HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1450884 mal)

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1245 am: 23. Juli 2007, 22:43:17 »
Der Tag heute war furchtbar.
Ich bin nur durchs Haus, hab alles angefangen und nichts fertiggebracht.
Als ich bei seinen Schuhen vorbeigegangen bin, musste ich nur noch heulen, da sind noch ganz neue Schuhe dabei, die er noch nie anhatte....

Mittag ist dann im Radio ein Lied gelaufen, das wir am Standesamt gespielt haben, da war es dann vorbei mit mir, volle aufgedreht und geheult wie ein Schlosshund, dann bin ich mit den Hochzeitsbildern dagesessen und hab mir den Kopf zermartert, warum das alles so gekommen ist....
Es war scheusslich, dann wollten sie mich gar nicht zu ihm auf die Intensiv lassen, aber ich habe es geschafft. Die Schwester meinte, dass es nicht üblich ist am OP-tag, hab ihr dann erklärt, dass wir heute das 5. Mal da sind und ich immer bei ihm war, ausserdem würden sie es nicht verstehen, wenn er etwas möchte, weil er nicht sprechen kann, dann war es doch recht, dass ich reinkomme....

war ein harter Tag

LG Hilde

Karo

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Re:Glioblastom
« Antwort #1246 am: 23. Juli 2007, 22:46:43 »
Hallo Doro,

mir tut es so leid. Das ist ganz schön heftig. Aber immerhin war der Arzt ehrlich zu Euch. Bei uns leider nicht so. Die Ärzte haben alles ziemlich runtergespielt. Sie sagten, der Turmor schrumpft und dabei sah ich, wie es meinem Mann immer schlechter ging. Es ist gut so, dass Du nachts bei Dir schläfst. Du brauchst Kraft. Auf Dauer kannst Du Dich aber nicht verteilen. Mit einer eigenen Firma, das ist schwierig. Habt Ihr nicht Mitarbeiter, wo Du ein bischen verteilen kannst? Ihr habt doch einen Sohn? Kann der nicht helfen? Andererseits lenkt das ab. So war es bei mir. Ich war manchmal sogar froh, arbeiten zu können. Sonst wird man verrückt. Was da kommt, ist fast unerträglich. Wie will man mit dem Partner darüber reden? Versuche einfach, für ihn da zu sein. Man wächst auf einmal selbst über sich hinaus. Ich denk oft an Dich und drück Dich.

Karola

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1247 am: 23. Juli 2007, 22:56:05 »
Hallo Doro,
ich finde Karo hat Recht. Ein ehrlicher Arzt ist unterm Strich gesehen immer die bessere Wahl. Auch wenn mann diese Ehrlichkeit am Anfang gar nicht hören will. Bei uns sieht es auch nicht so gut aus(ich habe es gestern hier geschrieben). Der Tumor wächst auch 4Wochen nach der 3.OP weiter und weiter. Bald kommt er in der anderen Hirnhälfte an. Großer Mist.
Ich bin auch froh, arbeiten gehen zu können, obwohl mich oft genug das schlechte Gewissen plagt, dass ich denke: Ach, wärst du doch zuhause geblieben....
Aber durch die Ablenkung tanke ich auch Kraft. ich habe die Möglichkeit auch mal für kurze Zeit "abzuschalten".
Sei lieb gegrüßt und bleib tapfer
Beate

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #1248 am: 23. Juli 2007, 23:15:14 »
Gute Nacht an Euch alle,
süße, tumorlose Träume.
Morgen ist ein neuer Tag,
muss kein besserer werden,
kann aber !!!
Und das wünsche ich Euch!!
Anita
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #1249 am: 23. Juli 2007, 23:17:31 »
Liebe Hilde,

deine Erleichterung über den OP-Verlauf lese ich in deinen Worten. Heri hat die fünfte OP überstanden. Dein Tag war heute fürchterlich, die Angst, wie geht es ihm, was konnte erreicht werden, was ist danach! Ich kann das verstehen, andere hier auch.
Ich wünsche Heri, daß er die Strapazen der OP schnell wegsteckt, daß er dann auch schnell heim kann.

Dir wünsche ich eine ruhige Nacht, soweit es möglich ist, ich denk an euch,

Kabas

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1250 am: 23. Juli 2007, 23:24:28 »
Liebe Kabas!

Danke - ich hoffe, dass uns noch einmal 3 Monate oder vielleicht mehr geschenkt werden, denn wie wir alle wissen können es auch nur ein paar Wochen sein...
Vielleicht hat mein Mann doch noch ein Geburtstagsgeschenk bekommen - er wird übermorgen 46 Jahre alt

auch Dir eine gute Nacht
umarme Dich Hilde

claus4711

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Re:Glioblastom
« Antwort #1251 am: 23. Juli 2007, 23:39:16 »
Einen kommenden Guten Tag !

Das wünscht Euuch Jeder !!

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1252 am: 23. Juli 2007, 23:44:13 »
Danke Claus...

Mrs.Freckled

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Re:Glioblastom
« Antwort #1253 am: 24. Juli 2007, 16:28:23 »
Hallo Hilde,

ich freue mich sehr, dass die OP gut verlaufen ist.
Wünsche mir für Euch wieder ein bisschen mehr Lebensqulität und das ihr dadurch Zeit gewonnen habt !!!!
Schön, dass es ab und zu auch mal positive Ereignisse geben kann.
Ich bin wirklich sehr erleichtert, hatte ein wenig bammel vor deiner Nachricht, aber jetzt ist es wieder gut.
Ganz viel Glück für die kommende Zeit !!!!


Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1254 am: 24. Juli 2007, 18:47:23 »
Hallo Hilde,
hallo Ihr Alle,

ich war am Wochenende nicht da, gestern konnte ich nicht schreiben - mir fehlten die Worte. Was soll man sagen, es gibt nichts was helfen könnte, man muss es  e r l e b e n . Und froh sein dass man es erleben und spüren kann.

Hilde, wie geht es Heri? Ist er von der Intensivstation verlegt auf die normale Station? Kann er reden, redet er? Wie geht es Dir, Hilde? Hoffentlich meldest Du Dich gleich mit einem guten Gefühl im Bauch. Täte Dir bestimmt auch gut nach dem ganzen psychischen Stress.

Lieben Gruß - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1255 am: 24. Juli 2007, 20:09:10 »
Liebe Kanita! Liebe Mrs. Freckled!

Ja, mein Mann ist auf der Normalstation seit heute vormittag, aber ich bin heute doch ziemlich erschrocken - wie ihr alle wisst, hat er die ersten 3 Operationen total gut hinter sich gebracht, die 4. war schon ein wenig heftiger, aber wie ich ihn heute gesehen hab, das hat mich fast umgehauen.

Ich bin schon bei seinem Bett gestanden, als er überhaupt registriert hat, dass ich da bin, keine Begrüßung, kein Lächeln, er hat mir auch nicht wie sonst die linke Hand hingestreckt, er hat durch mich durch geschaut.
Ich war total erschüttert. Das linke Auge ist total verschwollen, das bringt er gar nicht auf. Er hat den ganzen Tag NICHTS gesagt, auch nicht ja oder nein, ein paarmal hat er genickt.
Er wird momentan ganz wild, wenn ich nicht weiss, was er will und heute wusste ich es eigentlich nie ??? er hat an mir herumgezogen und sich fürchterlich geärgert.
Vormittag wollten sie das Kontroll-CT machen, man hat ihn auf die Station zurückgebracht, weil er dauernd aufstehen wollte, dann bekam er eine Dormicum-Infusion, damit er fast schläft und dann wurde das CT gemacht.

Als sie ihn zu dritt auf die Toilette hievten, weil er partout nicht auf die Schüssel wollte, war es eine Tragödie das mitanzusehen, das rechte Bein blieb einfach stehen, das haben sie ihm total verdreht....

Wenn der Zustand meines Mannes so bleibt, dann geben sie ihn mir bestimmt nicht nach Hause, sondern auf eine Palliativstation - abgesehen davon, so wie er jetzt beisammen ist, könnte ich das unmöglich schaffen.
Es ist unglaublich, bis vor ein paar Tagen bin ich noch mit ihm alleine zur Toilette.
Das einzige, was mich "tröstet" ist die Tatsache, dass nicht ich sondern ER die Entscheidung für die OP gefällt hat.

Habe heute unseren Operateur nicht gesehen, konnte nicht mit ihm sprechen, habe mit meiner Schwägerin (Ärztin) telefoniert und sie meinte, dass ich mir keine großen Hoffnungen machen sollte, dass sich sein Zustand in den nächsten Tagen bessern würde :'( :'(

Morgen ist sein 46. Geburtstag, es ist zum Heulen.....

LG an alle
Hilde

mro01

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Re:Glioblastom
« Antwort #1256 am: 24. Juli 2007, 20:26:45 »
Liebe Hilde,

auch wenn ich in letzter Zeit fast nichts schreibe, ich lese immer mit und bin in Gedanken immer bei Euch (und den anderen).

Liebe Grüße
Mathias

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1257 am: 24. Juli 2007, 21:02:57 »
Liebe Hilde,

sei bitte nicht so traurig und mutlos. Dein Mann hatte eine Kopf-OP und zwar die Fünfte. Sein Körper ist von den ganzen Medikamenten total geschwächt, er kann es nicht so packen wie beim ersten oder zweiten Mal. Wo soll er denn die Kraft hernehmen?

Ich glaube (und hoffe) schon, dass es noch ein wenig besser wird, denke aber auch, dass Du nicht allzuviel erwarten solltest. Das hat vor allem den Vorteil, dass Du Dich über kleine Fortschritte freuen kannst und nicht so tief fällst (wenn es dann doch nicht soooo viel besser wird).

Die ganze Zeit überlege ich, wie ich Dich trösten könnte. Aber es gibt keinen Trost, mich konnte gar nichts trösten in dieser Phase. Wir sind in Gedanken alle bei Dir, Du bist nicht alleine!

Eine herzliche Umarmung - Kanita
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Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1258 am: 24. Juli 2007, 23:55:58 »
Danke ihr Lieben für eure Anteilnahme und guten Wünsche.

@Beate GW: Das ist bei euch auch ein Riesenmist mit dem 2. Tumor. Bei uns ist der 2. erst unter der Niedrig-Dosis Temodal gewachsen. Der Arzt sagte, das käme öfter vor und sei bekannt - aber manchmal würde es halt nicht passieren. Nun wurde die tgl. Dosis Temodal verringert und mein Mann kriegt zusätzlich CELEBREX 200 mg, damit sich keine neuen Gefäße bilden. Wenn also Niedrig-Dosis Temodal dann klärt bitte ab, ob es nicht besser ist (ist bei uns leider nicht gemacht worden), von Anfang an auch einen Angiogenese-Hemmer einzusetzen

@Karo: Liebe Karola, schön, mal wieder von dir zu hören bzw. zu lesen. Geht es dir gut? Ich hoffe es und wünsche es dir. Und danke für die lieben Wünsche.
Mitarbeiter gibt es genügend. Die sind auch eingeteilt und machen alle ihre Arbeit. Eine Sekretärin von 8.00 - 13.00 Uhr haben wir auch. Aber die Firma ist auch sehr vielfältig in ihren Bereichen - und irgendwas ist immer. Es sind dann oft schnelle Entscheidungen gefragt, die die Sekretärin nicht allein treffen will und kann. Und nach 13.00 Uhr ist auf dem AB meine Handy-Nr. angegeben, da steht auch nachmittags und auch noch später oft das Handy nicht still. Da wir u.a. auch nächtliche Transporte haben liegt das Handy auch noch im Schlafzimmer - es könnte ja was passieren, mit dem Auto, mit dem Fahrer usw. Da muß man einfach erreichbar sein.
Ich darf garnicht dran denken, daß ich "eigentlich" der Meinung bin, daß durch den gesamten Streß mein Mann krank geworden ist. Aber ich muß trotz allem sagen, daß ich schon etwas mehr delegiert habe, als er je getan hat. Er hat immer noch mehr alles selber machen wollen und sagt heute noch, wenn es um all diese Vielfalt geht und was er alles gemacht hat: Das hatte ich immer alles im Kopf! - Und ich denke oft: Ja, und darum hast du ES heute im Kopf !

Aber ich bemühe mich, auf mich aufzupassen. Danke euch allen.
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Ja, es ist gut einen Arzt zu haben, der nicht drumrum redet oder so gut wie garnicht redet. Heute morgen hat mein Mann schon ganz früh geweint - und wir konnten ein gutes Gespräch führen. Die Situation muß einfach grad passen. Ist schwer zu beschreiben---- deshalb versuch ist es erst garnicht.

Ganz, ganz lieben Grüße euch allen
Doro

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1259 am: 25. Juli 2007, 00:01:15 »
Liebe Hilde,

versuch trotzdem, weiter positiv zu denken. Warte noch ein paar Tage ab. Vielleicht geht es jeden Tag ein wenig aufwärts. Sei einfach für ihn da, er weiß das schon.
Zeig ihm nicht deine Verzweiflung.
Ich hoffe mit dir und denke ganz arg an euch --- und weiß garnicht, wie ich dich sonst trösten könnte.

Ganz, ganz lieben Gruß und Umarmung
Doro

 



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