Chemo-ja oder nein? und wann?

[Iris03]

Hallo,
danke für eure Antworten! Vielleicht sind es gerade auch viele Faktoren, die zusammenhängen und zu seiner Müdigkeit führen: erhöhte Dosis Keppra, eine Woche lang Tavor genommen und Temodal (was er ja auch erst seit einem Monat nimmt).

@Steffi: Orfiril/Ergenyl hat mein Vater auch genommen, bevor er auf Keppra umgestellt wurde. Der Neurologe und der Hausarzt meinten allerdings beide, dass sich Temodal und Ergenyl nicht so gut vertragen. Deshalb wundert es mich, dass du es bekommst?
Habe deine Geschichte verfolgt. Es ist bewundernswert, wie du mit allem umgehst und vor allem auch mit den fokalen Anfällen letzter Woche!

@Romy: Die Einnahme auf den Abend zu verlagern wäre vielleicht eine Idee, die man mal ansprechen sollte. Ein Versuch wäre es ja Wert, obwohl in der Packungsbeilage ja steht, dass Temodal morgens genommen werden soll.

@Felicitas: Ja, es geht ihm - bis auf die Müdigkeit- wieder besser und zum Glück sahen die MRT-Bilder gut aus.

Schönen Sonntag euch,
Iris

[Iris03]

Hallo ihr,

am Dienstag war wieder MRT Untersuchung mit leider nicht so guten Nachrichten. Ein Rezidiv ist da, 1cmx2cm. Unser Neurochirurg will einfach bis September abwarten, weil das Rezidiv noch sehr klein ist und Temodal ganz normal weitergeben. Das wollen wir natürlich nicht...einfach abwarten nd es wachsen lassen! Wer weiß wie groß das Ding im September ist. Wir haben schon Beratungsgespräche in der Uniklinik Göttingen und im INI Hannover vereinbart, für Anfang Juli. Bis dahin dauert es ja noch eine Weile. Nun stellen sich uns mal wieder viele Fragen. Vielleicht kann einer uns Antworten darauf geben. Der neue Tumor sitzt rechts-frontal. Wisst ihr was über die Lage? Also ob es operabel ist? Und wird bei einem so "kleinen" Rezidiv schon operiert?
Macht es Sinn erstmal Temodal weiterzugeben? Oder ist das Rezidiv ein Zeichen dafür, dass Temodal nichts bei ihm bewirkt? Er nimmt es allerdings erst seit 2 Monaten.
Welche Möglichkeiten habt ihr bei einem Rezidiv gewählt?
Welche Art von Bestrahlung ist ein zweites Mal möglich? Gamma Knife?

Liebe Grüße,
Iris

[Iris03]

Hallo,
ich wollte mich auch mal wieder melden, denn es hat sich einiges getan.
Wir haben uns vor ein paar Tagen eine Zweitmeinung in Göttingen eingeholt. Der Arzt machte einen sehr netten und kompetenten Eindruck und hat sich viel Zeit für uns genommen.
Also es ist nun doch nicht nur ein Tumor, sondern zwei. Resttumorwachstum in der alten Tumorloge (rechts-temporal) und eine Tumorabsiedlung (wohl durch Hirnwasser) frontal, allerdings sehr frontal direkt an der Stirn an der Schädelwand. Beide Lagen sind wohl gut operabel. Der temporale Tumor scheint auf das Temodal anzusprechen, da er sich von April bis Juni verkleinert hat, bei dem anderen ist der Arzt sich noch nicht sicher. Der Tumor scheint zystische Anteile zu haben, aber scheint eine sehr gute Lage zu haben. Weiß jemand, was zystische Anteile bedeutet? Der Arzt meinte erstmal nicht zu operieren, weil man sich die Option lieber offen lassen soll und solang das Temodal was bewirkt soll man es nutzen. Was haltet ihr davon??? Wir haben einerseits so sehr darauf gehofft, dass beides operabel ist, jetzt ist es operabel, aber jetzt soll nicht operiert werden.
Und das Gute ist, dass der Arzt meint, mein Vater braucht das Kortison nicht mehr und es wird jetzt innerhalb von 2 Wochen erstmal von 4mg auf 2mg und dann auf 0mg reduziert. Dann verschwinden auch hoffentlich bald die typischen "Nebenwirkungen" (Mondgesicht, Storchenbeine, breiter Oberkörper...). Weiß jemand wie lang das dauert?
In 2 Wochen werden wir uns noch eine Meinung vom INI Hannover einholen. Wäre schön eine Antwort zu erhalten!
Lieben Gruß,
Iris

[Iwana]

Hallo Iris
Habe gerade letzthin bei mir nach gelesen und bemerkt, dass ich 2 Monate nach absetzen des Cortisons (auf 0) mein Ursprungsgewicht wieder hatte (mind. +10 Kilo zugenommen, sah aus wie ein aufgeblasener Luftballon im Gesicht) Eine Reduktion brachte bei mir gar nichts, erst das komplette absetzen (langsam da ich es ja auch lange hatte) brachte mir mein gewohntes Aussehen zurück.
Schicke euch eine Portion Glück.... das Absetzen ist ja auch nicht ohne... Gruss Iwana

[Iris03]

Danke für deine Antwort, Iwana.
Bei meinem Vater wird ja nun auch schon seit April langsam reduziert und bisher hatte er keine Probleme mit der Reduktion. Nun wird ja auch langsam auf 0 reduziert. Ich hoffe, dass es auch keine Probleme gibt mit dem kompletten Absetzen.
Hattest du Probleme?

[Bea]

Hallo Iris,

schau mal ob du in puncto zystischer Anteile hier ausreichend Antwort findest:  http://www.springerlink.com/content/34c0cf0uajjf36k4/

Meine Daumen bleiben fest gedrückt - ihr macht das mMn. genau richtig!

LG,
Bea

[Iris03]

Danke Bea!
Habe auch schon etwas nach "zystischer Anteile" gegoogelt, doch bin nicht wirklich schlau geworden. Ich habe es nun so verstanden, dass schnell wachsende Tumore mehr aus soliden Anteilen (aber auch zystische nekrotische) und langsam wachsende Tumore mehr aus zystischen Anteilen bestehen. Und zystisch bedeutet gleichzeitig, dass es flüssig ist?! Aber was bedeutet das nun? Denn es ist ja wohl sicher, dass der zweite Tumor auch ein GBM ist.

[Iris03]

Immer diese Auf und Abs! Montag waren wir erstmal so froh, dass die beiden Tumore operabel sind. Und nun...gerade rief meine Mutter an, dass mein Vater einen kleinen fokalen Anfall hatte, der aber direkt durch Tavor unterbrochen werden konnte. Der Notarzt war da und er vermutet, dass es heut noch mal zu einem kommen könnte, da Tavor ihn nur unterbrochen hat. Ich hoffe, das wars nun!
Leider erreichen wir keinen Arzt: ALLE sind im Urlaub!
Ab heute bekommt mein Vater statt 4mg nur noch 2mg Kortison. Könnte der Anfall damit zusammenhängen???

[Iris03]

So, nun waren wir auch noch im INI in Hannover.
Die wollen erst ein PET um zu gucken, inwiefern die Tumore aktiv sind und dann wird entschieden, ob operiert werden soll. Wenn Op, dann wohl in 2 Sitzungen, was sehr teuer werden könnte. Ansonsten wollen die Temodal umstellen von täglicher Einnahme ohne Pause zu one week on/one week off, aber dafür müssen die Blutwerte von meinem Vater besser werden. Er ist scharf an der untersten Grenze. Da durch die Kortisonreduktion in der letzten Zeit wahrscheinlich die Anfälle ausgelöst wurden, er andererseits aber auch erhebliche Nebenwirkungen durch das Kortison hat, wollen wir es mit Weihrauch probieren. Da ist erneute Überzeugungsarbeit bei unserem Arzt notwendig. Hoffentlich klappts! Werde versuchen, Prof. Simmet zu erreichen.

Andere Meinung: Göttingen will Temodal weitergeben wie zuvor, da der eine Tumor auf jeden Fall schon geschrumpft ist und bei dem anderen muss man abwarten. Nächste Kontrolle wäre dort im September.
Was macht man nun?

[Bea]

Hallo Iris,

leider habe ich keine Antwort auf deine abschließende Frage. Aber ihr seid wenigstens in der Lage über einige Optionen nachzudenken.
Was die Kosten in der INI angehen: wenn ihr euch zur OP entscheidet, sprich den behandelnden Arzt an. Dir INI hilft auch dabei, das weiß ich. Aber auch hier gäbe es ggf. weitere Möglichkeiten.

Ich drücke euch weiterhin fest die Daumen. Es ist gut, dass er dich hat!

LG,
Bea

[Iris03]

Hallo Bea,
wir haben schon einen Kostenvoranschlag vom INI beantragt, der in den nächsten Tagen ins Haus trudeln müsste. Ein Verwandter von uns wurde vor ein paar Jahren an einem Astrozytom (?) im INI operiert. Die OP kostete damals wohl 15.000 Euro. Dr. Fernandez meinte, dass gerade unsere Krankenkasse (DAK) oft Ärger macht. Wir rechnen auch nicht wirklich damit, dass was übernommen wird. Wir wollen es trotzdem machen, wenn die Ärzte es nach der PET Untersuchung für richtig halten. Heute haben wir die Unterlagen nach Münster geschickt für die PET Untersuchung. Hoffentlich bekommen wir schnell einen Termin!

Prof. Simmet hat mir heute auch innerhalb weniger Minuten zurückgemailt und meinte, dass ich ihn anrufen soll. Ich werde es morgen mal probieren.

Einen lieben Gruß,
Iris

[fips2]

Wenns mit dem INI nicht klappt probiert es mal bei der Neurochirurgie der Uni-Mainz,oder der Uniklinik Freiburg Neurochirurgie,die auch über eine sehr gute Onkologie verfügt.
In freiburg gibt es auch wenig Diskussionen über Weihrauchverabreichungen,da die dort standartmäßig gegen Ödembildung H15 verabreichen,zumindest so lange wie der Patient in der Klinik ist.

Dort werden die Behandlungen auf jeden Fall von der DAK übernommen.
Gruß Fips2

[Iris03]

Danke für den Tipp mit Mainz und Freiburg. Wir warten nun erstmal alles ab und dann sehen wir weiter. Die PET Untersuchung müssen wir eh erstmal abwarten. Einen Termin für das PET in Münster haben wir (04.08) und der Kostenvoranschlag und das Honorar für Prof Samii vom Ini ist auch da und wie vermutet.
Prof. Simmet habe ich leider nicht mehr erreicht. Ich werde es am Montag nochmal probieren. Gerade formulieren wir einen Brief für die Krankenkasse (Kostenübernahme Weihrauch). Kennt jemand da ein Gesetzesartikel, den man aufführen könnte?

[Bea]

Hallo Iris,

schau doch auch bitte mal hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,974.0.html

Hoffe, es hilft dir weiter und du hast damit Erfolg.
Es gibt in der Rubrik "Weihrauch" noch mehr interessante Treads.

LG,
Bea

[Iris03]

Guten Morgen,
habe mit Prof. Simmet telefoniert. Mein Vater wird nun 4x4 Tabletten Sallaki (sprich 4x1600 mg) nehmen und dann soll das Kortison langsam ausgeschlichen werden. Ich hoffe, es klappt dieses Mal mit dem Ausschleichen und wirkt gegen das Ödem. Sind jemandem Nebenwirkungen vom Weihrauch bekannt? Ich habe mit der internationalen Apotheke in Mannheim telefoniert und hoffe, dass die Lieferung nicht all zu lang dauert. Und dann wäre es natürlich toll, wenn es mit der Kostenübernahme klappen könnte, aber wir gehen nicht davon aus. Ansonsten hat man im Monat schon so Kosten von 100 Euro.
Bin froh, dass es gerade etwas vorran geht.
Habe noch eine Frage an euch: Seit gestern hat mein Vater ein Kribbeln/Taubheitsgefühl im kleinen linken Finger. Hat jemand eine Idee, woran das liegen könnte?!? Ödem?