Glioblastom mit 53 und austherapiert?!?!

[Sarah21]

Hallo,

Ich brauche unbedingt einen Rat.

Mein Papa hat seit September 2010 ein Glioblastom. Mittlerweile wurde er drei mal operiert, ein mal Bestrahlt und hat Chemo Termodal in jeglichen Zyklen bekommen.

Die letzte Op war jetzt Anfang April 2012. Dort haben Sie Ihm Chemo Depot Plättchen an die Tumorstelle gesetzt und vorher soviel wir möglich Tumor entfernt. MRT nach Op sah gut aus.

Heute hatte er wieder ein Arztgespräch. Sie sagten Ihn, dass sie auch nich mehr wissen würden was Sie mit Ihm machen können. Er soll jetzt (so wortwörtlich von der behandelnden Ärztin) bis zu seinem Lebensende 160mg Termodal jeden Tag (!) nehmen. Sein nächstes MRT ist erst Ende Juli.

Mein Eindruck ist, dass die ja nicht viel von diesen Plättchen halten! Ansonsten würden Sie ja nicht jetzt schon sagen bis zu seinem Lebensende Chemo mehr können Sie nicht tun...und das obwohl Sie noch garnicht wissen ob die Plättchen wenigstens etwas geholfen haben....
Ich weis nicht was Ich noch machen kann.

Hab mich bei anderen Kliniken informiert aber habe das Gefühl, dass meine Eltern diese Klinik wo sie jetzt sind nicht wechseln möchte bzw. einfach zu kraftlos dafür sind. Alternative Heilmethoden Aprikosenkerne etc. wollen Sie nicht einmal ausprobieren.

Kann er denn jetzt schon austherapiert sein?

Gruß
Sarah

[Iwana]

Hallo Sarah
Seit Sep. 10 ist schon viel Zeit vergangen. Kannst du uns etwas erzählen wann es zu einem Rezidiv kam, wie es ihm körperlich und psychisch geht. Ich kann mir noch kein genaues Bild machen.
Waren das Gliadel Plättchen die ihm im April eingesetzt wurden? Wie hat er sich von dieser Operation erholt.
Was für Einschränkungen bemerkt er und ihr?
Gruss Iwana

[Sarah21]

Hallo Iwana,

vielen Dank für deine schnelle Antwort!

Im Spetember 2010 ist er zusammengebrochen. Er wurde mit dem Notarzt ins Krankenhaus eingeliefert. Dort fand eine Not-Op statt. Vor der Op sagten Sie, dass ein Anerisma geplatzt wäre. Eine Woche später nach der erfolgreichen Op dann der Schock: Glioblastom.
Er bekam Termodal in Kombination mit Bestrahlung. Nach anfänglichen Nebenwirkungen (die aber nicht so stark waren) ging es Ihm eigentlich ganz gut. Erst ein Jahr und zwei Monate später im November 2011 hat er das erste Rezidiv bekommen! Dieses wurde eine Woche später nach der Diagnosestellung operiert. Nach der Op war er linksseitig gelähmt. Psychisch ging es Ihm aber ganz gut. Er war sehr motiviert. Hat sofort als er wieder Zuhause war mit einer Physioterapie begonnen und einen Monat später konnte er wieder am Rolator laufen und einen Monat darauf sogar wieder teilweise ohne!
Dann am 28. März wieder ein MRT. Dieses zeigte wieder einen Wachstum auf. Sie sagten uns, dass Sie jetzt die Chemo-Plättchen (also GLIADEL) einsetzen möchten. Mein Vater hat zugestimmt und wurde am 11.04.2012 operiert.
Nach der Op war er wieder gelähmt. Genauso wie nach der ersten Rezidiv-Op nur das auch sein linkes Auge ein bisschen betroffen ist. Sein Sichtfeld hat sich dort ein wenig beschränkt. Aber er ist trotzdem motiviert und gibt nicht auf. So zum Beispiel hat er es jetzt schon wieder geschafft, obwohl er nach der Op sogar nicht einmal mehr stehen konnte, wieder seid letzter Woche am Rolator zu laufen!

Deswegen verstehe Ich das alles nicht so wirklich. Ich meine klar, Glioblastom ist eine schlimme Nachricht mit einer noch schlimmeren Prognose. Aber er hat einen Tag nach der Op das letzte MRT bekommen und da hat uns der operierende Professor gesagt, dass er „alles“(wenn man es beim Glioblastom so nennen kann) wegschneiden konnte und er diese Plättchen optimal platzieren konnte.
Knapp 4 Wochen später sagt dann die Stationsärztin sowas so ausweglos klingendes. Besonders sein nächstes MRT ist erst im Juli! Woher weis Sie den jetzt schon dass es ein drittes Rezidiv geben wird?
Wie kann man meinen Vater nur so mutlos machen (auch wenn er es sich wenig anmerken lässt)?
Kann man das denn wirklich vorher schon wissen vor dem MRT?
Ich bin verzweifelt. Wissen die Ärzte etwas was sie uns noch nicht sagen?

Sarah 

[BumbleBee]

Liebe Sarah,

ich finde es auch schlimm (und ehrlich gesagt auch dumm!) von den Ärzten, sowas zu Deinem Vater zu sagen. Sicher ist es wichtig, ehrlich zu den Patienten und Angehörigen zu sein. Dazu gehört aber auch zu sagen, dass es Langzeitüberlebende gibt!

Uns hat z. B. NIE einer der Ärzte eine Prognose genannt. Sie haben wortwörtlich gesagt "Leider werden Sie eine verkürzte Lebensdauer haben, aber wir haben hier auch Patienten, die sehr lange - teilweise über 15 Jahre - damit gut (!) leben". Eine verkürzte Lebensdauer ist aber für jeden Menschen etwas anderes - meine Mum hat damals gesagt "Gut, dann werd ich anstatt 90 halt nur 82!" (sie wird 60 im Juli).

Ich würde es - allen Ärzteaussagen zum Trotz! - so sehen, dass der behandelnde Arzt (und das ist meiner Meinung nach der Wichtigste!) gesagt hat, dass er quasi alles entfernen konnte und die Gliadel-Plättchen gut plaziert worden sind. Das ist jetzt wichtig! Und für das MRT im Juli drück ich ihm alle Daumen!!! Dass die was wissen, was sie Euch nicht sagen darf schon allein aus rechtlicher Sicht nicht sein. Sie haben Aufklärungspflicht.

Liebe Grüsse

Sabine

[Iwana]

Hallo Sarah
Glioblastom ist nicht gleich Glioblastom. Im Moment sind sie daran herauszufinden welche Histologischen Merkmale für welchen Verlauf zuständig sind. Ihr könntet einmal nachfragen was sie alles getestet haben. Je nachdem machen auch andere Therapien Sinn. Du kannst auch mal unter Avastin nachforschen und die Aerztin darauf ansprechen. Ich denke es ist wichtig dass ihr euch informiert und euch überlegt was ihr alles möchtet.
 Eine solche Diagnose heisst zwangsläufig dass man sich mit dem Tod auseinandersetzen muss. Ich habe damals eine Patientenverfügung gemacht die ich dann beim Rezidiv noch mal überarbeitet habe.

Zudem mit den Angehörigen besprochen was ich will und was nicht. Auch Gedanken ob Organspende ja oder nein wären sinnvoll.
Dies Ist eine Seite und diese Dinge zu erledigen ist nicht einfach. Die andere Seite ist dann mit voller Motivation das Leben zu geniessen und dass  zu tun was dein Vater schon wirklich bemerkenswert macht, nicht aufgeben und sich körperlich so fit wie möglich zu halten um die Mobilität zu erhalten.
Gruss Iwana

[Sarah21]

Hallo Sabine,

vielen Dank für deine Antwort!

Ich fand es auch schlimm so etwas zu hören. Vor allem weil mein Vater ja noch nicht einmal ein Ergebnis davon hat, ob diese Gliadeln wenigstens ein bisschen geholfen haben. Die nehmen Ihm irgendwie den Mut und die Motivation zum kämpfen.

Was Eure Ärzte bezüglich der Lebensdauer deiner Mutter gesagt haben finde Ich sehr schön. Ich bin auch der Meinung, dass es sich einfach lohnt um jeden Tag zu kämpfen… aber solche Aussagen machen es halt nicht immer so einfach.

Du hast recht: Wir konzentrieren uns erstmal auf das was der Professor gesagt hat und diese Aussage ist erst einmal Positiv! Ich habe meine Mutter hier gestern mitlesen lassen und die meinte das auch.

Ich habe hier im Forum gelesen, dass durch diese Plättchen beachtliche Erfolge erzielt wurden sogar bis hin zu 2 Jahre Rezidiv-frei und das ohne weitere Behandlung. Ich hoffe, dass mein Vater sowas ähnliches erfahren darf.

Gruß
Sarah

[Sarah21]

Hallo Iwana,

dankeschön für deine vielen guten Tipps.

Wir werden die Ärzte aufjedenfall darauf ansprechen was es noch für Möglichkeiten gibt.
Ich hab mich schon ein wenig mit Avastin beschäftigt. Scheint ja eine gute alternative zu sein. Vielleicht machen wir den nächsten Besprechungstermin nicht mit der Stationsärztin sondern besser mit dem Professor.

Ich beschäftige mich auch immer mit neuen Studien. Diese Parvovirenstudie hat mein Interesse geweckt und Ich hoffe, dass sie Erfolg haben wird!

Bezüglich dem Thema tod hat mein Vater natürlich sich viel mit auseinandergesetzt Testament verfasst, Patientenverfügung gemacht etc.. Klar er hat eine Familie und alles andere wäre unvernünftig! 

Ich wünsche dir aufjedenfall auch alles Gute im Kampf gegen dieses Mistding!

Gruß
Sarah

[BumbleBee]

Liebe Sarah!

Ich finde es auch gut, wenn man sich so lange man kann (egal ob Tumor oder nicht!!) mit dem Thema Tod und Behinderung auseinandersetzt und dann schon seine Entscheidungen selbst trifft. Für die Angehörigen ist das immer schwer. Und es kann ja jeden von uns jederzeit treffen (z. B. Autounfall) - was ich natürlich keinem wünsche!!!

Auch die Idee, es mit dem Prof. zu besprechen finde ich gut. Bei uns macht das immer der Prof. (zusammen mit seinen ÄiP). Ich finde das sehr persönlich und meine Mutter und ich vertrauen ihm auch voll.

Ich drück Deinem Papa feste die Daumen!!!

Liebe Grüsse

Sabine