Hallo!
Am besten fange ich mal von vorne an,
am 01. April diesen Jahres ist mein Freund (25 Jahre, ansonsten Gesund, wir standen mitten im Leben, wollten eine Familie gründen..)
wegen einem epileptischem Anfall ins Krankenhaus gekommen (Rhein Mosel Fach Klinik in Andernach).
Nach 2 CT´s und einem MRT wurde eine Raumforderung festgestellt. Nach der Medikamenten einstellung von Kreppra 500mg (täglich 1500mg), wurde er entlassen.
2 Wochen danach hatten wir dann einen Termin für ein neues MRT im Stiftungs Klinikum Mittelrhein. Nach 2 Stunden warten teilte uns eine Ärztin mit das die Raumforderung ums doppelte gewachsen ist und das die das drigend untersuchen müssen, wobei es da noch unklar war ob er nun ganz aufgemacht werden soll oder "nur" eine gewebeentnahme folgen sollte.
Nach 2 Wochen im Krankenhaus, und etlichen überlegungen der Ärzte entschieden sie sich dann "nur" eine Gewebeentnahme zu machen. Sie waren sich unsicher, da dieses " Ding " sehr ungünstig liegt, nämlich an der der Wand was die zwei Hirne trennt. Habe auch mal ein Bild hochgeladen >>
http://img148.imageshack.us/img148/7437/80944944vj6.jpgWir hatten schon sehr große Angst vor dieser OP waren aber froh das sie "nur" eine Gewebeentnahme gemacht haben. Nach 4 Tagen durfte er sogar das KRankenhaus verlassen. Was aber für uns nicht weniger stressig war, die Angst vor den Ergebnissen war allgegenwärtig.
Dann erhielten wir ein paar Tage später den Anruf das wir in die Klinik kommen sollen. Nun das Gespräch, das Ergebnis war genau so wie wir uns es nicht erhofft hatten.
Befund: Hirneigener Tumor: Glioblastom WHO Grad IV
Der Arzt teilte uns noch mit das wir bei einem Hämatologen und zur Strahlentherapie müssen, netterweise wurden schon Termine vereinbart. Allg. muss ich das Krankenhaus in Koblenz sehr loben, im Gegensatz zu Andernach war da Menschlichkeit zu spüren.
Wieder vergingen einige Tage bis wir dann bei dem Arzt für die Strahlentherapie waren, dieser baute uns mehr oder weniger auf. Da wir befürchteten das die Cheomo und die Strahlen sehr in unser leben eingreifen werden. Was zwar auch so ist, aber man malt sich ja die schlimmsten dinge aus. Er beruhigte uns - sagte aber nichts weiter.
EInige Tage später waren wir dann beim Hämatologen, welcher alles an Menschlichkeit, Herzlichkeit und wärme übertraf. Herr Dr. Jungbluth aus Neuwied ist wirklich ein sehr kompenter, offener und vorallem ehrlicher Arzt. Er fragte uns ob wir alles wissen würden. Und wir verneinten, zwar tätigte ich einige google suchaktionen, aber ich wollte es nicht wahr haben. Also offenbarte er uns das - wovor ich (wir) am meisten angst hatten. 25% der Betroffenen überleben die ersten 2 Jahren.
Wir sind Jung, wir wollten eine Familie grünen. Mein Freund hat(te) eine feste - relativ gute bezahlte Arbeitststelle - und nun kommt sowas. Wir waren wirklich baff. Arbeiten darf er nicht mehr (da er eine Gefahr darstellt wegen auf Leiter steigen, etc), evtl. sogar an Rente beantragen sollen wir denken. etc.
Fakt ist das seit diesem epileptischem Anfall unser leben irgendwie an uns vorbei zieht. Wir kriegen nicht wirklich mit was um uns geschieht. Wir haben Angst, wir haben Panik vor dem was kommt.
Wir haben dieses Jahr schon so einigen scheiß erlebt, erst verlor ich in der 10ten Schwangerschaftswoche unser Baby (es war geplant), dann bekam mein Vater Lungenkrebs.
Mein Freund hat mit 16 seinem Vater verloren, auch an Krebs (Lunge) und hat vorallem vor dem Tod angst, es macht ihn "krank" das er nicht arbeiten gehen kann. Wir hängen hier und fragen uns ständig - warum. Klar es bringt nichts. Aber
naja ...
Es ist nun so geplant das er zur Strahlentherapie, eine leichte Form der Chemo bekommt (Tabletten form) welche am Donnerstag für 6 Wochen startet, danach wird ein neues CT oder MRT gemacht um zu schauen ob der Tumor drauf reagiert hat. Je nachdem wird die STrahlentherapie eingestellt, jedoch wird er wohl weiterhin für die nächsten Monate (Jahre?) jeden Monat, 5 Tage lang, weiter die Chemo bekommen.
Ständig sagen wir uns - 25% leben nach 2 Jahren noch, wir sind diese 25%. Aber so wirklich aufbauen können wir uns damit auch nicht.
Wir fragen uns jetzt ob es sinn macht - eine zweite, dritte... vierte Meinung einzuholen. Ob hier jemand evtl. so einen ähnlichen Fall kennt. Ich meine - mein Freund ist ja noch relativ Jung (25), ansonsten Gesund, top-fit, schlank (gut durch die Kreppra hat er was zugenommen).
Gibt es noch irgendwas - was ich, wir machen können? Außer die Zeit, die wir haben zu genießen? Ich find genießen kann man das eh nicht nennen, ständig im Kopf zu haben: wer weiß wie lang, lässt einen nicht wirklich alles toll finden :-(
Vielleicht weiß ja hier einer was..
Danke fürs Lesen & sry für meine wirren Worte und Grammatik
Nicole
Thema: Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) :( Hilfe (Gelesen 24336 mal)