Vorstellung Kalimera

[Kalimera]

Hallo, nachdem ich in den letzten Jahren nur mitgelesen habe, möchte ich mich (mittlerweile 52 Jahre alt und in Wien lebend) jetzt endlich vorstellen.

2012 wurde bei mir zufällig ein 3x4 cm-großes Konvexitätsmeningeom entdeckt, das Ende 2012 operativ entfernt wurde. Da es sich um WHO-Grad II handelte, wurde ich Anfang 2013 6 Wochen lang ambulant in Rinecker-Protonen-Center in München (mittlerweile wegen Insolvenz geschlossen) bestrahlt.
Danach regelmäßige Kontrollen, 2016 ein Rezidiv rechts fronto-temporal. 2020 wurde es entfernt, dann wieder Kontrollen.
2022 wurden gleich 3 Meningeome rechts fronto-temporal entdeckt, nach Wachstum wurden sie Anfang 2024 operativ entfernt.
September 2025 ein kleines Keilbeinmeningeom, im Dezember zusätzlich noch eines an der Falx. Seitdem ein ewiges Hin und Her im Krankenhaus, OP oder nicht, eventuell eine weitere Bestrahlung...
Im Mai 2026 noch ein Rezidiv im Bereich des Orbitadachs rechts. Mittlerweile sind Kopfschmerzen ein Dauerzustand, die Konzentrationsfähigkeit lässt nach und meine Aggressionsschwelle sinkt gewaltig.
,,Meinen" NC habe ich schon lange nicht mehr gesehen oder gesprochen, da das Wiener Krankenhaus, an dem er arbeitet, chronisch unterbesetzt und er nie erreichbar ist, maximal per E-Mail.
Im Juli kommt Bewegung in die Sache: Gespräch wegen einer möglichen Bestrahlung am MedAustron in Wiener Neustadt, PET-CT, erneutes MRT (mittlerweile offenbar schon 5 Tumore), dann beim Tumorboard die Entscheidung, dass ich für die LUMEN-1-Studie in Frage komme. Also werden meine Unterlagen an die zuständige Ärztin weitergeleitet (anderes Krankenhaus in Wien). Kommenden Donnerstag habe ich dort ein Gespräch, ob ich für die Studie In Frage komme oder nicht.
Uff, das war jetzt viel auf einmal, sorry. Ich bin halt von dieser ewigen Warterei ziemlich frustriert.

Hat schon mal jemand hier an einer klinischen Studie teilgenommen?

LG
Kalimera

[Dennis]

Hallo Kalimera,
wenn es um Studien geht kann die deutsche Hirntumorhilfe Dir glaube ich weiterhelfen, zumindest ist es einen Anruf wert. 03437.702 700

https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationsdienst/studienfinder/

Wenn du auch an alternativen Therapien interessiert bist, hat mir persönlich das Antikrebs-Buch von David Servan Schreiber geholfen.

Alles Gute, Dennis