Sehr geehrter Leser,

folgende Information ist über die Hirntumorliste an mich weitergegeben worden die ich gerne hier darstellen möchte.

Mail1

Ich überlege nämlich, ob ich mich da als Ansprechpartnerin für Sella-Region-Patienten (Hypophyse, Hypothalamus usw.) anbieten soll. Die finden ja auf der hirntmr-Liste nicht das, was sie brauchen, aber es gibt gute Infoquellen dafür, die ich bei Bedarf jeweils weitergebe. Eigentlich "lungere" ich ja nur noch auf der hirntmr Liste herum, um eventuelle "Versprengte einzusammeln" und sie auf die richtigen Fährten zu setzen. Das hat sich auch schon als hilfreich und sinnvoll erwiesen, auch wenn es nicht häufig vorkommt, aber jeder einzelne ist den Aufwand dicke wert!

Viele Grüsse Renate Lixfeld

Mail2

Vielleicht wäre es dann doch sinnvoller, zwei Adressen in die Liste im allgemein zugänglichen Teil aufzunehmen, von dort aus kommt jeder selber weiter, bzw. wird mit Infos versorgt. Das eine ist die amerikanische PTNA

Pituitary Tumor Network Association

und das andere ist das

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Ich schlage beide vor, weil bei der PTNA wesentlich mehr lebendiger und persönlicher Austausch gepflegt wird, die können auch was Infos betrifft auf eine ganz andere Infrastruktur zurückgreifen, haben hervorragende Bücher zum Thema veröffentlicht usw. Das deutsche Netzwerk ist aber für Leute wichtig, die kein Englisch können, direkte Kontakte / Selbsthilfegruppen vor Ort suchen usw., gibt auch gute kleine Broschüren heraus und hat mittlerweile auch 2 Kongresse veranstaltet.

Viele Grüsse Renate Lixfeld