HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hallo bin neu hier  (Gelesen 4884 mal)

Heiko 27

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Hallo bin neu hier
« am: 03. Juni 2007, 02:54:41 »
Hallo erst einmal möchte ich mich hier vorstellen. Mein Name ist Heiko und ich bin 27 Jahre alt aus dem Raum BW.

Habe hier ein neues Threat gemacht hoffe das dies ok ist da ich nicht wusste wo das sonst hinsollte. Muss mir einfach mal was von der Seele reden. Also letztes Jahr bekam ich die Nachricht das ich ein Akn habe. Da ich kurz zuvor meine Liebe des Lebens Heiratete und sie auch schwanger war und laut Aussage der Ärzte das Akn zu groß sei und baldmöglichst raus musste um folgende Schäden zu vermeiden ,gab es für mich keine andere Wahl. Also einige zeit verging und ich bekam so 2 Monate darauf den Termin in Freiburg Uniklinik Prof. Dr Rosales guter ruf und auch netter Mensch zuerst,
machte diese Op während den Streiks die zu dem Zeitpunkt an den Unikliniken liefen möglich.
In den Gesprächen zuvor sagte man mir immer wenn das nicht rausgenommen wird, wird es schlimme Folgen geben bis zum Tot etc..... (linkseitiges Lähmungsgefühl und Taubheit links sonst alles ok zu dem Zeitpunkt zeitweise ,nicht andauernd)
Tag der OP Narkose und ok nichts gemerkt aufgewacht linksseitig Facialisparese und 100%iger Empfindsamkeitsverlust ,Sehvermögen sehr eingeschränkt ,Linke und Rechte Körperseite haben verschiedene Empfindsamkeiten ,linksseitig Arm und Bein nicht mehr kontrollierbar also Feinmotorik ,kurz gesagt schlimmer als zuvor nun ist fast ein Jahr vergangen war in Reha hab Laufen wieder gelernt und motorisch ists auch besser geworden aber nicht weg. Schreiben (Linkshänder) nicht möglich rechts am lernen oder am PC .OK mit einigem könnt man noch Leben oder wenigstens einigermaßen Glücklich sein. Was mich am meisten stört ist das sehr schlechte Sehen was erstens in der Reha niemanden interessierte und mir bis jetzt kein Arzt erklären konnte, alle Sagen das ist nicht von der OP. Habe aber ungefähr 1 Jahr vor der OP den Motorradschein nachgeholt der Sehtest war ok hatte nie ne Brille oder so ,nun kann Nichtmahl mehr ne Brille helfen.
Ich weis nicht mehr weiter wie soll ich so ein guter dad sein wenn ich meine Tochter nur zuhause mitbekomme da ich so nimmer Raus geh. Wobei ich auch sehr starke Wutausbrüche habe meiner Frau und meiner Mutter gegenüber da ich nicht damit zurechtkomme nicht mehr normal zu sein und sie normal weitermachen können.
Darf ich mir noch Hoffnung machen, oder weis jemand ein Arzt der mir sagen kann ob noch was wird ?
Tabletten nehme ich keine da ich bei vollem Bewusstsein sein will und nicht meine Stimmung durch Medizin gut machen will.
Ich bereue die OP machen zu lassen Lieber Hätte ich noch die Geburt meiner Tochter miterleben können und ab und zu was mit ihr unternehmen und dann einfach weg was fürn Traum :-) (konnt bei der Geburt meiner Tochter nicht dabei sein konnte da nicht mahl richtig Laufen)
Naja nun ist es jedenfalls zu Spät und ich traue keinem Arzt mehr. Wie geht’s weiter bis 27 und Rentner Möchte Normal sein und das Leben geniesen oder weg und nichts mitbekommen ich verzweifle hier PC Schlafen Essen Tag für Tag will niemand sehn  kann keinen außer Tochter und Frau ertragen Normal sein Normal ……..




Rip Heiko  :'(

Offline Ciconia

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Re:Hallo bin Neu hier
« Antwort #1 am: 03. Juni 2007, 10:44:53 »
Hallo Heiko,

es tut mir sehr leid, das zu lesen. Du hast mit so vielen Folgen zu kämpfen wie kaum jemand im AN-Bereich.
Wie groß war denn dein AN und welche Beschwerden hattest du der OP? War es ein Zufallsbefund?

Es ist sehr selten, daß solche starken Einschränkungen nach der OP so lange bestehen. Auch ich hatte eine Facialisparese und starke Sehstörungen nach der OP. Aber beides hat sich zurückgebildet. Inzwischen glaube ich, daß bei mir die starken Sehstörungen, die ich wochenlang hatte, auf das hochdosierte Kortison zurückzuführen waren. Leider ging es mir ähnlich auf der Reha und man mir auch gesagt, daß käme nicht von der OP.

Nimmst du noch Kortison oder hast du es lange Zeit wegen der Lähmungen bekommen? Wenn nach der OP ein Ödem vorliegt als Ursache für die Lähmungen, kann es jedenfalls sehr segensreich sein.

Ich kann dir nur den Rat geben, suche professionelle Hilfe. Du ziehst dich immer mehr zurück (was ja auch verständlich ist). Aber das ist eine Spirale, die nach unten zieht. Mir hat damals eine Gesprächstherapie geholfen. Hast du darüber schon mal nachgedacht? Du bist noch sehr jung...
Du willst nur noch normal sein - aber was ist schon normal? Jedenfalls kann ich mich erinnern, das es sehr schwer war für mich, zu akzeptieren, das mein jetziges Leben nach 2 OPs im KHBW nie wieder so sein wird wie vor der Diagnose.  Aber hat man das erst einmal begriffen und in einer Art Trauerprozeß Abschied von seinen ehemaligen Träumen genommen, kann man ein neues Leben beginnen. Ja, es ist anders als das alte Leben, aber auch lebenswert. Deine Aggression kann ich gut verstehen! Die Wut ist der Anfang in diesem Prozeß. Bitte laß dir helfen! Ruf vielleicht auch einmal ein Notfalltelefon an, wenn du verzweifelt bist und nicht schlafen kannst. Sprich mit einem Unbeteiligten, deine Fam. ist auf Dauer nicht der geeignete Ansprechpartner.

Ich wünsch dir alles Gute auf deinem Weg! Und schreib dir ruhig alles von der Seele. Wenn wir helfen können, tun wir es gerne.


LG
Ciconia
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Offline Bluebird

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Re:Hallo bin neu hier
« Antwort #2 am: 03. Juni 2007, 15:13:02 »
Hallo Heiko,

ich kann Deine Wut und Verzweiflung gut verstehen, aber das hilft Dir nicht weiter. Besser wäre es, wenn Du mit Menschen Kontakt aufnimmst, die Dir professionelle Hilfe für Dein individuelles Leid anbieten und Dir zudem vielleicht auch Ärzte benennen können, die Dir gesundheitlich weiterhelfen.
Die Deutsche Hirntumorhilfe hat ein Sorgentelefon eingerichtet, das mit Fachleuten besetzt ist, die psychologisch geschult sind.
Gleichzeitig werden sie von Ärzten aus dem Fachbereich Neurologie-Neurochirugie unterstützt.
 
Hier ist die Telefonnummer
Der Informationsdienst wurde im Mai 2006 um den psychologischen Aspekt ergänzt. Erstmals gibt es eine Hotline für die seelischen Nöte der Patienten und Angehörigen. An jedem Dienstag können interessierte Betroffene zwischen 10.00 und 15.00 Uhr die Telefonnummer
                                                       03437 999 68 67
anrufen.
Oder Informationsdienst für Patienten und Angehörige:

(täglich 9:00 bis 16:00 Uhr) Telefon 0 3437. 702 702
 



Fass Dir ein Herz und ruf dort an!

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 03. Juni 2007, 16:17:54 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Heiko 27

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Re:Hallo bin neu hier
« Antwort #3 am: 03. Juni 2007, 17:40:54 »
Hallo, danke für die schnellen Antworten, bin froh hier meine Probleme schreiben zu dürfen das mußte mal raus.


Kortison bekam ich nur ca 2 Wochen nach der OP um die Schwellungen zu mindern.
Da ich eigentlich zuvor nur kleine Probleme hatte, Links schlechter hören (wurde vom Hno Arzt als Knallschaden diagnostiziert und abgehackt für mich. War ca 2 Jahre vor dem Akn Befund).
Richtig bemerkt wurde es erst, als ich Gartenarbeit verrichtete und erst Schwindel, dann Linkseitigen Krampf im Gesicht auftrat. Danach brachte mich meine Frau gleich ins Krankenhaus wo ein CT und eine stationäre Nacht vorbeiging ohne Befund. Wurde zum Kernspint geschickt und dort wurde ein  ca 4 auf 5 cm Akn entdeckt.


 



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