Diagnose Hirntumor bei meiner Frau

[Maria-Anna]

Hallo Alle zusammen,

wir (meine Frau hat den Tumor und ich, ihr Mann) versuchen Informationen zu finden wie man einem solchen Tumor behandeln sollte. Dazu haben wir schon viel Interessantes im Forum gelesen, sind aber keine medizinischen Profi und noch unerfahren mit der gesamten Thematik.
Die erste Operation war im August 07, die Zweite, nachdem der Tumor trotz Bestrahlung und Chemo mit Termodal wieder gewachsen ist, soll nächste Woche erfolgen.
jetziger Befund: Astrozytom WHO III (08/07), im Vergleich zu damals deutliche Progredienz des Rezidivtumorwachstums, des perifokalen Marklagerödems und der Mittelverlagerung nach links (jetzt 0,5 cm).

Verschiedene Fragen gehen uns durch den Kopf da vorallem meine Frau kämpfen will, denn es git mehr als 10 Gründe dafür.

Offensichtlich hat das bisherige nicht geholfen und man muss vielleicht mehr tun als das Standardprogramm, aber was ???
Vielleicht gibt es ein paar Denkanstöße  oder Diskussionsgrundlagen mit den Ärzten für uns.

Danke im voraus an Die die sich Zeit nehmen.

[nikola]

  Hallo Ihr Beiden ich war sprachlos, als ich euere Geschichte gelesen habe.
Mein Mann lebt mit diesem Tumor nun schon 14 Jahre.
Ich kann euch leider auch nichts anderes sagen als die Prozedur,mit Temodal u.s.w. Ihr könntet es vielleicht mal in Berlin in der Charite probieren,da wird mit einer speziellen Thermotherapie behandelt. Ist aber leider nicht bei allen möglich.Mein Mann kam dafür nicht in Frage.Startet mal eine Anfrage per Mail. Die schreiben zurück.
Hoffe wieder von Euch zu hören.
Liebe Grüsse Nikola

[Maria-Anna]

Hallo im Forum - wir sind neu, haben aber schon viel Interessantes
gelesen und uns entschlossen unsere Geschichte aufzuzeigen

Bei meiner Frau wurde im Juli 2007 ein Gehirntumor diagnostiziert.
Anfang August fand eine Biopsie statt bei der festgestellt wurde das
es sich um ein Astrozutom III handelt der dann Ende August im
Zentralklinikum Augsburg weitgehend entfernt wurde.

Anschließend Bestrahlung und Chemo mit Temodal, Reha und
Nachkontrolle im Januar 2008 mit dem Ergebnis das der Tumor
wieder gewachsen ist.
Vorschlag Augsburg: 07.02.08 erneute Operation und dann

Inzwischen haben wir uns selbst bemüht  heraus zu finden was man
machen kann. Bisheriges Ergebniss für uns:
- OP wie geplant - MRT und sehen was noch da ist und dann ?

- Bestrahlung und Chemo aber andere Kombination als nur Temodal?
- Eine der Varianten die immer wieder genannt wurden ist der Einsatz
  von H15?
- gibt es schon Möglickeiten mit AP12009?

Wer kann uns noch Hinweise geben, vielen Dank Vollkmar

[Erwin]

Hallo Volkmar und alle,
der 07.02.08 ist ja recht nah´.  Nach meinen Erfahrungen mit meiner Frau möchte ich zum Rat der Ärzte dringend zuraten. Bei meiner Frau konnte z.B. der Astro III nicht vollständig entfernt werden, weil die Gefahr der vollständigen Lähmung - nach Aussage des Operateurs - bei etwa 50 % gelegen hat. Daraufhin Temodal (nicht gut vertragen, ist aber bei verschiedenen Pat. unterschiedlich) und Bestrahlung.  Das muss nicht für Euch "die letzte Wahrheit" sein. Einen "guten Rat" kann ich nicht erteilen. Ich möchte aber aus dem Gedächtnis aus einem Interview eines Prof. zitieren, der sagte, dass ein "Hirntourismus" - also das Hin-und-Herfahren zwischen Kliniken - nicht angezeigt sei, weil die Hochleistungskliniken über gleiche Standards verfügen.
Mehr möchte ich im öffentlichen Raum nicht schreiben.
Alles Gute
Erwin

[fips2]

Ich möchte aber aus dem Gedächtnis aus einem Interview eines Prof. zitieren, der sagte, dass ein "Hirntourismus" - also das Hin-und-Herfahren zwischen Kliniken - nicht angezeigt sei, weil die Hochleistungskliniken über gleiche Standards verfügen.
Mehr möchte ich im öffentlichen Raum nicht schreiben.
Alles Gute
Erwin

Hallo Erwin
Ich finde die Bezeichnung "Hirntourismus" von dem Prof etwas-Sagen wir mal-daneben.
Meiner Meinung nach und das ist auch der Rat der Meisten hier, ist einen Zweitmeinung ungemein wichtig.
Ich hab das Gefühl,der hat Angst kritisiert zu werden.Das mögen Profs. gar nicht gern.

Die Aussage über die Standarts mag wohl,im Großen und Ganzen,zutreffen,aber es ist ein himmelweiter Unterschied ob sich eine Klinik auf Diese oder Jene Tumorart und deren Behandlung bzw OP spezialisiert hat.
Auch hat es etwas mit dem Vertrauen zum Arzt und Klinik zu tun ob ich mir ne Zweit oder sogar Drittmeinung einhole.
Für mich hat das absolut nichts mit einem Hirntourismus zu tun.Patienten sind absolut keine Touristen.Touristen reisen irgendwohin weil sie Spaß daran haben und davon kann hier absolut keinen Rede sein.Deshalb stört mich persönlich diese Bezeichnung ungemein.Es hat Jeder das Recht,die für sich optimale Behandlung zu erhalten.Dabei ist es nun mal nötig an verschieden Stellen nachzufragen.

Bitte nicht als Kritik an dich persönlich sehen.Mein Post betrifft nur die Aussage des Profs.

Gruß Fips2

[Ulrich]

Auch hat es etwas mit dem Vertrauen zum Arzt und Klinik zu tun ob ich mir ne Zweit- oder sogar Drittmeinung einhole.

Absolut richtig. Die "Chemie" zwischen Arzt und mir muß (zusätzlich zur fachlichen Qualifikation, die ich wahrscheinlich gar nicht richtig beurteilen kann) ebenfalls stimmen. Als Mensch fühle ich mich absolut ebenbürtig mit jedem Medizin-Prof. Nur: er hat ein Fachwissen, das ich nicht habe. Ich muß es mir kaufen. Er - der Medizin-Prof. - lebt und ernährt sich von mir und anderen Patienten.

Es gibt überall "solche und solche".

[silbany]

Hallo, Volkmar,

wenn  schon bestrahlt wurde, kann kein 2. Mal bestrahlt werden, jedenfalls nicht nach so kurzer Zeit und wenn das Bestrahlungsgebiet dasselbe ist. Das ist mein Wissensstand.

H15 (Weihrauch) wirkt gegen das Hirnödem, nicht gegen den Tumor, und kann in entsprechend hoher Dosierung Kortison ganz oder teilweise ersetzen.

Wenn eine Standardtherapie versagt, und das ist Bestrahlung und Temodal, kann man andere Standardtherapien versuchen und nach der OP eine andere Chemotherapie probieren oder individuelle Heilversuche außerhalb der Standardtherapie angehen. Oftmals findet man engagierte Ärzte dafür gerade auch an kleineren Kliniken, wenn man an den Hochleistungskliniken als austherapiert gilt.

Gruß
Silbany

[Maria-Anna]

Hallo Alle zusammen,

es ist schön zu sehen das man nicht allein ist und immer wieder Hinweise kommen. Bei der bisher behandelnden Onkologin scheint - da Standard nicht hilft - meine Frau schon vor der nächsten OP austheraphiert zu sein.

Aber zu Glück gibt es andere die dies anders sehen, wie z.B. gestern ein langes Gespräch mit einem Prof aus Bln zeigte, der sich viel Zeit nahm und mir einige verständnisvolle Erklärungen gab die mir in der Suche nach einer geeigneten Lösung weiterhelfen.

Wir warten noch dieser Tage auf zwei Rückantworten von z.Z. laufenden Studien und haben am Montag ein Gespräch mit einen anderen Onkologen der schon Bekannte von uns behandelt hat und auch andere Ansätze als den Standard benutzt.

Bis demnächst da nun die seelische und praktische OP Vorbereitung bei uns beginnt.
Gruss Volkmar

[Erwin]

Hallo fips, hallo alle,
ich habe mich offenbar falsch ausgedrückt. Der Prof., der dass mit dem"unseligen" Wort gesagt hat, war die Zweitmeinung, also nicht der, der "das Geld verdiente". Auch ich finde immer mindestens eine Zweitmeinung oder mehr für richtig.
Ich wollte das nur richtig stellen.
Viele Grüße an alle
Erwin