21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

[d-ela]

das Weihrauch nehmen wir jetzt auch erstmal nicht ein... evtl. kommen die Bauchschmerzen ja davon...

[Iwana]

Hallo Dani
Mir bereitete das Weihrauch Uebelkeit zu Beginn. Nahm  mit der Zeit dann ab. Je mehr verschiedene Präparate man aber einnimmt, desto schwieriger ist es herauszufinden von wo die Nebenwirkungen kommen. Cortison zu reduzieren kann auch ganz viele neue Symptome auslösen, war bei mir so. Herzrasen, schwitzen, Müdigkeit etc.

Am Anfang steckt man wirklich im Dschungel... ich hoffe es lichtet sich bald und ihr bekommt wieder etwas mehr Ruhe. Du darfst alle neuen Symptome auch hier posten, mit all den Betroffenen hier findet man immer jemanden der das kennt.
Gruss Iwana

[d-ela]

Hallo liebe Iwana schön wieder was von dir zu hören!
Wie geht es dir momentan?

Bauchschmerzen hat er seit heute keine mehr... allerdings hat sich das Taubheitsgefühl im Gesichtsfeld (rechts ) und das Taubheitsgefühl in der rechten Hand erhöht!

Das laufen ist allerdings sehr gut... fast schon normal..
Die Müdigkeit ist halt ziemlich gestiegen ... aber es geht ihm heute besser als gestern.. er war sogar heute morgen walken..
 Und Appetit hatte er auch wieder gehabt..
Ich merke halt sehr das er Angst vor dem MRT hat was am 26. 3 gemacht wird... zudem der Onkologe gesagt hat das er es fast noch nie erlebt hat, dass nach einer solchen Bestrahlung der Tumorrest komplett weg ist.. es ist ehr möglich das er sich verkleinert oder gleich bleibt... das Ziel war es die ,,aktivität" zu stoppen d.h das er sozusagen tot ist aber sich immernoch im Hirngeweben befindet... ist das wirklich so?

Wie lang brauch ein Körper um das tote Tumorgewebe weg zu transportieren?

Ich lesen an viele stellen, dass sich nach einer Bestrahlung & einer Chemo die Symptome sogar verstärken können, ohne dass der Tumor erneut wächst...

Hat jem. solche Erfahrungen gemacht?
Es ist wie eine Achterbahn fahrt... jeder tag ist anderes.. und planen kann man nichts...

Wir haben schreckliche Angst... allerdings haben wir uns entschlossen am 12.03 bis zum 17.03 an die Nordsee zu fahren... Abwechslung tut gut!

Wollten erstmal komplett in den Süden wo es auch warm ist... allerdings haben wir irgendwie Angst aus Deutschland auszureisen in einer solchen Situation!...

Ich freue mich über jede Antwort & jede Erfahrung...

Liebste Grüße Dani

[d-ela]

Hab noch eine Frage :

Bin auf Unifontis gelangt ( Privat Klinik Köln)
Diese wenden eine sogenannte Diflu- Therapie an... Ist dieses Seriös?

Ich hab da bisschen bedenken... hat jem. Erfahrungen?

Gruß

[Iwana]

Hallo d-ela
Das Taubheitsgefühl könnten auch fokale anfälle sein. Hatte er das schon mal? Wurde mal ein EEG gemacht? Ist die Taubheit immer oder kommt und geht sie? (bei mir dauerte es meist eine halbe Stunde und verschwand langsam wieder bis zum nächsten fokalen Anfall.
Habe auch lange nicht gewusst was das ist. Ich würde das Symptom dem Arzt mitteilen.
Gruss Iwana

[d-ela]

hallo liebe Iwana ! Danke für deine schnelle Antwort!

bei ihm ist es dauerhaft... mal ausgeprägter mal nicht so ausgeprägt... wir haben das den Ärzten schon mehrmals gesagt. Aber so wirklich äußerten sie sich nicht dazu... es könnte durch die Bestrahlung sein... zumal es nur das rechte Gesichtsfeld ist und die rechte Hand... aber nicht der arm...

Anfälle hatte er keine...

Es kann aber auch sein das das jetzt bisschen extremer geworden ist, da er dass Kortison langsam ausschleicht... jedenfalls hofft er das das Vollmondgesicht bald weggeht...

Er war heute wieder bisschen joggen er gibt einfach nicht auf! Obwohl ich älter bin als er ... ist mein Bruder ein Vorbild für mich geworden... sowas hab ich echt noch nie erlebt...er will es so sehr... er will wieder der alte werden... er lässt sich nicht unterkriegen ...

Ich hoffe das das Taubheitsgefühl in der Hand und im Gesicht wieder besser wird.. und der sch...** schwindel soll auch endlich weggehen... das macht ihn fertig...

[d-ela]

Hallo nun melde ich mich mal wieder ...
Hatten heute ein Ärztegespräch! UND!? Das Kortison wurde schon wieder nicht richtig abgesetzt! Ich kann es einfach nicht glauben...

Jeder Arzt sagt was anderes.... FAKT ist das es durch die viel zu schnelle Absetzung meinem Bruder extrem schlecht ging! Er kann kaum reden... und seinen Arm bewegen... der Kortisonspiegel im Blut ist total durcheinander gebracht... nun haben wir aber ab heute einen Plan bekommen und verlassen uns nur noch auf diesen....

Solche Probleme haben wir nicht erwartet...
Die Ärzte sagen das ein erneutes Wachstum UNMÖGLICH ist... das ist nicht möglich in so kurzer Zeit... alos kann es nur das Kortison sein...

Das Blut ist wieder soweit gut ...naja zumindest etwas positives... ich hoffe nur das wir das Problem mit dem Kortison hinbekommen... das kann doch nicht so schwer sein..

[Gitte1711]

Liebe d-ela,

ihr müßt das Kortison ausschleichen lassen. Hätte man Euch aber auch erklären und sagen müssen.
Da mein Schatz zusätzlich auch an einer MS leidet nimmt er des öfteren Kortison. Hochdosiert und dann immer weniger um es ausschleichen zu lassen.
Ich drück Euch die Daumen das Ihr es jetzt hinbekommt.

GLG Gitte 1711

[d-ela]

Hallo liebe Gitte..

und endlich es klappt! Heute ging es ihm wieder super.. war sogar joggen! jetzt haben wir einen Plan und lassen es ganz langsam ausschleichen..

Allerdings waren wir heute bei einem ,,Heiler" und es war der total Reinfall... die reinste abzocke.. 300 € wollte er haben für 30 min ,,behandlung" ... was man nicht alles versucht... etwas positives hatte es allerdings... wir haben danach so viel gelacht wie lange nicht mehr

evtl. ist es ja das Geheimnis, was einen Heiler ausmacht, nämlich dass man sich danach so kaputtlacht mit was für irren sachen da ,,geheilt" wird ^^ naja lachen macht gesund

Wie geht es deinem Mann momentan?

Liebste Grüße dani

[d-ela]

Hallo !

Heute geht es meinem Bruder nicht so gut.. der Hautausschlag durch das Kortison ist immernoch nicht weg und seine Haare wachsen auch noch nicht so richtig .... aber die Bestrahlung ist nun mal erst eine Woche her...

Ansonsten klagt er über Schwindel und seine Hand ( rechts ) kann er kaum noch richtig benutzen..
Er hat Angst das dies direkt vom Tumor kommt..
Doch die Ärzte schließen zum momentanen Zeitpunkt ein Wachstum komplett aus...

Was kann das sein?... Wir dachte, dass es Ihm nach der Bestrahlung viel besser gehen wird... aber irgendwie ist jetzt 1 Woche später nicht viel Besserung eingetreten...

Evtl. Wollen wir auch alles zu schnell...

Am Montag geht es erstmal für eine Woche an die Nordsee ... Ich denke das wird ihn gut tun..
Ansonsten nimmt er jetzt seit 6 Tage Weihrauch ein und beim Kortison ist er von Anfangs 24 mg nun auf   4: 4: 2 (10 mg ) angekommen...

Ich hoffe das es endlich mal Bergauf geht...

Liebe Grüße

[fips2]

Schwindel und Ausfälle???
Würde zumindest den Neurologen besuchen und die Halsgefäße auf Durchfluss kontrollieren lassen. Ist für ihn ne ne Sache von 5 Minuten.
Nur rein prophylaktisch, um eine Embolie oder Thrombose, aufgrund von Nachwirkungen der OP auszuschließen.
Muss nicht sein. Aber sicher ist sicher, zumal ihr weg fahren wollt.

Bei weiteren Reisen von zu Hause immer Krankenakte mitnehmen. Man weis nie wie man sie braucht.

Ansonsten schönen, erholsamen Urlaub. Habt ihr euch verdient!!!!!

Gruß Fips 2

[d-ela]

Hallo lieber fips! Vielen Dank für deinen Ratschlag!
Du bist wirklich ein Bereicherung in diesem Forum! Thx dafür.

Ja er klagt seit paar Tage , dass er großen Schwindel hat... morgen haben wir einen Termin beim Neurologen, da werde ich es direkt mal ansprechen..

Die Ausfälle sind in der rechten Hand.. das bein ist allerdings super und viel besser geworden... also alles ziemlich unklar..

Waren auch gerade beim Hautarzt ..der Ausschlag kommt vom Kortison.. hat jetzt verschiedene Gels bekommen die diese Lindern sollen...

Auch die kahlen stellen am Kopf haben wir überprüfen lassen & ich Haare kommen wieder
Das hat ihn so sehr gefreut.

[Iwana]

Hallo D-ela
Das Kortison ausschleichen ist nicht ohne. Ich weiss noch genau wie ich bei jeder Reduktion Symptome hatte. Fortecortine hat eine so hohe Potenz dass auch 1/4 Tablette Reduktion eine grosse Menge Cortison bedeutet! Ich glaub ab etwa einer halben Tablette Fortecortine stellten sie bei mir auf eine geringere Potenz um damit ich noch langsamer reduzieren konnte. Weiss jetzt nicht mehr auswendig genau wo die "Nierenschwelle" liegt, also die Schwelle wo die Nebenniere anfängt wieder zu produzieren, liegt aber sicher unter 1 Tablette. vorher liegt das eigene Cortisol-System einfach brach und schläft. Das ganze wieder in Schwung zu bringen ist wirklich eine heikle Sache. Ich hoffe es klappt diesmal richtig. Gruss Iwana (nehmt euch Zeit, Wochen nicht nur Tage...)

[fips2]

Hallo
Potenzen von Corti findet ihr hier:
http://446162.forumromanum.com/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213804012.1106462645.1106462645.1.cortison_unterschiede-cluster_wenn_dich.html

Normale  Kortiproduktion der Nebenniere liegt zwischen 6 und 10 mg/d.
Nach ca 1 Woche wird eine Zugabe qasi blödsinnig wenn die Dosis innserhalb der normalen Tagesproduktion liegt. Niederere Dosen wirken nur kurzzeitig, da die Nebenniere ne "faule Krücke" ist und alles was nicht nötig ist nicht produziert.


Das heißt:
Mal angenommen.
Der Körper braucht 8mg/d Korti
das produziert die Nebenniere bei Bedarf
Du führst 5mg/d per Tabletten zu.
Die Nebenniere merkt das und reduziert ihre Produktion um die zugeführten 5mg.
Das geschieht ca. innerhalb einer Woche.

Wenn mir ein Arzt über längeren Zeitraum 5mg/d Hydrocortisol ( 1fache Potenz) verordnet, dann frag ich ihn mal nach dem Sinn der Übung und erklär ihm die Rechnung oben. Dann stutzt er und lässt es dann nach etwas Nachdenken sein. Totaler Blödsin.
Wenn er dir aber 4 mg Dexamethason, ein hochpotenzielles Cortison gibt, dann gibt er dir in Wirklichkeit 4X30=120mg Hydro-Cortisol. Dann ist die Verordnung sinnvoll.
DESHALB IMMER NACH DEM KORISONTYP (oder Potenz des verordneten zum körperereigenen Kortison) FRAGEN DAS VERABREICHT WIRD.
MERKE: Kortison ist nicht gleich Kortison.
Tomaten können auch Fleisch oder Partytomaten sein

Deshalb muss man ab einer Woche Kortisongabe ausschleichen.

Zusammenhänge verstanden?

Gruß Fips2

[Gitte1711]

Hallo d-ela,

schön das es jetzt bei Euch klappt. Mein Mann hat das Kortison wochenweise ausschleichen lassen. Machen wir immer so, und er hat keine Nebenwirkungen.

Heute haben wir den letzten Tag Chemo vom 7. Zyklus. Bin ganz froh denn es ist in der Chemo immer so müde und geschafft. Unser Neurologe meinte es liegt auch mit an der MS.
Da sein Körper durch die MS sowieso schon so geschwächt ist.
Aber wir lassen den Kopf nicht hängen.

Ich wünsche Euch einen erholsamen Urlaub an der Nordsee. Denkt an die Krankenakten war ein toller Rat von Fips.

G L G. Gitte 1711

Lieber Fips,

deine Erklärungen sind immer genial. Am besten der Vergleich der Tomaten besser hätte man es nicht erklären können.
Wünsche Dir auch ein wunderschönes Wochenende.

L G Gitte 1711