Falxmeningeom rechts

[Ulrich]

Unser Mitglied >glückskaefer< schickte mir zwei PMs. Vielleicht kann jemand helfen.

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Ich habe schon seit 1999 ein bekanntes Keilbeinflügelmeningeom (5 mm), das sich nie verändert hat. Gott sei dank. Nun wurde im Januar 2007 ein zweites Meningeom manifestiert, "falx occipital links angeschmiegt", Gr. 7 x 3 x?, das mich völlig aus der Bahn geworfen hat. Ich habe seit 2005 Probleme verschiedenster Art und fühlte mich nicht gut. Eigentlich wollte ich gar nicht mehr so oft ins Kernspin. Bei der Durchsicht der Bilder konnte man allerdings schon 2001 dieses neue Menigeom feststellen, nur viel kleiner und wurde wohl deshalb einfach auch übersehen. Im September hatte ich eine erneute Kontrolle (ich hasse diese Kernspinuntersuchungen) mit den vor genannten Meßwerten. Im Januar betrag es 6 x 2 mm. Wenn man das überhaupt so genau sagen kann.
Meine Beschwerden wechseln von Schwindelattacken über das GEfühl ohnmächtig zu werden, sportlich kann ich mich nicht mehr so arg belasten, dann wird mir schwindlig, hinzu kommt die Angst und seit ca. 3 Monaten kribbelnde Mißempfindungen am linken Oberkopf. Ziehend von Stirn zum Hinterkopf und nun auch noch geringe Kopfschmerzen rechte Schläfe, rechte Kopfseite. Man wird langsam ein bißchen verrückt. Mein Arzt meinte, er glaube nicht, dass meine Beschwerden davon kämen, ein EEG war unauffällig. Aber niemand kann sagen, die Mißempfindungen kommen nicht davon, weil z.B. dieser Hautastnerv nicht betroffen sein kann. Man sagt, für Beschwerden ist es wohl noch zu klein. Es ist alles so diffus und schwierig, damit umzugehen. Ich bin auch ein ganz klein wenig vorbelastet, war Röntgen-MTA und nun habe ich  A n g s t.
Was kann ich noch tun?

Und:

ich habe mich inzwischen schlau gemacht. War bei einem Neurochirurgen in Würzburg, der mir die größte Angst nehmen konnte, weil das Falxmeningeom wohl sehr langsam wächst und zur Zeit kein Handlungsbedarf besteht. Die Mißempfindungen am Kopf kommen wohl nicht davon. Also abwarten ist die Devise.
Außerdem habe ich erfahren, dass es eine neue Therapie in Heidelberg geben wird, die durch gezielte Bestrahlung Tumoren dieser Art beseitigen kann. Das wäre doch wirklich großartig, wenn damit vielen Patienten, die sonst keine richtige Therapie bekommen können, geholfen werden könnte. Gibt es da schon nähere Erkenntnisse?
Ich würde mich über eine Antwort freuen.
Meine Ängste sind ein bißchen weniger geworden, dadurch und dass ich jetzt abends Opipramol nehme und außerdem eine Gesprächstherapie mache.
Würde mich über Antwort sehr freuen.

[Jo]

Hallo Glückskäfer,

ich hatte auch ein Falxmeningeom occipital rechts, direkt am Sinus saggitalis (ca.1,3cm mal 0,9cm).
Ich hatte  schon einige Zeit vor der Entdeckung, Gefühlsstörungen im Gesicht, Kribbeln in der Wange, in den Lippen, an der Schläfe, Muskelzuckungen, Schwindelanfälle und Kopfschmerzen.
Laut der Ärzte war auch mein Meningeom zu klein, um diese Dinge zu verursachen.

Nach der Op hat die Intensität des Schwindels abgenommen, aber er ist immernoch vorhanden. Auch das Kribbeln und der Kopfschmerz sind nicht verschwunden, aber weniger geworden.

Seltsame Zufälle, dass Lage des Tumors und Symptome sich ähneln?
Ich glaube nicht an Zufall.

Ich entschloss mich schnell zu einer Op, vorallem weil
der Tumor  direkt am Sinus lag und ich Angst hatte, dass er in diesen einwachsen könnte. ( und ich die Histologie bestätigt haben wollte, da meine Mutter ein Glio 4 hatte)
Die Lage ist für einen Neurochirurgen , bei dieser Grösse und keiner Verwachsung mit einem grossen Blutleiter nicht unbedingt eine Herausforderung.
Ein befreundeter Neurochirurg meinte dazu, dass meinen Tumor eigentlich jeder Neurochirurg ohne Probleme entfernen können müsste.

Sicher hast du Zeit Entscheidungen zu treffen.
 Lass dir zeigen, wie weit der Tumor vom Sinus entfernt ist . Wenn du regelmässig zu den Kontrollen gehst, solltest du sehen, wann ein Handlungsbedarf da ist.

Hört sich vielleicht makaber an, aber das Meningeom am Keilbein wäre wahrscheinlich wesentlich komplizierter zu entfernen, also sollte sich vorallem das nicht verändern.

Alles Liebe,
Jo

[glückskaefer]

Hallo Jo,
danke für Deine Antwort. Ich konnte mir auch gar nicht vorstellen, dass ich so verrückt sein sollte, dass ich mir die Dinge alle aus Angst nur einbilde. Ein Neurologe sagte mir, dass ich wohl somatisiere. Ja, Kopfschmerzen habe ich auch ab und zu, sind aber erträglich.
Man hat mir ja gesagt, dass noch kein Handlungsbedarf besteht und am Sinus liegt es nicht, sondern weiter occipital. Aber wei weiß, wenn es wächst??? Vor der nächsten Kontrolle habe ich natürlich fürchterlich Angst, denn vielleicht muß ich dann handeln.
Eine Option wäre die Schwerionentherapie in Heidelberg, die allerdings noch keine richtigen Erfahrungen mit Meningeomen haben.
Meine Bilder wurden auf CD gespielt und ich werde diese dorthin schicken. Mal sehen, was ich von dort für eine Antwort bekomme.
Wo bist Du operiert worden? Kannst Du jemanden empfehlen? Ich kenne in Frankfurt-Höchst Prof. Höllerhage und in Würzburg Prof. Roosen (dort ist eine Freundin von mir an einem Konvexiitätsmeningeom operiert worden).
Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und vielleicht verschwinden ja die Symptome ganz. Wäre toll.
Ich bin noch so unerfahren, dass ich nicht weiß, wie ich Nachrichten aus dem Forum empfange. Ulrich hatte mich auf Deine Nachricht hingewiesen.
Nochmals Danke - Gruß Glückskaefer

[Jo]

Hallo,

Eine Option wäre die Schwerionentherapie in Heidelberg

Meinst du nicht vielleicht die Protonenbestrahlung?
Wir warten hier alle auf erste Studien mit Meningeomen und dieser Art der Bestrahlung.
Ich  bin kein übermässiger Freund einer  Bestrahlung  und würde sie für mich selber wohl nur, wenn es keine andere Möglichkeit gibt, in Betracht ziehen.

Ich bin in Regensburg bei Prof. Brawanski operiert worden. (Er hatte auch meine Mutter operiert)
Prof. Roosen habe ich kennengelernt, als ich eine Zweitmeinung einholte.

Ich wage aber niemanden einen Operateur ans Herz zu legen, denn solche Entscheidungen sind schon für einen selber sehr schwer zu treffen.

Alles Liebe, Jo

[glückskaefer]

Hallo Jo,
danke für die Mitteilung. Natürlich muß den Operateur wählen, dem man vertraut. Ich werde im nächsten Jahr die Kontrolle abwarten und habe mich dazu durchgerungen, sollte das dumme Teil schneller wachsen, etwas zu unternehmen. Morgen schicke ich CD und Befundberichte nach Heidelberg. Meningeome werden noch nicht bestrahlt, ist aber im Gespräch. Ich weiß nicht, ich habe vor einem Herumstochern in meinem Hirn mehr Angst als vor den Strahlen. Vielleicht weil ich MTA-Radiologie war? Strahlen tun ja nicht weh (das war jetzt makaber gemeint). Natürlich sind Strahlen gefährlich. Bei dieser neuen Methode handelt es sich um Schwerionen (kann sein Protonen, glaube ich aber nicht richtig). Diese Schwerionen sollen umliegendes Gewebe nicht beeinträchtigen und sind insofern risikoarm, als man keine Nebenwirkungen haben soll (sagte man mir). Ich gebe mir Zeit bis Februar, um eine Entscheidung zu treffen, bzw. je nach Wachstum dieses neuen Teils in meinem Kopf.
 

Einen schönen 1. Advent und viele Grüße
Glückskaefer

[Bluebird]

Hallo Glückskäfer,

ich finde die Richtung, die Du einschlägst, sehr interessant. Würde mich sehr freuen, wenn Du uns hinsichtlich der neuen Bestrahlungsmethode weiter informieren würdest. Ich bin selbst
an einem Falx-Meningeom erkrankt, das jetzt im 3. Jahr beobachtet wird. Ähnlich wie Du, würde ich -falls erforderlich- eine schonende Bestrahlung dem operativen Eingriff vorziehen.

Noch einen schönen Adventssonntag
Bluebird

[Jo]

Hallo,
als das neue HIT in Heidelberg eingeweiht wurde, hatte ich ein kurzes Gespräch mit Prof. Debus.
Ich fragte ihn, was die beste Bestrahlungsmethode für ein Meningeom am Sinus saggitales sei, wenn eine Op nicht mehr möglich sei.
Er meinte, er würde die Protonenstrahlung wählen, wenn sie bis dahin für Meningeome zur Verfügung steht, ansonsten würde er auf die IMRT zurückgreifen.

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2254

P.s.Sinus saggitales und Sinus cavernosum sind zwei ganz verschiedene Baustellen.
Ein Falxmeningeom kann relativ leicht zugänglich sein, wenn es am oberen Hinterkopf und nicht zu nah am Blutleiter sitzt. Im vorderen Bereich sieht das oft ganz anders aus.

Gruß, Jo

[glückskaefer]

hallo Jo und hallo Bluebird,
hab eine Weile nicht ins Internet geschaut, es macht alles nicht so richtig froh. Meine Nerven sind schon ziemlich geschunden. Immerhin habe ich zwei dieser Dinger zu verarbeiten.
Ich weiß jetzt ehrlich gesagt nicht so genau, wo Sinus saggitalis und Sinus cavernosum liegen. Angeblich soll das meine nichts stören und auch keine Gefäße (Falxmeningeom meine ich) stören. Wenn je irgendwelche Ausfälle stattfänden, wären es Sehstörungen (finde ich auch nicht gerade toll). Ich bin allerdings inzwischen felsenfest überzeugt davon, dass ich - sollte sich ein Wachstum zeigen - es angehen werde. Ich halte dem Druck nicht so richtig stand, was in meinem Kopf passiert. Man kann ja auch nicht alle 4 Wochen reinschauen.
Aus Heidelberg habe ich noch nichts gehört und aus Hannover vom INI auch noch nicht. Werde Euch aber alle auf dem Laufenden halten, wenn ich etwas in Erfahrung bringe, vor allem auch wegen der Schwerionentherapie, die ich immer noch bevorzuge. Also zur Zeit nichts Neues bei mir, ich hoffe, mein Kopf, meine Nerven und meine Familie halten durch bis Februar. Man sagte mir nach der letzten Kontrolle, dass erst in einem Jahr wieder eine Nachuntersuchung nötig sei. So lange werde ich wohl nicht warten. Immerhin wächst das Teil ja seit 2001 (da war es klitzeklein, aber schon zu sehen) bis heute. Das sind 6 Jahre und es hatte im September die Größe von 0,7 x 0,3 cm. Ist ja noch nicht so riesig, aber wer weiß wie schnell es wächst??? Plötzlich kann es einen Wachstumsschub bekommen und dann?
Ich will nicht mehr schwarz malen, wenn ich die Gefühlsstörungen am Kopf nicht so häufig hätte, würde ich nicht ganz soviel darüber nachdenken. Spiele im übrigen Tennis, gehe walken und das funktioniert noch. Nur man hat immer diese Angst im Hinterkopf, geht Euch das auch so, oder könnte Ihr vollkommen abschalten???
Das war's für heute
Gruß Glückskaefer    

[Bluebird]

Hallo Glückskäfer,

Angst ist wohl der Begleiter eines jeden Betroffenen. Dein Meningeom ist in der Tat noch sehr klein und kaum gewachsen in den 6 Jahren. Ich bin kein Arzt, aber irgendwie halte ich es für unwahrscheinlich, dass dein Tumor plötzlich einen heftigen Wachtstumsschub bekommen sollte.  Tendenz vielleicht sogar rückläufig bis Stillstand? Schau mal, ich kenne die Diagnose seit Februar 2005, da war mein Meningeom 1 cm klein. Im Oktober 2007 war es 1,7 cm. Auch bei mir sieht es so aus, dass die wichtigen Blutgefäße nicht tangiert werden, aber Tumore ändern manchmal die Richtung, in die sie sich ausweiten. Auch ich soll in einem Jahr wieder kontrollieren, werde wahrscheinlich aber eher zur MRT gehen. Bei mir ist es anders als bei Dir: ich hatte im zweiten Jahr (2006) eine irre Panik, mir ging es schlecht und ich glaubte, bald unters Messer zu müssen. Mehrere fachärztliche Befunde sehen das anders. Seitdem habe ich wieder Hoffnung, dass ich noch einige Jahre, ja vielleicht sogar überhaupt an einer OP vorbeikomme. Die Meinungen über eine rasche Entfernung von Meningeomen -gerade wenn sie sehr langsam wachsen- sind sehr unterschiedlich, und jeder Patient geht anders mit der Diagnose um.
Ich hoffe, dass die Antworten aus Heidelberg und dem INI bald bei Dir eintreffen und dir in deiner Entscheidung Sicherheit geben.

LG
Bluebird

[glückskaefer]

Hallo Bluebird,
dieses Jahr war sicher mein schlimmstes. Denn die Nachricht des Falxmeningeoms im Januar hat mich wirklich niedergeschmetter. Erst als ich s e l b s t in den Voraufnahmen das Vorhandensein dieses Teils gesehen habe, wurde ich etwas ruhiger. Aber meine Angst hat mich monatelang vollkommen gelähmt, weil man eben nicht weiß, was diese Dinger in unserer Schaltzentrale vielleicht plötzlich anstellen können. Ich werde auf jeden Fall im Februar / März eine Kontrolle machen lassen.
Gestern habe ich Nachricht vom INI Hannover bekommen. Sie rieten zu weiteren Kontrollen, zu einer evtl. Gamma Knife Bestrahlung und auf jeden Fall  Vorstellung dort. Ich werde mit den neuen Bildern im März nach Hannover fahren und hoffe, dass ich bis dahin gut über die Runden komme. Ist schon ein blödes Gefühl, wenn man immer überlegen muß, was man als nächsten Schritt macht und dass man so lange ruhig bleiben soll.
Aus Heidelberg habe ich leider noch nichts gehört, melde mich dann aber wieder.
Ja, Dir wünsche ich ebenfalls, dass Dein Meningeom vielleicht zur Ruhe kommt. Andererseits wünsche ich uns allen ein Wunder, vielleicht sind sie ja in der Tat rückläufig, wenn man daran glaubt???
Alles Gute und eine schöne Adventszeit wünscht Euch
Glückskaefer

[Birgit2008]

Hallo Glückskäfer,

ich habe bei meinem ersten Rezidiv in Köln/Stereotaxie eine
LINAC-RS (GD:14Gy/Maximaldosis 17Gy)erhalten,

leider ohne Erfolg.

Außerdem besteht ein vollständiger Verschluß des sinus sagittalis
superior.

Schon bei der ersten OP. mußte ein Hirnhaut-Transplantat und
eine Schädelplastik eingesetzt werden.

Nach neun Monaten dann doch wieder OP.
Und jetzt habe ich wieder ein Rezidiv und muß auch regelmäßig
ein MRTmachen lassen.

Man kann nur versuchen nach vorn zu schauen und an einen
positiven Verlauf zu denken.

Gruß
Birgit 2008