Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Iwana]

Hallo zusammen
Wollte mich auch wieder mal melden. Ich habe nächsten Montag Termin Im Universitätsspital in Zürich. Mal schauen was die zu meiner Langzeit-Temodal-Idee finden... Zudem bin ich gespannt was sie sonst noch so zu raten haben, habe mir ja noch nie eine Zweitmeinung eingeholt.
Bin also sehr gespannt und werde euch dann Anfang nächster Woche berichten....

@Malaika: Tönt komisch mit deinem Kloss im Hals... ist das nur so ein Gefühl oder hast du Schluckbeschwerden? Wird es tendenziell besser?

Gruss an alle.... Iwana

[sila]

hallo leute,bin betr.seit juli 06.op,bestrahlung und seither 29zyklen temodal.am 24.12.kommt zykl.30.habe am 5.11. mrt gehabt,ist alles ok.nichts neues zu sehen.ihr schreibt alle ihr wollt mit betroffenen reden,habe nun so oft an euch geschrieben,warum antwortet niemand,woran liegt das,denke wir sitzen alle in einem boot?wenn ich lese das alle neuen mitglieder von euch allen begrüsst werden,warum hat mich niemand begrüsst bei meiner anmeldung?würde auch gerne mich mit anderen austauschen,habe auch fragen.manche von euch schreiben,sie hätten keine angst,gevatter tod kann kommen usw.ist das leben wirklich so billig,denkt ihr nicht an die,die nicht mit können wenn ihr geht,an die (wie bei mir)die den papa den ehepartner,in jedem qadratmeter erde suchen werden.nee leute ,das leben ist schön trotz allem leid und all den problemen,finde ich zumindest.bitte um antworten.wünsche euch allen was.turgay...übrigens bin türke hoffe es ist nicht das ,was euch abschreckt.ich beisse auch nicht.bye bye

[Leann]

Hallo Sila,

hmm, also wenn ich mich jetzt recht erinnere wurdest Du von den ein oder anderen schon begrüßt. Auch wurde Dir auf einiger Deiner Fragen geantwortet.

Und wenn Du nachließt. Schreibe ich nicht das ich keine Angst vor dem Sterben habe. Sonder das ich diese Angst habe und es Tage gibt, wo ich verzweifelt bin. Mich Frage was dann mit meinem Lieben geschieht, was aus ihnen wird usw.

Manchmal ist es so, das es von ein Thema in das andere geht und nicht auf alle Einträge direkt geantwortet wird, aber ganz klar auf gestellt Fragen! Soweit man eine Antwort darauf hat. Auch mir fällt es manchmal schwer den Überblick zu behalten, aber das liegt eben auch an mir ... manchmal bin ich eben konfuss

Ich freu mich für Dich, das Dein Mrt ein gutes Ergebniss bracht. Ich hoffe es wird weiterhin so sein.

Lg Leann

[Iwana]

Hallo Turgay
Ich mache keine Zählungen wer wieviele Begrüssungen erhält... es soll schreiben wer sich gerade angesprochen fühlt... Ich jedenfalls zähle dich schon zu unserer Runde  und Nationalitäten spielen hier wohl bestimmt keine Rolle... ich bin ja auch Ausländerin (Schweizerin)... aber in der Scheiz gibt es wohl gerade mal ein paar Dutzend Glio-Betroffene.... da habt ihr es in Deutschland (da grösser) etwas leichter...

@all: Ich war im Spital Zürich... die machen auch nicht länger Temodal... so wie es jetzt aussieht ist im März Schluss... die in Zürich hatten auch die Haltung Temodal halbes Jahr, dann warten bis Rezidiv und dann wieder Temodal einsetzen. Sie sprechen immer von einer Resistenzbildung des Tumors gegenüber Temozolomid.... hmmm kenn mich da einfach zu wenig aus...
bezüglich MRT hat sie mich jedoch unterstützt und gesagt so alle 2-3 Monate ein MRT mache sie bei ihren Patienten und dass dies so auch sinnvoll sei (Früherkennung eines Wachstums). Nächsten Montag habe ich wieder Termin bei meinem Onkologen.
Ach ja, was sie noch meinte ist, dass es bei mir im Kopf gut aussieht, so wie die letzte MRT mit Kontrastmittel zeigte, seien wenig Tumorreste da. Ein längerer Einsatz von Temodal ziehe sie nur in Erwägung wenn viel Tumorzellen noch da seien 

So schicke euch einen Gruss aus der Schweiz.... Iwana

[agnes]

Hallo Iwana!

Ich kann nur sagen: "totaler Quatsch!!!"
ich bin mittlerweile draufgekommen, dass es einige gibt, die Temodal schon sehr langen nehmen und eben kein Rezidiv hatten, sollst Du wirklich aufhören und auf den nächsten Tumor warten?? er kommt ganz bestimmt, denn sonst wäre es kein Glio!!!!

meiner Meinung nach geht es nur ums Geld - bitte, lass Dich nicht abwimmeln so wie ich
der Mann von Andrea D. hat schon den 35. Zyklus, (in der Hirntumorliste gibt es auch einige, die es schon lange nehmen) und er lebt immerhin noch, mein Mann hatte 6 Zyklen - er ist seit September letzten Jahres tot, nach 5 OPs!! und 2 Jahren Krankheit

LG
Hilde

[Iwana]

Hallo Agnes
Ich werde das nächste MRI abwarten und dann nochmals antreten... Es ist einfach Sch***** dass es bei dem keine Studien gibt... im Moment schauen sie was besser wirkt ob 7/ 7 (on/off) oder kontinuierlich.... aber langzeitstudien gibt es nicht...

Ich denke ich werde meine nächsten Bilder Frau Dr. Hofer zuschicken... wenn es weiterhin wie bisher eine Verbesserung gibt... ev. lenken sie dann ein... Aber ich brauche einen Arzt hier in der Schweiz der mir das verschreibt und gegenüber der Krankenkasse auch rechtfertigen kann... und den hab ich leider noch nicht gefunden...
Gibt es in Freiburg eigentlich Ärzte die Temodal länger verschreiben? Wohne ja nahe an eurer Grenze.... 
Gruss Iwana

[agnes]

Hallo Iwana!

Habe Dir eine private Mail geschickt, aber das hat nicht funktioniert.
Wenn Du mir Deine emailadresse gibst, schicke ich Dir eine email von einem Mann, der den 57. Zyklus Temodal hat (aus der HT-Liste) und es geht ihm gut.

Wegen Freiburg, das weiss ich nicht, ich bin in Österreich zu Hause.

LG
Hilde

[Bärchen]

an alle
ich lebe schon seit zwei Jahren ohne Rezidiv.
Bei mir war der Tumor links vorne und drückte auf das Sprachzentrum, sodas ich für 5 Minuten nur noch stammeln konnte.
OP Tumor kommplett entfernt 6Wochen Kombi bestrahlung und Temodal dann Pause und danach 5 Zyklen Temodal und alle drei Monate zum MRT.
Den nächsten Termin möchte ich vor Weihnachten wahrnehmen.
Danach wollen wir auf eine Kontrolle alle 6 Monate wechseln.
An eine Langzeittherapie mit Temodal habe ich in meinem Fall noch nicht nachgedacht.
Macht das überhaupt Sinn?

Grüße
Bärchen  javascript:replaceText(' ', document.forms.postmodify.message);
Zwinkernd

[schwede]

Hallo Sila !
Ich muß schon sagen, warum bist du so Aggressiv zumindist lese ich das eis dem Text so raus.
Ich finde es schade das du dich an so einer kleiner sache wie der Begrüssung festhälst. Zudem meinst du die anderen Betroffenen nehmen schneller Kontakt auf wenn du so auftritts, denk mal darüber nach.
Wie sind den deine Fragen sila ! Alles was ich die Beantworten kann bitte.
Darf ich Fragen was den keine Angst vorm Tot zu haben, den Tot irgendwie Entwertet un ihn dann Billig macht, das Verstehe ich nicht.
Echt schade Sila du musst ja so stark Verbittert sein.

Naja erst mal alles gute und weiterhin gute Ergebnisse.



Hallo Bärchen
Das hört sich sehr gut an weiter so!

[agnes]

Hallo Bärchen!

Das finde ich super, dass Du schon seit 2 Jahren ohne Rezidiv bist!!

Bei meinem Mann war es leider nicht so. Ich verstehe aber auch nicht, warum dann so viele so lange Temodaltherapien bekommen

Bei meinem Mann konnte sogar "alles" entfernt werden, es musste kein Resttumor zurückgelassen werden und er hat es trotzdem nicht geschafft

alles Gute für Dich und weiter Ruhe in Deinem Kopf
wünscht Dir
Hilde

[sila]

hallo ihr lieben.leute wie ich sehe und lese,ist eine entschuldigung meinerseits fällig,wie schwede schreibt,es war wirklich eppes agressiv,es war aber nicht meine absicht so rüberzu kommen,sorry leute.leann ich wollte dir nicht so nahe treten entschuldige bitte.im endeffekt ist das ja so,wir sitzen alle zusammen im kino und sehen den gleichen film,klar hat jeder von uns auch andere dinge und eine andere meinung im kopf.frage an alle=warum machen viele von euch nach 5,6 zyklen temodal schluss und warten dann auf ein rezitiv,müsst ihr oder ist auch eure meinung gefragt bei der entscheidung..wie sehen die ärzte das eine resisstenz gegen temodal da ist.mein neurologe sagt immer,entweder es ist das temodal das nach 2,5 jahren noch kein rez.da ist oder die gene haben abgeschaltet.aber an eine pause von temodal wird trotzdem strikt abgeraten.und iwana ich pers.glaube inzwischen an temodal,schau das du weitere zyklen bekommst,kämpfe dafür.lass dich nach jermany überweisen und versuchs hier,vorausgesetzt du möchtest die chemo fortführen.zum schluss,nochmal sorry an alle die meine worte in den falschen hals gekrigt haben,bitte habt verständniss.wie sagte kennedy=ich bin ein forum mitglied =und das ist gut so.wünsch euch allen das allerbeste,bye.

[schwede]

Hallo Ihr lieben!

Hallo sila!
Was soll ich sagen sila, deine entschuldigung ist angenommen zumindest von meiner Seite.
Ich gehe mal davon aus das der Rest es aber genauso sieht.

So etwas kann immer mal vorkommen das einem mal die Pferde durchgehen. Dafür sind dann andere im Forum die einen wieder auf den Boden holen.

[sila]

hallo liebe leidensgenossen...servus schwede,danke für die netten worte.eine frage an euch alle,diese frage habe ich schonmal gestellt aber keine antwort darauf erhalten.betroffene die nach 6 zyklen temodal aufgehört haben,oder aufhören mussten,die regel ist ja nach 6 zyk,schluss.wovon ist es bei euch abhängig gemacht worden?nächste woche beginnt bei mir zyk.29.die ärzte sagten bei mir wäre der tumor bei der op ohne rest entfernt gewesen,nach der bestrahlung hies es 6 zyk,aber es hat nie aufgehört,es heist weiter solange ich es vertrage,hatte gottseidank  noch kein rezitiv.ist unter euch jemand in ähnlicher lage,ist der weg der richtige,den ich gehe.diejenigen von euch die nach 6 zyklen aufgehört haben und ohne rezitiv sind,bitte antwortet mir oder gerne jeder der etwas sagen möchte.danke im voraus für jedes wort.wünsche euch allen alles gute.ciao

[Iwana]

Hallo Sila
Letzthin hat sich doch jemand gemeldet. Resektion, 6 Zyklen und jetzt seit 12 Jahren nichts mehr....  oder hab ich das falsch im Kopf....

Ich war ja noch in Zürich für eine Zweitmeinung bzg. Temodal Langzeit. Die machen das abhängig wieviel Resttumor noch da ist, wenn wirklich noch Tumormasse da ist die aktiv ist, wird Temodal auch länger gegeben...

Ich schliesse mich aber gerade deiner Bitte an. Bitte meldet euch Name und wieviele Zyklen und ev. auch wo/wer auch das Temodal-Rezept ausstellt.

Ich möchte das gerne sammeln um mal meinem Onkologen als kleine "Statistik" zu präsentieren... ach ja, euer Alter wäre auch gut zu wissen....
Gruss Iwana

[schneeflocke 2001]

Hallo ich bin einer Mutter aus Frankfurt.Meiner 7 jährige Tochter hat Glioblastom.Seit 07.2008 sind wir in behandlung sie ist opariert der Mister X ist raus (diese Name hat meiner Tochter erfunden).
Sie hat die Bestrahlung terapie fertig ung nimmt weiter hin Temodal.Letzte MRT war sehr zu frieden weil nach dem Opeation hat sie eine Monat danach MRT bekommen da war etwas Walnüss grösse zu sehen der hat sich zurück gezogen.Die Ärtzte sind sehr zufrieden mit Ihr.Ihre Blutbild ist sehr gut sie fühlt sich sehr gut.Es gibt einer terapie in Belgien die soll sehr erfolgreich sein aber bei uns haben sie abgelehnt weil sie noch keiner erfahrung mit klein Kinder haben.
Wir sind in Frankfurt Uni Klinik bei Kinder Onkologie in behandlung und sehr zufrieden.
Meiner Tochter gibt uns so viel hoffnung. 
Wir als Eltern haben sehr grosse angst um sie,Weil die uns gesagt haben die hat nur noch 9 Monate zu leben.Wir geben aber die Hofnung nie aus.Weil die haben uns erzählt dass es Ihr sehr Schlecht gehen wird nach der Bestrahlung sie hat sehr gut vertragen mit den Chemo war es genau so.
Ich drücke alle diese Krankheit haben die Daumen werde mich freuen für einer antwort.
Denk daran die Ärtzte sind kein Gott.
 Wir haben die hoffnung nie aufgegeben dieser MisterX krigt uns nicht klein.
Ich komme aus der  Türkei bei uns sagt man  Der Gott macht Geschäfte nur mit Guter Leute.
Ich danke noch für einer Rat oder antwort.