HirnTumor-Forum

Autor Thema: Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)  (Gelesen 185153 mal)

Offline krimi

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Hallo utchen,

seit geraumer Zeit lese ich nur noch deine Berichte, weil ich nicht weiß, was ich darauf antworten kann.
Ich weiß gar nicht wie ich dir Mut machen oder Hoffnung geben könnte.

Alles was du immer wieder berichtest. Nach vielen Tiefs scheint sich endlich ein Hoch anzubahnen.
Und heute, schon wieder kannst du  nur von einem weiteren Tief berichten. Das tut mir alles so undendlich leid.

Solche Erlebnisse wie du sie hast – es klingt so surreal.

Alles, was ich dir im Moment wünschen kann, ist an deine Kraft zu glauben.

Alles Gute!

krimi
« Letzte Änderung: 23. September 2012, 00:25:37 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline utchen77

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Hallo Krimi,

ich bin so froh von Dir zu hören. Im Moment versuche ich gerade noch meine Fassung zu bewahren. Was Krankheiten anbetriftt, habe ich ja schon sehr viel erleben müssen , auch in frühhester Jugend. Mein Vater starb, da war ich 16 Jahre alt, nach vier Herzinfarkten. Meine Mutter durfte ich die Letzten 10 Jahre ihres Lebens nicht sehen , weil mir meine Schwester Hausverbot erteilt ( meine Mutter war ein Pflegefall ) und meine andere Schwester sie unter dem Sargstein ihres Lebensgefährten beerdigte, ohne ihren Namen eingravieren zu lassen. Eine grausame, furchtbare Lebensgeschichte die mich begleiten wird mein Leben lang. Ich könnte Bücher schreiben von meinen Erlebnissen, aber jeder Leser würde sagen ich spinne, so etwas gibt es nicht. Mein Mann hat das alles mitgemacht und könnte vieles dazu sagen. Er hat mir in allen Lebenslagen beigestanden und meine Liebe zu ihm ist grenzenlos. Ich würde alles für ihn tun weil er mir wichtig ist. Wir lieben uns bedingungslos mit allen Schwächen und Stärken des jeweiligen Partners und der Vergangenheit. Nur in der jetzigen Siuation bin ich hilflos und verzweifelt wie es weitergehen soll.

Gruß Utchen77
Andere freuen sich über Gewinne und ich freue mich über den Verlust. Den Schmerz zu verlieren wäre für mich der größte Gewinn.

Offline KaSy

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Liebes utchen,
in der Rehaklinik kümmern sich die Ärzte doch wirklich um Deinen Mann. Aus Deinen verzweifelten Schilderungen lese ich heraus, dass sie sich ihm sehr zuwenden über den Rahmen dessen hinaus, wozu eine Rehaklinik da ist.

Dass Du den Namen des Rehaarztes nicht erhalten hast, finde ich richtig, denn Du hättest in Deinem so verzweifelten Zustand womöglich Deine Fragen mit Vorwürfen gekoppelt, die der Arzt nicht verdient hat.

Dass Dein Mann an Gewicht verliert anstatt zuzunehmen, ist nicht die Schuld der Rehaklinik, sondern das ist seine Krankheit. Ärzte sind keine Wunderheiler, die nach Wunsch alles erreichen können.
 
Man hofft es nur immer so sehr. Man glaubt so sehr daran, weil sie doch so viel Gutes tun, weil sie so vielen die Gesundheit wiedergeben.
 
Die Entscheidung, Deinen Mann in die Intensivstation zu bringen, ist genau die richtige. Die Reha-Klinik kann ihn nicht weiterbehandeln. Sie ist nicht für akut Erkrankte, sondern für Reha-fähige Personen da, die möglichst allein zu den Mahlzeiten und Therapien gehen können. Können sie dies nicht, weil der Patient zu krank ist, muss er in ein Krankenhaus oder eben sogar in eine ITS.

(Ich habe das in meiner letzten Reha auch erlebt, dass eine sehr junge Frau wieder ins KH zurück musste, für einige Tage. Das sind Entscheidungen im Interesse der betreuten Patienten.)

Sie verkürzen nicht einfach seine Reha-Zeit, sondern beenden sie im Interesse der geeigneten Behandlung Deines Mannes. Es wäre doch falsch, ihn in der Rehaklinik zu lassen, wenn ihm woanders viel besser geholfen werden kann.

Du solltest wirklich nicht am Gesundheitssystem zweifeln.
Ich habe mal an meiner Krankenkasse sehr gezweifelt, weil sie die AHB nach Doppel-HT-OP und sechswöchiger Bestrahlung ablehnten und ich so um sie kämpfen musste.
Aber das "Gesundheitssystem" zieht zur Zeit alle Register, um Deinem Mann zu helfen!


Du hast es schon selbst geschrieben, dass Du zu überdreht bist, um logisch zu denken, dass Du glaubst, den Verstand zu verlieren.

Ich habe sehr deutlich geschrieben und schreibe es jetzt ... nicht gern, aber ... noch härter:
Jetzt gerade bist Du Dein Problem.

Vor lauter Angst um Deinen Mann ist in Deinen Augen alles nicht genug, was für Deinen Mann getan wird. Du willst so gern alles für ihn tun, aber das kannst Du nicht. Jetzt sind die Ärzte dran und sie tun es!
Du glaubst, wenn Du nicht mit jedem Arzt sprechen kannst, der mit Deinem Mann zu tun hat, dann bist Du eine schlechte Ehefrau und wirst ihn verlieren. Das ist nicht so!
Auch die Ärzte sehen den Zustand und die Entwicklung Deines Mannes.
Sie kämpfen um ihn mit all ihren Möglichkeiten, die die Deinen übersteigen.

Deine Aufgabe ist es jetzt, den Ärzten zu vertrauen.
Deine Aufgabe ist es jetzt, in Liebe immer in Gedanken bei Deinem Mann zu sein.
Auch er ist in seinen Gedanken in Liebe bei Dir.
Er soll und will Deine Liebe spüren, Deine reine Liebe.
Er will nicht Deine Angst, Deine Verzweiflung spüren.
Er vertraut den Ärzten und möchte, dass Du nicht an ihnen zweifelst.
Er braucht Dich für sich, Deine Stärke, Deine Ruhe, Deine Liebe, Dein "Ich bin für Dich da, immer."
Er braucht diese sichere Gewissheit auch für seine Gedanken, die sich in schlimmen Stunden auf seinen eigenen Tod richten.
Er muss auch in diesen Gedankenzeiten wissen, dass Du immer für ihn da bist und Dir keine Schuld an seiner Krankheit gibst, dass Du Dir nicht vorwirfst, nicht genug getan zu haben.
Du hast mehr für Deinen Mann getan, so unglaublich viel, viel mehr als viele andere Ehepartner.
Du bist im Begriff, mehr für ihn tun zu wollen, als möglich ist.
Aber damit stürzt Du Dich in diese Verzweiflung, in diese Angst, nicht genug getan zu haben.

Du hast Dich hier ausgesprochen und das ist gut so.
Vielleicht hat Dich das bereits etwas beruhigt.
Ich hoffe auch, dass ich Dir in Deinem verzweifelten Gedankenlabyrinth die Augen für einige Wege zu Deinem Mann und zu Dir zurück zeigen konnte.

Du kannst nicht noch stärker sein als Du jetzt schon bist, aber bleibe gleichermaßen stark und ruhig und LIEBE IHN!

Deine KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline utchen77

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Hallo KaSy,

mit allem was Du geschrieben hast geb ich Dir recht. Ich habe ja selber gemerkt wie dünnhäutig ich in letzter Zeit geworden bin und dann regiert nicht mehr der Verstand, sondern die Angst, nicht alles getan zu haben. In Zukunft werde ich mir über mein Handeln mehr Gedanken machen und nicht so schnell agieren wie bisher. Ich danke Dir für Deine klaren Worte.
Für heute wünsche ich Dir eine gute Nacht.

L.G. Utchen77
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Offline KaSy

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Es ist gut so, utchen.

Ich musste noch lange an Dich und Dein Übermaß an Schwierigkeiten denken.
Natürlich ist das verdammt schwer zu ertragen.
Gerade deswegen ist es umso wichtiger, dass Du nicht auch noch an Dir zweifelst.
Und auch nicht an den Ärzten.

Ich kann es mir vorstellen, wie es Angehörigen geht, die helfen wollen.
Auch ich war mitunter Angehörige sehr kranker Kinder oder meiner Mutter. Als Angehörige habe ich mich stets aufmunternd ins Krankenhaus begeben, denn Lachen ist eine tolle Medizin. Auch das einfach-da-sein. Aber nicht ein Zweifel an den Ärzten.
Und schon gar nicht ein Zweifel an sich selbst.

Such Dir schöne Dinge für Dich, die Dich selbst aufmuntern und geh in dieser Stimmung zu Deinem Mann. Das hilft. Euch beiden.

Deine KaSy
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Offline utchen77

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Hallo KaSy,

ich heule mir gerade die Augen aus dem Kopf und kann nicht schlafen. Es geht mir richtig schlecht und ich weiß nicht mehr weiter. Ich bin auch körperlich am Ende meiner Kräfte, bestehe nur noch aus Ratlosigkeit und Schmerz, der sich nicht verdrängen läßt.
Du hast mir in letzter Zeit viel geholfen mit meinen Problemen fertig zu werden. Aber die Geschichte nimmt kein Ende und ich bin echt verzweifelt. Mein Mann ist seit 3 Wochen in der Reha, 2 davon im KH, ist gar nicht Reha fähig. Obwohl ich ihn mehrfach besucht habe reagiert er selten auf meine Anrufe und wenn, sagt er SIE zu mir, behandelt mich wie eine Fremde. Die Ärzte machen immer neue Untersuchungen die keine Ergebnisse bringen und ich bin drauf und dran ihn wieder zurück verlegen zu lassen. Wie kann ich ihm helfen, Ihn nicht verlieren? Das Richtige machen nach über fünf Monaten ? Ich bitte um Rat!!!!!!!!!!

Gruß Utchen77
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Offline krimi

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Liebes utchen77,

ich verstehe deine emotionale Lage im Moment sehr gut.

Wie KaSy war ich auch schon nur daneben stehen könnende Angehörige. Dieser Teil von Passivität ist anstrengender als etwas aktiv tun zu können.

Auch wenn dein Mann dich mit SIE anspricht. Es ist nicht er selbst der so reagiert, sondern seine Krankheit.
Glaube mir, er bemerkt deine Anwesenheit. Und im Unterbewusstsein vielleicht auch genau wer da bei ihm ist.

Meine Mutter lag nach Gehirnbluten längere Zeit im Koma. Sie erzählte hinterher, dass sie nicht genau wusste wer bei ihr war, aber sie spürte, dass da jemand war (und nicht nur das Pflegepersonal).

Bei meinem Vater war es ähnlich. Er starb an Lungenkrebs. Im Endstadium war er immer ruhiger, wenn jemand von der Familie da war.

Dein Mann ist zum Glück in keiner dieser Situationen. Bei ihm verhält es sich anders. Er bemerkt aber bestimmt trotzdem, dass du da bist.

Sprich mit den Ärzten, was du tun kannst wenn du bei ihm bist. Was du evtl. mitbringen kannst. Vielleicht kannst du ihm etwas vorlesen. Ein gleichbleibender Klang deiner Stimme beruhigt ihn vielleicht und er fühlt sich in dieser Krankenhausatmosphäre nicht so unwohl, beängstigt.

Ich wünsche dir weiter die Kraft die du benötigst. Und man hat oft mehr Kraft als man selbst glaubt.

LG krimi
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Offline KaSy

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Liebes utchen,

ich hoffe, Krimis Worte haben Dir bereits ein wenig geholfen, sie spricht mir aus dem Herzen.

Dass Dein Mann Dich am Telefon mit "Sie" anspricht, könnte auch daran liegen, dass eine Stimme am Telefon etwas anders klingt, als wenn man direkt mit jemandem spricht. So ist es möglich, dass Dein Mann Schwierigkeiten hat, am Telefon zu erkennen, dass Du ihn anrufst. Vielleicht verwirrt es ihn, dass er meint, eine Fremde rufe ihn an und redet vertraulich mit ihm.

Als Du bei ihm warst, hat er Dich doch erkannt?

Vielleicht schreibst Du ihm lieber täglich kurze Briefe oder Ansichtskarten, denn Deine Schrift wird er doch erkennen. (Ich habe mich immer sehr gefreut, in der Rehaklinik Post zu bekommen.)

Eine weitere Möglichkeit wäre, eine der Schwestern anzurufen, ihr das Problem mit den Anrufen bei ihm zu erklären und sie zu bitten, ihm Grüße (und noch irgendwas dazu) von Dir zu bestellen.

Deine Überlegung, Deinen Mann zurückzuholen, kann ich gut verstehen.
Ich habe aber das Gefühl, dass sich die Ärzte mit den vielen Untersuchungen gerade sehr viel Mühe geben, die Ursache seiner ernsthaften Problematik herauszufinden. Ihn in Deine Nähe verlegen zu lassen, könnte diesen Prozess unterbrechen. Die Ärzte bei Euch würden viele Untersuchungen wiederholen, was Deinen Mann mehr belasten würde.

Solltest Du aber daran zweifeln, dass er in dem KH fern von Eurem Wohnort gut aufgehoben ist, dann melde Dich dort für ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt an und fahre hin. Frage nach, was genau mit Deinem Mann geschieht.
- Soll mit den Untersuchungen die Ursache des Zustandes Deines Mannes herausgefunden werden?
- Welche Ergebnisse liegen bis jetzt vor, also welche Ursachen konnten bereits ausgeschlossen werden?
- Wird bereits jetzt therapiert oder wartet man auf die richtige Diagnose?
- Welche Untersuchungen sollen noch gemacht werden bzw. welche Diagnosen werden noch vermutet?
- Welche Aussichten bestehen für Deinen Mann? Geht es um seine Gesundheit oder sogar um sein Leben?
- Was würden die Ärzte davon halten, ihn in Deine Nähe zu verlegen? Würde es ihm schaden?

Dir solltest Du aber auch die Frage stellen:
"Warum will ich, dass mein Mann hierher verlegt wird. Für mich oder für ihn oder für uns beide?"  

Und wenn Du Dir dann ehrlich eingestehen musst, dass es für DICH wichtig ist, weil DU ihn nicht verlieren möchtest, weil DU Angst hast, längere Zeit in Angst um ihn oder womöglich sogar ganz ohne ihn zu sein, ..... , dann hast Du alles Recht der Welt, diese Scheiß-Situation zu verfluchen und zu beweinen, weil es ein beklopptes unlösbares Problem ist, Deinen Mann bei Dir zu haben und ihm gleichzeitig zu helfen.
Es geht nicht.
Es geht einfach nicht!!
Und es IST furchtbar schrecklich, diesen Widerspruch leben zu sollen!!
Diesen Widerspruch, dass Du Deinem Mann nur helfen kannst, wenn Du ihn NICHT bei Dir hast.
Das ist doch schizophren!
Das muss einem doch das Herz zerreißen!
Heul und brüll die Wut auf diese verzweifelte Situation aus Dir raus!

... und irgendwann sammelst Du Dich wieder, zwingst Dich zu den normalen (Was ist in dieser Situation NORMAL?) Alltagstätigkeiten, kümmerst Dich um Dich (Auch in Dich haben sich doch wohl einige Krankheiten "verliebt.") und schreibst Deinem Mann eine Karte, einen Brief, einen Liebesbrief.


Mir hilft es in diesen Situationen auch, das zu tun, was Du tust, nämlich mich in diesem Forum auszu"kotzen". Mitunter reicht das schon. Aber die Antworten der netten Menschen hier sind dann auch so sehr gut.

Manchmal schreibe ich auch das, was mir an Wut, Ärger, ... durch den Kopf geht, einfach auf, für mich. Aber in Gedanken schreibe ich es für irgendwen auf, für meine Neurologin oder den Psychotherapeuten. Denen gebe ich es meist nicht, weil das Schreiben (mitunter mehrere Seiten) mich schon wieder "heruntergebracht" hat, mir also bereits half, mich abzureagieren (ohne mit Gegenständen um mich zu werfen oder Türen zu knallen oder wütend durch die Gegend zu keulen(= laufen)).

Liebes utchen, Du BIST eine STARKE FRAU! Und eine schwache zugleich.
Die Liebe zu Deinem Mann macht Dich stark und lähmt Dich auch. Sie bringt Dich in diese verrückte Situation. Aber sie ist das Beste, was Dir und Deinem Mann geschehen konnte!
Halte an dieser Liebe fest, aber ertrinke nicht in ihr!
Versuche nicht, Deinen Mann vor dem Ertrinken in der Krankheit zu retten, indem Du ihn mit in die Tiefen der Wasser der Liebe, der Tränen der verzeifelten Liebe ziehst.
Bleib standhaft an dem einen Ufer des Tränenmeeres, während Du Deinen Mann auf der anderen Seite in Sicherheit weißt.

Deine Karin
« Letzte Änderung: 23. Dezember 2012, 02:15:46 von KaSy »
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Offline utchen77

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Hallo KaSy,

am 5. Oktober habe ich meinen Mann besucht, war auf alles vorbereitet. Aber ehrlich gesagt nicht auf seine Entlassung! die dann am Montag erfolgte. Nicht Reha fähig. Verwirrung, Freude und ich weiß nicht welche verrückten Gefühle auf mich einpreschten. Habe alles organisiert was erforderlich war für seine Dialysefahrten/Beförderung, Ärzte gesprochen und und und.
Der Erfolg spricht für sich. Er isst wieder normal, sein gesamtes Verhalten hat sich verändert und man merkt, wie wohl er sich zu Hause fühlt. Wir haben lange Gespräche geführt über seine Situation, bzw. wie es dazu kam, ich habe es natürlich langsam angehen lassen, was er sehr gut verkraftet hat. Ich weiß gar nicht wer im Moment glücklicher ist über die derzeitige Situation.
Meine Aufgabe in nächster Zeit wird sicher nicht einfach sein ihn wieder auf die Beine zu bringen (er 25 Kilo verloren)
aber ich glaube, sein zu Hause mit mir inklusive ist jetzt das beste Rezept. Und das zeigt und sagt er mir jeden Tag.
Auch wenn ich manch schlaflose Nacht haben werde, alles wird gut, da bin ich mir sicher. Ich bin stark!

Schönes Wochenende wünscht Utchen77
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Offline gaby56

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Liebes Utchen,

dein Geburtstag rückt ja in greifbare Nähe und ein schöneres Geschenk hättest du sicher nicht bekommen können. Und ich weiß, daß wir Frauen ungeahnte Power entwickeln können,wenn es um unsere Männer geht. So sind wir eben! Was aber nicht heißen soll,daß es nicht andersrum genauso wäre. Genießt eure Zweisamkeit,der Rest findet sich von selbst. Aber sich trotzdem nicht scheuen, sich Hilfe zu suchen,bevor man vollends " auf dem Zahnfleisch " kriecht. Ich bin nämlich auch so, daß ich denke ich schaff das alles allein,wobei unsere Situation eine ganz andere, einfachere ist als bei vielen anderen hier im Forum. Meinem Mann geht es wieder richtig gut, nur das Kurzzeitgedächtnis läßt eben mächtig zu wünschen übrig. Und ja, die Belastbarkeit ist nicht mehr ganz so wie vorher, ein kleines bißchen macht auch das linke Bein auf Grund des Schlaganfalles ein paar Tage nach der Op noch nicht so ganz, was es soll. Aber wir arbeiten daran.

Liebes Utchen, ich wünsche euch ein schönes Wochenende mit super Herbstwetter (bei uns ist es herrlich)

LG Gaby
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Offline utchen77

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Hallo ihr Lieben,
erstmal vielen Dank für die lieben Geburtstagsgrüße. Ist zwar schon etwas länger her aber ich bin seit Anfang Oktober 24 Stunden am Tag im " Einsatz". Aber jede Minute lohnt sich wenn man den Erfolg sieht. Mein Mann blüht zu Hause richtig auf. Es wird wohl noch etwas dauern bis er wieder laufen kann ( z.Z.im Rollstuhl ) aber wir arbeiten daran.
Weshalb ich heute aber hier schreibe, ich möchte nur DANKE, DANKE und nochmals DANKE sagen an alle die mir in meiner schweren Zeit so liebevolle Zeilen geschrieben haben. Das hat mir so viel Trost und Kraft gegeben um die schrecklichen Monate der Ungewissheit und Angst zu überstehen. Fühlt Euch von mir umarmt.
In diesem Sinne wünsche ich allen einen schönen 4. Advent und ein fröhliches, besinnliches Weihnachtsfest voller Liebe und Harmonie mit euren Liebsten.

Liebe Grüße
Utchen77
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Offline krimi

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Liebes utchen,

es ist schön zu lesen, dass dein Mann einen Fortschritt nach dem Anderen macht.
Für das Neue Jahr wünsche ich dir/euch, dass die Elfolgssträhne anhält.

LG krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline cindy

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Liebes Utchen,
es ist schön, zu lesen,, dass es endlich vorangeht und Ihr so tolle Fortschritte macht....ich freue mich sehr für Euch.
Weiterhin alles Gute und ein gesegnetes Weihnachtsfest.
LG  Cindy

Offline Eva

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Liebes Utchen,

ich freue mich mit Euch, dass es endlich mal aufwärts geht. Ihr beide könnt sehr stolz auf Euch sein, was Ihr alles geleistet und geschafft habt. Ich wünsche Euch für Weihnachten und das neue Jahr nur das Allerbeste.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline KaSy

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Na dann, utchen, roll ihn um den Weihnachtsbaum und seid glücklich miteinander!

Die Liebe muss wohl doch eine äußerst hilfreiche Medizin sein ... bei euch jedenfalls.

Ich bewundere euch, ehrlich!

Eure Liebe wird euch alles schaffen lassen!

Aber versuche, auch mehrere Stunden Schlaf hintereinander zu finden. Habt Ihr Helfer, die Dich ab und zu entlasten können?

Auch auf ein gutes Jahr 2013 ... Deine KaSy 
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