Sonstiges zum Thema Hirntumor > Krankengeschichten

Die Geschichte meines Sohnes

(1/3) > >>

Mama von Simon:
Hallo,ich hoffe hier mich etwas austauschen zu können.Ich möchte nun die Geschichte meines kleinen Sohnes Simon erzählen.Simon hat gestern seinen achten Geburtstag gefeiert.Morgen jährt sich der Tag der Diagnosestellung zum 6.Mal.Mein Sohn leidet an einen diffusen intrinsischen Ponsgliom(DIPG).Es fing alles an,als er zwei Jahre alt war.Er erbrach immer wieder nüchtern,ich war mit ihm bei KIA der sagte,dass es ein lang andauernder Infekt ist.Er wurde immer apathischer,aber auch das kam angeblich nur vom Infekt.Dann fing er nach zwei Wochen leicht zu schielen an,aber da das Erbrechen in dieser Zeit aufhörte,dachte ich mir nichts dabei.Nach drei Wochen fing er an ziemlich unsicher zu laufen. Ich brachte ihm ins Krankenhaus. Wir  wurden sofort aufgenommen,es war 14:30 Uhr. Dann sollte gleich am nächsten Morgen ein MRT gemacht werden,aber er bekam um 23:19 Uhr einen Krampfanfall und so wurde das MRT noch in dieser Nacht
 veranlasst. Um 6:30 Uhr in der Früh hatten wir die genaue,fixe Diagnose.Was weiter alles war kann ich jetzt nicht erzählen,sonst kommen mir die Erinnerungen wieder hoch. Verzeiht mir bitte.😭
Es wurde geschätzt,dass er noch sechs bis neun MONATE zu leben hat.Nun sind es morgen sechs Jahre und er ist noch am Leben.😍
Wobei seit gestern Abend hat er wieder einen Rückschlag,er hat alle zwei Stunden einen komplex fokalen Anfall und ist in der zwischen Zeit schwer apathisch, fast bewusstlos. Trotzdem habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben,dass er diese Sch**** vielleicht doch überlebt, weil ich meine irgendwo gelesen zu haben,es wurde ein Kind geheilt.Die Hoffnung stirbt ja als Letzte.
Auf einen guten Austausch,und einen lieben Gruß,Kleo und Simon

Paujo:
Liebe Kleo.

Ich hoffe Deinem Sohn geht es wieder besser.
Ich bin nicht die Expertin hier. Habe Deinen Beitrag gelesen und will Dir Kraft wünschen für euren schweren Weg.
Bei Facebook und Instagram habe ich häufiger Blogs zu diesem Tumor und seinen Verlauf gesehen und gelesen. Ich denke da wäre ein Austausch auch möglich.

Wenn Du hier in die suchleiste die tumorbezeichnung eingibst dann werden Dir passende Beiträge angezeigt.

Ich wünsche euch alles Gute und Dir viel Kraft.

LG
Paujo

Mama von Simon:
Hallo liebe Paujo,vielen Dank für deine Antwort. Meinen Sohn geht es leider nicht besser. Er hatte gestern Mittag seinen ersten Grand Mal Anfall. Das war schrecklich,er hat ansonsten nur fokale Anfälle. Ich habe noch eine kleinere Tochter,sie ist auch Epileptikerin,aber bei ihr ist es zum Glück kein Hirntumor sondern sie hat ,,zwei Gendefekte ". Jetzt soll mein Sohn auf Antiepileptika eingestellt werden, genauer gesagt auf Lamotrigin.Noch ein Medikament das er zusätzlich schlucken muss.Ich werd noch selbst krank vor Sorge. :'( Ich hoffe dir geht es gut??? ???
LG

Paujo:
Hallo zurück.

Danke der Nachfrage. Mir geht's gut. Ich habe gerade eine Umschulung und bin geschafft vom vielen lernen. Es gibt schlimmeres 😟

Der Teufel scheißt immer auf den größten Haufen.....das tut mir leid das beide Kinder krank sind. Gut das Deine Tochter nicht das gleiche hat. Ich hoffe ihr gendefekt ist händelbar.
Das es Simon so schlecht geht ist schrecklich. Man will helfen und weiß nicht wie.....

Hast Du psychologische Hilfe? Oder eine Familie die hinter die steht??
Dein Paket ist ziemlich schwer um es alleine zu tragen.

Auch wenn du wenig Antworten hier bekommst so bist Du mit Deinen Schmerz hier nicht alleine. Dein Beitrag wird gelesen und manchmal dauert es bis jemand schreibt. Gerade wenn Kinder betroffen sind.
Man will trösten und weiß nicht wie. Simons Tumor ist (meines Wissens) ein sehr bösartiger und ich hoffe ihr habt noch viel Zeit miteinander.

Ich wünsche Dir viel Kraft und das es beiden Kindern so gut wie es möglich ist geht.

Alles Gute für euch.

LG
Paujo

Mama von Simon:
Hallo Paujo und alle die das lesen!!!
Leider muss ich die ,,Meldung" machen,dass Simon dem Kampf gegen diese schreckliche Krankheit verloren hat. Er ist heute um 10:10 Uhr friedlich eingeschlafen.  :'(
Gestern haben wir zudem erfahren, dass Emilia auch die genetische Disposition für diesen Tumor hat und die Wahrscheinlichkeit,dass sie daran erkrankt liegt bei etwa 75%.Das ist alles wie ein nicht enden wollender Alptraum, erst der Tod vom Simon,dann die Nachricht Emilia könne den Tumor auch bekommen.Ich brauch wirklich psychologische Betreuung, alleine schaffe ich das nicht. 😭😭😭
Ich habe so Angst vor der Zukunft, was ist wenn meine Tochter auch an diesen Tumor erkrankt?
Leise Grüße Kleo

Navigation

[0] Themen-Index

[#] Nächste Seite