Ich habe starke Schmerzen!

[Miriam]

ja, das habe ich. Er sagte dann (mit nur noch einzelnen Wörtern): O.k., ich möchte ohne Schmerzen einschlafen.
Ich erzählte ihm vom Hirntumorforum und dem Thema "Schmerzen". Er fühlte sich danach nicht mehr "alleine".
Danke!

LG, Miriam

[Jens B]

Hallo Miriam!

Danke, dass du ihm das ausgerichtet hast!
Es ist sehr gut, dass du ihm das mit dem Forum erzählt hast! Vielleicht will er sich hier auch anvertrauen?
Denn das gibt ihm wieder Halt, Mut und Kraft weiter zu kämpfen!
Ich wünsche ihm und dir alles Gute!

LG Jens B

[Miriam]

Hi Jens,

der gute Freund (Simon) hat dann Morphin gebraucht, alle 4 Std. Er hat es nicht mehr ausgehalten. (Simon ist letzte Woche eingeschlafen, siehe Glioblastom)
Da er auch nicht mehr sprechen konnte, hat man seine Schmerzen in seinen Augen gesehen. Die Verzweiflung. In dieser Phase ist Schmerz ein großes Thema.

GLG, Miriam

[Bluebird]

Hallo Miriam,

wenn das Schmerzzentrum betroffen ist, wirkt selbst Morphin nicht mehr.
Es sollte aber niemand auf seinem letzten Weg unter Schmerzen und Furcht leiden.
Du hast Deinem Freund beigestanden; hast die Bilder und seinen Blick immer wieder vor Augen.
Ich wünsche Dir, dass Du das, was Du miterleben musstest, zu gegebener Zeit verarbeiten kannst.

LG
Bluebird

[Jens B]

Hallo Miriam,

das tut mir sehr leid!

Mein tiefes Mitgefühl & aufrichtiges Beileid!

Wie auch schon Bluebird meinte, es ist schön, dass du für ihn da warst, ihm beigestanden hast auf seinen letzten Weg, der voller Schmerzen geprägt war!

GVLG Jens B

PS: Sorry vielmals, ich hatte das im anderen Thread nicht gelesen. 

[Miriam]

Hallo zusammen,

ich habe seit längerem wieder Kopfschmerzattacken, die nur 1 min. lang sind. Nun kommen sie aber am Tag immer häufiger und halten sehr lange an. Sogar nachts. Wenn ich mich schnell bewege, kommt diese Attacke sofort.

Im Dezember hatte ich eine MRT Kontrolle, leider ist der Tumor gewachsen, aber zum Teil auch in die Höhle (nach Tumor OP vor 4 Jahren). Somit dürfte ich eigentlich keinen Hirndruck haben.

Ich bin wieder verzweifelt, ich kann doch nicht täglich Ibuprofentabletten nehmen... Und das Valoron möchte ich nicht wieder anfangen!
Was könnte denn helfen?

GlG, Miriam

[fips2]

Hallo Miriam
Du hattest doch einen Tumor im Schadelbasisbereich oder?

Versuche mal folgendes.
Gehe zum Hausarzt und lasse dir Indomethazin verordnen.
Sollten die Schmerzen daraufhin aufhören, kann es sein dass du an CPH (Chronisch paroxysmale Hemicranie) oder SUNCT(short-lasting unilateral neuralgieform headache) leidest.

Valoron wird dir,  wenn meine Vermutung stimmt, bei neuropatischen Gesichts und Kopfschmerzen nicht helfen. Du bist dan nur "ballaballa" aber der Schmerz bleibt.
Migräne scheidet mMn. aus, da die Attackendauer von 1 Min zu kurz dafür ist und du schmerzfreie Phasen dazwischen hast.
Für Clusterkopfschmerz sind die Attacken  auch zu kurz. Die dauern da ca 20 Minuten bis 2 Stunden.

Bitte fange sofort an und führe Kopfschmerztagebuch.
Notier darin die Kopfschmerzattacken
Die Uhrzeit und Dauer
Und die Schmerzstärke, wie du sie empfindest, auf einer Skala von 1-10
Mach eine möglichst detaillierte Beschreibung wie der Kopfschmerz sich äußert,wo er auftritt(steng halbseitig), wie er vielleicht über den Kopf wandert und wie er kommt und geht.
Beobachte dein Gesicht ob irgendwelche Verändrungen während der Attacken auftreten. Naselaufen, tränenede Augen gerötete Augen, geschwollene Augenlider. Ideal wäre ein Foto deines Gesichts während der Attacke.
Nimm diese Aufzeichnungen  zum Arzt/ Neurologen mit. Die Aufzeichnungen braucht der Arzt um den Kopfschmerz einzugrenzen.
Das Foto brauchst du deshalb, weil prompt beim Arzt keine Attacke auftritt, in der er dein Gesicht begutachten kann.

Von wo bist du? Großraum reicht mir.
Ich nenn dir dann einen, oder mehrere Neurologen in deiner Nähe, der/die sich auf Kopfschmerzen spezialisiert haben und welche die entsprechenden Diagnosen stellen können.


Noch was.
Du bist bei solchen Attacken ein Notfallpatient. Also nicht beim Neurologen anrufen und um einen Termin bitten, sondern direkt hin fahren. Abweisen darf er dich auf keinen Fall als Schmerzpatient. Das wäre unterlassene Hilfeleistung. Also Tatsachen schaffen.

Am Telefon wirst du erfahrungsgemäß auf Wochen vertröstet. Das hilft dir nicht weiter.


Gruß Fips2

[Miriam]

Hi fips2,

mein Tumor ist li. temporal-frontal.

Bei meinem Hausarzt werde ich sofort nachfragen, ich bin mir aber sicher, daß ich mit der Problematik zum Neurologen gehen soll. Ich muß mit dem Indomethacin aufpassen. Denn der hat auch ASS, oder? Da ich Blutgerinnungsstörungen habe und kein ASS nehmen darf.

Ich habe seit 4 Jahren ein Tagebuch (beinhaltet Kopfschmerzen 1-10, verschiedene Symptome, epil. Anfälle, Medikamente etc.), den ich immer führe. Man bekommt da einen guten Überblick.
Aber natürlich nicht die genaue detaillierte Beschreibung und die Zeitdauer. Das werde ich jetzt mehr notieren.

Meistens sind es so 20 Attacken pro Tag und Nacht. Ich habe sie häufiger wenn ich liege und mich hinsetze oder andersherum. Immer im linken Kopf. Von außen, im Gesicht, sieht man gar nichts.

Ich war letzte Woche beim Augenarzt zur Kontrolle. Beim linken Auge sieht man einen blassen Hintergrund, was also schlecht durchblutet ist. Ein Druck kann es aber doch nicht sein, denn im MRT sieht man es nicht.

Gibt es Neurologen, die sich besonders mit Kopfschmerzen mehr auskennen? Ich wohne in der Nähe von Ffm.

LG, Miriam

[fips2]

Hallo Miriam
Verstärkter Schmerz beim Liegen deutet ebenfalls auf die von mir vermutete Kopfschmerzarten hin, da der Blutdruck im Kopf im Liegen ansteigt.Patienten fühlen es dann als entlastend, wenn sie sich setzten oder umherlaufen,wähernd der Attacken.

Du wohnst dann ja gar nicht so weit weg von mir. Ich kommen aus Kaiserslautern.
Die Diagnose meiner Frau wurde damals in der Schmerzambulanz der Uni-Klinik Mainz,von OA Dr. Schwab gestellt.
 Gutenberg Universität Mainz,Langenbeckstraße1 Schmerzambulanz,55131 Mainz,
Dr.Schwab. Tel: 06131/17 2437 oder 06131/17 7248, E-Mail:schwab(ät)anaesthesie.klinik.uni-mainz.de
nähere Infos hier klicken
Ein Bekannter von mir der auch Cluster hat, kommt aus Darmstadt. Ich werd den mal fragen wo er hin geht.
Hier seine Homepage. http://clusterhomepage.de/
Cluster und CPH sind miteinander verwante Erkrankungen. Verlangen aber unterschiedliche Therapien.
Die Diagnose CPH, kann im Prinzip, abgesehen von einem versierten Neurologen oder Schmerztherapeuten, dein Hausarzt stellen, wenn er dir das Indometacin verabreicht, wie es hier beschrieben ist.
http://www.dmkg.de/archiv/archiv_for/indo.html
Druck dir die Seite aus und nimm sie mit zum Hausarzt, verweise auf den Abschnitt CPH.
Den Versuch ist es auf jeden Fall wert.

Anbieten könnte ich dir noch diese Ärzte oder Kliniken. Da kenne ich aber keinen selbst, persönlich davon.
Am Liebsten wäre mir, wenn du zu einem Arzt gingest von dem ich sicher weis, dass er kompetent ist. Sobald ich von Peter K. noch was weis wo er hin geht, sag ich dir noch mal Bescheid.

    *  61462 Königstein im Taunus, Migräne u. Kopfschmerzklinik Königstein, Ölmühlweg 31, Tel. 06174 2 90 40

    * 64347 Griesheim, Dr. med. Stefan Specht, Wilhelm-Leuschner-Straße 6, Tel. 06155 - 8 78 40,

    * 64560 Riedstadt (Goddelau), Dr. med. Karl Johann Katzmann, Lessingstraße 5,

Indometacin enthält kein ASS. Es ist ein eigener Wirkstoff. ASS hilft bei diesen Kopfschmerzarten nicht. Die Patienten meinen nur dass es hilft, wenn sie es eingenommen haben. Aber die Attacke wäre dann eh von selbst um gewesen. Das ist dann ein Trugschluss, dem meinen Frau auch aufgelaufen war. Sie hatte vor der Diagnose ASS und Inboprophen Päckchenweise vertilgt. Ohne wirkliche Wirkung.
Triptane haben leider auch nur einen begrenzte Wirkung, da deine Attacken mit einer Minute Dauer zu kurz sind, dass die Triptane überhaupt ihre Wirkung entfalten können.

Clusterkopfschmerz oder CPH treten leider öfters, als Nebenwirkung, auf nach Schädelbasisoperationen. Der Grund ist, dass Gefäße im Sinus-Cavernosus evtl. ungünstig verlagert werden. Diese drücken dann auf Nerven in diesem Knochenkanal, wenn sich die Arterien ausdehnen und das tut höllisch weh.
Was du momentan durch machst, kann ich sehr gut nachvollziehen, da meine Frau zeitweise, vor ihrer Therapie auch 15-20 Attacken am Tag hatte. Solche Kopfschmerzarten gehören zu den Suizidkopfschmerzen, weil sich schon viele Patienten deshalb das Leben genommen haben, weil sie keinen andren Ausweg mehr sahen.
Deshalb ist es mir auch wichtig, dass du schnell zu einem kompetenten Arzt kommst.

Wenn aber eine fundierte Diagnose und entsprechende Prophylaxe(vorbeugende Medikation) angewand wird, kann man trotzdem recht gut damit leben.

Du bist nicht allein. Ich versuch dir schnellstens zu helfen.
Wenn du noch Fragen hast, immer raus damit.

Gruß und schmerzfreie Zeit
 Fips2

[Miriam]

Hi Fips2

vielen Dank für deine ganze Info und Hilfe!!!!

Ich habe mir jetzt die Kopfschmerz-Symptome, Häufigkeit usw. notiert, damit ich nichts vergesse wenn ich die Fragen bekomme...

Übrigens, vor 11 Jahren war ich einmal in der Migräne Klinik in Königstein gewesen. Ich hatte damals oft Migräne und habe mir einen amb. Termin geholt.
Meine Anamnese/ unser Gespräch war 1 Stunde lang! Der Arzt erklärte mir dann, daß er es möchte, daß ich erst aus Sicherheitsgründen zum MRT Schädel muß. Und er hatte recht.
Seitdem habe ich die Diagnose von meinem Hirntumor. Und es wurde festgestellt, daß ich oft fok. Anfälle hatte.
Als ich dann meine ersten Antikonvulsiva bekam, gingen die Kopfschmerzen deutlich zurück. Leider war ich dann nie wieder dort.
Die Klinik weiß gut Bescheid, somit ist es eine gute Überlegung ob ich mir dort die Hilfe hole.

Ich habe mir deine Info/Adressen...usw. mal notiert. Morgen bin ich auch noch beim Hausarzt.

Liebe Grüße, Miriam
 

[fips2]

Nix zu Danken Miriam

Ist doch selbstverständlich, dass man in dem Falle  versucht schnell zu helfen.
Peter K. hat sich bis jetzt noch nicht gemeldet.
Kann sein dass ier momentan wieder in einer Episode steckt und dann hat er keinen Kopp fürs Internet, weil er zu viel mit sich selbst beschäftigt ist.
Wenn du die Klinik Königstein kennst und gute Erfahrungen gemacht hast, spricht natürlich nichts dagegen dort wieder hin zu gehen.
Ich weis nur nicht, wie das dort ist, ob du als Notfallpatient einfach zur Ambulanz hingehen kannst, oder erst eine Überweisung brauchst.


Manche Kliniken sind da etwas seltsam. Die Überweisung kann man ja im Notfalle immer noch nachreichen.
Eine Klinik kenn ich mittlerweile, die so Bescheuert ist, dass man dort noch nicht mal mit ner Überweisung vom Hausarzt angenommen wird. Die nehmen nur Patienten mit Überweisung eines Facharztes. Meinen wohl sie wären was Besondres. Uni Kliniken reagieren da nur mit Kopfschütteln.
Was fürn Blödsinn. Und was das für unnötige Kosten verursacht.
Erst vom Hausarzt ne Überweisung zum Facharzt und der dann zur Klinik. Dass die Krankenkassen denen nicht auf die Finger klopfen versteh ich nicht. Da soll gespart werden und dann wird das Geld mit solchen Dingen verplempert.

Fips2

[Miriam]

Hi Fips2,
ja, das mit den Überweisungen kenne ich. Ich habe es gelernt immer vorher anzurufen und zu fragen was man alles mitbringen muß. Momentan ist es so, daß ich für eine Untersuchung in der Klinik eine Überweisung für die Untersuchung und die 2. für die Besprechung mitnehmen muß. Wie auch immer...das möchte die Krankenkasse so.
Mein Hausarzt und Neurologe, bei beiden ging es heute schnell. Ich habe sofort einen Termin für morgen bekommen.
LG, Miriam

[Miriam]

...die Tage verlaufen ja schnell. Mein Druck-Gefühl im Kopf wurde plötzlich immer heftiger. Die Übelkeit kam dazu, ich war echt ziemlich schlapp, bekam Fieber, so daß ich nun 1 Woche in der Klinik lag.
Nach Schmerzmittel, Medikament gegen die Übelkeit und Infusion gings mir nach 3 Tagen besser.

Kein Mensch weiß was das Problem ist. Die Ärzte haben die Überlegung, daß es mir vielleicht besser geht wenn ich die Bestrahlung anfangen werde (Mitte März).

Trotzdem brauche ich Spezialisten für so eine Problematik.

Fips, ich habe von dir ja schon so viele Infos bekommen, habe bei so einigen Erkrankungen aber eine andere Symptomatik.
 
Mein Hausarzt hat mit den Schultern gezuckt, wollte eh nichts genaues wissen. Kennt sich nicht aus und kann mir nichts verschreiben.
Selbst meine Frage was ich denn für mein Immunsystem nehmen könnte... er meinte, daß ich dann in die Apotheke gehen kann und alles dafür besorgen kann, aber das hilft eh nichts. Danke.
Ich komme mir schon blöd vor.

LG, Miriam   

[fips2]

Warst du jetzt in Königstein Miriam?

Mein Hausarzt hat mit den Schultern gezuckt, wollte eh nichts genaues wissen. Kennt sich nicht aus und kann mir nichts verschreiben.
Selbst meine Frage was ich denn für mein Immunsystem nehmen könnte... er meinte, daß ich dann in die Apotheke gehen kann und alles dafür besorgen kann, aber das hilft eh nichts. Danke.

Ich glaube dein Hausarzt ist maßlos überfordert.
Wenn er außer Schulterzucken keinen Rat weis, würde ich mir überlegen ob ich einem solchen Arzt noch vertrauen schenken soll. Zumindest unter Kollegen Informieren bzw. weiter überweisen hätte er dich schon können.
Es ist aber leider die Realität, so kenn ich es mittlerweile aus vielfachen Erfahrungen,dass gerade der Schmerz-Patient einigen Ärzten die Informationen regelrecht zusammensuchen muss.
Das kann es nicht sein.
Was meint dein Onkologe zu der Sache?

Bis Mitte März kannst du mit Schmerzen auf keinen Fall warten.

Schau mal hier: http://www.schmerzzentrum-frankfurt.de/anmeldung-fragebogen.html
Da würde ich mich mal hin wenden.
Auf der Seite kannst du auch deinen Anamnese und Personal und Gesundheitsfragebogen downloaden.
Ausfüllen und Anrufen /mailen faxen.
Schmerztagebuch das du geführt hast gleich beifügen.
Um einen schnellstmöglichen Termin bitten, da du Akutschmerzpatientin wärest.
Oder.
Alles ausfüllen, fertig machen, Überweisung holen und einfach hin fahren. Die schicken dich nicht weg. Musst halt nur etwas Zeit mitbringen.
So würd ich es machen.
 Noch was.
Du darfst am Telefon ruhig heulen, damit der Gegenüber am Telefon die Dringlichkeit der Lage erkennt.

Fips2

[Miriam]

Hi Fips2,

vielen Dank für die Information über das Schmerzzentrum in Ffm!!!!
Dort möchte ich mir ein Termin holen!

In den letzten Tagen dachte ich, daß es gut wäre wenn ich etwas besser erreichen könnte.

Denn nach Königstein zur Klinik zu kommen, schaffe ich momentan nicht. Ich brauche eine Fahrt+Begleitung, die ich momentan nicht habe. Aber ich habe dies auch notiert, daß es eine gute Option wäre.

In der letzten Zeit konnte ich mich ja nicht kümmern, da ich selber im Krankenhaus lag.

Was der Onkologe zur Sache meint?... gute Frage... ich weiß noch nicht einmal die Antwort. Er nicht, ich nicht. Vielleicht ist es ein Infekt oder phasenweise Druck im Kopf, Stress... Es wird gemeint, daß evtl. die Bestrahlung hilft (obwohl es da ja eigentlich zum Ödem kommt und Kopfweh macht).

Er und auch der Hausarzt sind nett, aber im Endeffekt muß ich selber überlegen wie es weitergeht und an wen ich mich wenden könnte.

LG, Miriam