Medulloblastom mit 27..

[Bluebird]

Hallo Andi!

Das ist doch eine sehr gute Nachricht - herzlichen Glückwunsch, freue mich mit Dir und Betti!

Alles Gute und weiterhin Erfolg in der Reha!

LG
Bluebird

[DasAndi]

So. Haben heute endlich den Behindertenausweis bekommen (Bescheid hab ich ja schon seid ner Weile), war ja erstaunt wie schnell das alles ging. Und außerdem kam heute die beste Nachricht des Tages. Nächste Woche Mittwoch gehts los mit Reha. Und das allerbeste, da wo wir auch gerne hinwollten (obwohl anderes Bundesland, anderer Versicherungsträger ect.) Kann ich mich nur bei der Sozialarbeiterin vom KKH bedanken die uns so wertvolle Tips gegeben hat um das auch durch zu kriegen. Haben halt extrem auf die Tränendrüse gedrückt und es hat fuktioniert. Und dazu noch dieses herrliche Wetter, besser gehts kaum.

[Bea]

Hallo Andi,

wenn das kein guter Start ist....
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Reha und euch beiden eine gute Zeit.

LG,
Bea

[DasAndi]

Hallo ihr Lieben.

Und wieder eine Quartalsuntersuchung erfolgreich abgeschlossen.
MRT ohne Befund. LP Auswertung folgt noch, wird aber denk ich mal genau so aussehen. Ansonsten die nächste erst in nem halbem Jahr. Euch allen weiterhin das beste.

[Stefe]

Hallo, ich finde es sehr schön wenn man nicht alleine die ganze Sache durchmachen muss.

Wie bei mir im Alter von 25 ein Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel festgestellt wurde und ich meine Freundin damit konfrontierte sagte Sie ".Das stehen wir zusammen durch, ich helfe dir wo es geht". Dann bin ich natürlich stark und mit Kampfgeist ins Klinikum. Bis ich dann drei Tage nach meiner Operation telefonisch von ihr erfahren habe "Was will ich mit dir jetzt noch, du bist ja Krank". Nach dieser Aussage ist für mich ne Welt zusammengebrochen und hab aufgegeben. Aber jetzt sitze ich hier und habe meine zweite Operation eines Rezidivtumors hinter mir und drücke allen Betroffenen die Daumen und euch beiden, dir und deiner Frau alles gute weiterhin

[DieGeli]

Hallo Andi,
jetzt habe ich nach fast einem Jahr Diagnose Medulloblastom endlich mal einen "erwachsenen"- Betroffenen gefunden. Überall wird nur von Kindern gesprochen.

Würde gerne mal direkten Kontakt mit Dir aufnehmen. Bin der Meinung mal mit jemanden zu sprechen der erfolgreich therapiert wurde kann Sinn machen. (Wenn auch jeder anders ist)

Kurz ich bin 31 J., 13.12.2006 Diagnose Medulloblastom mit Abtropfmetastase im Spinalkanal, OP am Kleinhirn, Chemo (4x), Hochdosischemo-Stammzellentransplantation, Bestrahlung kompletter Hirnwasserfluss (abgebrochen wegen Speiseröhrenentzündung und Herzklappenentzündung) - Analog HIT 2000. Behandelt Uni Mainz. - Derzeit kein Tumor mehr beim MRT nachweisbar - UND ICH HAB AUCH KEINEN MEHR IN MIR!!! -  

Bezüglich des Grad der Behinderung hat man mir 100 % für 5 Jahre ohne Merkmal zugesprochen. Macht das jedes Bundesland weng anders?

Du hast von einer tollen Rehaklinik geschrieben, wo war das denn und, was war da so gut?

Du wurdest wohl nicht nach HIT 2000 behandelt, oder habe ich das falsch verstanden?

Genug für jetzt. Ich hoffe es geht Dir noch immer so gut, wie im Oktober und würde mich freuen von Dir zu hören.
Gruss
Geli

[DasAndi]

Hallo Geli. Und auch Stefe sei gegrüßt.
Hier ma nach langer Zeit wieder n Lebenszeichen. Mir gehts soweit super, für meine Verhältnisse zumindest. Habe gestern endlich den Bescheid der Rentenversicherungsanstalt bekommen. Werde ab 01.07.2007 vollständig erwerbsgemindert berentet (möglich wäre ab August 06 gewesen).  Totaler Blödsinn wie ich finde weil se mich damals mit Sicherheit erstma abgelehnt hätten. Zeitlich begrenzt bis 30.06.2010 wie es ja bei Menschen meines Alters üblich ist. Doof nur das ich rückwirkend berentet werde. Laut RVA weil im Juli ja der Antrag auf Reha gestellt wurde und ab da gilt dann auch der Antrag (auch wenn ich diesen erst viel später gestellt habe). Irgendwie merkwürdig diese Berechnung. Aba seis drum hauptsache ich hab sie. Dumm nur das ich jetzt ersma meiner Krankenkasse das ganze Krankengeld bis dahin zurückzahlen darf und das is nich grade wenig. Mach ich im Endeffekt auch noch Miese bei. Weil die Rente in meinem Alter natürlich nich wirklich hoch ist. Es is zwar mehr als manch normaler Rentner hier in Deutschland bekommt (verquere Welt) aba reichen tut sowas ja eh nie. Naja aber halt wieder ein kleiner Schritt vorwärts.

Nun zu dir Geli
Mit dem Behindertenauswies das macht wirklich jede Stelle anders. Auch im selben Bundesland. Mir ham se 85 zugestanden wird momentan aber durch die Reha neu bewertet.
Meine Reha Klinik war in "Bad Klosterlausnitz" im schönem Thüringen (Näche Gera, Jena). Kann dir auch gerne Kontaktdaten geben wenn du magst. Allerdings sage ich dir gleich. Die Verpflegung da is..., naja ich war lieber ausserhalb Essen sagen wirs mal so.
Meine Behandlung bestand nur aus der OP und der Bestrahlung. Chemo und so wollte man sich für ein eventuelles Rezidiv aufheben. Findsch auch gut so, und die Bestrahlung hat ja auch vollkommen gereicht.

Wenn du noch Fragen hast immer her damit, gerne auch per PM wenn dir das lieber ist.

[Bluebird]

Hallo Andi,

gut, dass letztendlich die Berentung geklappt hat. Es ist leider inzwischen üblich, dass die Rentenversicherung die rückwirkend aufgelaufenen Rentenbeträge mit dem Krankengeld verrechnet. So war es bei mir auch, das machen die beiden Kassen jedoch normalerweise untereinander aus. Man muss natürlich auch feststellen, dass das Krankengeld in der Regel höher ausfällt als die Rente wegen voller Erwerbsminderung in jungen Jahren.
Ich freue mich, dass dir die REHA gut getan hat und hoffe, dass du als Frührentner nun die Zeit nimmst für die Dinge, die dir Freude bereiten und guttun. Zeit kann man mit keiner Währung der Welt kaufen....
LG
Bluebird

[DieGeli]

Hallo Andi,
nochmal zur Reha. Du hast dir diese Klinik doch ausgesucht. Was war Dir da so wichtig. Körperlicher Aufbau? Geistiger Aufbau? Das Thema steht bei mir "hoffentlich" auch bald an. Und ich bin nicht scharf drauf in eine Klinik zu halb sterbenden zu kommen.

Du sprichts von Drehschwindel. Was meinst Du damit?
Mir wird schwindelig, wenn ich den Kopf zu schnell nach hinten bewege, oder wenn ich mich zu schnell flach hinlege oder mich im Bett zu schnell umdrehe. Ist das so? Wobei ich sagen muss auch das ist Tagesformabhängig.

Bist Du auch so Wetterfühlig?

Warum bist Du jetzt in der Rente? Kannst Du Deinen Beruf nicht mehr ausüben?

Haben die das mit Deinem GdB in der Reha nochmal überprüft? Warum?

Im übrigen genau heute vor einem Jahr hat man mir meine Diagnose gestellt. Unglaublich was man in dem Jahr alles erlebt hat.  

Was hast Du geschreiben, die Chemo heben die für ein Rezitiv auf. Ei das schockt mich jetzt schon.  - DU WILLST DOCH KEIN REZITIV -

Bei mir hat man ja die Chemo gleich drauf gehauen. War auch echt erfolgreich. Mir hat man ja dann noch "vorsorglich" Strahlen verodnet. hyperfraktioniert 1 G. auf gesamten Hirnwasserflusss, nach 31 war schluss, da Blut zu schlecht und Speiseröhrenentz.  - Eigentlich sollte ich aber bis 40 kompletter Hirnwasserfluss, dann 10 G auf Boost Abtropfmetastase im Spinalkanal und 28 G Boost auf Schädelgrube. Ich betone nochmal es war kein sichtbarer Tumor mehr vorhanden. Jetzt bin ich seit 26.09. nicht bestrahlt worden. Mein Arzt sagt er wird überlegen ob wir überhaupt aufhören.

Ich habe echt Angst davor, sollten die weiterbestrahlen. Ich befürchte die Nebenwirkungen der Strahle sind größer als die Wahrscheinlichkeit eines Rezitiv.

Die haben doch jetzt echt genug auf mich draufgehauen. Es reicht.

Ich weiss jeder Patient ist anders. Aber man kommt dann halt doch ins Grübeln.

Soweit sogut. Wie geht es Dir so. Erzähl mal noch ein bischen. Was hast Du so für Veränderungen an Dir festgestellt im Vergleich zu vor Deiner Krankheit, oder gibt es überhaupt welche? (Ohren, Augen....)

Danke schon mal für´s Ohr
Geli

[DasAndi]

hui n Haufen fragen...  dann wollen wirs ma versuchen

1. Die Rehaklinik habe ich eher aus dem Grund gewählt das sie direkt neben Gera liegt, der Stadt wo meine Frau herkommt, meine Schwiegereltern sowie  Freunde und Bekannte wohnen. Und da es eine neurologische Abteilung gibt hats gepasst. Altersdurchschnitt ist querbeet. Wie gesagt steht soweit alles im betreffendem Unterforum.

2. Schwindel tritt auf bei schnellen Bewegungen des Kopfes, beim nach unten guggn, runterbeugen oder Bücken. Manchmal stärker manchma schwächer. Ab und zu auch einfach so mal.. meist aber wirklich nur wenn der Kopf ruckartig eine Lageänderung erfährt (rumhüpfen is da n lustiges Beispiel). Allerdings auch wenn ich versuche auf einem Bein zu stehen oder wennsch im Gänsemarsch (also ein Fuß vor den anderen) mich bewege. Und wenn ich von hohen Orten nach unten gugge... (so 2 oder 3 Stock ausm Fenster.. huiiiii) Und Treppensteigen macht auch Spaß

3. Wetterfühlig war ich vorher schon, hatte richtige Migräneattacken. Die sind komischerweise zurückgegangen bzw. nicht mehr so stark wie früher.

4. Japp bin voll erwerbsgemindert (Erwerbsunfähig/Arbeitsunfähig gibts in dem Sinne wohl nicht mehr) berentet. Wollte es aber auch so....
weil arbeiten gehen wäre nicht mehr wirklich möglich. Bin gelernter Techniker und kann weder mich lange konzentrieren noch auf ne Leiter klettern oder schwere Sachen tragen. Von daher war ne Rente das sinnvollste.

5. Die Rehaklinik hat mit deinem GdB so eigentlich nix zu tun. Das Versorgungsamt fordert nur den Bericht von der Klinik an um zu prüfen ob sich etwas geändert hat was eine Änderung des GdB notwendig macht.

6. Natürlich möchte ich kein Rezidiv. Aber sollte es eins geben kann man mir die volle Chemodröhnung verpassen ohne das ich da schon ne Vorschädigung von habe. is doch gut. Nochmal bestrahlen dürfen sie ja nicht.

Und Nebenwirkungen bei Bestrahlung is bei jedem anders..
bis auf den Haarausfall, sensiblere Haut und ner leichten Mattigkeit hatte ich eigentlich nix. Na gut hat aufn Magen geschlagen wennsch nich direkt danach was gegessen habe.

Ansonsten habe ich noch Probleme mit bestimmten Veränderungen die du ja bereits im Strahlenthread gelesen hast.

Für weitere Fragen schicke ich dir einfach mal ne PM

[DasAndi]

So heute Auswertung meines Kontroll MRT´s gehabt. War ja das erste mal halbjährlicher Intervall.
Alles in Ordnung.

Nächster Termin dann Ende November. An solchen Tagen find ich scheint die Sonne immer besonders hell  

[lea]

Hallo Andi,
habe Deine Geschichte gelesen. Du hattest ja sehr viel Glück im Unglück!
Ich freue mich sehr für Dich, dass bei der Kontrolle alles so gut verlaufen ist!!!
Alles Liebe,
lea

[DasAndi]

Wollte mal wieder eine positive Nachricht an das Forum weitergeben und eventuell so drohenden Winterdepressionen entgegenwirken.
Gestern Auswertung meiner Verlaufskontrolle gehabt.
Alles i.O.
Im Januar dann noch Kontroll-MRT für HWS, BWS und LWS.
Aber solange oben im Kopf alles in Ordnung ist gehe ich mit ner gesunden Portion Optimismus einfach mal davon aus das der Rest auch ok ist.
Also kein Trübsal blasen sondern versuchen positiv zu denken, dann wird sicher auch wieder alles gut.
Etwas anderes bleibt einem bei diesem nasskaltem Wetter sowieso nicht übrig.

Mit sonnigen Grüßen

Andi

[Bluebird]

Hallo!

Dann hast Du doch erst recht einen Grund, die schöne Weihnachtszeit mit Deinen Lieben so richtig zu genießen!

Viel Glück für die nächsten Kontrollen.

LG
Bluebird

[Bea]

Hallo Andi,

über solche Nachrichten kann ich mich ganz besonders freuen. Vielen Dank!

Wünsche dir weiterhin alles Gute und eine unbeschwerte Zeit.

LG,
Bea