HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ki67-Proliferationsindex  (Gelesen 31056 mal)

Offline Pauli

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Re:Ki67-Proliferationsindex
« Antwort #15 am: 20. August 2011, 18:38:44 »
Hallo Bea ,

vielen Dank für deine Antwort.
Krankengeld bekommen wir gottseidank und auch diesen Höchstsatz, da haben wir echt Glück.

Im letzten Rentenbescheid steht auch der Betrag der vollen Erwerbsunfähigkeitsrente.
Ich glaub, dass ich damit dann schon einmal den Umzugswagen bestellen kann. :(
Als ob wir nicht alle schon genug Sorgen hätten.

Ich habe mich auch heute Nacht noch einmal über den Pflegeantrag informiert.
Wenn man den stellt, streicht die Krankenkasse sofort das Krankengeld und man muss einen Rentenantrag stellen.
Also, nie den zweiten Schritt vor den ersten tun und immer hier Threat informieren, denn sonst hätte ich echt einen Fehler gemacht

Nun etwas anderes:

Bei meinem Mann liegt eine Drainage durch den Wirbelkanal von der Lendenwirbelsäule bis ins Gehirn.

Jeden Tag laufen immer noch 500 ml Nervenflüssigkeit ab, da der Körper so viel  überschüssiges Liquor bildet.
Professor Braun aus der Klinik in Siegen sagt, dass sich irdendwann der Körper wieder auf ein Normalmaß einpendel, sodass nichts  überflüssiges mehr abfließt .

Hat von euch schon mal einer gleiche Erfahrungen gemacht?
Oder hast du davon gehört, Bea ?

Einen schönen Abend euch allen,

Pauli    Ich liebe dich, Frank
Micha


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Offline Nina85

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Re:Ki67-Proliferationsindex
« Antwort #16 am: 21. August 2011, 14:28:11 »
Hallo,

mein Dad ht ebenfalls eine Überchussproduktion vom Liquor. Dadurch war der Druck im Kopf so erhöht, das er total Gangprobleme hatte ud auch keine logischen Zusammenhänge erfassen konnte (aso schlcht erfassen konnte...). Mein Dad wurde daher Ende Juni 2011 operiert. Man hat ihm einen Shunt eingebaut, der den Liqour vom Hinr direkt in den Bauchraum abfließen lässt. War eine "kleine" op und nachdem der Shunt saß, was Pap´s wie ausgewechselt. Er springt förmilcih durch die Gegend, kann wieder super denken und macht nun ganz viel selbständig, was vorher garnicht möglih gewesen wäre.

Also bei uns hätte sich das auch nicht wieder eingependel, denn duch die Hirnhautentzündung waren im Kopf "Abflussmöglichkeiten" verklebt und daher ging es nur so! Das Nervenwasser konnte halt einfach nicht schnell genug ablaufen. Oft ja bei Kindern die Ursache des sogenannten "wasserkopfes" in Fachsprache Hydrocephalus genannt... :)

Liebe Grüße
Nina

Offline Pauli

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Re:Ki67-Proliferationsindex
« Antwort #17 am: 21. August 2011, 16:53:57 »
Liebe Nina,

ich hoffe, dass wir auch so großes Glück haben werden.
Heute morgen prach schon der der Stationsarzt der Neurochirugie mit mir.
Zuerst muss erst einmal die Liquorfistel an der dritten Op-Naht abheilen.
Anschließend könnte die Drainage gezogen werden.
Sein momentan immer schlechter werdender psychischer Allgemeinzustand ist ihm noch gar nicht aufgefallen :o
Geht er denn davon aus, dass Tumorpatienten blöd sind?

Klar,wenn man nicht weiß, dass ein Mann bis einen Tag vor der Rezidivop noch voll gearbeitet hat und in der Welt herum geflogen ist, um Aufträge einzuholen,dann kann man ihn nicht vergleichen.

Und mir fällt es immer schwer daran zu denken, wie mein Mann sich in den letzten 2 Wochen verändert hat.

Ich hatte dir geschrieben, dass meine Psychologin mir den Tip mt dem Schreien gab:
Bei uns stehn keine Bäume mehr. ;)

Zudem dass mein Mann ja krank ist leide ich an Epilepsie( ich will hier nicht auf die Tränendrüse drücken) .
 Es ist aber schon trotzdem ein blödes Gefühl, wenn du bis dato denkst, dass du richtig eingestellt bist und plötzlich kommen schon wieder diese Anfälle.

Auf jeden Fall hat der Arzt mir heute durch die Blume :) gesagt, dass der Reha- Termin am 7.9.11. wahrzunehmen wäre und darauf wird jetzt hinmotiviert. ;D

In diesem Sinne,

Pauli
Micha


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fips2

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Re:Ki67-Proliferationsindex
« Antwort #18 am: 21. August 2011, 20:15:59 »
Hallo Pauli
Kann der Arzt, angesichts deiner sich mehrenden Epianfälle ,nicht einen Eilantrag stellen, dass du mit in Reha kannst und wieder ordentlich medikamentös eingestellt wirst?

Eine Reha täte dir sicher auch gut ob psychisch oder physisch bringt es bestimmt was.
Sprich den Arzt, Hausarzt, oder euren Neurologen gezielt darauf an.


Gruß und Kraft
Fips2

Offline Pauli

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Re:Ki67-Proliferationsindex
« Antwort #19 am: 22. August 2011, 08:31:29 »
Guten morgen ihr Lieben,


schön wär´s.
 ich habe  ja zu Hause noch 2 schulpflichtige Kinder.
Und jetzt kommt der Hammer und die größte Ungerechtigkeit des Lebens:

Papa und Schwester:  Ms
Bruder mit Astrozytom
einen Schwiegervater mit Leberkrebs
und eine eine Schwiegermutter die nicht Auto fährt

Alle Besorgungen macht meine Mama für meinen Papa Bruder und mich.

Also nichts mit Reha, höchstens ein schneller ambulanter Abstecher auf dringlichsten Niveau in der Epileptologiein Bonn.

Mama fährt fährt mich gleich ins Krankenhaus  Hoffentlich wird heute ein guter Tag.


Soll ich die Kiddy`s mal mitnehnmen, auch wnn mein Mann dies nicht wünscht?
Er hat Angst, dass sie einenSchock kriegen.

Pauli
Micha


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Offline Nina85

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Re:Ki67-Proliferationsindex
« Antwort #20 am: 22. August 2011, 21:17:21 »
Huhu,

man bei euch ist ja auch alles Mi...!

Bestimmt habt ihr mit der Liquorgeschichte so viel Glück!!! BESTIMMT!!!  ;)
Ich finde es immer wieder schade, wenn ich lesen, wie "einfach" es sich manche Ärzte machen!
Vielleicht verliert man ja den Blick für solche Sachen, aber unsere Ärzte sagen immer: Sie müssen wollen und wenn sie wirklich
wollen,, dann können Sie oftmals mehr durch Willen erreichen, als nur allein durch Tabletten! Naja er will damit einfach sagen, eins allein reicht oft nicht aus, und ich daneke damit hat er sehr, sehr recht! Daher ist auch immer auf die Psache meines Vaters geachtet worden! Sollte auch einfach dazu gehören, denn dies ist genauso behandlungsnotwendig wie Wunden o.ä!

Wie alt sind denn deine Kinder?

Ich hätte meinen Dad sehen wollen und ich bin mir sehr sicher,d as ich dies auch schon mit acht gewollt hätte.
Meinst du denn, sie können damit umgehen??

LG NIna

Offline Pauli

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Re:Ki67-Proliferationsindex
« Antwort #21 am: 23. August 2011, 09:17:45 »
Hey ihr alle,

meie Kiddy´s die noch bei uns zu hause wohnen sind 16 und 13.
Die Große konnte das ganze Elend  nicht mehr mit ansehen und ist erst zur Oma gezogen und macht jetzt ihr erstes Semester in DÜ´dorf   :)

Gestern war riesengroßer Ärztekongress, aber bei meinem Mann:

Erneute OP
bleibt die Drainage liegen bis Ultimo
Drainage wird gezogen und wir warten ab, ob die Fistel von alleine abheilt

Die Ärzte haben sich für die dritte Variante entschieden und ich hoffe das nun kein Liquor mehr durch die Naht presst und sich die Fistel zurückbildet.

So,  ich backe jetzt erst mal einen Apfelkuchen für Station, denn wenn man sieht was das Pfelegepersonal jeden Tag leistet, können sie ruhig in den Pausen mal was Süßes essen.

Pauli
Micha


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Offline Tery

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Re:Ki67-Proliferationsindex
« Antwort #22 am: 23. August 2011, 10:59:35 »
Hallo Pauli,

hab gerade deine beiträge gelesen und fühlte mich so sehr an unsere Situation erinnert. Bis vor 1 Monat ging es meinem Partner (Diagnose Nov 2010) auch noch recht gut, aber nach der 3. OP im Juni bildete sich ebenfalls eine Liquorfistel an der OP-Narbe, die wir erst mit Tabletten versucht haben, in den Griff zu bekommen. Nach einigem Hin und her musste er dann doch stationär aufgenommen werden wegen der Liquordrainage. Zu diesem Zeitpunkt konnte er noch alles selbst erledigen!!
Während der stationären Behandlung hatte er sich eine Lungenentzündung eingefangen, eine Infektion am Kopf, eine Thrombose im Bein, die zu einer Lungenembolie wurde und zu allem Übel noch einen Schlaganfall bekommen. Als ich ihn nach den 2 Wochen wiedersah konnte er sich kaum noch bewegen (rechtsseitige Lähmung), nicht mehr sprechen, hatte hohes Fieber, man sagte uns, wir sollen uns darauf einstellen, dass er die Nacht nicht übersteht.
Aber er hat sich wieder etwas hochgekämpft. Heute fährt er zur Reha. Er kann seine rechte Seite wieder teilweise bewegen, Gesamtzustand ist besser, aber das Sprechen fällt ihm sehr schwer. Es ist so traurig, weil er soviel sagen möchte, aber immer wieder merkt, dass es nicht klappt.
Ich bin fest entschlossen, ihn nach der Reha wieder heim zu holen. Er weint jeden Tag und möchte nach Hause. Aber ich bin momentan auch richtig überfordert von den ganzen Dingen, die man da beachten/organisieren muss.
Es war schon ein Kampf, die Reha durchzukriegen, die Ärzte meinten nämlich auch erst, es hätte keinen Sinn. So muss man eben für alles kämpfen.
Und zudem stellt sich die Frage, wie/ob es dann mit Chemotherapie weitergeht. Manchmal ist man wirklich nahe am Verzweifeln...

Offline Bea

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Re:Ki67-Proliferationsindex
« Antwort #23 am: 23. August 2011, 13:56:37 »
Liebe Pauli,

für die angestrebte Version der Behandlung drücke ich die Daumen und wünsche den bestmöglichen Erfolg.

Auch für die Kids ist es nicht leicht. Da befindet sich eine auf ihrem Weg ins selbständige Leben, stellt ihre Weichen, musste sich entscheiden und auf Neues einlassen. D'dorf ist eine nette Stadt, die Uni hat bei Studenten einen guten Ruf (übersichtlich, berechenbar, gute Athmosphäre etc) und die heimische Umgebung bei Oma wird ihr Sicherheit zund Geborgenheit geben.
Mit 16 ist das Thema Pubertät vielleicht ausgeprägter, aber auch mit 13 steht es an und der Alltag in der Schule bringt auch seinen Stress mit sich.

Man darf gut und gerne behaupten, dass zu all den Alltäglichkeiten, die oft nicht einfach sind, eine derart unberechenbare Krankheit mit all ihren Tücken eine unbeschreiblich hohe Belastung ist.

Von Herzen wünsche ich euch Kraft und Stärke und viele schöne gemeinsame Erlebnisse. Siese werden euch als Familie noch mehr festigen und euch einen Halt geben der nach meinem Empfinden sehr wichtig ist.

Alles Liebe,
Bea
 

Offline Pauli

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Re:Ki67-Proliferationsindex
« Antwort #24 am: 26. August 2011, 10:58:01 »
Hallöchen ihr Lieben,

na das mit der Drainage ziehen und der Hoffnung, dass die Naht jetzt trocken bleibt at sich nicht so ergeben.

Also, erfolgte gestern die nächste Op >:(

Langsam werde ich so richtig ungeduldig.
Allerdings habe ich es geschafft ihn den Tag zuvor noch duschen zu können.
Ich finde es so traurig, wenn dein Mann zu dir sagt:
Es tut mir so leid :'( 
Ich habe mir noch sö viele schöne Jahre mit dir vorgestellt......

Aber wir kämpfen und gerade kam Post von seiner Arbeitstelle.
Bis einen Tag vor seiner Rezidivop hat er nämlich voll gearbeitet.
Alle warten auf ihn und halten seinen Arbeitsplatz frei :D

Dieses sind nicht nur leere Worte und man hat ein Ziel.

Pauli
Micha


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Offline Nina85

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Re:Ki67-Proliferationsindex
« Antwort #25 am: 26. August 2011, 11:40:49 »
Hey Pauli,

lass dich drücken.... Wie geht es deinem Mann nach der OP?
Was  genau haben sie nun operiert?

Bei uns wurden dann zum Schluss ja die Schädeldeckendeckel entfernt, die man damals für die zwei OP´s als Eingang benötigte, da die mit Bakterien "verseucht" waren, die man mit Medikamten und Co nicht wegbekam. Denn in der Schädelplatte ist ja keine Flüssigkeit die das Medikament an die entsprechende Stelle fördern kann!

Oh man das sind echt traurige Worte! Aber Pauli, ihr habt noch eine schöne Zeit vor euch! Verliert das Ziel nicht aus den Augen! Kämpft, auch wenn so viel daneben geht! Man kann mit dem "Willen" viel bezwecken!

Und eher du dich versiehst sitzt dein Mann zu Haus und lässt sich fein von dir verwöhnen :)
Stellt euch das vor und nehmt es in Angriff!

Ich wünsche euch alles, alles Liebe! Meld dich!!
Nina

 



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