Hallo und guten Abend - auch ich bin ein Neuling

[Hilli1965]

Auch ich möchte mich gern kurz vorstellen.
Mein Name ist Hilli - ich bin 45 Jahre alt, eine Tochter 21 und lebe in einer sehr schönen Partnerschaft.

Zufallsbefund: 09.12.2010 - Olfactoriusmeningeom 1,5cm .........

Vorstellig war ich jetzt im Heidberg Krankenhaus Hamburg - dort wurde mir geraten mich operieren zu lassen ........ jetzt am Montag 20.12.2010 erneute Vorstellung in der Uni Lübeck, dort hieß die "Behandlung" wait and see ........

Beides ist verdammt schwer und ich bin noch in der "Findungsphase", was ich jetzt machen werde. Habt Ihr Erfahrungen diesbezüglich ? Kann man dieses Warten ertragen ?

Wird man verrückt vor Sorge ? ....... macht das Sinn ?

Fragen über Fragen :-(

Vielleicht hat der Eine oder Andere ja eine beruhigende Antwort für mich 

Vorerst wünsche ich allen ein schönes Weihnachtsfest und hoffe für jeden, daß er mit der Situation so einigermaßen umgehen kann und darauf baut, daß 2011 einfach besser wird.

In diesem Sinne ........ LG Hilli

[Bluebird]

Hallo Hilli,

herzlich Willkommen im Forum.
Tja, da steckst Du nun in einer Zwickmühle mit zwei unterschiedlichen fachklinischen Meinungen. Da bietet es sich an, sich eine weitere Meinung einzuholen während eines persönlichen Beratungsgesprächs oder auch auf schriftliche Anfrage.

Für eine schriftliche Evaluation empfehle ich aus eigener Erfahrung das INI in Hannover.
Befund und Therapieempfehlung erhält man innerhalb von 2-4 Wochen kostenlos.

http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Als Laie kann ich nur sagen, dass bei einem Zufallsbefund genügend Zeit vorhanden sein sollte, alle Aussagen, Vor- und Nachteile der Optionen, gegeneinander abzuwägen und dann zu einer vernünftigen Entscheidung zu gelangen.
Dein Meningeom ist noch recht klein. Allerdings ist nicht nur die Größe ausschlaggebend, sondern z.B. auch inwieweit Nerven direkt betroffen sind.

Ich bin selbst Meningeom-Patientin. Mein Tumor sitzt links frontal, parasagittal und wird nach Zufallsbefund im Februar 2005 nur beobachtet.
Anfangs hatte mir der Gedanke, dass da ein Tumor in meinem Schädel wächst, große Angst gemacht. Da mein Meningeom aber bisher ganz "lieb" ist und mich nicht ärgert, denke ich inzwischen daran wie ans Zähneputzen.

Ich hoffe, Dir ein wenig Mut machen zu können. Für das bevorstehende Weihnachtsfest
wünsche ich Dir alles Gute.

LG
Bluebird

[beli]

Hallo Hilli,

also an deiner Stelle würde ich auch erst einmal abwarten. Wenn du durch den Tumor nicht eingeschränkt bist und er dich "in Ruhe lässt" würde ich zum wait and see tendieren.
Eine Belastung wird das aber auf jeden Fall. Ist es für mich genauso. Aber mit der Zeit kann man besser darüber reden und auch ab und an mal darüber scherzen. Und das komische dabei ist: Man lebt den Tag ganz plötzlich anders...man konzentriert sich mehr auf die wichtigen Dinge und auf das, was einem Spaß macht.
Also ich weiß auch seit 11.12.2010 das ich wieder ein Meningeom habe und dann habe ich mir erst einmal etwas Tolles gegönnt. Sachen, die mir zur Last fallen, stelle ich hinten an. Dinge, die ich gerne habe und genießen kann, stehen nun an erster Stelle. Nächste Woche kommen die Haare ab, dann noch endlich ein lang gewünschtes Tattoo. Lenk dich ab und denk nicht all zu viel darüber nach, das geht dir nur an die Psyche.

Dennoch hoffe ich, dass du Weihnachten genießen kannst und eine schöne Zeit hast!

Liebe Grüße 
Beli

[TinaF]

Hallo Hilli 1965,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Forum.

Ich bin auch Meningeom-Betroffene, wurde allerdings schon 2009 operiert. Mein Tumor saß links frontal und war 5x6 cm groß.

Ich würde Dir zu einer Drittmeinung raten, dann könntest Du auch konkret nachfragen, wie es aus Sicht der dritten Arztes zu den unterschiedlichen Aussagen kommen konnte.

Ob Du das Warten aushalten kannst, hängt von Dir selbst ab. Manche können das sogar jahrelang, andere ertragen diesen Zustand nicht länger als ein paar Wochen.

Hast Du denn irgendwelche Probleme, Ausfallerscheinungen? Wenn nicht, hast Du noch Zeit, Dir weitere Meinungen einzuholen.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende ungewisse Zeit und trotz allem schöne Feiertage, die Dich vielleicht ein bisschen auf andere Gedanken bringen.

LG TinaF

[menno-meningo]

Hallo Hilli1965,

sei willkommen hier im Forum.
Bei mir ist es kommenden Januar ein Jahr her, daß ich operiert wurde. Meine Gedanken letzte Weihnachten waren ganz andere als jetzt! Näheres, wenn du lesen magst, in Tread "Vorstellung".
Das Warten-Können oder auch das Aushalten einer ungeklärten Situation ist ganz individuell. Aber manchmal wird man ruhiger, wenn man die entsprechenden, genaueren Informationen bekommt, es ist besser einzuordnen. Man muß sich ja nach einer so unvermuteten Diagnose auch erst einmal sortieren, mit den Angehörigen sprechen und vor allem eines:

sich nicht verückt machen lassen!

Ich selbst würde mir bei so unterschiedlichen Meinungen auch noch eine dritte einholen, zumal ja auch noch keine Ausfallerscheinung da sind (?) und "wait and see" angedacht ist. Es kann für beides gute Gründe geben, für OP bzw. Warten. Nicht nur die Größe spielt eine Rolle, sondern auch wo das Ding sich breitmacht bzw. wo es entlang wächst.

Meine zwei Menigiome waren zwar relativ klein, sind aber an komplizierter Stelle gewachsen, Olfactorius-Rinne und Opticus zum noch gesunden Auge entlang. Ich hatte keine Wahl und die OP wurde sehr gut gemacht. Das dritte Meningeom blieb drin und wird beobachtet.
Man kann heute auch besser, ruhiger beobachten, da die MR-Geräte viel höher auflösen als noch vor ein paar Jahren. Der technische Fortschritt hat auch sein Gutes.

Ja, ich baue darauf, daß 2011 noch  besser wird und wünsche Dir und Deinen Lieben Zuversicht und Vertrauen. Du wirst es packen, die Kräfte wachsen einem oft unvermutet zu!

LG
menno-meningo   

[probastel]

Hallo Hilli,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Du hast geschrieben, dass die Entdeckung bei Dir ein Zufallsfund war. Wie ist denn das Meningeom entdeckt worden? Hattest Du schon irgendwelche Symptome?

Was die richtige Strategie betrifft, kann ich mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen: Nur Du kannst entscheiden welche Strategie für Dich die richtige ist. Ob für Dich Wait-And-See das Richtige ist, kann ich nicht beurteilen. Ich könnte es nicht.

Beste Grüße

Probastel

[Pefferkorn]

Guten Morgen liebe Hilli,

auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen hier, es ist schön, dass du hierher gefunden hast, auch wenn der Anlass naturgemäß kein so schöner ist.

Ich schließe mich den anderen, die dir schon geantwortet haben, an und empfehle dir auf jeden Fall eine dritte, wenn nicht gar 4. Meinung, damit du für dich den richtigen und vertretbaren Weg finden kannst.

Auch ich hatte in der Anfangszeit ziemlich heftige Probleme mit der Diagnose, aber gottlob habe ich dieses Forum gefunden und hier ganz viel Unterstützung bekommen (DANKE!!!), und mittlerweile komme ich mit dem Warte-Modus ganz gut klar.
Was mir ganz entscheidend geholfen hat, waren zum Einen die lieben Menschen hier im Forum, und zum anderen musste ich mir trotz der einstimmigen Meinung aller Ärzte mehrere Meinungen einholen, bis ich überzeugt war, dass Abwarten für mich das Richtige ist.

Wichtig ist einfach, ob dir das Meningeom Probleme macht oder Strukturen oder Gefäße in Gefahr sind, was dann eine OP erforderlich machen würde. Anscheindend gehen da in deinem Fall die Meinungen auseinander, was aber durchaus kein Einzelfall ist. Hol dir so viele Meinungen, die du brauchst, um zu einer Entscheidung zu kommen.

Und ganz wichtig: schreib alle Fragen die du hast auf, es gibt hier im Forum einen Fragenkatalog, der eine gute Basis bildet (Unterforum Hirntumor, Rubrik "Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte"), nehm die beiden wiedersprüchlichen Berichte und deine Fragen mit und lass dir die Diskrepanz erklären. Das INI kann ich auch empfehlen, die Antwort war in meinem Fall in grad mal einer Woche da.

Jetzt wünsche ich dir erstmal, dass du das Meningeom über Weihnachten ein wenig in den Hintergrund rücken kannst und das Weihnachtsfest und die Feiertage geniessen kannst!

Das gilt übrigens für alle hier im Forum die mitlesen, ich wünsche Euch allen von Herzen ein frohes Weihnachtsfest und besinnliche Feiertage!

Herzliche Grüße
Maria

[Hilli1965]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Meinungen, Geschichten und Vorschläge .....

Ich habe mir jetzt in der Tat einen 3. Termin am 11. Januar in der Uni HH geholt und werde da also erneut mir einen Rat geben lassen.

Zu Euren Fragen:

Zur Zeit habe ich minimalistische Geruchsstörungen, wobei ich das als nicht ganz so schlimm empfinde, es ist wie etwas metallisches im ..... irgendwo ....., ansonsten habe ich keinerlei "Ausfälle" oder Abnormalitäten. Der Doc in Lübeck und auch Heidberg sagten, daß sei normal, da der Tumor auf dem Geruchsnerv läge, aber zur Zeit wäre das alles soweit vertretbar.

Zufallsbefund in sofern, daß ich während meines Urlaubs im September immer mal über einen komischen Geruch oder auch Geschmack (ich kann das bis heute nicht richtig definieren) berichtete. Vom HNO zum Zahnarzt im Wechsel incl. CT ohne Befunde, außer daß man mir zur "Freude" zwei Zähne gezogen hat, weil man bei Einem meinte, dieser Zahn könnte auch Schuld haben, gab es also keinen nennenswerten Befund.

Da ich mich aber sehr gut kenne, gelegentlich Kopfschmerzen hatte, habe ich nicht locker gelassen und bin zu meinem Chiropraktiker gefahren, weil ich dachte, vielleicht
bin ich auch nur "blockiert" wie so häufig. Diesem Arzt schilderte ich nun meinen gesamten Arzt-Termin-Ablauf, da ich wohl mindestens 10x in kürzester Zeit irgendwo im Wartezimmer saß. Er meinte, nun wir machen Ausschlußverfahren und schickte mich zum Radiologen um 1. meinen Kopf zu röntgen und 2. sollte eine Mamographie gemacht werden. Den Volltreffer gab es dann bei der Kopfaufnahme. Der Radiologe sagte zu mir. Es ist ein Menigeom, sitzt aber ziemlich ungünstig, womit ich in dem Moment so rein gar nichts anfangen konnte. Sitzt ungünstig heisst: Frontal auf der Stirn (mittig - 3cm hinten im Kopf) ........ ob das nun ungünstig ist kann ich überhaupt nicht beurteilen, nur die Aussagen der unterschiedlichen Krankenhäuser bzw. Neurochirugen machen es mir eben nicht einfach. 

Nun denn, ich werde also den 3. Termin wahrnehmen und auch Eurem Vorschlag nachkommen, den Befund zur INI zu schicken. Scheinbar hab ich ja ausreichend Zeit, mir darüber im Klaren zu werden, was für mich der hoffentlich richtige Weg ist.

Da ich bereits "Kampferprobt" bin, da ich 1998 ein bösartiges Schilddrüsenkarzinom bis heute überstande habe, denke ich einfach positiv und glaube, die können mit mir "da oben" nach wie vor nichts anfangen, sonst wäre die Diagnose wohl noch gemeiner ausgefallen.

So und freue ich mich erstmal auf Karpfen, Gänsebraten und alles was da sonst noch Tolles kommt und bedanke mich bei Euch für Eure Anteilnahme - das tut verdammt gut !

LG Hilli