Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Paujo]

Hallo ihr alle.....

@Monika : mein Mann hat sich für die Krankheit auch nicht interessiert. Erst als er wieder nachgewachsen war wollte er so einiges wissen. Und wir haben dann über die Prognosen, das sterben usw geredet.
Seit seinem letzten Epi-anfall ist dieses Wissen aber weg und er glaubt er wieder gesund und Auto fahren. Wie unglaublich schön wäre das.........
Ich wünsche Euch ein gutes MRT und ganz viiiieeeeelllll Glüüüüück!!!!!!!!!!!!!

@Sylvia : erstmal Hallo und herzliches Beileid zu deinem Verlust.
Hier bist du gut aufgehoben denn die Frage : Warum wir? Wie kann es so eine furchtbare Krankheit nur geben? die haben wir uns alle gestellt......
Ich hoffe Deine Mama hat nicht lange leiden müssen.
 
Bei uns geht es nun schon 2 Jahre. Ein sterben auf Raten. Ich denke es ist ganz entscheidend wo der Tumor sitzt, welche Klinik man wählt, wie schnell er entdeckt wird.
Wir hatten eben Pech. Der Tumor ist nicht zu stoppen. Mein Mann verändert sein Wesen quasi täglich. Ein für mich sicheres Zeichen das er weiter wächst. Gut das mein Mann dies alles nicht mehr weiß.

Gladbeck ist bei mir um die Ecke......endlich mal jemand aus m Pott.

6000 Fälle??? Das erscheint mir wenig. Wo hast du das gelesen?

Liebe Grüße an euch alle
viel Glück für alle MRT`s und alles Gute für euch und eure Lieben
Paujo

[silberstern]

Liebe Paujo, du sprichst mir sehr aus der Seele. Das Sterben auf Raten, ist für mich das Schlimmste von Allem, was wir durch machen müssen. Es tut mir unendlich leid , was Dein Mann und Du durch machst. Trotz allem, nicht den Kopf hängen lassen.
Als mein Mann nach der OP drei Wochen im Koma lag, war ich nur verzweifelt, wie innerhalb von einer Woche, mein Mann nicht mehr mein Mann war.
Und Du hast recht,  die Klinik ist entscheidend... wie schnell auch dort reagiert wird.  Danke für das GLüüüüCk für das Mrt.
Liebe Tanja, bei meinem Mann wurde auf MM- Ränder fast " Alles" entfernt.
Alles geht nicht.  Das MRT wurde seit der OP alle acht Wochen gemacht. Die Ärzte im Klinikum wollten auf der sicheren Seite sein, da dieser Tumor explosionsartig wachsen kann.
Wenn am 01.06.2012 das MRT ok ist, braucht mein Mann nur noch alle 3 Monate zum MRT. Mein Mann nimmt nur niedrig dosiert Keppra (profilaktisch) und halt Weihrauchkapseln. Wegen des Weihrauchs wurden wir anfänglich im Klinikum immer belächelt. Nachdem, aber da Blutbild und die Leberwerte meines Mannes immer super waren, hat die Onkolgin, Anfang April die Wirkung von Weihrauch nicht mehr in Frage gestellt. Ich muß immer wieder für uns sagen, wir sind in einem guten Klinikum gelandet. Wir sind dort sehr gut aufgehoben. Und..es ist alles in einer Hand. Ob OP, MRT, Onkologie, Neurologie..usw. ich weiß nicht, ob ich das hier sagen darf, wir hatten die Wahl von dem Klinikum BS , MMH oder der Uniklinik MD. Wir haben uns für BS entschieden in  NDS. Wir wohnen in NDS.
Liebe Eva, ich danke Dir. Deine Art mit dieser Krankheit um zu gehen. ist auch meine Art. Dein Weg habe ich immer wieder verfolgt. Auch auf anderen Internetseiten. So wie Du bist, das brauchen wir alle, denn Du kannst uns richtig Mut geben .
Ich hoffe, dass mein Mann so weiter macht, wir Du??!!!

Viele liebe Grüße
Monika

[Tanja]

Liebe Monika,

meine Mutter wurde letztes Jahr in Seesen operiert. Wir kommen nämlich auch aus Niedersachsen Wo kommt Ihr denn genau her? Ist Euer Onkologe  in Braunschweig?

Meine Mutter musste von Anfang an, nur alle 3 Monate ins MRT. Bei dem letzten MRT wollten Sie uns erst in 6 Monaten einen neuen Termin geben, wir haben aber darauf bestanden, das Sie nach 3 Monaten wieder in MRT kann. Schließlich wachsen die Dinger ja auch rasend schnell, wenn Sie wachsen und das Risiko war uns zu hoch 6 Monate abzuwarten.

Was hatte Dein Mann denn vor der OP für Beschwerden?

Meine Mutter nimmt gar keine Medikamente in der Chemopause. Sie hat zum Glück noch keinen Epileptischen Anfall gehabt und die Blutergebnisse waren zum Glück auch immer sehr gut, ich hoffe, das das auch so bleibt. Montag fängt Sie mit dem 5. Zyklus Temomedac an.

Wünsche Euch noch einen schönen Abend und viele lieben Grüße
Tanja

[chucks]

Hallo Ihr Lieben,

bei uns sin ddie MRT´s seit November alle 8 Wochen, weil da ja eine neue Stelle aufgetaucht ist (wir hatten sogar eines Ende November und dann Ende Dezember). Als nun beim MRT Anfang Mai eine Regression des Tumors zu sehen war, hat uns der Neuroonkologe gefragt, ob wir lieber in zwei oderdrei Monaten wieder kommen wollen. Mein Wunsch war da 2 Monate und das wardann für die ok. Die gehen schon auch auf die psychologischen Belange der Angehörigen ein-meinem Mann war es eigentlich egal.

Sorry, wenn ich Euch bislang beim Sterben auf Raten widersprechen muß. Klar hat mein Mann seine alte Belastbarkeit noch nicht wider erlangt, aber wir haben doch noch fast täglich leichte Verbesserungen, so dass es ihm ein Jahr nach OP, 13 Monate nach Diagnose eigentlich ganz gut geht. Aber  ich weiß, das Glück haben nicht viele.

Ich drücke Euch und schicke uns allen einen guten Traum für die Nacht, damit wir uns erholen können und usnere Lieben morgen wieder beistehen können.

LG

Carola

[Paujo]

Hallöchen.......
ich freue mich wirklich und von ganzem Herzen für jeden hier wo es besser läuft als bei uns. Wo dieses Biest für längere Zeit oder auch für immer besiegt wird. Wo Familien eine harte Zeit haben aber auch Aussicht auf Erfolg. Wo alles hoffen, beten und Daumen drücken geholfen hat.

Wie erwähnt haben wir das Glück nicht und ich bete und hoffe auf eine kurze Zielgerade denn ein langes Leiden stehe ich nicht mehr durch. Mein Mann ist ein anderer geworden und es bricht mir das Herz ihn jetzt so zu sehen. Klar können wir noch lachen und haben auch noch gute Momente. Und wenn er gut dabei ist dann denke ich das kann nicht sein.....aber diese Momente werden weniger und er ist immer mehr hilflos und durcheinander. Ich danke Gott dafür das er keine Schmerzen hat und auch nie hatte.

Morgen kommt er übers WE nach Hause. Ich hoffe es tut ihm gut. Dann noch 2 Wo. Strahlen in der Klinik und er ist wieder daheim. Avastin geht immer noch nicht. Die Leukos sind zu niedrig

Euch allen wünsche ich das gleiche wie mir : viel Kraft und Geduld
Habt eine gute Zeit und vorallem Glück
LG
Paujo

[Sylvia]

Hallo,
@Paujo, das hatte ich in irgendeinem Bericht aus dem Inet gelesen gehabt mit den 6000 Fällen von Glyo Grad 4, welche Seite kann ich Dir nicht mehr sagen. Aber ich muss doch sagen, es gleicht sich vieles, wenn man hier so sich durchliest, den Rechtsdrall hatte meine Mutter auch gehabt, die Desorientierung. Sie blieb in ihrer Küche einmal einfach stehen, beim Flasche aufschrauben, und starrte durchs Fenster einfach nach draussen, ohne Regung... Dann hatte meine Mutter ihr Kurzzeit Gedächnis teilweise auch verloren, aber was ganz früher war, daran konnte sie sich noch erinnern, zum Glück für uns, sodass sie mir auch noch ein wenig von meinen Urgroßeltern erzählen konnte. Und ich weiss wie es ist, jemandem zuzusehen, wie er immer hilfloser wird. Aber bei meiner Mutter war ich immer relativ gefasst, habe versucht, mir kaum etwas anmerken zu lassen, um ihr noch schöne Tage machen zu können. Ich habe unsere Geschichte unter "eigene Geschichten" mal reingesetzt.

Ich wünsche allen hier sehr viel Kraft, das alles durchzustehen. Und dir Paujo vor allem ein schönes Wochenende mit Deinem Mann, geniesse die Zeit, weil jede Minute davon ist sehr kostbar...

Liebe Grüße

Sylvie

[Spieglein]

Hallo,
jetzt auch mal wieder ein (leider nicht erfreulicher) Zwischenbericht.
Meine Schwiegermutter hat nach dem Rolator nun einen Rollstuhl bekommen. Laufen geht kaum noch, weil sie die Füße nicht mehr heben kann. Außerdem geht es essen, waschen, anziehen... alles nicht mehr.
Es ist so deprimierend. Sie sieht auch wesentlich älter aus. Sprechen geht nur ziemlich schwer. Oft ist sie kaum bis gar nicht zu verstehen. Da sie ja auch die rechte Seite nicht mehr funktioniert ist im Falle von Nichtverstehen aufschreiben auch nicht möglich. Das fatale ist dass sie alles voll mit bekommt. Die Regionen für klares Denken sind anscheinend noch nicht betroffen. Das macht uns als Angehörigen am meisten zu schaffen.
Gestern hatte sie dann einen epileptischen Anfall und musste ins KH. Was da bisher rausgekommen ist erfahre ich erst heut abend.
Es ist zur Zeit echt die Hölle wie schnell alles auf einmal geht....
Ist dieses Tempo "normal"?
Viele Grüße
Spieglein 

[Sylvia]

Hallo Spieglein,

bei meiner Mutter war das Tempo leider auch so schnell, vor allem in den letzten 2 Wochen, wo sie nur noch gelegen hat, abends zuvor hatte sie noch zu Abend gegessen im Sitzen am Tisch, am nächsten Tag ging nichts mehr. Da lag sie nur noch..

Ich wünsche Dir viel Kraft

LG Sylvie

[anlucky]

Hallo liebe Angehörigen und Betroffene,
 ich ( 39 Jahre ) bin seit Anfang März 2012 stille Mitleserin in diesem Forum.
 Mein Schwiegervater erkrankte an diesem Tumor.
Die Geschichte meines Schwiegervaters werde ich in den nächsten Tagen
mal in Ruhe aufschreiben,da es bei seinem Krankheitsverlauf leider immer nur bergab ging.
Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, dass es sehr schnell gehen kann das sich der Gesundheitszustand rapide verschlechtert.
Bei meinem Schwiegervater wurde nur 5 Wochen nach Entfernung des Tumors ( fast komplett entfernt ), ein Rezediv festgestellt, das zur rechtsseitigen Lähmung führte. Es sollte noch Temodal gegeben werden, aber bereits eine Woche später sagten uns die Ärzte, dass die Chemo nichts mehr bringen würde, da der Tumor " explodiert " sei.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft, diese schwere Zeit durchzustehen. Für mich war immer das Schlimmste, so hilflos zu sein. 
Liebe Grüße
anlucky

[silberstern]

Hallo ,
wir hatten wirklich mal wieder ganz viel Glück beim MRT.  Es ist alles ok.  
Oh, Mann bin ich froh. Dieses Warten  bis zur Auwertung des MRT ist immer, wie einmal durch die Hölle gehen.
Vielen Dank für die gedrückten Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich wünsche Allen hier ganz viel Kraft ......

Viele Grüße
Monika

[Tanja]

Liebe Monika,

ich freu mich so für Euch, das das MRT gut verlaufen ist und Ihr einen guten Befund habt. Macht bloß weiter so 

Ja , das warten auf dem Befund ist echt die Hölle. Wir haben am 10.07. erst wieder MRT und bis dahin ist es noch so lange. Aber eigentlich bemerkt man ja, wenn es zu einem Rezidiv kommt, denke ich.

Viele lieben Grüße und noch ein schönes Wochenende.
Tanja

[chucks]

Herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis liebe Monika!!!! Ich freue mich sehr für Euch.

LG

Carola

[silberstern]

Ja, liebe Carola... wir haben mal wieder viel Glück. Ihr habt die 13 Monate hinter Euch. Wir haben 11 Monate hinter uns! Es ist ein großes Glück für Beide!
Eines habe ich festgestellt, man wird ganz schön bescheiden, wenn dieses Schwert über einem hängt.
Ich bin froh über jeden Tag, den ich gut mit meinem Mann erleben darf!
Was nicht gut ist.... schiebe ich einfach bei Seite.( Geht nicht immer für mich... aber für meinen Mann)

Ich hoffe, dass Viele hier ein bisschen Glück, wie wir haben!
Liebe Grüße
Monika

[chucks]

Da hast Du echt Recht!!!

[sabeth]

liebe Monika,
herzlichen Glückwunsch auch von mir.
Ja jedes MRT ist für alle eine Zitterpartie, wenn es gut gelaufen ist kann man erstmal aufatnmen.

lg sabeth