HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom...Wie gehts weiter?  (Gelesen 23572 mal)

ROSL

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #15 am: 05. Juni 2006, 00:10:41 »
Hallo,
der Zustand meiner Mutter ist schlechter geworden. Seid ca. 2 Wochen erbricht sie, wenn aber, dann nur abends. Wir haben ihr die Nahrung reduziert (Laut Arzt). Ob das Hirndruck ist, kann uns kein Notarzt sagen. Sie meinen, wenn meine Mutter im Sitzen erbricht, dann wäre es unwahrscheinlich, dass es Hirndruck ist. Die Pupillen sind auch ok, aber warum dann dieses Erbrechen? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Die letzten 4 Tage erbricht sie sogar jeden ABEND!!! MCP Tropfen bekommt sie auch......Vom Magen kommen erst mal Geräusche und dann übergibt sie sich. Ob das an der PEG liegen kann?
Gruß an alle, und bitte, wenn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, bitte melden!
Vielen Dank!
RoSl

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #16 am: 05. Juni 2006, 12:08:28 »
Hallo, Ihr Lieben..

mickey...ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft und alles Gute.

rosl....bekommt Deine Mutter evtl. Morphium. Mein Vater hat auch heftig erbrochen, nachdem er die Pflaster bekommen hatte. Zur Folge hatte es, daß wir diese umgehend wieder abgesetzt haben und er bekam Ibuprofen 800 Tabletten.

Liebe Grüsse
Sandra

ROSL

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #17 am: 05. Juni 2006, 16:10:49 »
Hallo Sandra,
danke für deinen Beitrag, nein meine Mutter bekommt kein Morphium. Wir geben ihr Novalgin, mittlerweile MCP gegen erbrechen, die überhaupt nicht helfen, Cortison, Tegretal, Ranitidin, Johanneskraut, Furesomid! Wir dachten sogar, dass vielleicht mit der PEG was nicht stimmt, oder sie einen Magen Darm Virus hat. Aber das Erbrechen nimmt immer mehr zu. Wir sind fix und fertig. Der Hausarzt kümmert sich um gar nichts. Er sagte halt, dass er kommt wenn es notwendig ist. Und er ist der Meinung, dass das Erbrechen vom Hirndruck stamm, obwohl er Mama nicht gesehen hat. Aber bei dieser Diagnose machen die keinerlei untersuchungen. Nehmen wir an, sie erbricht wirklich wegen ihrer Gastritis oder sonst was.....Sie ist auch sehr verschleimt. Ich weiss nicht mehr, was ich denken soll! Wenn ich andere Beiträge lese, seh ich nirgends, dass einer andauernd erbricht. Ab und zu, ok, aber andauernd???
Liebe Grüße
Romana

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #18 am: 06. Juni 2006, 18:05:35 »
Hallo Romana,

also das mit dem Hirndruck kann schon stimmen, als meine Ma nach der zweiten OP aus dem Krankenhaus entlassen wurde, hat sie nur gespuckt (alles was reinging, kam kurz danach raus). Der Hausarzt hat das Cortison hochgefahren und nach ca. 4 Wochen hat es dann ganz aufgehört mit dem spucken und das Cortison wurde wieder soweit wie möglich runtergefahren. Sie bekommt derzeit allerdings wieder die höchste Form von Cortison! Das spucken kam in letzter Zeit wieder ab und zu, aber nur vereinzelt. Aber das ist ja wohl auch kein Hausarzt, wenn er sich nicht dran traut, weil er davon keine Ahnung hat, soll er es doch sagen und sucht euch jemand anderes! Meine Ma war nach dem spucken immer total fertig, das war für uns alle das schlimmste!

ROSL

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #19 am: 06. Juni 2006, 23:26:35 »
Hallo bine1990,
ich war heute beim Hausarzt, und hab ihm nochmal alles geschildert und hab mit ihm ausgemacht, dass er einmal die Woche kommt, nur mal nach ihr zu schauen. Er sagte plötzlich, dass es von der Nahrung kommen kann, dass sie erbricht. Eben hat sie wieder erbrochen. Komischerweise bekommt sie erstmal den ganzen Tag etwas Nahrung, und überwiegend Tee und dann am späten Abend erbricht sie! Er war auch der Meinung, wenn es Hirndruck ist, dann hät sie das nicht überlebt, immerhin geht das schon fast 2 Wochen so. Einmal hat sie einen Schub vom Cortison bekommen, und etwas gegen Übelkeit, und dann war 3 Tage Ruhe, seiddem erbricht sie jeden Abend!
Wie alt ist deine Ma? Wie lang kämpft sie schon mit der Diagnose?
Gruß
Romana

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #20 am: 07. Juni 2006, 13:49:30 »
Hallo Ramona,

Ende Mai ist es nun ein Jahr, dass bei meiner Ma (wird am 01.07. 65 Jahre alt) die Diagnose gestellt wurde (kannst in Glioblastom IV Seite 1-14) nachlesen. Nachdem im November ein Rezidiv festgestellt wurde, hat sie sich für eine zweite OP entschieden, leider. Die OP wurde einmal verschoben, zwecks zuviel Arbeit und dann kam sie am 05.12. dran, erst am 6. abends war sie einigermaßen ansprechbar, aber der Zustand war nicht zu vergleichen mit der ersten OP, da war sie einen Tag nach der OP schon wieder auf den Füßen und klar. Hier dauerte es Tage, sie war immer wie in einem Dämmerzustand, und als ich sie dann nach ca. 5 Tagen sah, konnte ich sie nicht verstehen, denn sie lallte nur! Da habe ich gesehen, dass ihre Zunge fast doppelt so dick war und sprach den Arzt darauf an, die hatten das noch nicht mal gesehen!!! Sie wurde dann punktiert und auch ein Stunt wurde gesetzt. Der blieb dann lange Zeit drinn. Aber während dieser Zeit (bis zu ihrer Entlassung am 30.12.) kam sie nicht richtig auf die Füße und sie hat fast alles gespuckt, wir haben dann selbst, das füttern übernommen und eigene Fleischbrühe mitgebracht, das hat sie dann wenigsten ein bißchen behalten. Am 30.12. kam sie als Pflegefall nach Hause. Unser Hausarzt kam noch am gleichen Tag, im tollen Krankenhausbericht stand nichts davon drinne, dass sie die 4 Wochen nur spuckte!!! Er hat dann die Dosierung vom Cortison etwas angehoben und es dauerte ca. 3 Wochen bis sie gar nicht mehr spuckte, aber auch davor war es so das es dann Tage gab, wo sie wirklich alles behalten hatte, allerdings meinte sie immer es schmeckt komisch oder es riecht komisch. Naja, wir haben sie sogar soweit gebracht, dass sie einige Schritte laufen konnte, natürlich nur mit Unterstützung und bei uns kam der Hausarzt einmal die Woche vorbei, ohne das wir danach fragen mussten!! Da ihr Allgemeinzustand jedoch so schlecht war, konnten wir auch mit der Chemo nicht weitermachen (auch nach Rücksprache mit der Ärztin im Krankenhaus), die meinte nur, sie müsse erst mal wieder Kräfte sammeln......! Tja, was soll man sagen, die Verwirrkung nimmt immer mehr zu, laufen kann sie gar nicht mehr, kurz hinstehen zum in den Rollstuhl sitzen und spucken tut sie ganz selten momentan. Sie ist nun seit 18.03. im Hospitz, mein Vater konnte die Pflege nicht mehr alleine machen, ich bin berufstätig und kann nicht einfach Job und alles hinschmeißen, nehme immer mal wieder Urlaub oder der Doc schreibt mich auch immer wieder mal krank. Sie bekommt schon seit einer Weile die höchste Dosierung vom Cortison und Novalgin-Tropen und Morphintropfen und an zwei Tagen musste sie sogar zusätzlich Morphium bekommen, die Schmerzen waren zu stark. Es ist grausam, gemein und sehr schwer einen geliebten Menschen sich so verändern und verfallen zu sehen... :'( Es gibt Tage da wünsche und bete ich, dass sie nicht mehr lange Leiden muss, zumal die Verwirrung immer mehr zunimmt und sie teilweise auch nur noch da liegt und ins leere schaut (das war auch noch ein Nebeneffekt der 2. OP, das Augenlicht wurde sehr geschwächt, sie sieht nur noch Schatten, teilweise danke ich, sie sieht gar nichts mehr und geht nach dem Tastsinn bzw. nach den Geräuschen. Auch die Mobilität der Hände lässt nach ... es ist eine grausame Krankheit. Ich besuche sie fast jeden Tag und es gibt Tage da ist alles gut und manchmal könnte ich nur heulen aber wir können mur dabeistehen und helfen, soweit und was wir können, ansonsten sind wir machtlos einer Krankheit ausgeliefert...

Sorry, aber ich habe zur Zeit wohl auch eine echte "down-Phase" aber das ganze zieht sich nun ja auch schon eine ganze Weile und neben meiner Ma muss ich auch noch nach meinem Pa schauen, der auch ziemlich neben sich steht und habe selbst noch zwei große Kinder und einen Mann, manchmal denke ich einfach, ich haue für ein paar Tage ab, aber das kann ich dann auch nicht. Ganz klar, dir kann niemand sagen wiel ange das ganze noch geht und was noch alles auf dich zukommt, das hast du in den verschiedenen Berichten bestimmt schon gelesen, aber den Hausarzt würde ich schon für einmal die Woche ins Haus zitieren, was denn das für ein Arzt?!

ROSL

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #21 am: 08. Juni 2006, 00:04:26 »
Hallo bine, danke für deinen ausführlichen Beitrag. Ich kann richtig nachfühlen! Eben war wieder der Notarzt da. Ihre Hand und ihr Bein fingen an zu zittern, da gab ich ihr gleich Midazolam in die Nase gespritzt. Das hat mir mal ein Arzt verschrieben, wenn Ma einen Anfall bekommt. Am Anfang hab ich gedacht, dass ich alles in den Griff bekomme, aber mittlerweile spielen meine Nerven nicht mehr mit! Hab eine Tochter (9, hat etwas in der Schule nachgelassen) und einen Sohn (1) um die ich mich auch kümmern muss, bin also fast den ganzen Tag zu Hause. Hab das Gefühl, dass meine Tochter momentan zu kurz kommt, was mir auch weh tut. Meine Schwester arbeitet, mein Vater ist auch da Heim oder halt beim Arzt. Ich habe auch über einen Hospitplatz nachgedacht, auf der anderen Seite hab ich auch ein schlechtes Gewissen. Und große Angstzustände hab ich auch. Wissen nicht mehr weiter. Hab den Hausarzt gestern gefragt, ob wir uns einigen können, dass er einmal die Woche kommt......a ja, hat er gesagt, dann komm ich mal am Donnerstag. So, jetzt kommt er morgen, und mal sehen, was er macht! Muss ich ein schlechtes Gewissen haben, wenn ich meine Ma ins Hospiz gebe? Ich mach mir viele Gedanken, und frage mich, was Bekannte, Verwandte und Freunde dazu sagen.......
Liebe Grüße
Romana

Offline regilu

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Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #22 am: 08. Juni 2006, 10:26:15 »
Liebe Rosl, ich lese gerade Deinen Eintrag von heute Nacht.
Das zeigt mir, dass Du auch nicht schlafen kannst, aber gerade Du brauchst ihn am meisten, damit Du überhaupt alles bewältigen kannst.

Mit Deiner Tochter solltest Du reden, immer wieder um Verständnis und Hilfe bitten. Sie bekommt ja doch alles mit, aber eben, wenn nicht RICHTIG mit ihr alles besprochen wird, empfindet sie alles nur als grosse Bedrohung für sich.

Ich würde mich nach einem Hozpiz in Deiner Umgebung umsehen. Wenn Du hier einige Beiträge nachliest, wird immer wieder im Nachhinein von einem Segen für ALLE in der Familie gessprochen!!!
Was sollte das für einen Sinn haben, wenn Du z.B. zusammenbrichst?

Auch Deine Ma würde das  überhaupt nicht wollen. Ich glaube, wenn ihr sie fragen würdet oder könntet, sie wäre auch beruhigt, wenn sie in gute Hände, auch ärztlich gesehen, ist.
Im Hospiz sind doch ausgeildete, erfahrene Leute, die sofort wissen, was geschehen muss. Und Ihr könnt doch auch dauernd da sein und Deiner Ma beruhigend beiseite stehen. Ihr gebt sie doch nicht einfach ab!! Das ist ist eine unsinnige Vorstellung, die Dir unnötigerweise ein schlechtes Gewissen macht.
Auch ihr werdet dort, anders wie in den meisten Krankenhäusern, betreut, was ich auch sehr wichtig finde.
Ich hoffe, Dir ein wenig geholfen zu haben und
sei lieb umarmt
von regilu
@ an bine.
liebe Bine, ach wie ich das kenne, das Weglaufgefühl!!!!
In solch schwerer Zeit hatte ich nur einen Wunsch: nur mal 1 Stunde durch die Stadt schlendern zu können!!!!
Liebe Grüsse auch an Dich von regilu
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #23 am: 08. Juni 2006, 18:33:52 »
Hallo Rosl,
ich mache mir auch schon Gedanken wie es mit meiner Mutter weitergehen soll. Sie ist zur Zeit in Reha und es geht ihr den Umständen entsprechend gut, aber wie lange!? Ich hoffe natürlich sehr lange, aber irgendwann kommt der Zeitpunkt wo es Bergab geht. Die Ärztin hat gesagt, dass meine Mutter nicht mehr ohne Betreuung nach Hause darf. Ich will meine Mutter so lange es geht zu Hause lassen. Das Problem ist  - ich wohne 200 km weit weg und mein Vater ist auch krank. Ich versuche jetzt eine deutschsprechende Polin für die häusliche Betreuung zu engagieren. Sollte das irgendwann nicht mehr funktionieren, spiele ich auch mit dem Gedanken meine Mutter in ein Hospiz zu geben. Einerseits habe ich auch ein schlechtes Gewissen, aber anderseits können mein Vater (der eigentlich auch betreut werden muß) und ich, meine Mutter nicht pflegen. Ich wäre eigentlich alleine und das geht nicht. Unmöglich! Auch wenn ich es wollte, könnte ich es nicht. Mir ist egal was andere Leute sagen. In einem Hospiz hat meine Mutter die beste Betreuung. Ich weiß sie gut aufgehoben und von Fachkräften betreut. Es ist und wird noch schwer genug. Ich denke man darf sich selbst nicht dabei verlieren. Gerade du mit deinen beiden Kindern. Es gibt auch noch ein Leben danach. So schwer mir der Gedanke fällt, es ist aber so.
Ich habe gerade mal wieder eine Depriphase.

Ich wünsche dir viel Kraft!

Tatjana

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #24 am: 08. Juni 2006, 20:55:56 »
Hallo Tatjana und Romana,

bitte hört mit dem schlechten Gewissen auf. Was ist schlimmer, zu wissen dass man die Betreuung nicht gerecht durchführen kann und doch irgendwie, irgendwas zu organisieren, aber weit entfernt zu sein, und eben nicht mal kurz vorbeischauen kann ob auch wirklich alles funktioniert? Ich denke bei so was muss man ein schlechtes Gewissen haben. Außerdem ganz klare Ansage von mir, nur ihr und der Ehepartner des/der Kranken hat hier ein Mitspracherecht, sonst aber auch gar niemand!!! Maßgebend ist ganz einfach, dass die ach so tolle Verwandschaft nämlich in keiner Wiese (oder aber nur in ganz selten Fällen) wirklich eine Hilfe ist! Keiner nimmt sich hier Urlaub und kommt und betreut mit dir zusammen und löst dich mal für Tage oder wenigstens Stunden ab, vorher viel Blabla und nachher viel heiße Luft. Außerdem müsst ihr beide daran denken, dass ihr selbst auch noch Familie habt, teilweise sogar kleine Kinder!! Ich selbst habe zwei große Kinder (16 und 18 ) und selbst an denen geht das ganze nicht ohne "Einschränkungen" vorbei!! Es ist eine "vogegebene Zeit", wie lange, kann euch niemand sagen! Meine Entscheidung war dahingehend, die bestmögliche Versorgung meiner Mutter (kein Altersheim, wo sie einfach in ein Bett gelegt wird und keiner für sie Zeit hat!) und das ich mir sicher bin, dass sie umsorgt und nach ihren Wünschen gehandelt wird. Das ist in unserem Hospitz hier in Bietigheim-Bissingen vollauf gegeben! Und ich bereue keinen Tag meine Entscheidung! Klar kam auch mal "ich will heim" von meiner Ma, aber das war schon in einer Zeit, wo sie sehr verwirrt war, ich habe mit ihr gesprochen und dann war es auch wieder gut. Momentan ist es so, dass sie kaum noch spricht und wenn dann unzusammenhängendes oder nur Satzteile und dann ist es "vergessen!". Ich besuche sie annähernd jeden Tag und es ist grausam diesen "Verfall" mitanzusehen, ich glaube, und da will ich ganz ehrlich sein, wenn ich das daheim 24 Stunden um mich hätte, wäre ich in der Zwischenzeit reif für die Klapse, Hut ab vor denen die das daheim machen, obwohl es da auch immer von Fall zu Fall verschieden ist! Selbst der momentane Zustand bringt mich ab und zu an den Rande meiner Kraft, denn am meisten spart man an sich selbst Zeit ein, und irgendwann kommt das wie ein Bummerang zurück.

Ich hoffe also ihr überdenkt das ganze mal von dieser Seite, und wie gesagt, verlasst euch so wenig wie möglich auf Dritte, ihr werdet sehen, das das bald "ausläuft"!

Wünsche euch viel Kraft und vergesst nicht, ihr seid auch noch da!!

sethi

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #25 am: 08. Juni 2006, 23:02:25 »
Hallo,

ich muss bine1990 recht geben, hört auf Euch ein schlechtes Gewissen zu machen.

Mein Mann(39 J.) ist im Mai 2005 an einem Astrozytom Gr. II erkrankt (wenn Ihr mögt lest meinen Bericht: Astrozytom und Rezidiv). Erst ging es ihm noch relativ gut, doch dann hat sich sein Zustand verschlechtert. Ich habe ihn von Juli 05 bis Januar 06 zu Hause gepflegt. Anfänglich hatte er nur Gleichgewichtsstörungen und hin und wieder Kopfschmerzen, doch nach dem wir die Nachricht bekamen, dass er ein Rezidiv hat und der Tumor inoperabel sei, hat sich sein Zustand verschlechter. Sein Wesen hat sich extrem verändert, er wurde sehr agressiv und hatte auch Depressionen, bald konnte er auch kaum noch laufen, bzw. seine Bewegungen koodinieren, da er Tumor sein Kleinhirn angegriffen hat. Diese Zeit, in der ich meinen Mann gepflegt habe, war sehr schwierig, da ich meinem Mann noch kaum etwas recht machen konnte, schon bei der kleinsten Kleinigkeit ist er schon ausgeflippt (so ist er nie gewesen, er war immer lebensfroh, ruhig und ausgeglichen).  Außerdem haben wir einen Sohn, geb. August 2004. In dieser Zeit habe ich immer versucht, es beiden Recht zu machen, unser Sohn ist sehr lebhaft und hatte natürlich ein Alter, in dem er auf Entdeckungsreise geht.  Doch im Dezember war ich so ziemlich am Ende meiner Kräfte. Leider war ich immer auf mich allein gestellt,egal ob es Arztbesuche, Strahelntherapie, MRT-Termine oder sonst irgendetwas war, die Eltern und der Bruder meines Mannes haben sich immer gerne aus allem herausgehalten (das Benzin ist ja so teuer, außerdem waren Kneipenbesuche und Garten immer wichtiger), und wenn Sie dann doch mal etwas gemacht haben war es Murks, da es nie mir mir abgesprochen wurde.

Im Januar 06 kam er dann ins Krankenhaus, eigentlich zur Chemo, doch die Ärzte sagten, dass er dringen operiert werden müsste, sie würden diesen Eingriff wagen. Man versprach uns, dass sich seine Lebensqualität durch diesen Eingriff verbessern würde. OK, die Rumpfkontrolle war schon durch den Tumor zerstört, aber man kann sein Leben auch im Rollstuhl einigermaßen lebenswert gestalten.

Doch dann kam alles anders, er lag ca. 3 Wochen im Wachkoma und eine Infektion jagte die nächste. Sein Zustand war so schlecht, also ein absoluter Pflegefall, dass die Ärzte sagten, sie könnten es nicht mehr verantworten, eine Chemo durchzuführen. Also sollte er zum Sterben entlassen werden.

Es stellte sich für mich auch die Frage, ob ich meinem Mann zu hause pflegen sollte oder ober er in ein Pflegeheim oder Hospiz kommt.  Die Entscheidung war für mich nicht einfach, doch da ich ja keine große Hilfe von der Verwandtschaft erwarten konnte, und wir noch ein ziemlich kleines Kind haben, was mich auch braucht, musste ich mich schweren Herzens dafür entscheiden, meinem Mann in ein Pflegeheim zu geben. (Leider habe ich für ein Hospiz keine ärztliche Bescheinigung bekommen,  da die Lebenserwartung bei ca. 6 Monaten liegt). Ich habe mich umgehört, mir Empfehlungen eingeholt und mir Pflegeheime angeschaut. Letztendlich musste ich mich ja entscheiden und habe auf meinen Bauch gehört, die Entscheidung war gut und ich habe Sie bis heute nicht bereut. Natürlich hat das Personal nicht so viel Zeit und ist teilweise nicht ganz so geschult wie in einem Hospiz, doch sie kümmern sie rührend um einem Mann. Außerdem gehen wir (unser Kind und ich) meinen Mann täglich besuchen. Der Kleine kann dort rumlaufen, da freuen sich die anderen Bewohner, dass mal Leben in der Bude ist.

Wir haben einen sehr guten Hausarzt, der regelmäßig nach meinem Mann schaut und auch keine Probleme hat,  Schmerzmittel zu verschreiben. Mein Mann muss keine Schmerzen haben, hat er gesagt.

Natürlich macht es mich hin und wieder traurig, dass ich meinen Mann nicht zu Hause pflege, doch ich muss, auch wenn es egoistisch erscheint, auch an mich und den Kleinen denken.

Es ist schlimm genug, wenn man einen Menschen, den man über alles liebt so verfallen sieht. Wenn ich aus dem Heim nach hause gehe, kann ich mich wenigstens ein bisschen erholen und am nächsten Tag wieder frisch zu meinem Mann gehen. Ich glaube das hiflt ihm mehr, als wenn ich ständig ein Nervenwrack wäre und nur noch zu hause rumschreien würde.

Also macht Euch kein schlechtes Gewissen und denkt bitte auch ein bisschen an Eure Gesundheit, auch wenn es Euch schwerfällt,

Liebe Grüsse
Yvonne

ROSL

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #26 am: 08. Juni 2006, 23:44:08 »
Hallo ihr Lieben,
ich habe heute mit einem Hospiz telefoniert, und die meinten, ich solle den ganzen Papierkram in die Wege leiten, damit meine Ma auf die Warteliste gesetzt werden kann. Ausserdem habe ich Telefonnummern von Betreuern bekommen, die sich evtl. 2x wöchentlich bei uns blicken lassen wollen, und mich dann mal einfach 2-3 Stunden entlasten. Und mit einem Schmerztherapeuten hab ich mich auch in Verbindung gesetzt. Er kommt morgen zu uns. Habe mit meiner Schwester und meinem Vater über das Hospiz gesprochen. Meine Schwester ist dagegen, und mein Vater halb halb. Ich dagegen kann in manchen Situationen wirklich nicht mehr. Ich habe auch Angst alleine zu Hause zu bleiben. Am Anfang hat mir das noch nicht viel ausgemacht. Die Schwester geht arbeiten, mein Vater hilft aus bei einem Freund. Mein Mann arbeitet auch, und ich bin dann ganz allein. Bitte manchmal Verwandte, Bekannte oder Freunde bei mir zu sein, mir nur ein bisschen beizustehen, wenn ich allein bin.
bine1990, wie du schon sagst. Keiner aus dem großen "Freundes"-Kreis kommt auf die Idee zu sagen: komm geh du mal raus, ich bleibe mal da Heim! Sie bieten mir zwar hilfe an, aber nicht auf diese Weise. Ne Freundin hat mir sogar mal den Kleinen abgenommen. Sie ist mit ihm raus, während ich den Haushalt machen konnte. Fand ich richtig nett von ihr!
Und es gibt viele, die kommen, und lassen sich von mir bedienen. Dann sitzten wir im Wohnzimmer, trinken unseren Kaffee, während meine Ma hilflos in ihrem Zimmer liegt und "vegetiert". Warum wir keinen MRT machen lassen, werde ich immer wieder gefragt, man könne sie nicht einfach so liegen lassen, und nichts tun. Warum nicht dies, warum nicht das........
Das alles geht mir tierisch auf die Nerven.
Regilu, das mit den schlaflosen Nächten ist bei mir schon seid der Schwangerschaft so. Nur bin ich momentan an einem Tiefpunkt gelangt, aber man gewöhnt sich auch daran! Nur auf Zeit, denke ich......
Supidupi, das mit dem Leben danach......da bin ich voll deiner Meinung. Wenn ich mir meine Ma anschaue, sie ist da, und doch haben wir sie nicht mehr. Ich muss weiterleben, nicht nur ich, meine Schwester, mein Vater (für ihn ist es am schwierigsten) und meine Oma auch!
Liebe Sethi, dass mit deinem Mann tut mir richtig leid, aber auch du brauchst viel Kraft, schon allein wegen deinem Kind. Sieh es so, ein Teil von deinem Mann steckt in deinem Sohn, für den du weiterleben musst! Wenn mir jemand vor 2 Jahren gesagt hätte, dass ich eines Tages all dies aushalten werde, den hätte ich für verrückt erklärt. Ich hätte nie gedacht, dass ich so stark sein kann. Ich muss aber auch ehrlich sagen, dieses Forum, also IHR gebt mir viel Kraft dies durch zu halten. So, ich glaube jetzt bin ich an der Zeit, schlafen zu gehen.
Ganz liebe Grüße an euch alle
RoSl

sethi

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #27 am: 09. Juni 2006, 12:55:30 »
Liebe RoSl,

bleib stark, Du triffst 100 Prozent die richtige Entscheidung mit dem Hospiz.

Und lass Dich nicht durch die Fragen beirren, warum kein MRT gemacht wird und warum dies und dass nicht gemacht wird. Dass kenn ich zu genüge. Diese Fragen kommen von Leuten, die sich noch nicht einmal vernünftig mit der Krankheit auseinandergesetzt haben.

Ich hoffe Du bekommst schnell einen Hospizplatz, damit Du entlastet wirst und die letzten Tage, bzw. Wochen mit Deiner Mutter in einer entspannten Atmosphäre begehen kannst.

Liebe Grüße
sethi

ROSL

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #28 am: 09. Juni 2006, 20:17:39 »
Hallo sethi,
danke dir. Ich glaube nicht, dass das mit einem Hospizplatz was wird. Meine Schwester ist dagegen. Aber wenn mein Vater dafür ist, werde ich das regeln. Ich glaube, das es eine gute Idee ist, denn dann würden wir den alltag auch wieder finden. Ich bin fast nur zu Hause und langsam macht mich das kaputt! Zu erst hat mir das nicht viel ausgemacht, aber mit der Zeit? Bei jedem Husten meiner Ma fang ich an zu zittern. Wenn sie sich an den Kopf hält halte ich die Spritze mit Midazolam bereit. Ich habe sogar manchmal Angst zu ihr zu gehen und sie zu streicheln, ihr was zu erzählen. Ich weiss nicht ob das normal ist..... Das war bis vor 3 Wochen ganz anders! Ich habe auch Angst vor den letzten Minuten. Wie wird das sein? Wenn sie ruhig einschläft, ist das ok, aber ein Mensch verändert sich und davor hab ich Angst!
Ist das bei euch auch so? Ich meine....mach ich mir da zuviel Gedanken?
Lieben Gruß
RoSl

sethi

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #29 am: 09. Juni 2006, 22:27:28 »
Hallo RoSl,

nein Du machst dir nicht zu viele Gedanken, mir geht es oft genau so.

An Tagen, an denen es mir nicht gut geht, an denen die psychische Belastung sehr groß ist, weil man mal wieder nächtelang nicht geschlafen hat und sich Gedanken macht, wie es weitergehen soll, habe ich auch Angst meinen Mann zu besuchen. Ich kann an manchen Tagen auch nicht mit ihm reden, weil es mir selber nicht gut geht. Es gibt auch Tage, da sitze ich bei meinem Mann und kann nur heulen, obwohl ich eigentlich stark sein will.  Es ist einfach mit Worten kaum zu beschreiben, wie man sich fühlt, wenn man einen geliebten Menschen so vor sich hin vegetieren sieht.  Das schlimmste ist, dass man nicht helfen kann, man muss zusehen!

Manchmal glaube ich, dass mich die Situation zerreist. Aus diesem Grund habe ich mir vor einigen Wochen einen Psychologen gesucht. Eigentlich habe ich immer geglaubt, man muss das auch allein schaffen, doch seit ich in psychologischer Behandlung bin, geht es mir etwas besser. Ich denke die Entscheidung war richtig. Vielleicht solltest Du es auch mal probieren. Ich weiss, die Zeit. Ist bei mir ja genauso, doch denke auch an Dich!

Warum ist Deine Schwester gegen das Hospiz? Weiss Sie wie groß die Belastung für Dich ist? Kannst Du Sie nicht mehr in die Betreuung Deiner Mutter mit einbiden, damit Sie sieht, was Du leistest? Sei mir nicht böse, aber es ist für Sie doch bequem wenn man sieht das einer da ist, der sich kümmert. Auch wenn Sie arbeitet, aber es ist Eure Mutter nicht nur Deine!

Glaube mir, ich kenne diese Situation. Der Bruder meines Mannes kümmert sich die ganze Woche nicht, doch wenn er dann mal am Wochenende kommt meint er, er müsste jetzt den großen Max machen. Das habe ich allerdings ganz schnell unterbunden.

Bleib stark und rede auch noch einmal mit Deinem Vater. Veilleicht schaut Ihr Euch einfach mal ein Hospiz um und lasst Euch beraten. Ihr werdet sehen, wie toll die Menschen dort betreut werden. Ich hatte mir auch schon eins angeschaut und war, trotz des traurigen Anlasses, sehr angetan.

Liebe Grüsse
sethi




 



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