Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

[sabeth]

liebe carola und andi

herzlichen Glückwunsch!!!!
Freut mich sehr für euch, weiter so.

Unser Termin war eher frustrierend, in der Uni klinik konnte man den Tumor, den uns der radiologe hier gezeigt hat (der neue Tumor) nicht finden!! morgen Tumorboard, mal sehen, was sie dann finden.

macht Party ihr zwei!

lg sabeth

[chucks]

HAllo Sabeth,

hääää? Wie sie konnten ihn nicht finden? Aber das hieße ja, das er vielleicht wirklich gar nicht da ist?!

Das wäre doch aber toll - vielleicht hilft die Chemo dann doch? Wer hat Euch denn den Erstbefund gesagt?

LG

Carola

[Andorra97]

Liebe Carola,
Gott sei Dank, dass die neue Chemo anschlägt! Ich kann mir vorstellen welch ein Felsen Dir von der Seele gepurzelt ist! Super Neuigkeiten, ich freue mich!

[sabeth]

hallo Carola,

den Erstbefund hat uns der Radiologe beim Mrt hier vor Ort mitgeteilt und den neuen Tumor ja auch gezeigt, wir konnten ihn sehen. Diehatten gestern nur Minute für uns Zeit und hatten scheinbar interne Probleme, aber ziemlich unbefriedigend, wenn man 7 Std gefahren ist dafür und in der klinik noch 2 Stunden gewartet...
lg sabeth

[maxi]

Hallo Carola,

auch von mir herzlichen Glückwunsch.
Ich glaub jeder in unserer Situtation kann eure Freude verstehen, ich wünsch euch noch viele, viele
solch schöne Tage.

Hallo Sabeth,

Es tut mir leid, dass ihr solche Probleme in der Klinik hattet, wie geht es denn jetzt weiter, habt ihr nochmals Besprechung. Ich würde mich beschweren, so kann und darf man nicht mit uns umgehen.
Alles Gute für euch.

Lg Maxi

[Nina85]

Carola ich freu mich für euch!!!
Das ist doch super! Weiter so 

[sabeth]

heute war in der uniklinik besprechung (ohne uns) und theoretisch rufen sie morgen bei uns an.

der schriftl. Befund vom radiologen lag heute vor (beim Neurologen)
sieht nicht toll aus, zwar zT etwas kleiner, aber die kontrastmittelaufnehmenden Bereiche zunehmend..

lg sabeth

[chucks]

Liebe Sabeth,

es tut mir echt so leid, dass Ihr da in der Klinik so ein Pech hattet. Das geht echt gar nicht! Die wissen doch, von wor Ihr kommt!!!

Kleiner hört sich doch aber schon gut an - klar: mehr kontrastmittelaufnehmend, aber ist das schon das bedeutende? Frag doch bitte mal nach einem Perfusions-MRT udn einer Spektroskopie oder aber nach einem PET. Vielleicht ist die Stelle Narbengwebe, was sich nun nach der intensivierten Chemo bildet. Bei uns haben sie diese Untersuchung gemacht, weil sie wissen wollten, ob neuer Tumor oder nicht. Unser Onkologe spricht immer davon, dass die MRT-Bilder sowieso einem gewissen "Gestaltswandel" unterliegen und man nicht immer sofort weiß, was es ist. Ich würde auf so eine Untersuchung pochen.

Wo seid Ihr in Behandlung - gerne per PN.

Notfalls müßt Ihr halt überlegen, doch noch die Klinik zu wechseln.

Ich würde Euch auf jeden Fall empfehlen, die Bilder anzufordern und bei einer oder zwei Kliniken schnell zu veruschen, eine Zweitmeinung zu bekommen. Z.B in Würzburg bei Prof. Flentje (Strahlendoc) und evtl. bei Prof. Wick in Heidelberg.

Drücke Dich

Carola

[Tanja]

Liebe Sabeth,

hat sich die Klinik denn wenigstens heute telefonisch gemeldet? Finde es echt ne sauerrei, wie Ihr dort abgefertigt wurden seit.

Und wie geht es jetzt weiter?

Viele lieben Grüße
Tanja

[sabeth]

liebe Carola,

danke für dein Mitgefühl.

Wir fahren in die Unineurologie nach Bochum , Knappschaftskrankenhaus, zu Prof Schlegel.
Heute riefen sie an, meinten es wäre wenig Veränderung zum MRT vom januar und die Therapie sollte so fortgesetzt werden.
Der Neurologe hier meinte gestern, die wären so gut ("oberste Liga") daß es nicht nötig wäre eine zweite Meinung einzuholen.
Ich weiß auch nicht genau, was für Möglichkeiten noch bleiben. Wegen der Verzweigtheit und Ausdehnung des Tumors ist eine erneute OP nicht möglich, und medikamentös gibt es ja außer Avastin auch nicht mehr viel. In 7 Wochen ist das nächste MRT.


@Hase

ich wußte gar nicht , daß du in Hamburg wohnst: Hast du gute Erfahrungen mit dem UKE gemacht ?

LG sabeth

[chucks]

Liebe Sabeth,

bitte bitte hol trotzdem eine Zweitmeinung ein!!! Und wenn Du dadruch nur bestätigt wirst, dass Du/Ihr alles richtig macht. Die Kliniken antworten im Normallfall schnell und teuer ist das auch nicht. Dann weist Du aber wenigstens, dass Ihr alles versucht habt.


Ich drücke Dich!

Carola

[sabeth]

liebe Carola,

wieso eigentlich "teuer", wir haben uns sonst eine Überweisung "2.Meinung " geholt und nichts bezahlt.

Grad stimmen der Bericht vom Radiologen und die Befundung von Bochum überein: hier ein bißchen mehr, da ein bißchen weniger, heir mehr und da weniger kontrastmittelaufnehmend...Unterm Strich plus minus null.

Rund um die riesige (durchmesser9cm) Resektionshöhle arbeitet der Rand.

Ja, aber alles versuchen wollen wir natürlich..

lg sabeth

[chucks]

Teuer meine ich vielleicht deswegen, weil wir privat versichert sind und immer alle Rechnungen sehen, die uns die Ärzte schicken. Natürlich auch die mit Zweitmeinung. Bisher hat aber unsere Kasse auch alles erstattet. Ich weiß da aber nicht, wie die Regelungen sind, wer wie was erstattet.

LG

Carola

[fips2]

Bei schwerwiegenden Erkrankungen steht dem Patienten eine Zweitmeinung gesetzlich zu und muss von der Kasse getragen werden. Es sei denn der Patient holt sich die Zweitmeinung bei einer Privatklinik, die keine Allgemeinzulassung für GKV hat. Dann muss du selbst zahlen.
Schriftliche Zweitmeinung beim INI ist z.B. kostenlos. Persönliche Vorstellung mit Arztgespräch kostet dort ca. 100 €.


Gruß Fips2

[chucks]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal allen, die jetzt MRT-Time haben drücke ich die Daumen und ich möchte NUR GUTE BEFUNDE sehen  

Ich melde uns mal ab, wir fahren in der Nacht zum Samstag für 14 Tage in die Türkei und erholen uns mal richtig. Leider kommen wir erst Saamstag abend, am 28.4 heim, so dass ich nicht zur Hirntumortagung kommen kann - vielleicht klappt es ja beim nächsten Mal.

Meinem Mann geht es soweit ganz gut. Er nimm ja seit Anfang des Jahre 7Tageon/7Tage off Temodal. Dieses Schema verträgt er persönlich viel besser, sowohl von den Nebenwirkungen her, als auch von der Belastbarkeit her. Auch die Blutwerte sind stabiler (auf Holz klopf), als vorher. Bisher keine Ausreisser nach unten, das war vorher anders.

Also noch mal allen viel Erfolg und Glück und gute Befunde bei den nächsten MRT´s.

Ich werde vielleicht zwischendurch mal ins Forum schauen, ansonsten stehen Sonne, Meer und Sport auf dem Programm und ganz viel Kids