hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)

[busdeblume]

Hallo busdeblume,......

......Aber als aller erstes : Lasst den Kopf nicht hängen.

Nina

Hallo Nina!
Lieben dank für deine ausführliche Antwort- und vorallem für den Mut den du mir zusprichst!

Meinem Papa geht es nach der Op sehr gut! Ich war selber erstaunt das er an dem Tag danach schon auf Normalstation war und ich ihn kauend im Bett vorgefunden habe! Er hatte nur eine kleine Schwellung an der Op Naht und leichte Kopfschmerzen die bis heute angehalten haben! Ansonsten war es die Tage danach fast wie davor, er hat normal am Alltag teilgenommen und sich beschwert das ihm langweilig ist!
Mit der Sprache hatte ich das Gefühl das es sich etwas gebessert hat, vor der Op war auffällig das er bei den Zahlen vieles durcheinander gebracht hatte was jetzt halbwegs geht aber das ist Tagesform abhängig.
Schreiben ist nicht so richtig gut, da ich glaube die Konzentration da fehlt und er vieles durcheinander bringt!

Auch habe ich heut bei der Krankenkasse angerufen, wir sind bei der IKK Sachsen und die waren voll nett und hilfreich! Zuzahlen muss er erstmal, aber wenn er dann ins Krankengeld rutscht und den Jahresbeitrag an Zuzahlung geleistet hat bekommt er eine befreiung! Ich hoffe ich habe das soweit richtig verstanden!?

Ganz liebe Grüße Busdeblume

[BumbleBee]

Liebe Busdeblume!

Dein Papa ist fast so alt wie meine Mama (sie ist 59). Bei ihr wurde im Juni 2010 ein inoperables Glioblastom IV festgestellt, das mit 30 Bestrahlungen und Temodal behandelt wurde und wird. Ihr gehts insgesamt ganz gut, heute war sie sogar beim Friseur ;-)

Die Taxifahrten haben wir von der Kasse übernommen bekommen, das Krankenhaus hat uns dafür einen Schrieb gegeben und die Kasse ließ uns noch etwas ausfüllen. Normalerweise hätten wir noch 5 oder 10 Euro pro einfache Fahrt zuzahlen müssen, was aber weggefallen ist, da meine Mutter relativ schnell zuzahlungsbefreit war wegen hoher Zuzahlungskosten.

Ganz liebe Grüsse

Bee

[Tanja]

Liebe BumbleBee,

wie habt Ihr das denn so schnell hinbekommen, das Sie Zuzahlungsbefreit ist?

Es kommen ja ständig enorme kosten auf einen zu, als erstes die Perücke, alle 5 Tage 10,-€ für das Temomedac, die Fahrtkosten jeden Tag zur Bestrahlung     ( ich fahre Sie ja jeden Tag selbst hin) und das Antibitikum was Sie jedes Wochenende nehmen muss.

Viele lieben Grüße
Tanja

[BumbleBee]

Hallo :-)

Es kommt ja immer drauf an, wie hoch das Einkommen ist, aber Ihr könnt bei der zuständigen Kasse nachfragen. Gebt aber an, dass es sich um eine chronische Erkrankung handelt, dann sind es weniger Prozent Einkommen, die berechnet werden.

Bei meiner Mutter ging es sehr schnell, weil sie - mit meinem Vater zusammen - gerade mal so 250 Euro pro Jahr zuzahlen müsste, denn beide sind chronisch erkrankt (meine Mutter hatte auch vor dem Glioblastom schon eine chronische Schilddrüsenerkrankung und mein Vater ist Diabetiker). Durch das Temodal, die Krankenhauszuzahlung (das waren schon 70 Euro für 7 Tage), die Medis für meine Eltern (Schilddrüsenhormon, Antidiabetikum, etc.) waren die 250 Euro innerhalb von 4 Wochen zusammen. Traurig irgendwie, aber immerhin waren sie damit zuzahlungsbefreit und mussten das Taxi nicht bezahlen.

Übrigens kannst Du soweit ich mich erinnere auch bei der Kasse angeben, wenn Du sie fährst und erhälst dann auch eine Bezuschussung. Zumindest stand das bei uns damals auf dem Bogen (da war halt anzukreuzen Taxi ja/nein Mietwagen ja/nein privater Pkw).

Ich drück Euch die Daumen!!!

Liebe Grüße

Sabine

[mhibra]

Liebe Busdeblume, wir waren privat versichert und ich habe meinen Mann täglich ins Klinikum zum Bestrahlen gefahren. Ich habe den Bestrahlungsplan beigelegt. Wir haben ohne Probleme die Fahrtkosten von Krankenkasse und Beihilfe bekommen. LG Marianne

[busdeblume]

Puh das sind ja aber trotzdem erstmal ganz schöne Kosten die auf einen zukommen- aber das ist jetzt auch egal und daran soll es nicht liegen!
Ich denke an die Zuzahlungsgrenze kommen wir schnell ran und dann wird er hoffentlich davon befreit!

Morgen kommt Papa nun nach Hause und ich hoffe da kommt er erstmal ein bisschen zur Ruhe und lässt sich nicht zu sehr hängen! Ich hab nur Angst das er im Internet schauen wird was hinter seiner Diagnose steht- es ist ja sein gutes Recht, aber ermutigend ist es nicht gerade...

[Nina85]

Guten Morgen,

also was die Krankenkasse anbelangt...
Dein Dad muss 1 bzw. 2% von seinem Jahresbrutto als Eigenanteil bei den Zuzahlungen selbst tragen. Es gibt noch gewisse Pauschbeträge, die die Krankenkasse bei der Berechnung abzieht. Deine Eltern werden zusammen veranlagt. Daher sollten auch beide ihre Quittungen für Praxsgebühr/ Krankenhaus und vieles mehr sammeln damit es mit der Befreiung klappt.

In der  Zeit der Strahlentherapie und einem vorherigen Krankenhausaufenthalte ist man relativ schnell bei seiner Zuzahlungshöhe angelangt. Zumindestens mit zwei Durchschnittsgehältern...

Sind zwar jetzt enorme Kosten, aber darüber darf man sich irgendwie keine Gendanken machen. Vorallem wenn man dann noch privat etwas für das Immunsystem und Co macht. Das sind nämlich meist Privatleistungen. Aber solang es hilft ist es mir egal!

Ihr könnten deinen Dad auch privat zur Bestrahlung fahren. Grds. gibt es dann 0,20€ pro Kilometer und eine Zuzahlung entfällt nurnoch auf die erste bzw. letzte Fahrt. So ist es zumindestens in Niedersachsen bei fast allen Kassen. Anspruch auf ein Taxi hat er aber allemale und das wird der Arzt ihm grds. auch verordnen. Falls ihr die Möglichkeit habt, guckt ob ihr die Transporte selbst sicherstellen könnt. Der Termin dauert im Schnitt nur 15-30 Minuten (so war es zumindestens bei uns) und da kann man ggf. warten.

Bei einigen Kassen kann man dann "aushandeln" dass man bereit wäre PKW zu fahren (trotz Taxi Verordnung) aber dafür einen höher KM Satz zu erhalten als die 20 Cent. Denn das Taxi kostet wesentlich mehr. KOmmt aber wie gesagt immer auf die Krankenkassen an. 

Naja das sind dann die kleinen anderen Dinge die man noch so nebenbei händeln darf....

Hihi ja das mit dem Schreiben war bei meinem Dad auch so. Oder z.B. konnte er anch der OP kein Brot essen, weil es ihm eisig kalt erschien. Da hat sein Kopf ihm einen schönen Streich gespielt. Diese Sachen sind allerdings nach einiger Zeit wieder verschwunden.

Mein Vater haben wir z.B. genötigt ein Tagebuch zu führen damit er auch das mit dem Schreiben wieder hinbekommt. Ist aber irgendwie nach einiger Zeit wieder eingeschlafen 

Weiß denn dein Vater, was die Diagnose laut Statistik bedeutet? Uns wurd es damals gesagt und von daher weiß mein Vater was es heißt. Im Internet hat er dank seinem fehlenden PC Geschick nie geschaut. Allerdings habe ich VIEL gedruckt und ihm auch vorgelesen. So erzähl ich heut z.B. einiges aus dem Forum um ihm auch zu zeigen: Du bist nicht allein!

Er fand z.B. auch die Hinrtumortage gut, denn ohhh da sind noch andere Menschen in meiner Sitaution. Und sie meistern es! Das war für ihn eine wichitge Erkenntnis glaube ich.

Aber zum Glück ist er ein Kämpfer und WILL gegen den Turmor arbeiten!

Und diese Einstellung sollen alle haben! Vorallem wenn es ihnen so "gut" geht wie deinem Dad!


P.S. die Krankengeldzahlung beeinflusst nicht die Befreiung der Zuzahlungen. Nach 6 Wochen/ 42 Tagen Krankheit wird Krankengeld gezahlt, da die Lohnfortzahlung endet (zumindestens als Arbeitnehmer in einem Beschäftigungsverhälnis welches schon länger als 28 Tage besteht vor AU...).


Sag deinem Dad: Kampf ansagen! Sofort ) Er packt das!

Liebe Grüße
Nina

[busdeblume]

Der Kampf hat begonnen!!
Zumindest sind wir bei der Zuzahlung schon weiter gekommen und morgen ist gleich mal ein Termin bei der Krankenkasse! Ich denk es wird so werden das wir jetzt den ganzen Betrag zahlen, das dann Ruhe ist! Ich find es ganz vernünftig, denn wenn ersteinmal das Krankengeld losgeht fehlt dann auch etwas in der Kasse.

Das selber Fahren würde ich gern übernehmen kann es nur leider nicht, da mir langsam mit dem dicken Bauch die Hände gebunden sind und wir  nicht im gleichen Ort wohnen (ca 45Minuten Fahrzeit auseinander) was einfach zu viel Stress für das kleine Ungeborene werden würde!

Aber ich muss sagen nach Gesprächen mit der Krankenkasse und dem Taxiunternehmen sieht das alles super aus und er kann sich echt auf sich und seine möglichst schnell wachsende positive Einstellung konzentrieren!

Ich hatte heut den Eindruck es hat ihm so gut getan nach Hause zu kommen, auch wenn er noch etwas müde war, so hat er sich aktiv am "Alltag" beteiligt und muss nun lernen mehr auf seinen Körper zu hören und achten und sich auch mal Ruhepausen gönnen!

Ansich das Thema Diagnose ...das wir darüber reden ist nicht wirklich gerade aktuell, aber ich hoffe die nächsten Tage und die Zeit zu Hause nutzen meine Eltern um intensiv ins Gespräch zu kommen! Ich selber getrau mich grad nicht wirklich es anzusprechen und das Telefon ist auch nicht das geeignete Mittel dazu! Ausserdem will ich das er erstmal ein bisschen zur Ruhe kommt und Kräfte sammelt!
Wie war es bei euch? Hat derjenige selber angefangen darüber zu sprechen oder ist es gar kein Thema?

Liebe Grüße und danke für eure Hilfe, die Busdeblume

[Hase]

Liebe Busdeblume,

da ist denke ich jeder ganz verschieden. Mein Mann hat so gut wie überhaupt nicht über den Tumor und die Erkrankung reden wollen. Am Anfang konnte ich dieses Schweigen kaum aushalten. Irgendwann hab ich dann aber verstanden, dass jeder Mensch anders ist. Wir haben, wenn ich das mal rückwirkend betrachte, beide eine so starke Entwicklung durchgemacht, auf die ich sicher hätte verzichten können. Wir haben sie aber gemacht und so bin ich auch dankbar dafür.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit und da ich weiß wie es unseren Töchtern in ihren Schwangerschaften ging, pass auf Dich auf. Denke an Dich und Dein ungeborenes Kleine. Mein Mann hat die meiste Kraft gegen den Tumor zu kämpfen aus seinen Enkelkindern gezogen.

LG Hase

[busdeblume]

Hallo!
Ich denke ich werd es auch erstmal auf mich zukommen lassen und abwarten!
Vielleicht hat er ja Fragen oder fängt von sich aus an zu reden! Aber ihn jetzt drängen das es ein Thema ist mag ich einfach nicht!
Er soll erstmal eine schöne Woche zu Hause mit Mama und auch Zeit für sich haben!
Zumal jetzt eh ein paar ambulante Arzttermine anstehen hat und ich glaube das stresst ihn auch etwas- gerade weil er bis vor 3 Wochen noch nicht einmal einen behandelnden Hausarzt hatte und sich jetzt doch mit einigen Sachen auseinandersetzten muss!
Dann kommt noch die Vorbereitung auf die Bestrahlung hinzu und das warten ob er in die Studie aufgenommen wird oder nicht...

Ich will nächste Woche dann zu ihm fahren und sicher werd ich ja merken in welche Richtung die Entwicklung gegangen ist! Und gut kann es ihm nur tun wenn er mal wieder die Hände auf meine Bauch legen und die kleinen Tritte spüren kann... 

[Gitte1711]

Hallo Busdeblume,

auch ich möchte Dich hier herzlich willkommen heißen.
Mein mann 54 auch ein Glio IV im Juni 2011 operiert nicht alles raus.
Wir hatten auch Bestrahlung in Kombi. mit Temodal 6 Wochen lang.
Jetzt bekommt er Zyklen Temodal für 12 Monate.
Anfangs hatten ich auch tierische Angst, aber hier in diesem Forum haben mir ganz liebe Menschen viel Kraft und Zuversicht gegeben.
Momentan lese ich viel mit. Ich muß zugeben daß ich leider wieder mit meiner Angst kämpfe.
Es war soviel los in letzter Zeit. Diese Machtlosigkeit. Aber es gibt Betroffene hier, die Dir diese Angst nehmen und dafür bin ich ihnen unsagbar dankbar.

Genieße die Zeit jetzt mit Deinem Vater. Meine Kinder tun dies auch. Man lernt es.

Ein wunderschönes Wochenende wünsche ich Euch.
Gitte 1711

[BumbleBee]

Ja, man lernt es - das ist der richtige Ausdruck dafür...

Als meine Mama die Diagnose bekam, hat eine Freundin (ihr Vater hat sein 7 Jahren ein Plasmozytom) zu mir gesagt "Am Anfang sitzt der Schock tief, dann kommt langsam ein Alltag. Ein merkwürdiger und manchmal trauriger Alltag, aber es ist halt dann nicht mehr so aktuell, 24 Stunden am Tag." Und sie hatte Recht.

Manchmal trifft es mich völlig unvorbereitet morgens beim Aufwachen, auch nach 7 Monaten noch. Manchmal verbringen wir eine ganze Woche sehr gut, ohne den Tumor auch nur zu erwähnen.

Es ist halt nichts mehr, wie es vorher war.

Es hilft nur, einen Schritt nach dem anderen zu gehen und immer wieder Kraft zu sammeln. Und niemals aufhören zu kämpfen!!!!

[Trinity]

Hallo,
leider war meine Mutter nicht in der Lage über ihre Krankheit zu sprechen. Das Glio beeinflusste ihr Kurzzeitgedächtnis dermaßen, dass sie alles, was in den letzten wenigen Minuten war, vergessen hat. So wurde ihre Krankheit auch erst erkannt.
Ich glaube, sie hätte auch nicht darüber sprechen wollen, auch mir wäre das unheimlich schwer gefallen. In meiner Familie wird über vieles nicht gesprochen, so wohl auch über das. Mein Vater spricht selten darüber und wenn, dann nur in Erinnerung an den Todestag oder solche Sachen wie: "Weißt du eigentlich, dass heute vor einem Jahr deine Mutter ins Krankenhaus gekommen ist?" Als wüsste ich nicht jedes verfluchte Datum in diesen Monaten.
Naja, jeder ist da anders, wie du siehst und wenn der Betroffene reden möchte, dann nsollte man, meiner Meinung nach ein Gespräch nicht scheuen, auch wenn es noch so schwer fällt.
Ich wünsch euch alles Gute
Kathrin

[busdeblume]

Ja  das ich hier ganz tolle Hilfe bekomme dafür bin ich sehr dankbar!

Ich werd einfach abwarten müssen was die nächsten Wochen bringen werden!
Er ist ja gerade dabei zur Ruhe zu kommen und ich denk und vermute das da viele Sachen und Gedanken ihm durch den Kopf gehen werden!
Zumal jetzt ja die Arbeit wegfällt und das doch eine große Lücke reisst! Wenn mein Papa darüber sprechen möchte werd ich auf jeden Fall für ihn da sein und wenn nicht werd ich das auch akzeptieren müssen! Es ist nur ein bisschen mehr Sicherheit da wenn ich weiß was in ihm vorgeht und vielleicht kann ich durch ein Gespräch auch ein bisschen für Ruhe und Klärung sorgen!
Es ist ja alles noch so frisch- mir kommt es schon wieder so lange vor, aber die Diagnose gab es erst diese Woche auch wenn ich es schon zwei Wochen länger vermutet hatte!
Ich hab so viel Hoffnung das alles so bleibt wie es jetzt ist- zumindest wünsch ich mir das so so sehr!

Habt alle morgen einen super Start in die neue Woche- ohne irgendwelche Katastrophen!!!

[busdeblume]

Heut war nun das Vorstellungsgespräch bei der Bestrahlung! Wann es nun losgeht weiß ich noch immer nicht aber es stehen jetzt zwei Lokalisationstermine an!
 
Gibt es denn irgendetwas was wir beachten müssen oder tun können wärend der Behandlung mit Chemo und Bestrahlung?

Ich wünscht mir ich könnt mehr für meinen Papa tun und für ihn da sein! Als ich ihn heut so traurig sah tat mir das so weh..