Vorstellung Forumskatz

[Forumskatz]

Hallo zusammen,

Erstmal möchte ich mich erkundigen, ob in diesem Forum hier noch jemand aktiv teilnimmt, da die meisten Beiträge schon einige Jahre her sind?

Ich möchte mich vorstellen, bin Betroffene eines Keilbeinflügelmeningeoms.
Diagnose November 2020. Dann OP, dann Bestrahlung im MIT, Ionen Strahlenpartikelabteilung, für 6 Wochen fast täglich.
Seitdem Schmerzpatientin!

Damals vor der OP, waren die Ärzte erschrocken als sie die MRT Aufnahmen sahen, ein Neurochirurgie fragte sogar, wie das passieren konnte?
Das erste damalige MRT ging fast 1 Stunde, danach CT und sie sagten mir nichts. "gehen Sie besser nach Hause, da werden sie schneller gesund, ich ruf sie an" , es war Corona Zeit und niemand rief mich an.
Dann ein Anruf des Augenärzte aus der Klinik, "etwas drückt auf den Sehnerv, sie klären alles weitere mit den Neurochirurgen", äh wie? " ja, die rufen sie an.
Es ward Wochenende, niemand rief an, bis ich den Mut fand, die Abteilung Neurochirurgie anzurufen der ortsansässigen Uniklinik.
Okay, dann erhielt ich den Anruf, es sei ein Termin, ich möge bitte dringend und zeitnah vorbei kommen, dann erst Besprechung. Mir wurde das MRT gezeigt.
Im Endeffekt war das Ding riesig, Beule an der Schläfe und ein vorstehendes Auge hatte ich schon.
Der Kieferknochrn betroffen, auf Sehnerv gedrückt und dann bis in die Nasenhöhle.
Sie wollten mir Titan implantieren zusammen mit der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, es sah aus, als ob sie ein größeres Projekt vorhätten, was sie sich auf die Fahnen schreiben wollten, es ging schon längst nicht mehr um mich.
Mir wurde immer mulmiger, auf anraten von Freunden, fuhren wir zu einer anderen Uniklinik, die sagten nach langem hin und her, es sei dringend, man könnte später noch rumbasteln, erstmal müsse das "Ding" entfernt werden so gut es geht.

Die OP ging 8 Stunden, zuerst in der Schleuse legten sie mich auf eine falsche Liege, ich nahm meine ganze Kraft zusammen, nicht das Vertrauen zu verlieren.
Nach acht Stunden wurde ich gegen 15 Uhr wach. Sie riefen im Aufwachsaal wohl nach einer Frau Jansen... Mehrmals... Frau Jansen. Ich werde sie nie kennen lernen.
Dann hatte ich Halsweh bekam ein Spray dagegen, ob ich sprechen konnte, ob ich Füssen bewegen kann, Arme usw, alles ok.
 Rumgefahren im Bett, noch wegen Corona doch anderes Zimmer zum aufwachen. Dann die vorher versprochene Intensivstation, einen Tag müsse ich dort bleiben, zur Überwachung, das hatte man mir vorher gesagt. Im Kopf hatte ich noch eine Trainage, die musste die Ärztin später ziehen, nähte das Loch zu.
Ich verlangte nach Kaffee & Kuchen, bekam ich aber vorerst nicht.
Neben mir ein junger Mann, er hatte wohl einen Schlaganfall gehabt, war nicht ganz bei sich und schlug permanent gegen das Gitter des Bettes. Irgendwo auf der Station schrie jemand laut. Jedes Geräusch bereitete mir immense Kopfschmerzen, ich solle ruhig liegen bleiben nicht so bewegen.

Im Endeffekt konnten sie nur 64% des Tumors operativ entfernen, der Rest sollte bestrahlt werden sobald die riesige Narbe heilte.

Station Neurochirurgie und nach ca. 7 Tagen wurde ich pünktlich am Todestag meines Vaters entlassen.

Zuhause auf Cortison Kisten durchs Haus geschleppt, wir waren gerade gemeinsam in ein Haus umgezogen vor wenigen Wochen.
Dann ohne Cortison extreme Schmerzen, Abhängigkeit von Anderen, durch die Klinik wurde nix organisiert, der Sozialdienst am Telefon so: Ach ja gut, sie wohnen ja nicht alleine.
Dann kann Ihnen jemand helfen.

Ich könnte gut einen ganzen Roman zu diesem Kapitel meines Lebens schreiben.

Heute nach 5 Jahren bin ich Schmerzpatientin, kriege Botox Spritzen plus andere Medikamente, viele Medikamente.

Der Schmerztherapeut diagnostiziert mir Post-Kraniektomie Kopfschmerzen, und eine Trigenimus Neuralgie ist mir auch geblieben.

Am Tagen wie heute fällt es mir schwer, positiv zu bleiben, es ist der vierte Tag in Folge aufgrund starker Kopfschmerzen, arbeiten krank gemeldet. Alltag kaum ausführbar.
Es sind nicht irgendwelche Kopfschmerzen, übliche Medikamente zeigen keinerlei Wirkung.

Es kann nur noch ein paar Tage dauern, bis das Botox wirkt, off label als "Migräne" Medikament. Die Entfaltung der Wirkung beginnt nach 24 bis 72 Stunden.
Das ist meine Hoffnung heute.

Herzliche Grüße!