HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bitte um Hilfe....  (Gelesen 13141 mal)

dominique89

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Bitte um Hilfe....
« am: 06. Januar 2011, 16:42:45 »
Hallo,
mein name ist dominique und ich bin 21.
ich war anfang dezember bei einem guten neurologen um mich eigentlich auf ms testen zu lassen,da ich oft unter sehstörungen litt.
dieser schickte mich zum mrt nach dortmund wo ich gründlich durchleuchtet werden sollte.
eine woche später bin ich dann zu meinem neurologen hin,mit meinen mrt bildern,welche ich mir schonmal vorher mit meinem freund angesehen habe.
wir haben dann so dumme scherze gemacht wir,"ach guck mal,da is ja nen tumor"....fatal..
wie gesagt,ich hatte dann den erneuten termin beim neuro,und dieser sagte mir dann nach endloser stille,dass ich wirklich einen hirntumor habe,welcher auf den sehnerv drückt.sehr klein,aber operabel.
natürlich war ich total niedergeschlagen....
ich hatte vorgestern einen erneuten termin,um sehtest und eeg machen zu lassen,welche auch recht gut ausfiehlen.
aber:im anschließenden gespräch  mit dem neuro,sagte er mir,er habe sich mit einem sehr guten neurologen in hamm unterhalten und sie sind zu dem entschluß gekommen,dass er zu klein ist und damit momentan eine operation zu riskant wäre.
der clue:sie wissen nicht,was es ist.
drei möglichkeiten,entweder ein tumor,welcher operiert werden müsste,oder eine zyste,um die ein metallkäfig gelegt werden müsste...oder ein aneurysma..
er sagt,ich soll ende märz erneut zum mrt nach dortmund,um festzustellen,ob das "ding" gewachsen ist,was im endeffeckt der glücklichste fall ist,da man ein aneurysma ausschließen könnte.
aber die angst,es könnte eins sein,ist momentan erdrückend...ich traue mich nicht mehr alleine einzuschlafen,wenn mein freund zur arbeit geht-...tagsüber bin ich dann in der schule und habe danach meine kleine tochter(3jahre)...
ich hoffe,ihr könnt das iwie nachvollziehen...bzw überhaupt verstehen,was für ein kuddelmuddel ich geschrieben habe..:)
aber ich weiß echt nicht mehr weiter....habt ihr vllt ähnliches erlebt oder wisst etwas mehr als ich?

vielen lieben dank schonmal für eure antworten....

liebe  grüße
« Letzte Änderung: 06. Januar 2011, 17:04:07 von Bluebird »

Offline TinaF

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Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #1 am: 06. Januar 2011, 17:01:14 »
Hallo dominique89,

zunächst ein herzliches Willkommen bei uns im Forum.

Die Diagnose Hirntumor ist immer ein Schock, so ging es sicherlich allen von uns. Wenn man dann aber weiß, dass man zwar was im Kopf hat, was da nicht hingehört, aber nicht genau weiß, was es ist, dann ist das eine äußerst ungute und beängstigende Situation. Dass Du Angst hast, nicht mehr einschlafen willst, wenn Du allein bist, völlig überfordert bist mit dieser Ungewissheit, ist nur zu verständlich.

Ich an Deiner Stelle würde mit meinen MRT-Bildern zu einem anderen Neurologen, evtl. auch Neurochirurgen, gehen und mir mindestens noch eine weitere Meinung einholen. Zumal es für Dich sicherlich auch eine Horrorvorstellung ist, bis Ende März auf das nächste MRT zu warten.

Einen anderen Tipp habe ich leider nicht für Dich und über Aneurysmen weiß ich zu wenig, um es hier kund zu tun. Aber es melden sich sicherlich noch andere.

Ich wünsche Dir starke Nerven und viel Kraft für die kommende Zeit und wünsche Dir alles, alles Gute.

LG TinaF
 
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Offline Bea

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Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #2 am: 06. Januar 2011, 17:06:31 »
Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Dominique!

Zweitmeinungen einholen ist absolut wichtig. Wenn der Verdacht auch ein Aneurysma geäußert wurde, dann muss das unbedingt sofort abgeklärt werden. Damit ist absolut nicht zu spaßen.

Scheu dich nicht andere Ärzte kurzfristig aufzusuchen!

Alles Liebe,
Bea

Offline KarlNapf

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Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #3 am: 06. Januar 2011, 17:08:35 »
Ein Aneurysma kann man durch digitale Subtraktionsangiographie feststellen.

Ein Aneurysma in der carotis interna kann, wenn  es teilthrombosiert ist, Sehschwierigkeiten auslösen, es schickt Gerinnsel in den Kopf.

http://de.wikipedia.org/wiki/Digitale_Subtraktionsangiographie
http://de.wikipedia.org/wiki/Aneurysma
Dum spiro, spero = So lange ich atme, hoffe ich. (Cicero, ad Atticum 9,11)

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Offline Bluebird

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Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #4 am: 06. Januar 2011, 17:10:19 »
Hallo dominique89,

ich würde auf jeden Fall kurzfristig einen Termin in einer Neurochirurgischen Ambulanz einer Klinik vereinbaren und mich dort beraten lassen.
Die Aussagen der Neurologen sind sehr vage. Die Unterschiede zwischen den einzelnen Tumorarten sind teils erheblich. Ein Aneurysma kann sich ebenfalls verändern in der Ausdehnung, weshalb es ebenfalls zumindest engmaschig kontrolliert werden müsste.

Ich kann Deine Angst nur zu gut verstehen.  Meine Schwester hatte ein Aneurysma, ich habe einen gutartigen Schädeltumor. Es ist wichtig, sich mehrere fachmedizinische Meinungen einzuholen. Eine gute Aufklärung kann schon einiges der Befürchtungen nehmen.

Ich wünsche Dir viel Glück. Melde Dich bitte wieder, wenn Du möchtest oder wenn Du mehr Information hast.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

dominique89

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Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #5 am: 07. Januar 2011, 11:44:22 »
Hallo nochmal...

also,mehrere Meinungen habe ich ja eigentlich...
da wäre einmal die des radiologen aus dortmund,wo das mrt gemacht wurde,dann von einem neurochirurgen aus hamm und halt veon meinem neurologen...
es sind alle drei der selben meinung:nicht operieren,zu gefährlich.
das einzige,was mir im moment übrig bleibt,ist abwarten bis märz.
und das wird eine sehr schwere und harte zeit......

liebe grüße

fips2

  • Gast
Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #6 am: 07. Januar 2011, 11:55:20 »

es sind alle drei der selben meinung:nicht operieren,zu gefährlich.


liebe grüße

Das mag Derer Ansicht sein.

Für wirkliche Spezialisten in diesem Gebiet, oder halt mal Chirurgen die fast ausschließlich Schädelbasistumore behandeln, ist es vielleicvht noch durchaus gut zu operieren.

Referenz-Zweitmeinung ist meiner Meinung nach das INI in Hannover, Uni-Klinik Freiburg und Uni-Klinik Mainz. Erst wenn die sagen es geht nicht, dann ist es OK.

Ich würde zumindest,an deiner Stelle, eine der von mir genannten Kliniken um eine Zweitmeinung bitten.
Fakt ist, dass der Tumor oder Aneurysma, mit zunehemender Ausdehnung immer schwiriger wird zu operieren.

Gruß Fips2


dominique89

  • Gast
Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #7 am: 07. Januar 2011, 12:01:16 »
gut,aber er sagt halt,es ist viel zu klein zum operieren...da käme man so nicht dran...

fips2

  • Gast
Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #8 am: 07. Januar 2011, 12:06:01 »
Klein ist relativ.
Auch dass man nur sagt es könnte-- und Vielleicht--- ist absolut inakzeptabel. dafür gibt es entsprechende Verfahren der Diagnostik. Zumindest sollte man ein Aneuryma von einen Tumor unterscheiden können.
Ein Neurochirurg kann das mit Sicherheit. und einen solche Meinung hast du noch nicht.

Welche Maße hat die Raumfordrung?
Oben hast du das nicht genannt.

Zitat
gut,aber er sagt halt,es ist viel zu klein zum operieren...da käme man so nicht dran...
Wenn dem so ist und keinen wichtigen Strukturen gefährdet sind, werden dir das die von mir genannten Kliniken sagen und dir zu einer "Wait-and-see-Strategie" raten, bis eine Gefährdung besteht.
Bei einem Aneurysma ist grundlegend zu sagen, dass es je kleiner,desto besser zu behrrschen ist.

Stell dir mal  einen Wasserschlauch vor, bei dem das Gewebe gerissen wäre. Es ist nur noch die Gummihaut da und die bläht sich immer weiter auf, wegen des stetigen Ducks im innern des Schlauches, weil das Stützgewebe fehlt.
Je kleiner diese Mantelschaden im Schlauch ist, umso leichter kannst du den Schlauch, mit Isolierband, außen herum verstärken. Wenn es sich aber mal um einen Blase von 20 cm Durchmesser handelt, dann hast du auch mit Isolierband keine Chance mehr die Blase in den Griff zu bekommen. Irgendwan machts  Peng und du bist nass.
Bei einen Aneurysma ist es nicht anders. Nur bist du dann nicht nur nass----------.

Sorry wenn ich das jetzt sehr abstrakt verglichen habe. Ich mach das halt mal gern so, weil man dann erst als Laie die Tragweite erst erkennt. Aber es ist genau so deine Lage.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 07. Januar 2011, 12:25:29 von fips2 »

Offline TinaF

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Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #9 am: 07. Januar 2011, 12:06:35 »
Hallo dominique89,

natürlich ist es Deine Entscheidung, aber ich kann mich der Meinung von fips2 nur anschließen. Wende Dich an eine der von ihm genannten Kliniken und höre Dir deren Meinung an. Ich halte das für sehr, sehr wichtig.

Und ob ein Radiologe wirklich beurteilen kann, ob eine OP möglich ist, bezweifle ich. Ich denke, das hat ein Neurochirurg zu entscheiden.

Überlege es Dir noch mal, es geht um Deinen Kopf!

LG TinaF
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dominique89

  • Gast
Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #10 am: 07. Januar 2011, 12:09:33 »
erbsengröße sagte er....sorry,aber ich hab einfach keine ahnung von sowas...
werde denke mal ne zweite meinung einholen..hab ne telefonnummer von einem sehr guten neurochirurgen in bochum.....

Offline TinaF

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Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #11 am: 07. Januar 2011, 12:10:08 »
Sorry, ich noch mal: Hast Du nicht in Deinem ersten Beitrag geschrieben, Dein Neurologe hätte "sehr klein, aber operabel" gesagt???

TinaF
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fips2

  • Gast
Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #12 am: 07. Januar 2011, 12:19:43 »
Ich hab oben.bei meinem letzten Beitrag, noch was dazugeschrieben
Sorry lies noch mal.

Wenn du natürlich sagst, du hättest Angst vor der OP oder willst von dir aus warten, dann ist das was Anderes. Wir werden das dann so akzeptieren.
Aber du bittest hier um Hilfe. dann bekommst du auch gesagt, was man am vernünftigsten zu tun anraten würde.
Wir sind keine Ärzte und nur Laien. Wir können dir nur Entscheidungshilfen geben.
Was du tust ist deine Sache.

Fips2
« Letzte Änderung: 07. Januar 2011, 12:29:21 von fips2 »

dominique89

  • Gast
Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #13 am: 07. Januar 2011, 13:13:45 »

Wenn du natürlich sagst, du hättest Angst vor der OP oder willst von dir aus warten, dann ist das was Anderes. Wir werden das dann so akzeptieren.


Fips2

klar habe ich angst vor einer op...ist doch auch normal,oder?
also zitat meines neurologen:"wenn es ein tumor oder eine zyste wäre,ist es natürlich operabel,aber wir müssen in dortmund eine genaue gefäßdarstellung machen lassen,um ausschlißene zu können,dass es ein anheurysma ist.würden wir jetzt operieren,in dem glauben,es sei ein tumor und dem ist nicht so,könnte es platzen...."....

fips2

  • Gast
Re:Bitte um Hilfe....
« Antwort #14 am: 07. Januar 2011, 13:16:40 »
Aha.
Und schon sieht die Sache ganz anders aus.
Deshalb ist es wichtig, möglichst genau zu schildern was gesagt wurde, oder was passiert ist.

Von dieser Warte aus gesehen ist es natürlich anzuraten erst mal die abschließenden Diagnosen ,bzw Zweitmeinungen abzuwarten.

Angst darfst du natürlich haben. Das hat Jeder. Aber dafür ist der Chirurg dann da, dir diese Ängste mit seiner Kompetenz zu nehmen.
Nimm nur den Chirurgen oder Klinik, bei der dir dein Bauch sagt: "Dem Trau ich"

Dieser psychische Aspekt ist für die Genesung unwahrscheinlich wichtig. Das zeigt uns unsre Erfahrung hier immer wieder.

Gruß Fips 2.
« Letzte Änderung: 07. Januar 2011, 13:22:17 von fips2 »

 



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