HirnTumor-Forum

Autor Thema: Leider Neu  (Gelesen 148846 mal)

Offline josch

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Re:Leider Neu
« Antwort #15 am: 09. September 2010, 16:49:26 »
Hallo Birdy,

ärztliche Hilfe ist das eine.
Kannst du für deine seelisch Probleme, nicht auch
mit deiner Familie z.B. Kinder oder Freunden sprechen.
Manchmal hilft es schon wenn jemanden einer zuhört.

Durch das immer Stark sein zu wollen, zerstörst du dich Selber, davon hat deine Frau nichts und du auch nichts.
Denke daran du bist ein Mensch !
LG schwede

Hier kann ich schwede nur zustimmen

josch
« Letzte Änderung: 09. September 2010, 16:52:37 von josch »
Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.
Jean Paul

Offline MariaSP

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Re:Leider Neu
« Antwort #16 am: 09. September 2010, 17:52:24 »
hallo ich bin maria ich bin 14 jahre alt und hab einen gehirntumor glioblastom multi forme grad4 seit den mache ich 2 1/2 jahre therapi und muss noch machen 2008 januar hab ich es erfaren das ich ein gehirntumor hab 2004 hatte meine mama sie ist gesund und jetzt ich  :( :( :( :( :( :( :( :(
lg
MariaSP

Offline Birdy

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Re:Leider Neu
« Antwort #17 am: 09. September 2010, 18:09:40 »
Hallo
Meine Frau hat die erste Woche Cemo und Bestrahlung hinter sich gebracht auch wurde heute wieder ein Blutbild gemacht und es sieht alles super aus. Keine Probleme

Wenn ich es nicht besser wissen würde würde ich sagen sie ist kern gesund


Sie nimmt Temodal 120 mg
                 Zydis 8 mg
   und        Keppra 500mg

Unsere grösste Hofnung liegt in der Studie


Vor einigen Wochen war mein grösstes Problem ein Steinschlag am Cabrio jetzt ist alles ausser meiner Frau alles so lächerlich.

Ich wünsche Euch alles alles Guten und danke für Eure Antworten

m.f.G
Heinz

Offline Andorra97

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Re:Leider Neu
« Antwort #18 am: 09. September 2010, 18:27:47 »
Hallo Heinz,
willkommen im Forum, auch wenn es nie schön ist warum man hier ist.

Ich möchte Dir ein bisschen Mut machen. Mein Mann hat seine Diagnose Glioblastom seit Oktober 2008. Inzwischen geht es ihm wirklich sehr gut und auch wenne s über ein Jahr gedauert hat, inzwischen kann auch ich wieder leichter atmen.

Der Anfang ist furchtbar, man kann diese Ungewissheit nicht ertragen. Man weiß ja, dass ein Glioblastom fast immer tödlich endet, man hat also keine wirkliche Hoffnung an die man sich klammern kann. Und dann denkt man nur darüber nach, wie man das geschafft kriegt, was wohl kommen wird und wie man irgendwie stark bleiben kann.

Es hat gedauert bis ich mich von dieser Starre wieder lösen konnte. Länger als bei meinem Mann selbst!

Du wirst das auch schaffen. Lass' Deine Trauer und Angst zu, gesteh' sie Dir ein und weiß vor allem: Du musst nicht immer stark sein! Auch Du darfst ganz schwach und fertig sein. Das sind wir alle zwischendurch!
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline enola2

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Re:Leider Neu
« Antwort #19 am: 09. September 2010, 18:34:43 »
hallo birdy

es tut mir leid dass auch ihr hier gelanded seid
ich bin auch im akh operiert worden(meningiom)
du schreibst:
Vor einigen Wochen war mein grösstes Problem ein Steinschlag am Cabrio jetzt ist alles ausser meiner Frau alles so lächerlich.

ich musste weinen und schmunzeln gleichzeitig weil das alles beschreibt was uns bewegt und was in der zeit danach wahrscheinlich DEIN satz- DER satz sein wird

im spital hilft dir ja niemand
holt euch hilfe bei der krebshilfe wien  die sind ganz nett beraten individuell helfen wirklich traut euch ruft an- vor allem mal du allein

ich hab auch die erfahrung gemacht dass mein umfeld vile stärker betroffen war vorn der diagnose als ich selbst- bei mir kam  der schock erst  3 monate nach der op
liebe grüße
c

Offline Birdy

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Re:Leider Neu
« Antwort #20 am: 10. September 2010, 08:01:08 »
Guten Morgen

Bitte nicht falsch verstehen, ich bin über jeden traurig, der sich mit einer solchen heimtückischen Krankeheit auseinandersetzten muss.

Ich bin Froh, dass es Euch gibt.
1.) hier lese ich Sachen, welche mir Hoffnug geben
2. ) hier hört mir jemand zu
3.) hier versteht jeder meine Ängste
Und das wichtigste hier darf ich Angst zeigen


DANKE
M.f.G
Heinz

Offline Girl67

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Re:Leider Neu
« Antwort #21 am: 10. September 2010, 12:59:10 »
Hallo Birdy,

auch im Leben meines Mannes (heute 40),hat sich seit März 2009 alles verändert, auch Glio IV. (Hatte sich Mitte 2007 selbstständig gemacht und es begann gerade gut zu laufen mit Aufträgen und so), als dann die Diagnose kam.
Das tiefe Loch kam aber erst nach der 1. OP "KREBS, Lebenserwartung 1/2 Jahr, wenn gut geht 12-18. Monate ... " na danke und dann noch Info 2. OP um noch mehr von der Größe des Resttumors zu entfernen, wegen rasanten Wachstum bei Rezediv. 
Wir können sagen wir haben es bisher ohne körperl. Einschränkung geschafft, er geht auch wieder arbeiten und den Bescheid über das letzte Kontroll MRT haben wir am 13.09. Das ist immer sehr nervendaufreibend der Zeitraum zwischen MRT und Befund (1 Woche) zumal er erst heute wieder über irgendwelche Symtome im Bein sprach (Gefühl von Hitze im linken Unterbein) wissen aber  nicht ob es damit zusammenhängt.???
Auch Angehöriger steht man innerlich sehr unter Spannung, aber für gewisse Tiefs finde ich dieses Forum sehr, sehr nützlich, auch wenn ich mich sehr oft einklinke lese ich oft still mit und bewundere die Kraft aller die kämpfen.

viele Grüße und viel, viel Kraft
Girl67

Offline anderle

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Re:Leider Neu
« Antwort #22 am: 10. September 2010, 19:07:45 »
Hallo Girl67! Und Alle Angehörigen!

Habe mich nun entschlossen anzunehmen was kommt.Ich kann es nicht ändern .Es ist so, es ist nun unser Leben. Jeden Tag und jede Stunde.
Ich geniese nun die Zeit, am Montag ist ja die OP von meinem Mann.Ich nehme nun alles an wie es kommt.Heute geht es Ihm sehr gut,nimmt ja Cortison für die Schwellung sitzt gerade mit Freunden auf unserer Terrasse
und hat Spaß .Es tut gut ihn so zu sehn.Wer weiß schon was Morgen ist.
Ich nutze die Zeit.Weinen verschiebe ich auf ein anderes Mal.Das bin ich auch meinen Kindern schuldig.Keine Pläne einfach heute.Ist nicht einfach aber der einzige Weg um nicht verrückt zu werden.Ich halte mich so an Eva den Sie lebt schon so viele Jahre mit.(.ohne Glioblastom.)
Sie ist ein Lichtblick in diesem Forum.
Ich wünsche Euch Alles Gute.
Anderle

Offline Birdy

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Re:Leider Neu
« Antwort #23 am: 13. September 2010, 12:17:55 »
Hallo
Aderle ich halte Euch die Daumen für die OP.

Meine Frau hat ein Viertel Ihrer Therapie hinter sich gebracht.
Biss jetzt noch keine Probleme, Blutbild vorherige Woche war auch Ok jetzt hoffen wir mal, dass es so bleibt.

m.f.G
Heinz

Offline Birdy

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Re:Leider Neu
« Antwort #24 am: 13. September 2010, 12:20:41 »
Hallo

Meine Frau nimmt seit der OP Keppra 500 2 x täglich obwohl sie noch nie Probleme hatte. Sprich einen Anfall hatte. st das üblich oder sollten wir uns Gedanken wegen der Nebenwirkungen machen.

m.f.G
Heinz

Offline Girl67

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Re:Leider Neu
« Antwort #25 am: 13. September 2010, 12:43:42 »
Hallo Birdy,

auch mein Mann erhält 2 x Keppra ohne für uns erkennbare Ausfallerscheinungen. Haben auch nachgefragt wie lange das Zeug genommen werden muß. Laut Aussage unserer Onkologin erstmal 1 Jahr, und nach nochmaliger Rückfrage wurde uns gesagt wir müssen dafür zum Neurologen, schön jetzt haben wir einen am 12.10.2010 mal sehen was daraus kommt.
Was ich festgestellt habe, nach Diagnose - OP, Chemo, Bestrahlung und Nachchemo bleibt man auch als Privatpatient ganz schön im Regen stehen. Das einzige was jetzt ist die 3-monatl. Kontrolle alles andere ???????????

Auch wollten wir von unserer Onkologin bereits im März eine Info über einen guten Neurologen/ Psychater haben. Antwort "Warum noch zusätzliche Arztrennerei, wir können eh nur abwarten" und wenn was ist 1. Ansprechpartner der Hausarzt und bei akuten Fällen UNIKLINIK !!! OK

Nebenwirkung Keppra bei meinem Mann sind nicht konkret nach zuweisen, ab und zu Kopfschmerzen ???. Alkoholverträglichkeit = O , und Magenprobleme, dafür hat er aber Pantozol (bei Bedarf -- im Monat 3-4 Stück)

Bin aufgeregt wegen MRT Befund in genau 3Std.  :-\

So viele Grüße und Kopf hoch

Girl67

Offline Birdy

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Re:Leider Neu
« Antwort #26 am: 13. September 2010, 13:18:48 »
Hallo
Na dann viel Glück in 3 Std.
Psychologische Betreuung wurde meiner Frau sofort angeboten auch die Termine gleich passend zu allen anderen Arztterminen.
Ich muss sagen, dass im AKH Wien bis jetzt alles wirklich gut funktioniert hat.
Mit Ausnahme der Operateure waren alle wahnsinnig nett und man hat das Gefühl, dass wirklich jeder mit dir fühlt. Bei den Operationsärzten nehme ich mal an, dass sie eine Distanz zu den Patienten brauchen um emutionslos ihren Job machen zu können.
Man hat nie das Gefühl, dass man nur Arbeit ist.

m.f.G
Heinz

Offline Schwaumel

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Re:Leider Neu
« Antwort #27 am: 13. September 2010, 15:44:15 »
Hallo Birdy, wir alle haben diese Zeiten hinter uns, man wächst mit seinen Aufgaben, hat meine Freundin immer gesagt (sie ist Ärztin). Ich hätte sie dafür hassen können, da ich schon am Anfang dachte ich kann nicht mehr. Aber sie hat recht. Ich kämpfe jetzt seit 2007 mit meinem Mann, habe jetzt Bourn out und könnte verrückt werden, dass ich nichts mehr hin bekomme, obwohl es so wichtig wäre. Will immer nur arbeiten gehen um Ablenkung zu haben. Aber jetzt sind die Akkus leer. Passe ja auf dich auf, aber auch das ist leichter gesagt, als getan. Ich nehme jede Hilfe von außen an, musste das aber auch erst lernen. Bin heute dankbar dafür.
Meine Psychotherapeutin hat viel Verständnis und arbeitet vieles auf. Sie gibt mir auch immer ein wenig Selbstsicherheit wieder zurück. Ich bin zu spät in Therapie gegangen.
Mit meinem Mann konnte ich nie so ehrlich über meine Ängste reden, hatte immer Angst, dass ich seine noch mehr heraus hole. So frisst jeder von uns, alles in sich rein. Ist mit Sicherheit auch falsch.


LG Katrin
Dein Lachen, deinen Charm und deine Liebe werden wir nie vergessen.
In Gedenken an meinen lieben Mann
Michel
12.9.56-23.2.11
Diagnose: Dezember 07
   39 Monate

Offline Girl67

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Re:Leider Neu
« Antwort #28 am: 13. September 2010, 18:54:39 »
Hallo Brdy,

3 Stunden sind rum und wir sind Happy. " Stillstand " prima etwas besseres hätte uns nicht passieren können.

Viele Grüße Girl67 :) ;) :D 8)

Offline Eva

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Re:Leider Neu
« Antwort #29 am: 13. September 2010, 22:30:03 »
Hallo Girl67,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich freue mich mit euch und wünsche euch, dass der uneingeladene Gast einschläft und sich nicht mehr meldet.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

 



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