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Autor Thema: schwere Entscheidung  (Gelesen 2459 mal)

Offline Stoni

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schwere Entscheidung
« am: 12. Februar 2019, 08:14:31 »
Hallo ihr Lieben,
ich habe 2014 erfahren, das ich ein Meningeom habe. (rechts temporales Konvexitätsmeningeom) Ich wurde erst hier in Chemnitz in eine sogenannte Studie aufgenommen, die mich rein informativ und vertrauenstechnisch nicht sehr weit gebracht hat. Alles zielte nur auf eine schnellstmögliche OP hinaus. Letztes Jahr wechselte ich an die Uniklinik Dresden (Neurochirurgische Ambulanz). Ich habe keine definierbaren Beschwerden die auf das Meningeom zurückzuführen wären. EEG ist immer perfekt. Doch wird mir auch in Dresden immerwieder zu einer zeitnahen OP geraten, da ich noch verhältnismäßig jung bin ;-) und keine weiteren gesundheitlichen Beschwerden habe, die eine OP negativ beinflussen könnten. So bin ich jedes Mal zur Kontrolle hin und her gerissen ob ich mich jetzt für eine OP entscheide. Stehe voll im Arbeitsleben und habe ehrlich gesagt mehr Angst, vor der OP und dass bei der OP was schiefgeht, als das wirklich Schlimmeres durch den Tumor passiert wenn ich ihn da lasse wo er ist. 
Deshalb habe ich mich hier angemeldet um mich mit anderen auszutauschen, denen es ähnlich geht oder die anderweitig schon Erfahrungen gemacht haben. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich Post bekomme!
Liebe Grüße Stoni (Birgit) :)

Offline KaSy

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Antw:schwere Entscheidung
« Antwort #1 am: 13. Februar 2019, 01:21:58 »
Hallo, Stoni,
da lebst Du bereits fast 5 Jahre im sogenannten "wait and see"-Modus und ich finde das gut.
Gut ist es auch, dass Du Dich nun entschlossen hast, hier zu lesen und Dich hier anzumelden, wo Du gern "gesehen" bist und verstanden wirst.
Hier kannst Du Dich mit den unterschiedlichen Erfahrungen Betroffener austauschen und ihre Geschichten lesen.

Dein Meningeom liegt vom Zugang her für eine OP günstig, aber es liegt auch in dem Bereich, der für die "Persönlichkeit" zuständig ist, also für Fähigkeiten, Wissen zu verarbeiten, Wesentliches zu erkennen, sich zu konzentrieren, sich etwas lange oder kurz zu merken sowie auch für das Verhalten, also ob man ruhig oder aggressiv oder depressiv ist.

Derartige Veränderungen könnten in meist geringem Maß durch eine OP in diesem Bereich entstehen. Das ist nicht zu unterschätzen, da sich dadurch die bisherige Leistungsfähigkeit zeitweise oder dauerhaft ändern könnte.

Du hast leider nichts von der Größe des Meningeoms geschrieben, auch nicht, ob in den MRT-Kontrollen eine Größenzunahme sichtbar war.

Denn wenn es eine gleichbleibende Größe aufweist und Du keine Symptome hast, dann gibt es keinen Grund, es zu entfernen. Selbst wenn es sehr langsam wächst, aber symptomlos bleibt, spricht nichts für die zeitnahe OP.

Sicher, mit zunehmendem Alter kann man Krankheiten bekommen, die während der OP berücksichtigt werden müssen. Aber Du bist gesund, was Du sicher auch beim Hausarzt regelmäßig überprüfen lässt.

Nicht alle halten dieses "wait and see" in dem Wissen um einen Tumor im Kopf aus, sie haben Angst. Aber Dir ist das fast fünf Jahre lang gelungen.

Es ist auch sehr erfreulich, dass die EEG-Untersuchungen unauffällig waren. Wie oft wurden sie denn durchgeführt, obwohl es keinen Anlass dafür gab, außer bei der Erstdiagnose!?

Das mit der Studie wundert mich. Es ging wohl wirklich nur um den Test besserer OP-Methoden?

Falls Du in/bei Dresden lebst und Dir unsicher bist, gibt es dort Kliniken mit einem sehr guten Ruf, wo Du Dir eine weitere Meinung holen kannst.
(Schau mal hier im Forum bei "Termine" nach, wo Du "Berichte von Hirntumorinformationstagen" findest. Dort sind auch Ärzte aus Dresden benannt.)

Alles Gute
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Johanna Teig

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Antw:schwere Entscheidung
« Antwort #2 am: 13. Februar 2019, 03:59:03 »
Hallo liebe Stoni,

ich bin auch Meningeompatientin (7x OP, 1x Bestrahlung).
Ich kann deine Bedenken bzgl. OP verstehen und wäre auch eher zurückhaltend. Und Testkaninchen geht natürlich gar nicht, sofern es dazu Alternativen gibt.

Für unser Gehirn ist die OP schon ein Blutbad, und da wird das Gewebshormon VEGF ausgeschüttet, das wieder neue Blutgefäße sprossen lässt.
Dieses spielt aber eine Rolle im Tumorgeschehen:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9149260
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4363610/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15043709

Einerseits finde ich es gut, wenn du deinem Gefühl folgst, aber könntest du dir, wenn das Ding anfängt zu mucken, auch eingestehen, dass irgendetwas gemacht werden muss?

Ich suche seit Jahrzehnten nach einer systemischen Therapie und habe nichts gefunden.

GLG, Johanna

 



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