HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen  (Gelesen 916624 mal)

Offline Iwana

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #270 am: 21. Juli 2009, 22:02:29 »
Hallo zusammen
Ich habe morgen auch ein MRI... Drehschwindel bis hin zur Übelkeit... ich habe da kein gutes Gefühl... Werde am Donnerstag Abend die Resultate haben... So schnell kann sich da was ändern... ich sage immer wir gehen auf dünnem Eis...

@Malaika
Pat. Verfügung habe ich. Mein Mann weiss wann er die hervor holen muss... im Moment bin ich aber noch am Kämpfen... mal sehen... eigentlich stehen die Ferien vor der Tür... heute nach dem Tel. mit der Onkologin (neu) meinte sie absagen... zuerst sagte sie es sei unmöglich ein so kurzfristiges MRI zu bekommen... naja, morgen in aller frühe war dann doch noch ein Platz frei...
Du hast nichts bemerkt bei dir? Und dann schlechtes MRT... ist auch hart...

Habt ihr eigentlich alle ein "Notfallprozedere" im Kopf... Nochmals ne OP? Neue Chemo? Oder einfach hören was die Ärzte empfehlen?
Irgendwie gibt es nicht "DEN" richtigen Weg... ich hoffe einfach die lassen mich nach dem MRI nach Hause... im Nov. 07 ging ja dann alles Ruck-Zuck und ich durfte nicht einmal packen gehen....
Brauche also morgen 8Uhr15 euer Daumendrücken... geht ja auch im Schlaf  ;D
Gruss an alle.... Iwana

Offline Iwana

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #271 am: 23. Juli 2009, 19:22:38 »
Hallo zusammen
Danke fürs Daumendrücken... mein Schwindel kommt nicht vom Hirn... das MRI ist unverändert und stabil, keine Anzeichen für Rezidiv/Tumorwachstum.... wummms ein riesen Stein ist mir vom Herzen gefallen... doch was ist mit dem Schwindel? der hat sich nämlich nicht aufgelöst... habe jetzt einen Termin am 3. August bei der HNO bekommen... wenn nicht das Hirn den Schwindel auslöst dann ev. das Ohr? War ja mehrmals mit dem Sohn im Schwimmbad... aber ob dies schon vor der ersten Schwindelattacke weiss ich einfach nicht mehr... dies war eine der Fragen die mir gestellt wurden...

Grübel, Grübel... aber ich kann auch mit Schwindel leben wenn im Hirn soweit alles ruhig ist...

@Schwede: Wie war dein MRI? Hast du die Resultate schon erhalten?

So und an alle andern einen schönen Tag... Gruss Iwana

Offline schwede

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #272 am: 24. Juli 2009, 13:22:31 »
Hallo meine Lieben,

es ist Alles im Grünen Breich.

Das MRt zeigt keine Veränderungen, EEG und alle anderen Werte sind Sehr Gut.
Das hat mich dann doch wieder Beruhigt.!!! ;D

@Iwana toll das bei dir auch alles gut ist!!!! ;D
 
So wollte das Kurz losweden.

Melde mich wieder.

Eurer schwede
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Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
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Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline sila

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #273 am: 31. Juli 2009, 15:59:45 »
hallo malaike.da bei einigen von uns alles ok war beim mrt,drücken wir alle geschlossen alle verfügbaren daumen für dich.mach dich nicht verrückt wird schon alles gut sein.wünsche dir das beste was du erwartest.bye

Offline schwede

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #274 am: 01. August 2009, 08:22:35 »
Hallo maleika !

Viel Glück, bei deinen MrT bilder ich Denk an dem Tag ganz fest an dich
Gruss Schwede
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Heni

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #275 am: 02. August 2009, 09:59:02 »
Hallo!

bei mir wurde november 08 ein gliblastom multiforme WHO IV festgestellt. Da dieses im Thalamus liegt, ist es inoperabel :(  ich habe bereits bestrahlung bekommen und bin grade im 4.zyklus der temodaltherapie...bisher hat sich leider noch keine wirkung gezeigt... ich habe eine leichte hemiparese links, aber sonst geht es mir körperlich recht gut. da die krankheit ja nun doch sehr selten ist, habe ich bisher noch niemanden mit den gleichen problemen gefunden. vor allem nicht in meinem alter (ich bin 22...).ich selbst komme aus braunschweig und würde gern irgendeiner selbsthilfegruppe beitreten, wenn es sowas gäbe...?  ???

ich halte das nicht mehr lange aus.. die lebensqualität ist wirklich auf ein minimum gesunken..

freue mich über antworten und tipps!
lg, heni

Offline schwede

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #276 am: 02. August 2009, 14:13:57 »
Hallo Heni !!!

Herzlich Willkommen im Forum, !!!

Ich habe dir eine PN geschickt. Ich hoffe die dir dann Helfen.

Gruss und viel Erfolg.
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Offline Iwana

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #277 am: 02. August 2009, 20:56:15 »
Hallo Heni
Hoffe du findest eine Selbsthilfegruppe... bis dann sind wir für dich da... hier im Forum wirst du dir immerhin wichtige Infos holen können (auch über Zweitmeinung, wo gute Behandlungszentren sind etc.)

Ist deine Diagnose gesichert? Konnte eine Biopsie gemacht werden? Ev. wäre es für dich hilfreich noch einen separaten Thread zu eröffnen wo du mehr Infos reinpacken kannst... dort erreichst du wahrscheinlich mehr oder breiter die Leute die ev. Infos haben...
Wir hier sind alles betroffene (sind mittlerweile schon viele Seiten zum durchlesen  :-[) Aber bitte lasse den Kopf nicht gleich hängen... Du lebst ja jetzt "schon" 8 Monate mit dem Tumor... logisch keine lange Zeit mit 22 wo man denkt dass ganze Leben liege vor einem und die ganze Welt stehe offen... Die Möglichkeiten beschränken sich mit dieser Diagnose Schlagartig.... ich habe mir dann zu meinem Arzt hinzu noch einen Psychiater gesucht um das ganze zu verarbeiten und Dinge mit einer "neutralen" Person zu besprechen auch mal mit den ganzen Emotionen die dazugehören wie viel Wut, Trauer...
Was hast du die letzten 8 Monate gemacht? Wieviel Informationen konntest du dir beschaffen?

Mir hat das Buch einen Sommer noch von Eric Baumann geholfen... darin sah ich, dass vieles was er schrieb auch auf mich zutraff und dass es wohl "normal" ist so zu reagieren...

Hoffentlich findest du hier auch noch Möglichkeiten um ein "sinnvolles" und "glückliches" Leben leben zu können...
Gruss Iwana (Meine Diagnose kam im Nov. 2007) Mein nächstes Ziel ist die Hirntumortagung in Berlin im Oktober... Selbsthilfegruppe habe ich hier in der Schweiz keine gefunden... für Angehörige ja, jedoch nicht für betroffene....

jack

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #278 am: 18. August 2009, 17:34:54 »
hallo, eigentlich hat mich es noch nie wirklich ins internet gezogen um mich mit meinem hirntumpr auseinander zu setzen...irgendwas hat mich aber heute hin gezogen und dann bin ich auf diese seite gestoßen...naja vielleicht wurde es langsam zeit.
2003 (kurz nach meinem 24 geburtstag)hatte ich mein astrozytom,es wurde entfernt und ich bin immer brav zu meinen nachuntersuchungen gegangen, im januar 2008 (2Monate vor der nächsten nachuntersuchung) war ich mit dem hund alleine im feld. seit meiner ersten op hatte ich ganz kleine leichte epi-lepis im rechen bein und eine sensibilitätsstörrung im linken fuß, die epi-lepis hat aber erst ein jahr nach der ersten op angefangen, naja ich war wie gesagt mit dem hund im feld und plötzlich bekam ich einen richtigen anfall, ich bin runter gesackt, der hund saß wie ein zinnsodat neben mir, als ich mich wieder kontrollieren konnte,ich war die ganze zeit bei bewußtsein und habe mir immer nur gesagt: "gleich ist es vorbei"
erst wurde ein bluterguss vermutet, ich konnte rechts nicht mehr richtig laufen, zwei wochen später, erst hatte sich das bein gebessert, dann wieder verschlechtert wurde doch herausgefunden das es sich um einen tumor handelt. am anfang hatte ich angst, musste heulen und ärgerte mich über das scheißding in meinem kopf, warum es gerade jetzt kam. ich weiß es gibt nie eine erklärung und bei meinem ersten hatte ich mich auch nie gefragt warum, ich hatte punkte in meinem leben denen ich es zuordnen konnte, bei diesem nicht, mein leben war wirklich perfekt.
ich hatte vor der op keine angst, ich wusste ja was auf mich zukommt.
aber dann das ergebniss: glioblastrom ich hatte immer gesagt ich habe keine angst vor einer wiederholung, solange es wider nur ein zweier ist, angst hatte ich insgeheim immer nur vor einem vierer und da war er jetzt!
zwar raus und dieses mal zum glück komplett ohne sichtbare reste, aber für mich war das damals mein todesurteil, die angst langsam nichts mehr selbst machen zu können, gepflegt werden müssen und all die horrorvorstellungen die einem im kopf rumschießen...
irgendwann nach vielen gesprächen, gedanken, situationen und begegnungen wurde mir klar, so leicht bekommt mich hier keiner weg, ich hatte ein perfektes leben ich werde auch wieder eins bekommen!!!

vielleicht alles ein bißchen lang ;) aber wichtig für euch vielleicht, nach bestrahlung und chemo (temodal)geht es mir gut!!!
ich arbeite vollzeit und ich werde auf jeden fall kinder bekommen!!!

DIE ANGST ZULASSEN,
SICH ABER NIE DAVON BEHERRSCHEN LASSEN!

maria 63

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #279 am: 26. August 2009, 12:14:33 »
Hallo zusammen
Habe jetzt alle Seiten gelesen aber eine Behandlung mit Enzastaurin hat noch niemand gehabt.Ich bin mal gespannt wie es mit mir weiter geht. Die Bestrahlung habe ich jetzt hinter mir. Am 3. September habe ich die erste MRT. Operiert wurde ich in Freiburg. Die Bestrahlung fand in Offenburg statt.
Bis auf die Gewichtszunahme und schwere Beine geht es mir einigermasen gut.

Maria 63

Offline Iwana

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #280 am: 27. August 2009, 21:25:00 »
Hallo Maria
Wenn du von Gewichtszunahme und schweren Beinen sprichst, kam mir gerade meine Cortison-Zeit in den Sinn... unter Cushing-Syndrom findest du sicher vieles... oder lieg ich falsch und du nimmst gar kein Cortison?

Wenn mir beim Duschen damals was runterfiel, und ich in die Hocke ging, kam ich kaum mehr hoch... ist schon komisch wie schnell sich der Körper unter Cortison verändert... Zum Glück ging es alles wieder weg ca. 3 Monate nach dem letzten Cortison...

Wohnst du in der Nähe von Freiburg?
Gruss Iwana

Offline schwede

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #281 am: 28. August 2009, 11:54:44 »
Hallo meine Lieben,

Herzlich Willkommen für

@Jack
@maria 63

wie geiht dat dem schweden , so weit ganz gut bin seit einem Monat Rentner. "Gewöhnungsbedürftig.
Am Montag fängt dann meine Langersänte Kur an. Zum Glück der schwede ist ganzschön durch.
Aber wie immer der Blick nach Vorne.
Hab schon wieder Tausend Ideen für die zeit nach der Kur.
Aber eins nachdem anderen. Auch wenn es schwerfällt.

gruss schwede
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Franky

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #282 am: 16. September 2009, 15:36:04 »
Na dann viel Spaß  in der Kur, Du Nordlicht.

Ein herzliches Wilkommen allen neuen Gesichtern im Forum (den "alten" natürlich sowieso :D).

Mit Rückschlägen fertig werden und die Laune  nicht zu verlieren - das ist bisweilen einfach schwer, aber wenn die Meister nicht hier in diesem  Forum sind, wo dann ???

Daher wird es wohl für uns alle weiter die Aufs und Abs geben, so wie  für Euch auch, maria  63 und Jack - ich druck die  Daumen, daß alles gut wird...  (mit Cortison  kämpfe  ich derzeit auch, gerade mit dem Gewicht).

Mir ist mein Herz offengestanden auch in die Hose gerutscht, als ich nach meiner Reha und dem ersten Kontroll-MRT direkt wieder ein Rezidiv auf dem Bildschirm gesehen habe, war natürlich total down. Offensichtlich ist es wohl nicht ganz so dramatisch wie gedacht, werde jetzt ne neue Chemo erhalten. Irinotecan soll dabei sein, hat einer Erfahrungen damit?

LG an alle und auf bald

aufgehts

Offline Iwana

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #283 am: 17. September 2009, 20:33:05 »
Hallo zusammen
Wie läuft es so?
Dem Schweden wünsche ich eine ruhige Kur mit vielen Träumen... die Ideen müssen dann halt nachher verwirklicht werden...
Hatte auch eine Woche etwas trübe Gedanken, nachdem ich erfahren habe das Eric Baumann am 25. Aug. gestorben ist... Habe mich gerade gefragt wer denn hier drin schon länger nicht geschrieben hat... aber manchmal ist es ev. auch besser man weiss nicht alles. Ich habe immer noch meinen Schwindel, der kommt plötzlich, kann ihn auch auslösen wenn ich z.B. den Kopf fest schüttle. Aber arbeiten geht trotzdem noch. Nächster Punkt bei mir ist die Hirntumortagung in Berlin, wer kommt von euch auch? War ja letztes Mal schon in Würzburg und weiss jetzt aus Erfahrung, dass man sich nicht einfach trifft, es hat soviele Leute gehabt... Wenn mehrere kommen müsste man irgendwie ein Erkennungszeichen abmachen  ;D Frag mich gerade welches... es gibt ja schon den Stammtisch wo man sich treffen kann, letztes Mal kam ich jedoch kaum dazu mich da zu melden, da ich ja alle Vorträge hören wollte (ja nichts verpassen...)

Also wer kommt auch nach Berlin am Samstag 10. Oktober? Es rückt langsam in erreichbare nähe, hoffe da macht mir nicht noch was nen Strich durch meine Rechnung... bin ja so Spezialist für Symptome vor Ferien und 2Wo vor dem MRT  :D hoffe ich kann diesmal meinen Kopf unter Kontrolle halten.
Gruss Iwana

Leann

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #284 am: 19. September 2009, 15:03:29 »
Hallo zusammen,

hab mich ja auch länger nicht gemeldet .. mir gehts momentan uach nciht so prall. wollte aber schnell Dir Aufgehts eine Antwort schreiben...

also ich habe Avastin 5 mg / kg alle 14 tage eine std. über die vene und
irinotecan 90min an tag 1,8 über die vene bekommen.
nebenwirkungen bei irinotecan bei mir waren.. druchfall, anämie, übelkeit und mei nieren haben versagt ... wie gesagt bei mir ;)

schwede, dir eine tolle reha ...

iwana, also wenn ich mich soweit fit fühle schau cih bestimmt vorbei, is ja nur nen "katzensprung" von mir...

allen alles gute
leann

 



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