HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom im Endstadium  (Gelesen 193623 mal)

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #45 am: 19. Januar 2007, 15:57:42 »
Gern geschehen!!!!

Würde gerne mehr Helfen und tatkräftig mit anpacken aber das geht ja nicht  :-\

Kopf hoch!!!!!



dani2828

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #46 am: 20. Januar 2007, 10:27:24 »
Hallo,

der Zustand meiner Mama verschlechtert sich täglich. Es ist grausam. Gestern abend hat die Krankenschwester noch einen Einlauf für den Stuhlgang gemacht mit Erfolg. Das war gut,denn der Bauch war dann weniger hart. Ich bin sicher, es hat ihr gut getan.
Aber seit gestern ist sie noch abwesender. Sie starrt vor sich hin und reagiert fast gar nicht mehr. Mein Papa hat gesagt, dass sie die ganze Nacht vor sich hin gestarrt hat und auf nichts reagiert hat.
Heute Vormittag wollten wir ihr die Tabletten geben. Sie hatte sehr große Schwierigkeiten beim Schlucken und die Tabletten sind dann auch sehr lange im Mund geblieben bis sie sich aufgelöst haben und dann soweit wir es gesehen haben irgendwie mit ein wenig Tee runtergespült worden sind. Da wir das schon seit einigen Tagen vorhergesehen hatten ist mein Papa gestern zur Onkologin um Rezepte für Infusionen zu machen. Aber sie wusste nicht, ob es das Tegretol in flüssiger Form für Infusionen gibt und hat uns stattdessen Tropfen verschrieben. Das geht ja auch nicht, die kann sie ja auch nicht schlucken. Hat jemand Erfahrung damit? Wie habt ihr das gemacht?

Außerdem quält mich noch eine Frage. Schon seit ca. einer Woche hat meine Mama einen unregelmäßigen Atem, was sich jetzt verschlimmert hat. Sie atmet so ca. zwei Mal tief und dann wieder so 10-15 Sekunden gar nicht und dann wieder ein zweimal tief. Manchmal geht es dann wieder etwas besser. Manchmal zittert sie dabei aber auch am ganzen Körper. Ist das der Schnappatem von dem man oft liest?

Noch eine Frage: Seit zwei Tagen hat meine Mama wie ich schon oben geschrieben habe große Schwierigkeiten beim Schlucken und hat sich einmal geweigert die Medikamente zu nehmen. Deshalb haben wir das Tegretol und das Morphium zusammen gegeben? Weiß jemand, ob das gut geht?

Nun noch eine Frage: Wisst ihr, ob epileptische Anfälle zum Schluss trotz Medikamente vermehrt auftreten?

Entschuldigt, wenn ich soviel frage, aber wir möchten alles richtig machen und meiner Mama jedes unnötige Leiden ersparen.

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #47 am: 20. Januar 2007, 11:28:30 »
Liebe Dani,

Schmerzmittel und speziell Morphium führen zu starker Verstopfung, das kann so weit führen, dass der Darm operativ geleert werden muß.
Wenn das Problem mit dem Schlucken nicht wäre, würde ich konzentrierten Pflaumensaft empfehlen. Simpel aber effektiv.
Habt ihr es schon mal mit Morphiumpflaster versucht  ? ( die allerdings auch zur Verstopfung führen)

Es ist noch etwas dringend zu beachten. Bei so massiven Schluckbeschwerden läuft man Gefahr, das Speisen oder Medikamente in die Luftröhre und die Lungen geraten. Die Folge kann dann eine schwere Lungenentzündung sein.

Epileptische Anfälle können, müssen aber nicht im Endstadium auftreten.

Dass sich Familienmitglieder und Freunde "vornehm" zurückhalten...ist leider, leider häufig festzustellen...
Die meisten Aussenstehenden sind schlichtweg überfordert.
Tumore im Hirn ängstigen wohl von allen Krebserkrankungen am meisten, da sie den zentralsten Bereich des Menschen betreffen. Das erklärt  zwar einiges...entschuldigt aber ihr Verhalten nicht.

Wenn ihr euch mit der Pflege überfordert fühlt, bzw. nicht genügend Unterstützung von außen bekommt, solltet Ihr den Gedanken an ein  Hospiz nicht außer acht lassen. Hospize sind personell sehr gut ausgestattet. Dort  wird alles getan, um Deine Mutter schmerzfrei zu halten und sie würde liebevoll umsorgt. Du und Dein Vater könnten sich ganz der Mutter und Ehefrau widmen...ohne Sorge etwas falsch zu machen oder zu unterlassen.
Ich weiß, dass das eine sehr schwere Entscheidung ist, die Euch niemand abnehmen kann.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alle Kraft der Welt

Liebe Grüße

Elisabeth
















« Letzte Änderung: 20. Januar 2007, 11:28:52 von Morgenroete »
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

petra69

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #48 am: 20. Januar 2007, 14:10:44 »
Hallo Dani,
meine Freundin macht es so,daß sie alles kleinmatscht und es ihrer Tochter gibt.( alles in eine kleine Spritze füllen und die Kanüle ziemich weit hintern in den Mund ansetzten)
Nur gestern abend hatte sie eine schrecksekunde. Da hat sie Marmorkuchen und Kaffee gemischt, und kurz nicht aufgepasst wie oft sie schon geschluckt hat, dann hat die Kleine keine Luft mehr bekommen.
Der absauger liegt aber immer griffbereit und sie hat alles wieder rausbekommen.
Die Kleine war dann so fertig, dass sie gleich eingeschlaften ist.
Das Kortison bekommt sie auch durch die Spritze in den Mund.
Andere Medikamente benötigt sie im Moment noch nicht.

Gruß Petra

Jule

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #49 am: 20. Januar 2007, 14:19:19 »
Hallo ihr Lieben,

ich schreib hier auch immer mal wieder, meine Mutter hat seit April 05 ein Glio. Momentan ist der Zustand meiner Mutter wieder sehr schlecht im Januar hatten wir erst Grund uns zu Freuen, da das neuste MRT ergeben hat , das, dass kleinere von zwei Glios zurückgegeangen ist. Da meine Mutter sich jetzt schon nunmehr als 3 Monate weigert Medikamente zu nehem kann ihr zustand auch nicht besser weden. Sie lebt jetzt seit 3 Monaten ohne Cortison, dadurch ist sie nur am Erbrechen, seit einer Woche schläft sie die ganze Nacht nicht, da sie starke Angstzustände hat. Dann verschläft sie den gesamten Tag, ist nicht wachzubekommen, und auch nicht ansprechbar. Zu dem allem muss ich erwähnen, dass meine Mutter seit 3 Monaten in einem Hospitz wohnt, es ist sehr gut das es solche Einrichtungen gibt, man ist ja schon emotional ganz mit den Neven am Ende, ich bewundere die Menschen die es noch schaffen, die angehörigen auch noch körperlich zu pflegen. Gestern habe ich der Schwester im Hospitz geholfen meine Mutter zu Duschen, weil sie sich schon länger nicht mehr geduscht hat, da sie das mit der zeitlichen orientierung auch gar nicht mehr hinbekommt, und dann immer sagt sie hätte doch gestern erst geduscht. Es war für mich fürchtbar meine vor 9 Monaten noch selbständige, gesunde Mutter ihn so einem hilfebedürftigen zustand zu sehen.

Ich wünsche euch auch allen viel Kraft für das was auf uns noch zukommt!!!

Ganz liebe Grüsse Jule  


Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #50 am: 20. Januar 2007, 16:24:56 »
Angehörige haben immer ein schweres Laster mit sich zu tragen wenn die kranke Person zu hause sich befindet, da kann sich kaum einer auf einen ruhigen Schlaf einlassen denn es sind immer Gedanken was die betreffende Peron gerade macht wärend man den nötigen Schlaf sich holt, wenn man allerdings seine Mutter wie in deinem fall liebe Dani in eine Hospitz gibt hat man zwar nicht viele weniger sorgen aber man kann davon ausgehen das sie dort besser aufgehoben ist als zu hause.
Dort wird viel Arbeit abgenommen, ihr könntet nachts wieder etwas bessere Schlafen denn ihr braucht den Schlaf um Kraft zu tanken..
Dort würde eure Mutter die Hilfe bekommen sie sie benötigt, die Pfleger sind speziell darauf geschult!
Dani versuche mal darüber nachzudenken ob es nicht doch besser wäre, auch wenn es dir und deinem Vater schwer fallen würde...

Und was dein Schreiben hier betrifft finde ich es nicht Wirre und durcheinander!  ;)



Liebe grüsse

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #51 am: 20. Januar 2007, 21:49:15 »
Hallo Dani.......

Wenn jemand gut auf Antiepileptika eingestellt ist, dürfte es nur selten bis garnicht zu Anfällen kommen....es gibt aber auch immer wieder Fälle, die sehr schwer zum einstellen sind.

Generell muß das Blut in bestimmten Abständen untersucht werde ob der Valporinspielgel noch stimmt....ist der zu niedrig erhöht sich die Anfallsbereitschaft.

Es gibt sicherlich ein anderes Antiepileptika das per Infusionen gegeben werden kann, es muß ja nicht beim Tegretal bleiben.....wundere ich mich über die Ärztin..........

Und die Gefahr der Lungenentzündung ist wirklich nicht zu unterschätzen bei schluckgestörten Patienten......es geht nicht nur darum, das derjenige dann erstickt, weil es in der falschen Kehle sitzt, sondern das es in die Lunge gerät OHNE das es jemand merkt......

Mein Mann konnte zum "Schluß "auch nicht mehr schlucken, es wurde alles per Infusionen /Spritze
gegeben.......


Alles Liebe
Esther

dani2828

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #52 am: 21. Januar 2007, 15:02:41 »
Hallo,

bei uns gibt es nun ein paar Neuigkeiten. Gestern wussten wir einfach nicht mehr weiter: wir waren in Sorge wegen den Medikamenten und meine Mama war sehr apathisch, sie reagierte auf nichts mehr. Also ist mein Vater ins Krankenhaus in die Neurologie, wo meine Mutter in diesem Jahr schon einige Male eingeliefert wurde und hat gefragt, wie wir mit den Medikamenten machen können und ob sie uns eventuell helfen könnten. Die Ärztin hat uns daraufhin geraten, sie dorthin zu bringen, was wir auch getan haben. Mir hat es beim Vorbereiten und im Krankenhaus zwar das Herz zerrissen, aber ich weiß jetzt, das es die Beste Entscheidung war.
Es wurden gleich eine Magensonde (und dadurch dann die Medikamente und natürlich die Nährstoffe) und ein Katheter gesetzt. Außerdem hat sie auch ein Einzelzimmer bekommen und uns wurde erlaubt, rund um die Uhr also auch nachts bei ihr zu sein. Mein Freund und ich sind also bis 24 Uhr geblieben, mein Vater von 24 bis um 8 Uhr in der Früh.
Durch den Katheter gestern ist ein Liter Flüssigkeit raus. Heute hat meine Mama hohes Fieber bekommen durch eine Blasenentzündung und bekommt jetzt fiebersenkende Mittel und Antibiotika. Sie hat seit gestern Abend tief und fest geschlafen und bekommt die Medikamntenverabreichung, Lagerung usw. gar nicht mit.
Mich ärgert, dass die Krankenschwester, die nach Hause kamen und der Hausarzt immer gesagt, haben dass der harte Bauch dadurch kommt, dass meine Mama keinen Stuhlgang hat, aber keine auf die Idee von einer Blasenentzündung durch zu lange zurückgehaltenen Urin gekommen ist. Der Arzt erklärte uns, dass dieses Zurückhalten auch vom Kopf gesteuert wird. Wir wussten das natürlich nicht, da sie ja auch mehrmals am Tag Urin losließ, aber eben wahrscheinlich zu wenig. Nun bekommt sie aber Medikamente und ist unter guter ärztlicher Betreuung. Die Krankenschwestern sind alle sehr lieb und kümmern sich sehr gut um jedes Bedürfnis.
Nun hat sich auch die Atmung wieder verändert:Gestern bis 22 Uhr war sie normal, dann ab 22 Uhr hatte sie sehr starke Atemaussetzer mit Pausen bis zu 20 Sekunden. Heute Vormittag ging es dann ein wenig besser, aber dann kam die Schleimbildung hinzu, sodass sie jetzt ab und zu abgesaugt werden muss.
Wir haben im Atrium des Krankenhaus einen Neurochirurgen getroffen, der uns vor etwas mehr als einem Jahr die Diagnose gesagt hat und er hat uns gefragt, ob wir wieder hier sind und wie es geht. Als ich ihm den Zustand meiner Mutter beschrieb, meinte er, dass es laut meiner Beschreibung nicht mehr lange gehen würde.
Jetzt bin ich gerade kurz nach Hause und gegen sechs werde ich wieder ins Krankenhaus zu meiner lieben Mama. Es tut weh, weil ich weiß, dass sie nie wieder nach Hause kommen wird.
Seit gestern ist soviel passiert, dass ich keinen klaren Gedanken fassen kann und vom Gefühl her nicht weiß, was ich fühle. Einerseits große Erleichterung, weil sie jetzt unter ärztlicher Beobachtung steht und Traurigkeit, weil es so endgültig wirkt - sie ist ins Krankenhaus gegangen um zu sterben. Hinzu kommt dass sich in den letzten Tagen jeden Tag etwas verändert hat, gerade hatten wir etwas im Griff kam das nächste, bis wir gestern nicht mehr weiter wussten.
So, jetzt habe ich sehr viel geschrieben, aber es ist auch viel passiert. Danke für eure Ratschläge und eure Anteilnahme.

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #53 am: 21. Januar 2007, 19:57:47 »
Liebe Dani,

Ich möchte keinesfalls Lieblos klingen doch wenn die Zeit gekommen ist zu gehen dann lass sie gehen!
Es wird eine Erleichterung für Sie sein nicht mehr Leiden zu müssen!


Drück dich  :'( :-\

Offline Bea

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #54 am: 22. Januar 2007, 08:37:29 »
Liebe Dani,

wenn ich deine Zeilen lese dann denke ich, dass ihr sehr überlegt handelt und für deine Mutter das Beste veranlasst habt.

Man darf nie vergessen, dass man immer aus der Situation heraus handelt. Hinterher hat man ein gesamtes Wissen. In der Situation aber muss man entscheiden.
Ich denke ihr macht es so richtig.

Das Krankenhaus gibt euch die Möglichkeit bei ihr zu sein und sie ist med. bestens versorgt.

@sonnenlicht: es ist nicht lieblos, wenn ich das sagen darf. Irgendwann spührt man das die Zeit gekommen ist los zu lassen.

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr noch bedeutende Stunden erleben werdet.

LG,
Bea

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #55 am: 22. Januar 2007, 08:41:51 »
Liebe Dani,

wenn ich deine Zeilen lese dann denke ich, dass ihr sehr überlegt handelt und für deine Mutter das Beste veranlasst habt.

Man darf nie vergessen, dass man immer aus der Situation heraus handelt. Hinterher hat man ein gesamtes Wissen. In der Situation aber muss man entscheiden.
Ich denke ihr macht es so richtig.

Das Krankenhaus gibt euch die Möglichkeit bei ihr zu sein und sie ist med. bestens versorgt.

@sonnenlicht: es ist nicht lieblos, wenn ich das sagen darf. Irgendwann spührt man das die Zeit gekommen ist los zu lassen.

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr noch bedeutende Stunden erleben werdet.

LG,
Bea


Ich wollte nicht das ich falsch verstanden werde von ihr......

lg

silu

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #56 am: 31. Januar 2007, 01:24:13 »
Hallo Dani,
ich habe gerade mal wieder ein wenig auf dieser Seite gelesen und bin dabei auf deine Einträge gestoßen.
Ich wollte dir nur einiges mitteilen und hoffe, dass das nicht zu ehrlich ist, aber du hattest in einem Eintrag danach gefragt und ich möchte dir darauf gerne antworten.
Nur kurz als Info vorweg: mein Mann ist letztes Jahr mit nur 28 Jahren am Glioblastom verstorben - nach 13 Monaten Krankheit. Zum Schluss ging alles recht schnell.
Mir sind viele Ähnlichkeiten zu deinen Berichten aufgefallen. Dieses merkwürdige Atmen auch mit diesen "Aussetzern" zwischendurch ist leider normal in diesem Stadium, da diese Funktion vom Hirn gesteuert wird. Bei meinem Mann war das genau so. Und es ging über etliche Tage. Im Nachhinein ein deutliches Zeichen dafür, dass er sich auf seinen Weg gemacht hat. Leider.
Und ja, die epilleptischen Anfälle sind zum Schluss häufiger aufgetreten, auch mit Medikation, auch wenn sie viel viel schwächer waren als vorher. Dadurch wurde das Verschleimen natürlich noch schlimmer, denn richtig schlucken und husten konnte er nicht mehr. Und auch mein Mann hat einen Katheder gelegt bekommen und eine Blasenentzündung bekommen mit ein wenig Fieber. Der Notarzt wollte meinen Mann (nachdem ich den gerufen hatte nach einem kleineren Anfall) nicht mehr mitnehmen. Er war aber sehr nett und hat mit mir gesprochen und mit erklärt, dass es keinen Sinn mache ihn ins Krankenhaus zu bringen, das würde sein Leiden nur verlängern. Naja, ein paar Tage später ist er dann hier zu Hause gestorben. Ganz heimlich still und leise, als wir alle gerade uns schlafen gelegt hatten. Auf einmal hat er nicht mehr geatmet...
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft! Und deiner Mutter wünsche ich, dass es ihr so leicht wie möglich fällt zu gehen. Versteh mich bitte nicht falsch, das soll nicht anmaßend klingen oder so, aber ich wünsche euch allen, dass es nun schnell geht. Das ist so eine harte Zeit. Für alle!
Ganz liebe Grüße!
silu

dani2828

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #57 am: 31. Januar 2007, 16:08:13 »
Hallo,

ich habe mich jetzt seit längerer Zeit nicht mehr gemeldet, weil ich sehr viel im Krankenhaus bei meiner Mama bin und deshalb nicht mehr zum Computer und Internet komme. Also ich wollte nur mal einen kleinen Zwischenbericht geben, da sich bei uns so vieles geändert hat. Meine Mama war vom 20.01. - 26.01. in der Neurologie im Krankenhaus, wo ihr eine Magensonde und ein Katheter gelegt wurden und ihre Blasenentzündung behandelt wurde. Dann wurde sie am Freitag in die Abteilung für Palliativmedizin verlegt. Dort hat sich endlich ein sehr guter Arzt für uns ein wenig Zeit genommen und mit uns über die Krankheit gesprochen. Er hat sich geärgert, weil wir sehr wenig von der Onkologin und vom Hausarzt unterstützt wurden. Außerdem sagte er uns, dass die Magensonde auch eine lebensverlängernde Maßnahme ist, die er nicht befürwortet, da sie nur aufbläst und dann das Schnaufen erschwert. Er hat uns eine Nacht Zeit gelassen, ob wir sie entfernen wollen. Wir waren damit einverstanden, da sie meine Mutter auch sehr störte und sie alle zwei Minuten zur Nase fuhr.
Der Zustand meiner Mutter hat sich sehr verbessert. Sie ist jetzt lebhafter, hat gestern sogar Pudding gegessen. Heute Abend versuchen die Krankenschwestern ihr die Tabletten mit Joghurt zu geben. Wenn ihr Zustand so bleibt, kann sie am Montag wieder nach Hause. Ich hab heute mit dem Arzt gesprochen, um zu fragen warum sie sich so gebessert hat. Er hat gesagt, dass sie vielleicht die richtigen Medikamente gefunden haben oder vielleicht hat Gott zu uns heruntergeschaut. Er hat auch gesagt, dass wir uns zwar freuen sollen, aber es kann jeden Tag wieder schlechter werden. Das wissen wir auch, aber im Moment ist es schön sie wieder so zu sehen.

Offline Doro66

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #58 am: 31. Januar 2007, 16:28:16 »
Hallo Dani

es ist schön, zu lesen, daß es deiner Mama wieder besser geht. So bleibt euch noch ein wenig Zeit, die ihr nutzen könnt.
Und schön, daß ihr jetzt auch Ärzte gefunden habt, die mit euch reden und auf euch eingehen. Es gibt so viele andere negative Beispiele (hab ich übrigens leider auch).

Eine gute Zeit noch für euch, viel Kraft weiterhin und liebe Grüße
Doro

petra69

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #59 am: 03. Februar 2007, 11:55:10 »
Was eine Woche-
meine Freundin hat Grippe im höchsten Grad, war mit ihr beim Doc.
Er sagte sie soll die kleine nicht anstecken. haha wie soll das gehen wenn man sie versorgt?
Bin im Moment nicht gerade gut drauf. Es ist jetzt schon passiert- ich bin durchs Dorf gefahren und da kam mir der Leichenwagen entgegen. Ich musste anhalten und erst einmal in Ruhe durchschnaufen. Habe dann sofort bei meiner Freundin angerufen ob es der Kleinen gut geht. Als sie sagt ja alles in Ordung wieso? Konnte ich ihr schlecht sagen-Hey hab gerade einen Leichenwagen gesehen und wollt nur mal fragen wie es euch geht
Es ist zum Kot... Dieses ständige gefühle die Kleine hat nicht mehr lange.
Wie soll es da erst der Mutter gehen.
Sind auch dran Spiele zu suchen, die meinen kleinen Kämpferin spaß machen könnte. Es muss ein spiel sein, dass die Mutter mit einer Hand machen kann. ( mit der anderen muss sie den Kopf der kleinen halten)
Es sollte ein Spiel sein, dass auch einer 8-jährigen gefällt
Hat irgenteiner eine Idee?
Trotz allem und an alle schönes Wochenende
Petra

 



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