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Autor Thema: Astrozytom II die 2.  (Gelesen 2835 mal)

Offline TinaF

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #15 am: 12. Oktober 2019, 18:17:35 »
Hallo Kai,

ich drücke dir die Daumen für dein MRT und hoffe, dass du (und deine Ärzte) danach klar sehen.

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #16 am: 12. Oktober 2019, 18:38:51 »
Hallo, Kaios,
es ist so schön, dass Du Dich meldest.

Es ist auch richtig, dass die Strahlentherapie mit einer Chemotherapie kombiniert bzw. ergänzt wurde. Denn wenn ein Rezidiv eines WHO-II-Astrozytoms oder ein neues Astrozytom entstanden ist, muss mit "stärkeren Waffen geschossen" werden, um weitere Rezidive zu vermeiden, die womöglich höhere WHO-Grade haben.

Ein MRT nur etwa zwei Monate nach dem Ende der Bestrahlung ist noch kaum aussagekräftig. Das ist bei den Strahlenexperten durchaus bekannt. Dennoch lassen sie ein MRT anfertigen, um zu sehen, ob sie "getroffen" haben.

Das klingt jetzt komisch, aber mir sagte meine Strahlenärztin bei dem 1. MRT zwei Monate nach der letzten Bestrahlung (in 01/2018) auch, dass sie getroffen hätten. Ich reagierte, dass sie bei dieser Technik und den präzisen computergestützten Planungen ja treffen mussten.

Aber es ist natürlich anders als bei einer OP, wo der Neurochirurg den Tumor sehen kann. Mit den unsichtbaren Strahlen soll ein unsichtbarer Tumor und seine Umgebung getroffen werden. (So formulierte es ein Strahlenexperte auf einem HT-Info-Tag.) Da bleibt trotz immer besser werdender Präzision immer noch ein Restrisiko.

Bei mir gab es zu jenem Zeitpunkt einen Pseudoprogress, d.h. der Tumor schien größer geworden zu sein, was erwartet wurde, weil es häufig vorkommt.

Nach weiteren 3 Monaten sah man so etwas ähnliches wir bei Dir. Der Tumor war minimal kleiner geworden, aber innen schien er weniger dicht zu sein.

Nun fällt mir allerdings gerade ein, dass bei meiner letzten Tumor-OP ein Rest verblieb, der bestrahlt wurde.

Du hattest nicht geschrieben, ob Dein Tumor aus der Sicht des Neurochirurgen vollständig entfernt wurde.
Also ist es vielleicht doch nicht vergleichbar.

Ich hatte ja auch bereits 2 Bestrahlungsserien nach vollständiger WHO-III-Meningeom-Entfernung. Da sah man auf den späteren MRTs nichts und es entstand an den bestrahlten Stellen auch kein Rezidiv. Das ist für Meningeome wohl immer so (auch eine Aussage von einem HT-Info-Tag).

Vermutlich helfen Dir meine Erfahrungen nur wenig.

Aber Du tust etwas gegen den Tumor, die Chemotherapie wirkt auch (sonst hättest Du die Nebenwirkungen nicht), Du scheinst Dich nicht dramatisch schlecht zu fühlen. Mehr kannst Du zur Zeit kaum tun.

Doch, Du kannst vertrauen, Dir und den Ärzten.
Und Du kannst Fragen stellen, den Ärzten oder hier.
Am besten ist es, ruhig zu bleiben in der Gewissheit, dass Du gegen den Tumor "schwerere Geschütze auffährst" als gegen den 1. Tumor.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen einen erfolgreichen Verlauf der Dreifach-Therapie!
Beste Grüße
KaSy
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Offline Kaios

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #17 am: 18. Oktober 2019, 11:57:47 »
Hallo Kasy,
vielen Dasnk für Deine Teilnahme auch an alle anderen  :)
der Tumor konnte im April nicht komplett entfernt werden, weil dort auch einig Adern liegen. Eine vollständige Entfernung hätte wohl einen Hirntumor ausgelöst.
Wieviel verblieben ist habe ich aber noch nicht in Erfahrung bringen können. Aber vielleicht gibt es ja Donnerstag etwas Neues. bis denne ::)

Offline Kaios

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #18 am: 24. Oktober 2019, 15:53:53 »
Hallo zusammen,
kurz ein Überblick über den heutigen UKM-Besuch.
Leider hat der Bereich nun doch mehr Kontrastmittel aufgenommen als am 22.08. Somit handelt es sich wohl doch um ein neues Rezidiv. Der Fall wird am 31.10. besprochen und ich habe am 06.11. einen Termin zu Besprechung mit mir. Wie ich damit umgehen soll weiß ich noch nicht genau. Schließlich wurde mir mündlich mitgeteilt, dass dies alles gemacht wird, damit ich wieder Jahre Ruhe habe. Jetzt ist gerade mal Oktober und die Veränderung hat so zugenommen wie ich es noch nie auf einem Bild gesehen habe. Aber vielleicht kann man mir ja beim nächsten Termin einen Weg aufzeigen, der es wieder besser für mich macht.  Die Info der Vergrößerung habe ich nur auf Nachfrage bekommen. weil der dortige Arzt mich erst mit Bildern ohne Kontrastmittel aufklären wollte, das der Bereich zurückgeht. Auf jeden Fall bin ich wieder ein wenig kritischer geworden. Bis bald, meldet Euch ruhig auch alle, dann freue ich mich immer ein wenig.

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #19 am: 24. Oktober 2019, 20:27:37 »
Hallo, Kai,
es ist gut, dass Du kritischer geworden bist.
Es ist sehr wichtig, seinen Ärzten zu vertrauen, aber je weiter die Krankheit fortschreitet, um so mehr musst Du Dich mit ihr beschäftigen.

Für die Ärzte ist bereits ein erster Hirntumor eine Herausforderung, aber sie beraten sich trotzdem miteinander, obwohl es bewährte "Standards" gibt, die bei Dir ja auch für einige Jahre recht gut funktionierten.

Nun trat vor fast einem Jahr die Rezidivsituation ein und das war nicht mehr die einfache "Hausnummer". Die Ärzte reagierten mit stärkeren Therapien, Du hast sie durchgestanden ...

Und jetzt fällt das mühselig erbaute "Kartenhaus" so plötzlich einfach zusammen und begräbt Dich unter sich.

Auch die Fachärzte sind enttäuscht, aber sie suchen nun gemeinsam nach einer besseren individuellen Lösung für Dich.

Sie werden, sie müssen einen Weg finden!

Du wirst ihnen entgegengehen, lege von dem "Böse-Karten-Stapel" eine Karte nach der anderen weg, um Licht zu sehen, um Hoffnung zu finden, um Kraft zu zeigen, um Mut für diesen nächsten Weg zu sammeln.

Werde optimistischer und kritischer. Frage nach allem, was Dir wichtig ist. Erfrage die Überlegungen der verschiedenen Fachärzte.
Bringe selbst Ideen ein. Im Gespräch entsteht Sicherheit und Verttauen. Und Du erfährst mehr über Deinen Tumor, über die Therapien. Die Ärzte lernen Dich persönlich noch besser kennen. Das so wichtige Vertrauen vertieft sich und hilft allen.

Ich möchte so gern, dass Dir sehr gut geholfen werden kann!
KaSy
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Offline carpediem

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #20 am: 25. Oktober 2019, 16:09:25 »
Hallo Kaios—

Auch ich wünsche Dir, dass Dir gute Optionen genannt werden, und dass diese hoffentlich erfolgreich sind. Ich habe mich nicht weiter nach klinische Studien informiert,
aber Du könntest das eventuell ansprechen, wenn Du im November Deinen Termin zum Gespräch hast. Bei mir (Oligoastro II, OP Dezember 2008 und November 2010) ist zum Glück seit Oktober 2011 alles stabil. Auch ich wünsche Dir, dass wieder Ruhe einkehrt.

Alles Gute,
carpediem 

Offline Kaios

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #21 am: 26. Oktober 2019, 17:01:40 »
Vielen Dank für die guten Wünsche Eurerseits. Ich habe mich auch schon wieder ein wenig beruhigt. Am 7.11 finge der 5. Zyklus meiner Chemo an, jetzt kann ich ja am 6.11. beim Termin erfragen, ob dies noch angezeigt ist oder nicht.

Offline Kaios

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #22 am: 11. November 2019, 17:58:19 »
Hallo zusammen, am 06.11 war ich wieder im UKM zur Besprechung des Hirntumorkonferenzergebnisses. Es wird zuerst eine Strahlungsnekrose vermutet. DD ein (malignes) Neurezidiv. Deswegen fahre ich am 18.12. wieder zum UKM um dort eine neue MRT-aufnahme  und -bewertung zu bekommen. Ich bin sehr glücklich, dass sich die Ärzte um mich kümmern. Ich persönlich habe immer noch mit der Chemo (gerade 5. Zyklus)zu kämpfen. Verdauungsprobleme und Knochen- Gelenkschmerzen haben doch schon sehr zugenommen.  :(

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #23 am: 11. November 2019, 23:47:59 »
Gute, einem zugewandte Ärzte sind so sehr wichtig, nicht nur für die Therapien, sondern für den Optimismus; für die Kraft weiterzumachen (weil man auch den Arzt nicht enttäuschen will), für die Lebensqualität.
Alles Gute bis zum 18.12. !
KaSy
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