Hoffnung für meine Schwester???

[sissi]

Hallo.ich dachte schon ich wäre schlimm dran, denn ich bin erst 42 jahre alt und meine Eltern sind beide letztes jahr gestorben. Mein Vater an speiseröhrenkrebs, meine mutter an einem Hirntumor. Meine Mutter hat 6 jahre im wachkoma gelegen und mein vater ist über diesen zustand krank geworden. ich jetzt wohl auch, denn wo ich endlich mein eigenes leben leben könnte, werde ich auch krank und muß bald sterben.das ist schon hart. alle bekannten sagen warum gerade du. warum gerade jetzt, meine mutter ist am 14.12.04 gestorben, bei mir wurde die diagnose am 9,06.05 gestellt. hat deine schwester einen Mann ? oder ist sie alleinerziehend. Ich habe von daher glück.Mein mann ist krankgeschrieben und umsorgt mich den ganzen Tag. ich werde aber auch immer schwerfälliger.alleine käme ich auch nicht mehr zurecht. Mein
Sohn ist leider im moment etwas schwierig, er ist 15 jahre um mitten in der pubertät. ich habe auch schon einen hospizplatz aber solange es mir noch so gut geht wie im moment bleibe ich zu hause. tja, das wirft alles um und ich habe schon ein schlechtes gewissen, denn ich reiße alles durcheinander, mein Mann muß zum psychater, mein Sohn bleibt wahrscheinlich sitzen. und das alles wegen mir.
bei mir ist der tumor inoperabel und mit seeds kann man auch nichts mehr machen. deshalb habe ich chemo und bestrahlung bekommen, was aber nichts gebracht hat, nur das der tumor 4 monate nicht gewachsen ist . dann bei der nächsten kontrolle weiteres wachstum. jetzt nehme ich auch an einer studie teil, und zwar mit glivev und litalir, das sind auch chemos die aber für hirntumore noch nicht zugelassen sind.
ich hoffe das das alles was bringt.
gruß aus köln
Sissi

[SadMicky]

Meine Schwester ist seit ca. 3 Monaten verheiratet. Er ist ihr eine grosse Stütze. Das Problem ist nur, dass er Manisch-depressiv ist. Erst vor 2 Wochen mussten wir ihn in die Klinik bringen. Er wird zwar nicht aggressiv, aber es ist doch eine ziemlich Belastung für meine Schwester. Wir haben Glück, dass wir eine grosse Familie haben, die alle im gleichen Ort wohnen. Wir haben noch 4 Brüder und natürlich auch noch meine Eltern. Dieser Familienrückhalt ist sehr wichtig für Karo. Ihr Mann musste nur ca. 10 Tage in der Klinik und unser "kleinster Bruder" (20 Jahre) ist in der Zwischenzeit bei ihr eingezogen, weil wir sie nicht allein lassen wollten. Sie hat zwar gesagt, dass das nicht nötig sei, aber hat es dann doch eingesehen. Wir hatten einfach Angst, dass sie alleine ist und wieder einen eptileptischen Anfall bekommt. Vorsicht ist immer besser als Nachsicht.
Ich finde, dass jeder, der diese Krankheit hat, sie nicht verdient hat, egal wie alt er ist. Ich wünsche Dir viel Kraft um gegen diese Krankheit zu kämpfen. Ich sage zu meiner Schwester immer "Die Hoffnung stirbt zuletzt".

[SadMicky01]

Ich habe hier schon öfters von meiner Schwester Karo erzählt. Sie ist 23 Jahre alt. Bei ihr wurde im Juli 2005 ein Glioblastom diagnostiziert. Chemo und Bestrahlung halfen leider nichts. Es wurde nur noch ein weiterer Tumor festgestellt. Kurz darauf wurde sie in eine Studie aufgenommen. Dabei wurde ihr eine Kapsel ins Tumorgewebe eingesetzt, die mit nuklearen Flüssigkeit gefüllt wird. Alle vier Wochen wurde die Kapsel neu befühlt. Am 23.12.2005 hatte sie eine MRT-Untersuchung. Die Bilder zeigten nichts   mehr. Der Tumor war verschwunden. Sogar die Ärzte waren erstaunt. Sie hatten nicht damit gerechnet, genau so wenig wie wir. Die Therapie wird trotzdem fortgesetzt. Wir hoffen alle, dass nichts nachwächst. Sie hat ihr ganzes Leben noch vor sich. Ihre Zwillinge sind auch erst 1 Jahr alt. Und sie hat erst im Oktober geheiratet.  

Auch ich habe immer gehofft, aber dass der Tumor verschwindet hätte ich mir nie vorstellen können. Die hoffe, dass niemand der das gleiche durchmachen muss, die Hoffnung aufgibt. Der Wille versetzt manchmal Berge.

[sissi]

hallo
das ist ja erfreulich. Auch ich habe im juni 2005 die niederschmetternde Diagnose eines glioblastoms multifocale im balkenbereich bekommen, ( und von daher inoperabel)  bei mir hat die bestrahlung und chemo auch nicht viel gebracht, nur das das ding nicht weiter gewachsen ist.
nachdem ich dann nur noch chemo bekommen habe ist der tumor auch auch gewachsen. ich nehme jetzt auch an einer studie teil. und zwar mit Glivec und litalir. am o1.02.06 muß ich zur kontrolle ins mrt.
wo wohnt deine schwester, oder wo findet die studie statt? gibt es auch noch andere erfolge?LG sissi

[Berit]

Hallo,
dein Posting hat mich so berührt, das ich mal zurückschreiben muß. Ich habe bisher immer verfolgt wie es deiner Schwester geht. Als Mutter von zwei Kindern fühlt man da sehr mit. Ich freue mich so sehr für deine Schwester. Wie geht es ihr denn körperlich? Auf jeden Fall wünsche ich ihr das sie noch sehr sehr lange für ihre kleinen Zwillinge da sein kann.

Bei uns siehts leider nicht so gut aus. Der Mann einer befreundeten Familie hat einen Glio VI seit letztem Jahr und nun wurden Tumorzellen im Liquor festgestellt. Keine guten Aussichten, leider.

Alles Gute für deine Schwester
und sag ihr sie kann stolz auf ihren Bruder sein, der sich so sehr für sie einsetzt und so besorgt um sie ist.
Viele liebe Grüße
Berit

[struhsi]

kleines Weihnachtswunder?? Ich find nach allem was man so über die Prognose bei Glio IV hört das dies doch ein recht großes Wunder ist :-) Oder ein großer Fortschritt in der Medizin?
Ich freu mich echt für euch und für alle andern die durch solche Nachrichten dazu angehalten werden den Mut NIE NIE NIE zu verlieren
Und ich schließ mich der Frage von Sissi an: Wo und was wurde exakt bei dieser Studie gemacht und gibt es noch weitere Erfolge ?? Diese Info's sind, denke ich, für viel jetzt hier immens wichtig.
Alles gute  weiterhin für die kleine  Fam. deiner Schwester :-)
LG struhsi

[SadMicky01]

Hallo!
Wir wohnen in der Nähe von Innsbruck/Tirol. Karo wurde von Anfang an in der Universitätsklinik Innsbruck behandelt. Das radioaktive Präperat, von dem ich leider nicht die genaue Bezeichnung kenne, wird immer noch am gleichen Tag der Nachfüllung von Amerika geschickt. Körperlich geht es Karo eigentlich ganz gut. Heute hatte sie eine Gedächnis-Untersuchung, weil ihr Gedächnis leider sehr an der Erkrankung gelitten hat. Aber es ist schon wieder besser geworden. Sie hat zwar immer noch Wortfindungsstörungen und kann sich schwer an Namen erinnern, aber sonst geht es ihr gut. Es stört sie nur sehr, dass sie durch die Einnahme von Cortison viel zugenommen hat. Jetzt hat sie auch noch Schwangerschaftsstreifen bekommen. Aber das ist natürlich das kleinere Übel.
Leider weiss ich nicht sehr viel über diese Studie, da meistens der Mann meiner Schwester bei den Besprechungen mit Ärzten dabei ist.  Über weitere Erfolge weiss ich leider nicht bescheid, weil Karo die jüngste ist der eine Kapsel eingesetzt wurde. Das Alter und der Wille ist dabei sehr ausschlaggebend.

Ich hoffe, dass ich trotzdem ein bisschen helfen konnte. Ich bewundere alle, die mit dieser Krankheit umgehen können. Ich könnte es wahrscheinlich nicht. Trotzdem wünsche ich allen viel viel Glück.

[Anmari]

Hallo Sad Micky ("sad" trifft wahrscheinlich nicht mehr zu!?),

was für eine tolle Nachricht! Ich freue mich für euch und finde es schön, hier auch mal solche Neuigkeiten zu erfahren.

Deiner Schwester weiterhin viel viel Glück und alles Gute,
Anmari

[RR]

Hallo SadMicky,

es gibt mir so viel Kraft, solche tollen News von Euch zu hören! Mensch klasse, es ist echt super!!!!

Irgendwie scheint im Moment auch bei uns wieder die Welt zusammen zu stürzen, mein Mann ist mit Glio IV in REHA und er tut sich doch so schwer. Auch ich bin höchst an dieser Studie interessiert, wo wir doch auch noch so viel im Leben vorhatten und jeder Tag mit ihm für mich ein Geschenk Gottes bedeutet. Halte uns auf dem Laufenden!!!!

Ganz liebe Grüsse, Bergziege