HirnTumor-Forum

Autor Thema: Tumor im Gehörgang  (Gelesen 47015 mal)

Offline Kiki

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #30 am: 26. Mai 2010, 21:13:40 »
Hallo liebe lady,
ich glaube, Du bist im Moment ein wenig durch den Wind, was ich auch gut verstehen kann. Ich lasse mir z.B. immer eine Kopie des Befundes geben und auch eine CD brennen. Weil einmal sagst Du, der Tumor sei 9,5 mm und dann 0,5 mm gewachsen. Das ist  ein großer Unterschied. Mit einem Befund in den Händen kannst  Du durchaus auch eine Zweit- und Drittmeinung einholen. Man sollte sich nie auf eine Meinung verlassen. Ambulanz Neurologie heißt für mich zunächst Überweisung. Die haben ja noch kein Bild von Dir und müssen dann im  Gespräch mit die Dir entscheiden was zu tun ist. Der OP-Termin war bei mir dann 3 Monate später terminiert. Die operieren doch nur sofort, wenn es akut ist. Ich konnte mir den Termin sogar aussuchen und legte ihn bewußt in den Herbst, wollte noch einen schönen Sommer haben. Bei dem geringen Wachstum kann  von akut keine Rede sein und Du kannst bei einer evtl. OP auf jeden Fall noch vorher alles mit Deiner Familie regeln, damit während Deines Krankenhausaufenthaltes alles gut organisiert ist. Du schreibst auch nichts zu Deinen Beschwerden. Kann man sie aushalten oder beeinträchtigen sie Dich sehr in Deinem täglichen Leben. Es ist immerhin ein großer Eingriff. Eine OP mußt Du gut abwägen.
Sicher ist es nicht schön, wenn man  weiß, daß da ein Tumor ist. Die Opernsängerin
Caballe´ bezeichnete ihren Hirntumor als ihren kleinen Freund. Es geht jeder Mensch anders mit dieser Tatsache um. Die Entscheidung ob OP oder nicht fällst Du allein und daher ist auch manchmal eine Zweitmeinung sehr wichtig. Ich habe die Ärzte ganz schön gelöchert und mich auch sehr gut vorher informiert. Ein Arzt fragte, ob ich eine Kollegin sei, was ich verneinen mußte. Auch das Internet ist hier eine große Hilfe.Du bist ja schon im richtigen Forum gelandet, wo Betroffene über ihre Erfahrungen berichten können. Laß Dir auf jeden Fall eine Kopie des radiologischen Befundes geben. Die medizinischen Ausdrücke  sind nicht immer verständlich, aber mit einem Pschyrembel  o. Wikipedia kann man sich einiges erklären. Geh einfach Schritt für Schritt vor und laß Dich nicht verrückt machen.
Viele liebe Grüsse Kiki
« Letzte Änderung: 26. Mai 2010, 22:03:03 von Bluebird »

Offline lady

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #31 am: 26. Mai 2010, 21:27:43 »
hi kiki

danke für deine zeilen, nein hab mich verschrieben sorry meinte 0.5 mm klar ein riesiger unter-schied bin echt total durch den wind das stimmt hab ja zum ersten mal richtig son befund!!!

werde auch noch einen anderen arzt befragen das mache ich auf jeden fall. mich hat eigentlich nur irretiert das wort einweisung und net überweisung.

stimmt das forum ist prima habe schon viel gelesen...... und mich verrückt gemacht
abends ist es am schlimmsten finde ich die kidds und männe schlofe und ich liege wach und grüble das lasse ich jetzt mal lieber man wird verrückt mit der zeit....

also der tumor soll jetzt 3 mm gross sein!!! also kaum sichtbar....

aber kiki danke für deine worte sie haben mich doch entschieden ruhiger gemacht eben...

einen schönen abend noch von mir an dich!!

lady
« Letzte Änderung: 26. Mai 2010, 22:03:18 von Bluebird »

Offline Bluebird

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #32 am: 26. Mai 2010, 21:38:05 »
Hallo,

das ist ja ein hochauflösendes MRT, wenn sich selbst 0,5 mm! Wachstum präzise zeigen.
Normalerweise wird eine Toleranz einkalkuliert, weil es bei wiederholten Untersuchungen
kaum möglich ist, exakt die gleiche Position und Ausrichtung zu treffen.

Ich würde mich bei einem Tumor von 3 mm noch nicht wirklich verrückt machen, sondern abwarten, was die Ärzte in der Klinik empfehlen.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 26. Mai 2010, 22:03:29 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Sanne68

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #33 am: 27. Mai 2010, 09:53:24 »
Hallo Lady,

vielleicht kann man den Tumor auch bestrahlen, wenn der erst 3mm klein ist. Möglicherweise ist das eine Option zur Op.

Alles Gute wünscht Sanne68

Offline lady

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #34 am: 27. Mai 2010, 10:44:05 »
ja das sollte man meinen ein so super gerät. frage mich nur wie man das so genau messen kann ohne kontrastmittel dieses blieb ja im arm statt in den körper zu wandern.

ja daran habe ich auch schon gedacht bestrahlen....nächste woche do weiß ich mehr da habe ich ja termin im krankenhaus zur besprechung....mein mann wird auch dabei sein damit wir klarheit endlich bekommen...

danke euch für eure mitteilungen!!!

lady

fips2

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #35 am: 27. Mai 2010, 10:56:05 »
ja das sollte man meinen ein so super gerät. frage mich nur wie man das so genau messen kann ohne kontrastmittel dieses blieb ja im arm statt in den körper zu wandern.

Das zeugt von der Qualität des Gerätes.
Für die richtige Applikation des KMs ist wohl die MTA/RTA bzw. der Radiologe verantwortlich.
Da kann das Gerät nix zu.

Offline lady

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #36 am: 27. Mai 2010, 11:02:21 »
schon klar habe ich auch nur zur erklärung dazu geschrieben da ich ja beim ct kontrastmittel hatte und zwar da wo es eind sollte

die bilder sind auf jeden fall klar und deutlich zu erkennen....

Sofhy

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #37 am: 08. Juni 2010, 21:25:19 »
 ;)
Hallo lady

Bin 11/07 an einem 5cm großen Hirntumor operiert worten.
Bis zu 3cm großen Tumor kann mann Bestrahlen,wurde mir damals gesagt.
Die Wahl hatte ich leider nicht,entweder OP oder so hart wie es klingt Tod.
Nun mein Lebenspartner hat alles in Bewegung gesetzt um mir das Leben zu retten.Es war mir zu diesem Zeitpunkt nicht klar wie akut es um mich stand.Nur etwa drei Wochen hatte ich noch Zeit.Wir suchten in der kurzen Zeit einige Ärzte auf.Und fanden nach einigen die wie ich aus meiner Sicht heut sagen kann, die richtigen.Nun meine Gangunsicherheit ist nicht ganz
verschwunden,kommt auch auf die Tagesform an.(Gleichgewichtsstörung)
Sowie einseitige Gesichtslähmung.Habe mansche Tage damit richtig zu kämpfen. Trotz alledem Wünsche ich Dir alles Gute.Laß Dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße Sofhy

Offline lady

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #38 am: 09. Juni 2010, 07:09:35 »
danke dir für deine zuschrift.
dein tumor war ja wesentlich grösser als jetzt mener ja das mit der op hat sich erstmal in den wind geschlagen. habe mir noch ne meinung geholt, bisher ertmla mündlich mache aber noch untersuchungen die nächste woche. diese woche habe ich noch nen termin im krankenhaus

beim neurochirogen, gehe einfach nur zur info hin, das ist jetzt am donnerstag,

war mit meiner tochter bei einem anderem hno arzt (wegen ihr waren wir dort) habe sie auf meinen tumor angesprochen. sie meinte aber sofort bei dieser geringen grösse wird nie operiert!! und die folgen sind halt schon enorm lähmung der gesichtshälfte, also ich bin dann eigentilch behindert jedenfalls ne zeitlang.

sie macht aber noch untersuchungen nächsten montag, denke aber das thema op ist vom tisch!!

erzähle mal warum so sehr grass entweder op oder sterben.
freue mich über zuschrift

lady

Offline Enesa

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #39 am: 13. September 2010, 11:26:06 »
Hallo lady...
ich habe einen Kleinhirnbrückenwinkeltumor der link. Seite.
Im März 2010 (kurz vor meinem 40 zigsten)wurde ich operiert.
Das Sch....Ding war etwas grösser als ein Tischtennisball(laut Ärzte),
seid meiner Op hab ich eine Faszialisparese(Links)...
Leider hab ich immernoch einen Rest-Tumor von (damals)1,6 mm.
Am 4.10. muss ich zum MRT um zu sehen ob er "schnell "wächst...
Weisste, ich könnte meine "Gesichtslähmung" eher ertragen,wenn das
Ding wenigstens komplett weg wäre.Aber da er bis in den Gehörgang
kam,bin ich seid der Op links taub.Das empfinde ich jetzt nicht als so schlimm,
wie die Faszialisparese.
Aber da der Nerv noch drin sei(musste aber vom Tumor "gesäubert "werden)
habe ich die Hoffnung auch heute noch nach fast  6 Monaten nicht aufgegeben.
Ich habe zwei Kinder(17 und 13)...alles was denen zählt ist,dass ich lebe und den Umständen
entsprechend doch sehr fit bin.Ein Funkcross Hörgerät hab ich jetzt auch(man bemerkt es garnicht....
habe schulterlange Haare :-).Alles Liebe...Enesa

Offline lady

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #40 am: 10. Mai 2012, 12:42:29 »
hallo bin mal wieder hier im forum

habe morgen noch  mal ein mrt vor mir, mein hno arzt will wissen ob sich der a.tumor vergrössert hat oder nicht.

wahrscheinlich wird er dann zur entfernung raten. vor zwei jahren war er 2.5mm gross dirket im gehörnerv bzw. gleichgewichtsnerv...

wer hat so eine op hinter sich und wie lange muss man dann in der klinik bleiben und ist danach auch reha angesagt??

freue mich über nachrichten von euch

danke

Offline Kiki

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #41 am: 21. Mai 2012, 22:06:30 »
Hallo lady,
sicher hast Du inzwischen das Ergebnis des MRTs und vielleicht auch schon mit Deinem Arzt darüber gesprochen. Zu Deinen Fragen kann ich Dir nur sagen, dass ich eine gute Woche in der Klinik war, aber natürlich noch sehr schwach war bei Entlassung. Eine REHA habe ich auch bekommen, die mir sehr gut getan hat.
Liebe Grüsse Kiki

Offline lady

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #42 am: 10. Juli 2012, 15:37:16 »
schon lange war ich net mehr hier

hatte einen mrt termin der tumor ist net bis gar net gwachsen die ärzte meinten dort keine veranlassung für eine op

noch lebe ich beschwerdefrei und werde bis jetzt noch keine op durchführen lassen obwohl

manche auch sagen jetzt ist er noch klein und besser zu operieren , ich weis net so genau was ich machen soll da muss ich ehrlich sein........

Offline probastel

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #43 am: 10. Juli 2012, 15:47:40 »
Hallo Lady,

es ist toll, dass Dein Tumor nicht gewachsen ist und der Arzt nicht eine unbedingte Notwendigkeit sieht ihn sofort zu operieren.

Die Zweifel, die Du momentan hast, sind durchaus verständlich. Wieso sollte man operieren, wenn es nicht nötigt ist? Aber wenn dadurch die OP-bedingten Nebenwirkungen geringer oder gar nicht da wären? Die Frage können wir Dir natürlich auch nicht beantworten, es ist zu einem guten Teil "Bauchgefühl".

Was Du machen kannst um Dein Bauchgefühl zu schärfen und Deinen Kopf von einer Haltung zu überzeugen, wäre weitere Neurochirurgen zu befragen. Das Recht auf eine zweit oder gar dritte, vierte Meinung steht Dir zu!

Um schon einem einen groben weiteren Überblick von Meinungen zu erhalten bieten das INI und die UNI-Düsseldorf Online-Bewertungen an. Hier die Links:

http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung
http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Die beiden Online-Bewertungen können ein ausführliches Gespräch nicht ersetzen, aber man hat schon mal eine Richtschnur.

Ich hoffe ich konnte helfen.

Beste Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 10. Juli 2012, 16:27:59 von probastel »
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline lady

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Re:Tumor im Gehörgang
« Antwort #44 am: 10. Juli 2012, 20:05:36 »
hallo und vielen dank für die schnelle antwort,

ich habe bisher noch net viel gemacht auser das ich beim ohrenarzt war und der mich  immer wieder zum mrt geschickt hat nach den letzten bildern war ich net mehr bei  ihm

möchte zu einem anderen ohrenarzt gehen und der frau die bilder zeigen oder sollte ich lieber zu

einem neurochirugen gehen bin mir total unsicher will am liebsten das ding vergessen machen doch erinnert mich immer wieder auftretende schwindel an die existenz des tumors

freue mich über hilfreiche antworten.....
mf
sabine

 



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