Die Mailingliste wurde 1996 von Helmut Schiefer gegründet, derzeit wird sie betreut von Dennis Schmidt (Astrozytom WHO III). In dieser Liste tauschen sich Hirntumorpatienten und Angehörige untereinander aus. Auch einige Ärzte beteiligen sich, so daß auch allgemein gehaltener medizinischer Rat eingeholt werden kann. Die Themen sind breit gestreut, es kann um Therapien gehen (oder ihre Nebenwirkungen), um die Suche nach Fachärzten, um soziale Belange (Kuren, Reha), um psychische Probleme, um den Umgang mit der Krankheit generell, etc. Einzelne Mitglieder beteiligen sich in unglaublicher Weise bei der Recherche nach neuesten Therapien, daß schon häufig in der Liste über aktuelle Forschungsergebnisse berichtet wurde, bevor sie "draußen auf dem Land" einzelnen Ärzten bekannt waren.

Die Liste ist nicht-öffentlich, Außenstehende erhalten erst nach einer Anmeldung Zugang. Zugang zu dieser Liste findet man über die Internet-Adresse http://www.hirntumor.de. Man muß den Zugang beantragen und dabei seine eMail-Adresse angeben. Die Liste funktioniert wie ein Fotokopierer: Ihren Beitrag schicken Sie an die Adresse eines Mailservers, dieser nimmt nur Post an von ihm "bekannten" eMail-Adressen, und schickt die Mail weiter an alle angemeldeten Mitglieder, die dann die "Foto-kopien" in ihrem (elektronischen) Postkasten vorfinden. Um an der Liste teilzunehmen brauchen Sie ein Mailprogramm.

Wenn man in der Liste "drin" ist, dann erhält man jeden Tag einige eMails zum Thema (es gibt auch eine "digest"-Einstellung, dann kommen die Mails einmal pro Tag in einer Sammelmail). Es gibt Verhaltensregeln, wie dies bei allen Mailing-Listen üblich ist (keine Werbung, höflicher Umgangston, etc.), die Liste wird überwacht, aber nicht zensiert. Normalerweise ist der Umgangston tatsächlich höflich, die Mitglieder duzen sich zumeist. Am Anfang ist es gut, man liest erst einmal vier Wochen mit, damit man sieht, wie die Gepflogenheiten sind. Beim ersten Beitrag sollte man sich vorstellen.

Nervend an dieser Liste kann manchmal sein, wenn die Mails nur lauten: "Alles Gute" etc. Private Belange, die nur zwei Beteiligte interessieren, kann man auch über den direkten Austausch regeln. Bedenken Sie, daß ja ca. 500 Menschen im deutschen Sprachraum Ihre Mitteilungen lesen (müssen), für alle kostet die tägliche Lektüre jede Menge Zeit. Und diese Zeit sollte man für Nutzbringendes verwenden. Denken Sie auch daran, Ihrem Beitrag eine informative Betreffzeile voranzustellen. Zu dieser Liste gibt es ein Archiv mit allen bisherigen Beiträgen.

Die Liste kann man natürlich auch wieder verlassen (entweder für immer oder nur für die Zeit des Urlaubs), eine "Gebrauchsanweisung" wird nach der Anmeldung zugeschickt oder kann auch in der FAQ nachgelesen werden.