Vorstellung Hanne

[Hannelore]

Hallo Ihr Lieben,

gestern War ein schrecklicher Tag, Hatte meinen EEG-Termin und war eigentlich ganz gut drauf.

Leider hat die Neurologin einen "Herd-Befund" festgestellt.

Sie hat mir noch gestern Nachmittag einen MRT Termin besorgt.

Man sah in den letzten Monaten schon immer, dass da noch immer "was war". Aber man wollte u konnte sich nie genau festlegen, ob es sich um Narbengewebe oder ein neues Rezidiv handelt.

Gestern konnte man zwar kein Größenwachstum feststellen, aber eine deutliche "Verdichtung".
 Kann damit eigentlich nichts anfangen.

Konnte mich eigentlich gar nicht mehr konzentrieren.

Ich soll jetzt in die Uni Frankfurt und da eine so genannte PET Untersuchung vornehmen lassen

Weiß jemand was das ist und vorallem ob man damit auch definitiv Narben- von Tumorgewebe unterscheiden kann.

Ich hatte so gehofft, dass das Ding in meinem Kopf endlich mal Ruhe gibt.

Liebe Grüße

Hanne

[fips2]

Hallo Hanne
Bitte versuche mal vorerst ,so weit das geht, ruhig zu bleiben.
Ich weis.Leichter gesagt als getan.

Positiv ist erst mal an der Sache,dass keine Vergrößerung vorliegt.Das ist schon mal sehr gut.Immer erst mal das Positive sehen.
Tumore können verkalken,also sich verdichten.Das kann sogar vorteilhaft sein,da sie somit stehen beiben in ihrer Entwicklung.
Mit dem PET kann die Untersuchung des Gewebes  noch genauer dargestellt werden als mit einem MRT.

Warte bitte erst diese Diagnose ab und sprich vor allen
Dingen,OHNE DIE DIAGNOSE DES RADIOLOGEN ZU HOCH,oder überhaupt ZU BEWERTEN,mit dem Chirurgen,der dich operiert hat.Er soll sich erst die Aufnahmen anschauen und Stellung dazu nehmen.

Radiologen können manchmal irren.Sie sind zwar Ärzte,aber keine Fachärzte.Sie erkennen Anomalien.Aber der Chirurg weis wie was auszusehen hat und was er während der OP wie gemacht hat.

Der Tipp stammt aus eigener Erfahrung,weil wir uns deshalb auch schon unbegründeten Stress und Ängste bereitet haben.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[Hannelore]

Habe heute morgen mit der Uni in Frankfurt telefoniert.

Da es mit Terminen sehr eng ist, hat man mir angeboten, heute Abend um 20h vorbeizukommen um die MRT Aufnahmen anzusehen und die weitere Vorgehensweise zu besprechen.

Die OberÄrztin zeigte sehr viel Verständnis für meine Angst.

Gruß

Hanne

[Hannelore]

Guten Morgen Fips2,

Es gab tatsächlich erst mal eine Entwarnung.
Man kann nicht feststellen, ob das was man sieht, Narbengewebe oder Tumorgewebe ist.

Seit der letzten MRT Aufnahme hat sich nichts verändert.

Eine PET würde absolut nicht weiterhelfen. Sie sei nicht unbedingt aussagekräftig bei einem Meningeom.

Wir müssen abwarten, was die nächste MRT in 3 Monaten bringt.

Bin also erst mal erleichtert.

Einen schönen Tag wünscht Dir

Hanne

[fips2]

Hallo Hanne
Freut mich für dich.

Siehste, wie ich sagte.Erst mal den Chrirurgen fragen und sich nicht von Andren kirre machen lassen.

Weiterhin immer gute Befunde
Fips2

[Bluebird]

Hallo Hanne,

vielleicht hast Du Glück, dass der Tumor länger nicht mehr oder gar nicht mehr wächst.
PET wird wohl hauptsächlich durchgeführt, wenn unklar ist, ob es sich um einen bösartigen Tumor handeln könnte bzw. wenn Tumore bösartig sind. So ist es jedenfalls auf der letzten Hirntumor-Informationstagung erklärt worden.

LG
Birgit

[Bianca]

Hallo Jens...

Ich habe gerade Deine unterstützenden Worte an Hannelore gelesen.
Es läßt sich gar nicht in Worte fassen, wie schön sich das liest.
So etwas tut gut.
Angst läßt sich schwer beherrschen, darum muß man kämpfen.
Bleib wie Du bist!

Lieben Gruß

Sternschnuppe

[Jens B]

Guten Abend Sternschnuppe!

Da es mir momentan nicht besonderlich gut geht, (mein [Rest] Tumor macht mir nicht zu schaffen, aber ich habe eine starke Erkältung), bin ich ganz wenig online. Da ist es ein großer Zufall, dass ich hier bin! Deshalb konnte ich auch leider die weiteren Beiträge von Hannelore nicht mitverfolgen. Ja, es ist sehr wichtig, Rat,Tipps, gar Hilfe oder nur ein "offenes Ohr" und Zuhörer zu finden! Ich fand hier auch schon "gewaltigen" moralischen Beistand!
Ein Satz von Dir: "Angst läßt sich schwer beherrschen, darum muß man kämpfen.", gefällt mir sehr gut!
Ich möchte auch noch ein Sprüchlein auf die Reise durch das Web schicken und damit vielleicht so manchem hier im Forum Hoffnung und Mut machen: "Das sind die Starken, die unter Tränen lachen, eigene Sorgen verbergen und andere glücklich machen." (Franz Grillparzer)
Alles Gute, mit lieben Grüßen Jens B.

[Bluebird]

Hallo zusammen,

das, was man in diesem Forum findet, ist woanders kaum zu bekommen: ehrliches Mitgefühl und Zuspruch.
Der Titel eines Films hat viel Wahres " Angst essen Seele auf ". Soweit darf es nicht kommen.

LG
Bluebird

[Bianca]

Hallo Ihr hochmotivierten und superstarken Kämpfer!

Kämpfen lohnt sich und ich hoffe, das ich gestern meinen Kampf gewonnen habe.
Hatte gesternn im INI in Hannover unter der Leitung von Dr. Buntschuh meine Gamma Knife Bestrahlung.
Wer neudierig ist kann ja mal bei mir nachlesen kommen.
Würde mich freuen!

Liebe Grüße

Sternschnuppe

[Bianca]

Hallo Hanne,

Wollte mal hören, ob Du schon die nächste MRT hattest.
Viele Grüße

Bianca

[Hannelore]

Hallo Bianca,

 hatte mein letztes MRT  vor 3 Wochen. Leider wieder mit der Diagnose: "Da wächst was. Man kann aber noch nicht sagen, ob es Narbengewebe ist oder schon wieder ein Rezidiv". Weiterhin Kontrolle in 3 Monaten

Gruß

Hanne

[Jens B]

Hallo ihr Lieben!

Hier spricht zwar Jens B, aber im Namen von unserem Mitglied Hannelore.
Sie hat mir gestern folgenden Text als PN mitgeteilt. Sie bat mich, diesen direkt ins Forum zu stellen!

"Nach langer Zeit melde auch ich mich mal wieder.
Nach bereits 2 Operationen (Meningeom) wurde letzte Woche wieder ein Rezidiv festgestellt.
Ich habe gleich einen OP-termin in der Uniklinik, Mainz ausgemacht und soll nun am 17.11. operiert werden.
Bin ziemlich fertig und frage mich, ob vielleicht eine Gamma knife Bestrahlung möglich ist.
Wer weiß etwas darüber.

Gruß

Hanna"

Sie bittet freundlich um Rat hierauf!
Vielen Dank, auch im Namen von Hannelore.

LG & alles Gute für euch

Jens B.

[Bluebird]

Hallo Jens B.,

Danke für die Übermittlung.


Liebe Hannelore,
das ist wohl der Albtraum eines jeden Meningeombetroffenen. Es tut mir sehr leid, dass Du wieder mit einem Tumor zu kämpfen hast.
Wurde in der Uniklinik Mainz die Option Bestrahlung angedacht? Vielleicht solltest Du mit Deinem Neurologen und dem vorgesehenen Neurochirurgen diese Möglichkeit besprechen.
Normalerweise ist die (Teil-)Entfernung eines gut zugänglichen Meningeoms immer die erste Wahl. Schließlich können auch unerwünschte Nebenwirkungen/Folgen mit einer Bestrahlung einhergehen.

Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du gemeinsam mit den Ärzten die beste Entscheidung treffen wirst.

LG
Bluebird

[Hannelore]

Hallo Bluebird,

Danke für Deine Antwort.
Habe mit dem Professor in der Mainzer Uni gesprochen.

Er meint, dass es schon ungewöhnlich ist, in so kurzer Zeit ein zweites Rezidiv zu bekommen.

Er rät auf jeden Fall zur OP, schon alleine deshalb, weil nur eine histologische Untersuchung bestätigen kann, ob der Tumor auch noch immer gutartig ist.

Das hat mich natürlich total fertig gemacht. Ich habe riesige Angst, dass es am Ende doch kein Meningeom ist.

Der Prof rät, nach der OP auf jeden Fall eine Strahlentherapie durchzuführen. Entweder eine lineare Bestrahlung oder Gamma Knife.

Morgen früh habe ich jetzt erst mal einen Termin bei Dr. Wolff in der Uni Frankfurt. Er ist der Leiter des Gamma knife-Zentrums in Ffm.

Mal sehen was er dazu sagt.

Gruß

Hanna