HirnTumor-Forum

Autor Thema: Frisch entdeckter Hirntumor - V.a. Astrozytom- Vorst. kittykloster (Betroffene)  (Gelesen 10011 mal)

kittykloster

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Hallo zusammen,

hätte niemals gedacht mich mal mit einem Hirntumor auseinandersetzen zu müssen, aber so geht es wohl allen von uns.
Möchte mich kurz vorstellen:
Ich heisse Iris, bin 41 Jahre alt, Fachkrankenschwester (Anästhesie/Intensiv), ledig, und komme aus dem Ruhrgebiet.
Bisher habe ich mich immer bester Gesundheit erfreut und krank waren immer die anderen, meine Patienten.
Habe letztens am Wochenende (16./17.4.) meinen Freund in Berlin besucht und mit ihm am 17.4. ein wenig die Innenstadt besichtigt. Wir waren gerade am Checkpoint Charlie unterwegs als mir plötzlich übel würde und ich ihn zwar noch hören konnte, aber nichts mehr verstanden habe. Dann habe ich das Bewusstsein verloren.
Im Nachhinein habe ich erfahren dass ich einen Krampfanfall hatte und danach noch eine ganze Weile ohne Bewusstsein war.
Naja, er hat dann direkt einen Notarzt gerufen und nette Passanten haben sich um mich gekümmert. Erst im KTW bin ich wieder zu mir gekommen, aber noch völlig desorientiert. Habe die Augen aufgeschlagen und ein fremder Mann (Notarzt?) fragte mich nach meinem Namen. -->Ich konnte es nicht beantworten! War dann ´ne ganze Weile in der Notaufnahme und so langsam kam die Orientierung zurück. Der dortige Arzt hatte mit meinem Freund gesprochen und mir dann erzählt, dass ich einen cerebralen Krampfanfall hatte was ich zunächst gar nicht glauben wollte. Hatte weder ´nen Zungenbiss noch eingenässt, aber die Schilderungen meines Freundes waren eigentlich eindeutig....jedenfalls sollte ich zur weiteren Abklärung stationär aufgenommen werden.
Im MRT am nächsten Tag zeigte sich dann eine "links temporale Läsion mit zystischen Anteilen - MR-morphologisch Bild eines hirneigenen intraaxialen Tumors, z.B. niedriggradiges Astrozytom (am ehesten Grad II Astrozytom)"
Mir wurde eine OP vorgeschlagen und ich habe jetzt einen Termin für den 16.5. in der Charite, Campus Virchow.
Hätte man mich sofort operiert hätte ich wohl auch eingewilligt da ich dieses Ding so schnell wie möglich loswerden möchte.
Gegen weitere Krampfanfälle nehme ich zur Zeit Keppra. Die machen zwar etwas müde und schlapp, aber ich habe bisher nicht mehr gekrampft.
Ergänzend muss ich noch sagen, dass ich wohl bereits im Februar diesen Jahres einen Anfall hatte, nur konnte ich das zu diesem Zeitpunkt noch nicht einordnen.
Damals hatte ich zuvor auch diese "Aura" (jetzt weiss ich dass es eine ist, und sich ein Anfall so ankündigt), war da aber alleine zu Hause und bin auf dem Boden meiner Wohnung wach geworden mit ein paar blauen Flecken.
Auch da kein Zungenbiss. Habe das auf meinen schlappen Blutdruck und das fehlende Frühstück geschoben....
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Weiss jemand wie lange man etwa nach Tumorentfernung stationär bleiben muss?
Natürlich mache ich mir viele Gedanken, glaube aber auch noch relativ viel Glück gehabt zu haben da die Ärzte in der Neurologie meinten es würde nur sehr, sehr langsam wachsen und ich aller Voraussicht nach im Anschluss an die OP weder Bestrahlung noch Chemo brauchen werde. Sicher kann man es aber erst nach der Histologie sagen.
Am Schlimmsten ist zur Zeit eigentlich dass meine Familie das alles am meisten mitnimmt.
Würde mich über Erfahrungsberichte/austausch sehr freuen, denn irgendwie ist seit dem Tag mein Leben völlig anders geworden und man weiss irgendwie gar nicht was einen noch erwartet oder ob man in sein altes normales und gewohntes Leben zurückkehren kann.
Liebe Grüße
Iris
« Letzte Änderung: 28. April 2011, 14:08:32 von fips2 »

Offline probastel

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Hallo Iris!

Es ist schön und gut, dass Du uns gefunden hast. Hier hat jeder, direkt als Betroffener oder indirekt als Anghöriger, Deine Erfahrungen machen müssen. Und eines darf ich wohl vorweg nehmen, alle hatten nie im Leben an einen Hirntumor gedacht. Die Diagnose eines Hirntumor ist eine einschneidende Erfahrung, die eine verarbeiten sie besser die anderen sie schlechter, doch für alle ändert sich zumindest die Perspektive unter der man das Leben betrachtet. Es ist toll, dass Du so frei Deine Geschichte erzählen kannst, denn so kann man das Erlebte am Besten verarbeiten. Ich hoffe Du findest bei Deinem Freund und bei Deiner Familie die Unterstützung die Du brauchst.

Die Fragen, die Du stellst, haben uns vor der OP alle bewegt. Ich kann mich genau erinnern wie mich vor der OP ab und an genau die gleichen tiefsinnigen Gedanken überfielen.

Über Krampfanfälle kann ich Dir persönlich nichts berichten, da ich zum Glück davon verschon geblieben bin, aber sicherlich wird in Kürze jemand zu dieser Frage äußern.

Die Frage wie lang man nach einer Hirn-OP stationär bleibt lässt sich ebenso exakt beantworten wie die Frage was ein Auto kostet. Ist der Eingriff nicht zu schwer und verträgt der Patient den Eingriff gut und ohne Nebenwirkungen kann man von ungefähr einer Woche Aufenthalt im Krankenhaus rechnen, wobei man ungefähr einen Tag auf der Intensiv verbringt.

Du solltest Dir die optimistische Einstellung Deiner behandelnden Ärzte unbedingt zu eigen machen, denn, und das weißt Du ja als Krankenschwester am besten, optimistische Patienten vertragen die Belastungen einer OP am besten und brauchen weniger Zeit um wieder fit zu werden.

Ich bin nach 6 Wochen ohne größere Schwierigkeiten wieder Vollzeit in meinen Job eingestiegen.

Solltest Du zufälliger Weise auch am 7.5. in Berlin sein, möchte ich Dir noch dringend die 28. Hirntumorinformationstag ans Herz legen. http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7203.0.html Hier wirst Du jede Menge Informationen und vor allem Gleichgesinnte und Betroffene treffen.

Solltest Du noch Fragen haben, scheue Dich nicht sie zu stellen. Hier hat immer jemand ein Ohr für Dich.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline cindra

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Hallo Iris, 

Wenn ich deine Geschichte lese kommt es mir vor als wäre es (bis auf ein paar Kleinigkeiten) meine eigene Geschichte.
Auch ich wurde nach einem GM in eine Klinik eingeliefert in der man dann den HT entdeckte. Es war ein Meningeom, und ich bekam gegen die Krampfanfälle Topamax....
Mir ging es vorher auch ähnlich wie dir...Ich hatte schon Auren konnte aber nicht einschätzen was das ist, habe auch eher auf Kreislauf oder Unterzuckerung getippt und mich deshalb von meinem Hausarzt gründlich untersuchen lassen...Da ich aber davon ausging dass es mit dem Kreislauf zu tun hat, habe ich diese Dinge die da passierten gar nicht erzählt. Bei der Generaluntersuchung kam natürlich nur raus das alles ok ist. Einen Monat später hatte ich dann den GM mit Zungenbiss
Mittlerweile bin ich bestrahlt und operiert, aber diese lange Geschichte hier zu erzählen ist nicht möglich.

Du siehst also, es geht noch anderen so wie dir.
Einen Tag nach der Diagnose bin ich übrigens für 3 Wochen in die USA gegangen...Ich wollte das ganze wohl nicht wahrhaben und konnte es dort auch erfolgreich verdrängen

LG Andrea
Vergangenheit ist Geschichte - Zukunft ist Geheimnis - und jeder Augenblick ist ein Geschenk

kittykloster

  • Gast
Vielen Dank für eure Antworten und die Anteilnahme.
Habe gestern noch im Internet über Hirntumore und eben besonders das Astrozytom nachgelesen und dort unter anderem erfahren dass die mittlere Lebenserwartung bei einem Astrozytom II bei etwa 6-8 Jahren liegt da es zur Bildung von Rezidiven neigt die dann häufig einen höheren Grad haben.
Ich weiss das ist Blödsinn das alles auf sich zu beziehen und davon auszugehen dass es dann auch so eintrifft. Dennoch hat es mich völlig runtergezogen.
Natürlich hat genau da mein Freund angerufen und ich habe ihm die Taschen vollgeheult.
So kennt er mich nicht und vor allem ich mich selbst auch nicht!
Aber er hat es echt geschafft mich zu trösten und meine positive Einstellung zurück zu gewinnen.
Heute fühle ich mich schon wieder besser und bin davon überzeugt kein Rezidiv zu bekommen.
Es ist schon seltsam....seit der Diagnose dreht sich eigentlich alles um dieses Ding in meinem Kopf. Klar, zwischendurch macht man was anderes, lenkt sich ab, versucht sich in den Alltag zu begeben...aber es ist immer präsent, wenn auch oft nur unterschwellig.
Ich bin auch froh dass der Krankenhausaufenthalt (bei normalem Verlauf) nicht unendlich lang sein wird.
An dieser HirntumorVeranstaltung in Berlin werde ich wohl leider nicht teilnehmen können da meine Familie kurz vor der OP noch die Zeit mit mir verbringen möchte.
Werde am 12.5. nach Berlin fahren, da ich am 13. stationär aufgenommen werde. Uuuh, Freitag der 13.!! :o
Heute kommt mein Freund aus Berlin in den Pott und wir werden zusammen das Wochenende geniessen. Darauf freue ich mich schon besonders.
Wünsche euch auch ein zauberhaftes Wochenende und sage mal "Bis bald!"
Iris

fips2

  • Gast
Hallo Iris.
Lies mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,101.0.html
Und du wirst sicher auch einmal hier schreiben.

Ich weis es und was andres kommt gar nicht in die Tüte.

Du hast dir eine der besten Kliniken des Landes ausgesucht. Das ist schon die halbe Miete.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

Offline Bea

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Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Iris!

Selbstverständlich setzt man sich auch mit den Statistiken, die man nicht auf sich beziehen darf, auseinander. Jede auseinandersetzung ist meiner Meinung nach wichtig um wenigstens im Ansatz zu verarbeiten, was einem gerade diagnostiziert wurde.

Einen Rat habe ich noch: schreibe dir alle Fragen, die sich im Laufe der kommenden Tage stellen, auf. Diese kannst du im Arztgespräch stellen und wirst sicherer im Umgang. Nach meiner Erfahrung informieren Ärzte gerade bei schweren Krankheiten gerne um den Patienten mitarbeiten zu lassen.

Ich wurde in Düsseldorf operiert, nach genau einer Woche entlassen und kann nur raten nach der OP Ruhe zu bewahren.
Meine Entscheidung nach drei weiteren Wochen wieder voll arbeiten zu gehen war definitiv falsch.
Eine Hirnoperation ist ein schwerer Eingriff. Die Genesung ist ein Job, den man verantwortungsvoll und genau machen muss.

Du bist sicher hervorragend aufgehoben in der Klinik. Für den Verlauf der OP und für die kommende Zeit wünsche ich dir alles erdenklich Gute!

Liebe Grüße,
Bea
P.S. Mir haben schon im Krankenhaus Massagen sehr gut getan, da ich durch die Lagerung bei der OP Verspannungen davon getragen habe. Vielleicht eine Anregung...

kittykloster

  • Gast
Hallo zusammen,

gleich geht mein Zug nach Berlin und morgen werde ich aufgenommen.
Es ist seltsam...auf der einen Seite habe ich ganz schön Schiss, auf der anderen Seite bin ich froh wenn ich das endlich hinter mir habe.
Werde zur weiteren Behandlung dann wohl zur Uni-Klinik Düsseldorf gehen, da ich die sehr gut mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichen kann und nachdem ich Beas Einträge gelesen habe denke, dass man da wirklich gut aufgehoben ist.
Oh mann, die OP ist erst Montag....sobald ich die Möglichkeit habe werde ich mich hier melden und berichten.
Die Zeit seit der Diagnose war schon ziemlich schwierig da man ja auch noch nicht wirklich weiss wer im Kopf zu Gast ist.
Gut ist auch, dass ich keine Krampfanfälle mehr hatte.
Jedenfalls habe ich mir vorgenommen alles zu tun was ich kann um dieses Ding los zu werden.
Ich wünsche Euch eine gute Zeit und sende liebe Grüße
die Iris

fips2

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Hall Iris
Wir denken alle an dich.

Gruß Fips2

Offline Iwana

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Hallo Iris
Auch ich drücke dir die Daumen, hier sind jederzeit viele Leute online für dich da!
Gruss Iwana

Offline Fry1304

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Hallo Iris,

ich drücke dir für die OP und alles andere alles alles Gute!
Bleibe bei deiner positiven Einstellung dann geht alles viel einfacher.
Bei mir ist die OP Tag heute 3 Wochen her. Auch Astro II und fange demnächst mit der Chemo an. Mir ging es nach der OP sehr gut, eine Nacht auf Intensiv und am nächsten Tag auf normal. Da konnte ich auch schon wieder ein paar Meter gehen. Wie schon erwähnt ich glaube auch fest daran das mit positiven Gedanken alles viel leichter geht.

Also alles Gute für dich!!


Grüße Armin
„Das Gefühl der Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.“

kittykloster

  • Gast
Hallo zusammen,

bin jetzt endlich wieder zu hause.
Bin wie geplant im Mai operiert worden, postoperativ habe ich eine Nachblutung entwickelt und wurde erneut operiert. Deswegen dauerte die stationäre Behandlung länger als eigentlich vorgesehen. Laut den Ärzten wurde alles operativ entfernt. Abwarten was das erste MRT noch anzeigt, wenn das Hirn, bzw. der Bereich der OP abgeschwollen ist.
Bin im Anschluss direkt zur REHA und habe die Chemo mit Temodal begonnen.
Soweit geht es mir ganz gut, habe auch diese Neigung zu den Krämpfen nicht mehr, was selbst praeoperativ trotz Medikation immer mal aufgetreten ist.
Liebe Grüße und bis demnächst

Offline chucks

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Hallo Iris,

schön, dass Du nun die OP erstmal überstanden hast und es Dir soweit gut geht.  Warum mußt Du nun doch eine Chemotherapie machen. Hat sich an der Einstufung Astro II etwas geändert? Alles Gute erstmal für die Chemo und das erste Kontroll-MRT. Wann hast Du das denn?

Viele Grüße

Chucks

Offline Bea

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Hallo Iris,

schön von dir und deinen Besserungen zu hören.
Für das erste MRT sind meine Daumen gedrückt.

Vielleicht magst du ja erzählen was der path. Befund ergeben hat und wo du in der Reha warst. Hierzu mag ich dir auch gerne die Rubrik der Reha und Versorgungseinrichtungen an Herz legen. Schau mal: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,63.0.html Man ist immer wieder froh, wenn man sich über Erfahrungen in den Kliniken informieren kann.

Weiterhin gute Genesung und alles Liebe,
Bea

 



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