Astrozytom III - was sollen wir bloß tun?

[Bine66]

Hallo,
bei meiner Mom wurde am 13.1.07 ein Hirntumor diagnostiziert. Am Tag der Einlieferung ins KH Bayreuth stürzte sie schwer + brach sich die Rippe, die eine Lungenentzündung auslöste. Dann hatte sie auch noch einen epileptischen Anfall... Deshalb passierte im KH erstmal gar nichts, außer dass sie Cortison und Antibiotika erhielt. Wir schickten die CT-Bilder aber schon mal an die Kopfklinik in Erlangen, die Antwort der Neurochirurgen lautete, sie würden operieren. Am 25.1. wurde eine Biopsie gemacht, die ein Anaplastisches Astro III im Frontallappen ergab, das bereits über den Balken gewachsen ist. Der Arzt sagte uns, dass er das in diesem Stadium nicht mehr operiert, er hält es für sinnlos bzw. zu gefährlich. Er schlägt eine Bestrahlung vor.
Daraufhin ließen wir uns in Erlangen einen Termin geben und stellten Mama dort am Dienstag, 30.1. vor. Die beiden Ärzte konnten sich jedoch nicht recht einigen, ob sie nun operieren würden oder nicht und baten einen dritten Arzt, dazuzukommen. Wir warteten also fast 3 Stunden, doch der Arzt kam nicht und wir wurden wieder heimgeschickt. Unsere Frage, ob wir nicht langsam zu viel Zeit verlieren würden, wurde mit einem Handwischer abgetan.... Der Arzt wollte Mama's "Fall" am Mittwoch in der Konferenz vortragen und uns spätestens am Donnerstag, also heute, Bescheid sagen. Bis jetzt ist nichts passiert - ich hab versucht, ihn zu erreichen, war jedoch den ganzen Nachmittag nicht möglich.
Wir fühlen uns total überfordert, hilflos und wissen überhaupt nicht, was wir jetzt tun sollen. Nochmal woanders hin? Das dauert ja wieder, bis man irgendwo einen Termin bekommt. Letztendlich geht es doch "nur" um die Frage: Operieren oder nicht?!
Mama geht es momentan relativ gut, sie ist seit der Biopsie letzte Woche daheim, ist halt a bisserl schwach und heut hat sie wieder sehr gezittert. Deshalb machen wir uns Gedanken, ob sie vielleicht wieder einen Anfall bekommt.
Vielleicht weiß hier jemand Rat....
Danke schon mal...
Sabine

[Jo]

Hallo Sabine,

Neurochirurgen haben auch verschiedene Ansätze. Es ist durchaus möglich, dass der eine operieren würde, der andere feststellt, dass eine Op nicht sinnvoll ist.
Es hängt nicht nur von der schwierigen Tumorausdehnung,
 

....das bereits über den Balken gewachsen ist...

sondern auch von dem Allgemeinzustand deiner Mutter ab, was ein Arzt wagen kann.
Wie alt ist deine Mutter? Und wie steht sie selber zu den Ideen der Ärzte?
Wenn ihr eine Zweitmeinung hören wollt, könnt ihr auch erstmal nur die Mrt- Aufnahmen deiner Mutter in eine Neurochirurgie eurer Wahl schicken und anfragen, ob die Ärzte eine Op in Erwägung ziehen würden.
Dabei sollte man eigentlich nicht allzuviel Zeit verlieren, solche Anfragen werden normalerweise schnell durchgesehen.

Viel Glück, für die richtige Entscheidung
Jo

[Bine66]

Hallo Jo,
danke für deine Antwort! Meine Mama ist 68, war in ihrem Leben noch nie krank, selbst die diversen Grippewellen sind in der Regel an ihr vorbeigezogen. Ich dachte oft, so gesund müsste ich sein... momentan geht es ihr soweit ganz gut, sie ist ein wenig schwach, das dürfte aber eher am Verhalten meines Vaters liegen, der Mama jetzt keine Minute mehr aus den Augen lässt (sie könnte ja wieder mal hinfallen...) und ihr ständig sagt, sie müsse sich ausruhen. Ich sehe eher "wer rastet, der rostet" und hab schon überlegt, ob ich Mama morgen übers WE zu mir holen soll, um sie mal aus den Klauen meines Vaters zu reißen. Er meint es gut, ich weiß, aber ich sehe auch, wie Mama drunter leidet. Sie war immer ein sehr selbstständiger Mensch und eigentlich auch immer auf sich selbst gestellt....
Ich werde morgen die Bilder, die ich auf CD habe, mal zu einer weiteren Klinik schicken. Kannst du mir da eine empfehlen? Ich hab hier im Forum einiges über die INI in Hannover gelesen, vielleicht sollte ich es da versuchen?!
Liebe Grüße
Sabine

[Jo]

Hallo,

das Ini ist sicher eine gute Wahl.
Einige Patienten, die als inoperabel eingestuft wurden, haben in Berlin bei Dr. Vogel doch noch eine Möglichkeit der Op  bekommen.
Aber persönliche Erfahrung habe ich mit keiner dieser Kliniken.

Lieben Gruß, Jo

[Erwin]

Hallo Bine, hallo Jo,
kurz mein "Weg": meine frühere Frau ist vor fünf Jahren an "Glio IV" verstorben, meine jetzige Frau leidet an "AstroIII". Ich werde keine Beurteilungen über Ärzte oder Kliniken abgeben. Ich kann nur beschreiben: Meine jetzige Frau ist an einer Uni-Klinik vor gut einem halben Jahr operiert worden und wird jetzt von einer anderen Uni-Klinik nachversorgt. Beide Klinikien korrespondieren. Da gibt es also kein Konkurrenzdenken. Diese "zwei Meinungen" haben uns eher genützt. Ich weiß nicht, ob das jede Krankenkasse beliebig mitmacht.
So, Bine, wie Du es beschreibst, könnte ich mir vorstellen, dass doch wohl rasch gehandelt werden sollte, also vielleicht Therapie oder OP.
Euch beiden alles, alles Gute
Wolfgang

[nikola]

Hallo Bine,Jo und Wolfgang,
mein Mann hat auch ein AstroIII und das schon 14 Jahre,er ist schon 2x operiert und das Ding wächst immer wieder nach.
Ich würde auf alle Fälle noch eine zweite vielleicht auch 3 Meinung einholen.Es ist noch nicht aller Tage Abend.Ich kann mir vorstellen das Ihr mit den Nerven am Ende seit.
Das Zittern muss nicht bedeuten,daß Sie wieder einen Anfall bekommt.Mein Mann hat seit 10 Jahren Epilepsie und ich denke das dies hoffentlich ein einmaliger Anfall war.Es gibt gute Tabletten dafür,doch vorerst wird das Cortison einiges verhindern.Ich hatte auch ein Hämangiom und danach zwei Anfälle,seither nehme ich meine Tabletten und es ist gut. Nur nicht den Kopf hängen lassen.Sei deiner Mutter eine Stütze alles andere ergibt sich dann von selbst.
Liebe Grüsse und ganz viel Kraft
sendet Dir Nikola

[Bine66]

Danke euch allen für die Ratschläge und guten Wünsche! Ich bin sehr froh, hierher gefunden zu haben! Komme grad von meiner Mama und bin sehr beunruhigt. Es geht ihr körperlich zwar einigermaßen gut, wir haben diese Woche schon einige längere Spaziergänge gemacht. Aber schlimm ist zur Zeit ihr geistiger Zustand. Sie vergisst mehr oder weniger sofort alles, will den ganzen Tag nur essen, weil sie denkt, sie hätte noch nichts gegessen, ist trotzig wie ein kleines Kind usw... Ich weiß, dass das alles mal noch viel schlimmer wird, und ich hab Angst davor und keine Ahnung, ob ich/wir das packe.... mein Vati ist jetzt schon nervlich fertig...
Am Montag haben wir einen Termin bei Prof. Rath, der anhand der MRTs eine OP empfiehlt und diese am Mittwoch dann durchführen will... Hoffentlich ist es nicht schon zu spät, ihr Zustand hat sich binnen der letzten Tage so verschlimmert, dass es mir Angst und Bange ist...

Wie ist das nach der OP- falls die einigermaßen gut verläuft- bleibt die Vergesslichkeit und die "geistigen Auffälligkeiten" oder verschwindet das wieder?!

Danke und viele liebe Grüße
Sabine

[kabas]

Hallo Bine66,

bei meiner Schwester (36 Jahre) wurde erst ein Astrozytom III-IV diagnostiziert, heute ist es ein Glio. Heute weiß ich auch, daß es in der WHO-Einstufung zeitgleich keine zwei Stufen gibt. Man muß immer von der höheren ausgehen.
Ich habe verschiedene Ärzte und Professoren kontaktiert, wenn wir von dem gleichen Prof. Dr. Stefan Rath sprechen. Auch ihn hatten wir kontaktiert, er konnte nur die Inoperabeltät des Tumors bestätigen.

Jetzt habt ihr den Termin am Mittwoch, ich wünsch euch ganz viel Glück, daß alles gut verläuft, und daß sich der Zustand deiner Mama danach bessert.
Ich hab gesehen, aus welcher Ecke du kommst. Bei Euch in der Nähe ist doch auch der Prof. Dr. Krauseneck in Bamberg.
Prof.Dr. Peter Krauseneck
Buger Str. 80
96049 Bamberg               Tel. 0951-503-3601

Jetzt sind wir mit meiner Schwester bei  Prof. Dr. Vogel in Berlin in Behandlung, sind dort auch sehr zufrieden. Ich muß aber sagen, daß meine Schwester bis heute nicht operiert ist.

Ich finde es total wichtig, mehrere Meinungen einzuholen. Wir haben das leider vor der Primärbehandlung nicht gemacht, erst als die Chemo und zeitgleich die Bestrahlung erfolgte.

Auch deine Frage, ob die Vergesslichkeit und die geistigen Auffälligkeiten, bleiben, kann nicht so beantwortet werden, zumindest nicht von mir. Es gab Zeiten bei meiner Schwester, da war es schlechter, sie war durcheinander, wußte auch nicht, daß sie gegessen hat. Sie sprach nach einer halben Stunde nach dem Abendessen, daß sie noch zu Abend essen muß. Das Gleiche war mit der Medikamenteneinnahme, aber das kann sich wieder geben. Heute weiß sie ganz genau die Zeiten, sie "überwacht" alles mit!
Sie wußte alles aus der Vergangenheit, was vor wenigen Stunden war oder wir in der Zeit gesprochen hatten, war dann weg.
Ich denke, das ist wirklich so verschieden.

Liebe Petra, ich drück euch die Daumen, daß alles gut verläuft.

Viel Kraft,

Kabas

[nikola]

Hallo Bine,
habe mal geschaut wo Du herkommst.
Ich habe mich sehr gefreut das Du nur 25 km von mir entfernt bist,aber da trifft man sich erst im Forum.
Das mit der Vergesslichkeit kann sich wieder einigermaßen geben.
Da leidet das Kurzzeitgedächtniss. Bei meinem Mann wird es mal besser mal schlechter,kommt auch darauf an wie wichtig Ihm die Sache ist.Das Langzeitgedächtniss bleibt oft gut erhalten.Das ständige Hungergefühl kommt vom Kortison.Mein Mann hat damals auch mehr gegessen.Wir sind in Regensburg im Bezirkskrankenhaus in Behandlung,tolle Klinik,vor allen Dingen sehr menschlich.Frag doch da mal nach.
Alles Gute Nikola

[Bine66]

Hallo Nicola,

stimmt, wir wohnen ziemlich nahe! Bin auch öfter mal in Selb...  

Wir haben meine Mom gestern nach Deggendorf gebracht, sie sollte am Mittwoch operiert werden. Doch das steht jetzt wieder in den Sternen, da ein Notfall dazwischen kam... wir sollten sie eigentlich am besten erst mal wieder mit heimnehmen... aber da hab ich dann gestreikt, denn für Mama waren die 250km (einfache Fahrt) im Auto schon sehr anstrengend. Sie konnte also doch dort bleiben, aber wann die OP nun gemacht wird, wissen wir noch nicht... Aber wenigstens ist das Pfegepersonal dort einsame Spitze, das ist schon sehr viel wert! Ich lag die halbe Nacht wach, hab geweint und gegrübelt und und und... das schlimmste für mich ist die geistige Veränderung meiner Mom.. .sie war doch immer so fit und gut drauf und hat uns so oft Mut gemacht... und nun liegt sie da, ist größtenteils orientierungslos, merkt sich nix mehr und übt mit meiner erwachsenen Tochter die Gute-Nacht-Gebete ihrer Kindheit... und ist selbst irgendwie ein Kind... Hoffen - Bangen - Ungewissheit - Angst... und die Frage, was der Sinn dieser Krankheit meiner Mama ist...
Ich wünsch euch auch alles Gute,
Sabine

[nikola]

Liebe Sabine,
nett das Du geantwortet hast.
Das mit deiner Mama tut mir leid.Ich kann mir gut vorstellen wie Du dich jetzt fühlst.Ich habe meine Mami vor 4 Jahren verloren.
Sie hatte Brustkrebs und ist auch nur noch ein Häufchen Ihrer selbst gewesen.
Das  mit zu erleben ist schlimm,aber wie sagt man so schön die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich kann Dir nur aus eigener Erfahrung (Erlebnisse mit meinem Mann) das es besser werden kann.
Ich denke in Deggendorf ist Sie gut aufgehoben,aber warum nicht in Regensburg??
Ist das dort eine Spezialklinik? Werde mich mal erkundigen.Ich werde für Euch beten.
Wenn Du mal jemanden zum Reden brauchst kannst Du ja mal vorbeikommen.
Ich hoffe für Euch
Alles Liebe Nikola

[Bine66]

Hallo Nikola,

habe grade erfahren, dass Mama nun doch morgen operiert wird. Gott sei Dank! Deggendorf ist eigentlich wohl ein ganz "normales" Klinikum. Den Tipp mit dem dortigen Neurochirurgen Prof.Dr. Rath haben wir von einem Bekannten meiner Eltern, dessen Frau dort supi-operiert und behandelt wurde. Regensburg hatten wir eigentlich überhaupt nicht im Kopf - keine Ahnung, warum. Sie lag ja ursprünglich in Bayreuth (die wollten nicht operieren), dann waren wir in Erlangen (die haben sich "ewig" nicht mehr gemeldet und so sind wir in Deggendorf gelandet...

Es ist gut zu wissen, dass es so liebe Menschen gibt, die ähnliches erlebt und durchlebt haben, also auch ohne viele Worte verstehen...

Danke, auch fürs Angebot zum Quatschen, das ist echt lieb! Es ergibt sich sicherlich mal eine Gelegenheit!

Liebe Grüße
Sabine

[nikola]

Liebe Sabine,
ich kann Euch nur noch toi,toi,toi, für die Operation wünschen.
Schreib mal wiem es war.
Liebe Grüsse Nikola

[Stefans Frau]

Hallo Sabine!

Ich wünsche euch, dass mit der OP alles gut geht. Mein Mann gilt bisher auch als inoperabel mit einem Schmetterlingsgliom im Frontallappen über den Balken. Auch wir waren in Erlangen, sind es noch, aber nie wieder in der Neurochirurgie. In der Neurologie sind wir super aufgehoben und in der Strahlenklinik auch. Wir haben unsere Aufnahmen nach Regensburg geschickt, nachdem ein uns bekannter Glio-Patient in der Erlanger Neurochirurgie als inoperabel abgestempelt wurde und mittlerweile erfolgreich in Regensburg operiert wurde. Aber leider trauen die sich das auch nicht zu. Mein Mann ist sowieso noch nie auf ne Hirn-OP scharf gewesen und hat das auch nie angestrebt. Das hat aber nichts damit zu tun, dass er sich aufgegeben hat. Im Gegenteil. Ich akzeptiere, dass es sein Weg ist und für irgendetwas gut sein wird. Wenn ich daran denke, was er schon alles für Phasen durchgemacht hat... Auch so wie du beschreibst. Konnte sich gar nichts merken, war total agressiv und immer auf der Suche nach Streit. Es war absolut schrecklich. Und jetzt geht es ihm so gut. Sein Gedächtnis ist wirklich gut und er ist total sanftmütig. Er hatte auch schon Phasen, wo er aber absolut unmotiviert war und nicht aus dem Bett gekommen ist. Das ist alles vorbei. Worauf man wirklich sehr achten muss, ist das Ödem. Das verändert so viel je nach dem wie groß die Schwellung ist. Das kann die unterschiedlichsten Symptome auslösen. Jetzt müsst ihr euch erstmal auf das wichtigste konzentrieren, und anschließend solltet ihr mit eurer Mutter überlegen, wie man sie zusätzlich unterstützen kann. Denn das haben die meisten hier gemeinsam, dass jene, die irgendeinen Weg finden, egal auf welcher Schiene, Naturheilverfahren oder sonst was, das natürlich immer ergänzend zur Standardbehandlung gemacht wird, einfach besser klar kommen als die, die sich "nur" auf die Schulmedizin verlassen.
Melde dich so bald wie möglich, wie es deiner Ma geht!
Ihope
 

[Bine66]

Hallo an euch,
danke für eure guten Wünsche und Gedanken!
Die Achterbahn des Lebens - und wir mittendrin!  
Gestern morgen kam der Anruf aus der Klinik: beim Navi-CT hat sich gezeigt, dass der Tumor explosionsartig gewachsen ist - die OP wurde deshalb kurzfristig abgesagt. Die Welt stürzte also ein weiteres Mal ein... Wir hatten doch so große Hoffnungen in diese OP gesetzt. Meine Mama hat die Nachricht zwar erst einmal geschockt, doch sie ist bewunderswert gefasst und gelassen. Und auch voller Hoffnung. Heute diskutierten dann der Prof., Ärzte und Strahlenexperten den "Fall". Und die Welt stürzt wieder ein - meine Mama ist "austherapiert", obwohl sie noch überhaupt keine Therapie erhalten hat! Diese Konferenz ist der Meinung, dass eine Bestrahlung nur Sinn macht, wenn vorher operiert wird und durch eine Operation wird die Lebenserwartung an sich nicht wesentlich verbessert, da der Tumor über den Balken stark gewachsen ist und das ja sowieso nicht operiert werden kann. Und die Lebensqualität würde auch nicht besser werden, eher schlechter. Wie geht man damit um?!? Ich dachte, dass eine Strahlentherapie bei inoperablen Tumoren immer sinnvoll wäre. Aber ich möchte auf gar keinen Fall, dass meine Mom unnötig leiden muss. Und andererseits möchte ich doch noch möglichst viel Zeit mit ihr verbringen, in der sie geistig fit ist. Aber es geht nicht darum, was ich will - der Tumor zeigt mir meine Grenzen... Ich fühle mich so hilflos.

Morgen holen wir Mama heim. Mir ist angst und bange, denn ich habe keine Ahnung, wie ich meinem Vater beibringen soll, dass er Mama so normal wie irgendmöglich behandeln soll, mit Freiraum für sich und ihre Gefühle. Er spricht mit ihr wie mit "Klein-Doofi", redet ihr ständig ein, dass dies zu anstrengend für sie sei und das sie zu sehr mitnimmt und fragt ständig "dir tut doch was weh, oder?!" und er sperrt sie regelrecht ein, lässt sie keine Minute aus den Augen. Er begreift nicht, dass sie nur begleitet werden kann, nicht beschützt. Dass für sie da sein wichtig ist, nicht sie zu entmündigen, dass Mama sich selbst umso schneller aufgibt, je mehr er ihr abnimmt. Er bindet ihr die Schuhe, schneidet ihr das Brot, sagt ihr ständig, was sie zu tun und zu lassen hat - schrecklich.

Ich möchte ihr gern Weihrauch geben, hab aber überhaupt keinen Schimmer, welches denn nun eigentlich das bessere ist. Ich hab hier schon einiges nachgelesen, verstehe es aber einfach nicht, da mein Hirn momentan auch nicht so aufnahmefähig ist   Hat jemand einen Tip dazu?!

Danke erstmal und viel Kraft für uns alle...
Sabine