hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)

[chucks]

Hi Süße,

geht so gar nicht!!!

Die Blutwerte sind lt. unserem Onkologen bei 5/23 immer in der dritten Erholungswoche am schlechtesten - normalerweise!!!!!

Wir müssen jede Woche hin!

Wir fahren ja Mitte April für zwei Wochen in den Urlaub und usner Onkologe hat gesagt, egal wo hin...fahren Sie...wichtig ist nur, dass sie einmal die Woche uns die Blutwerte faxen, also auch im Urlaub abnehmen lassen!
Besteht drauf. Das muß die Hausärztin machen, es gitb sogar einen "Fahrplan" für die Temodaleinnahme, wo für die Hausärzte erklärt wird, wie sie die Werte zu deuten haben. Wenn Du willst, dann maile ich Dir morgen abend die Unterlagen zu, in denen das drinsteht und dann kann Dein Pa damit zu seiner Ärztin gehen und es ihr auf den Tische legen.

Sauer bin auf soviel Anstellerei von den Ärzten.

Drücke Dich und die Bauchmaus!

Carola

[busdeblume]

Au ja, das wäre so super wenn du mir den "Fahrplan" zusenden könntest! Da hätten wir echt was in der Hand und es müsste die Onkologin oder hier die Ärzte die die Chemo geben mal Stellung zu nehmen!

Den Arzt wechseln wird halt leider nur schwierig, da sie die einzige in der Nähe von meinen Eltern ist und jedesmal die Fahrt nach Dresden geht halt nicht, da Papa ja nicht fahren darf und Mama auch arbeiten muss!
Ist Mist das sie fast 40km weit weg wohnen...

Wir haben ja auch übelst Probleme Transportscheine zu bekommen und zum Beispiel morgen die Fahrt hierher in die Uni Klinik macht privat mein Bruder, da Papa keinen Traposchein bekommen hat, obwohl die Blutentnahme für die Studie ist!
Ich weiß es ja aus eigener Erfahrung von Arbeit das es gerade mit Traposcheinen je nach Laune des Arztes gehandelt wird....  >:( ??? - und es eigentlich nie Ärger wegen einer notwendigen verordneten Fahrt mit der Kasse gibt!

Papa ist nur leider so das er kaum mit der Faust auf den Tisch haut und wenn ich was sage gibt er mir Recht... aber so richtig was geändert wird trotzdem nicht, aus Angst jemanden auf die Füsse zu treten!
Ich bin da echt anders und gerade auf die Füsse treten hab ich in meinem Job gelernt, ist notwendig- es muss sich doch ordentlich um JEDEN Patienten gekümmert werden!!!

[BumbleBee]

Diesen "Fahrplan" für die Blutnentnahme bekommen wir alle 3 Zyklen neu erstellt von der Klinik, da steht dann auch die Blutentnahme drin und wann das nächste MRT sein muss und so. Und da liegt ein Infoblatt bei für die behandelnden Ärzte, z. B. den Hausarzt.

Mensch, sowas kann doch nicht so schwer sein... Wieso macht man es den Patienten und den Angehörigen nicht ein bisschen leichter!

Ich drück Dich!

[Mr.Cool]

Mensch, sowas kann doch nicht so schwer sein... Wieso macht man es den Patienten und den Angehörigen nicht ein bisschen leichter!

Damit sie was zu tun haben und auf andere Gedanken kommen.

Wer seinen Ärger auf die Ärtzeschaft projezieren kann  pflegt schon hingebungsvoller nach dem Motto: na, euch werd ichs schon zeigen.

Alles Teil der Therapie...und da eventuell auch noch eher Teil der Angehörigentherapie

[BumbleBee]

*lach* Ja, wenn mans so sieht ;)

[busdeblume]

@ Mr. Cool, weißt ich war bevor das alles hier anfing auch so drauf- Mauer in dem Job hochgezogen und Abstand... sind ja fremde Menschen und Schicksale- aber wenn man selber betroffen ist, braucht man solch eine Beschäftigungsmaßnahme nicht wirklich noch dazu!  >:(
Es ist aber auch von Ärzteseite sicher schwer sich in so eine Situation hinein zu versetzen! Aber a bissl weniger Sorge, Kümmern und Kopfarbeit wäre echt schön   :)
Aber trotzdem und gerade deswegen: denen werden wir es zeigen, das Papa nicht einfach so ein un-iformierter Patient ist!!!!  :P :)

Papa hat solch einen "Fahrplan" nie bekommen und war doch sehr erstaunt das es sowas gibt! Am Montag hat er nun endlich mal einen Arzttermin und da wird er mal ein paar Sachen ansprechen! Ich werd zusehen das ich mit hingehe!!!!

Mit den Blutentnahmen und den Fahrten dahin- durch die Studie an der er teilnimmt ist nur die Uni für ihn zuständig wie ich heut nach ein paar Telefonaten erfahren habe!
Sie kümmern sich zwar um die Entnahmen durch die Studie aber extra zur Chemo eben nicht- bin mal gespannt wie sie da auf Fragen reagieren zur wöchenentlichen Blutentnahme unter Chemotherapie!

Transportscheine gibt es da natürlich auch keine dafür, da die Krankenkasse das nicht finanziert und es bei der Studie eigentlich eine Aufwandsentschädigung gibt und sie Papa die Fahrten mit nem Taxi zahlen müssten!

Fahrten zu ambulanten Terminen beim Arzt werden auch nicht über die Kasse gezahlt, es gibt erst was dazu wenn der Behindertenstatus durch ist und es einen Zusatzvermerk wie H gibt!
Bei fast 90km Fahrt ist das echt krass und jedesmal ein Taxi zu nehmen fast unmöglich- und ich hab keine Idee wie wir das hinbekommen sollen, dadurch das Mama arbeiten ist und die kleine Bauchmaus auch mald komplett ihre Mama braucht! ??? :o

[BumbleBee]

Liebes Busdeblümchen!

Gerade wollte ich es Dir schreiben! Ich hab mal für eine Studie gearbeitet in der Klinik und selbstverständlich bekamen die Patienten die Fahrtkostet (sowie das Essen etc.) erstattet. Frag da auf jeden Fall nochmal nach. Die Kosten werden bei Studien nie durch die Kasse übernommen, sondern immer vom Klinikum (bzw. vom Pharmaunternehmen, die diese dann dem Klinikum erstattet).

Wahrscheinlich wäre es wirklich gut, wenn Du am Montag mitgehen könntest. Wenn er so einen Fahrplan bekäme, wäre das doch schon sehr gut. Dann hättet Ihr etwas, was Ihr der Hausärztin geben könnt, damit sie kapiert dass sie zuständig ist.

Ich drück Dich,

Bine

[busdeblume]

Ach Binchen! ...Papa hat nochmal den Studienvertrag gelesen und es steht nix von Aufwandsentschädigung drin  >:(   aber mal schauen, er will da nochmal wegen den Fahrtkosten fragen!

Erstmal bin ich auch ganz froh das die Blutwerte diesmal nicht so mies waren wie beim ersten Zyklus und es ihm so recht gut geht!
Morgen treffe ich mich mit ihnen und werde das Wochenende da verbringen- wir werden uns mal ordentlich von Mama verwöhnen lassen!!

In 11 Tagen ist schon der MRT Termin- wo ist die Zeit nur so schnell hin? Ich hab das Gefühl es geht alles so schnell...

[BumbleBee]

Ach, das mit der rennenden Zeit kenne ich... Meine Mama ist am 17.04. wieder dran, da ists auch nimmer lange hin... Ich bin jetzt zuversichtlich, weil ihre Symptomatik so gut wie weg ist.

Eine Aufwandsentschädigung ist nicht gleich die Erstattung der Fahrtkosten! Fragt nochmal nach, das ist sicher das beste!

Ich drück Euch die Daumen und wünsche Euch und der Bauchmaus ein tolles Wochenende  :-*

Bine

[busdeblume]

 :-*  ;)  ich glaub der April wird echt ein Aufregender Monat!!
Papa will am Montag nochmal nachfragen wegen den Fahrtkosten- wäre echt schön wenn das klappen würde und eine Sorge wäre da weniger!

Ich drück dich und hab auch ein ganz tolles- ruhiges Wochenende!!!

[Mr.Cool]

Zu so einer Studie muss man ja seine Einwilligung geben.

Und wenn einem die Rahmenbedingungen nicht mehr passen dann zieht man die Einwilligung halt zurück. Sollen sie anderswo studieren.

IHR seid wichtig der Rest ist egal.

[busdeblume]

Etwas Hoffnung gibt die Studie ja auch und lass es nur ein paar weitere gute Monate sein!
Papa soll das echt weiter durchziehen und die Fahrten bekommen wir auch noch hin!

Mit dem Gefühl das er da wichtig ist, ist so eine Sache, an muss nochmal gearbeitet werden in Form von Gesprächen! Ist zwar nicht schön aber wir wollen ja ach was ändern!!!

[busdeblume]

So, da wünsch ich euch allen auch entspannte Ostern im Kreise eurer Lieben!
Bei uns geht es Dienstag dann gleich mt dem ersten MRT los nach der Bestrahlung und dem zweiten Zyklus Chemo!
Ich hoffe ich kann der Bauchmaus kurze Zeit später was positives erzählen!!

Passt gut auf euch auf!!!

[BumbleBee]

Ich drück ganz feste am Dienstag die Daumen!!!!

Dir und Deinen Lieben auch ganz schöne, erholsame Ostern :-*

[busdeblume]

 :(  Hab kein gutes Gefühl... Die Wortfindungsstörungen haben wieder enorm zugenommen und Papa hat starke Kopfschmerzen seit Tagen! Angst macht sich da breit!

Aber ich hoffe für morgen nur das beste, wobei es gerade sehr sehr schwer fällt!
Nächste Woche fängt der 3. Zyklus Chemo an... ich wünsch mir so sehr das sie auch was bringt!