HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom II die 2.  (Gelesen 1972 mal)

Offline Kaios

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Astrozytom II die 2.
« am: 23. Januar 2019, 14:13:00 »
Hallo,
ich habe hier 2011 schon mal einiges zu meinem Astro II rechts frontobasal und links zentral geschrieben. Kurzum. 2011 2x Biopsie und dann Ende Juni eine Teilentfernung des rechtseitigen Tumors.
Danach noch 30x Bestrahlung je 1,8 Gy. Das war eine sehr schwierige Zeit. Sowohl beruflich als auch privat. Im Juli 2018 hatte ich eine neue Stelle gefunden bei der agentur für Arbeit. Dort bin ich aber am 30.11. zum 31.12.18 entlassen worden, weil ich nicht schnell genug alles machen konnte. Heute habe ich erfahren,  dass auf dem MRT vom 3.12. eine Tumorvolumenzunahme zu erkennen ist. Deswegen muss ich am Mittwoch zur Bespörechung in die Klinik um evtl. über eine erneute OP zu sprechen.  Vielleicht ist ja noch jemand von 2011 dabei der mich noch zuordnen kann. Schreibt mir gerne. LG. Kaios

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #1 am: 24. Januar 2019, 21:25:49 »
Hallo, Kaios,
ich freue mich (eigentlich natürlich gar nicht), von Dir hier wieder etwas zu lesen.

Es ist schon verdammt ungerecht, was das "Schicksal" oder was auch immer einem so zumutet.

Da denkst Du, Du warst ganz tief unten, hast Dich so abgestrampelt, um wieder in das Leben starten zu können - und schon stellt Dir dieses "was auch immer" wieder Steine in den so hart erkämpften Weg.

"Es" will Dich fallen sehen - doch Du weißt, dass Du es schon einmal geschafft hast, wieder aufzustehen und Du wirst "ihm" nicht den Gefallen tun, liegenzubleiben !!


Mich hat es übrigens auch noch einmal einzuholen versucht mit einem weiteren Meningeom, das mir das Augenlicht hätte kosten können, wenn ich kein so gutes Neurochirurgen-Team, kompetente Plastische Chirurgen, ein prima Strahlen-Team und vor allem MICH mit meinem Lebenswillen gehabt hätte.

Ja, die Zweifel sind da, jetzt und immer mal wieder. Manchmal möchte man aufgeben, weil man das nicht verdient hat, weil man das alles nicht nochmal durchmachen will, weil man nicht noch mal auf diesen unendlich hoch scheinenden Berg raufkriechen will, weil man einfach nicht mehr kann.
Aber das sind Momente.
Die lassen uns innehalten, lassen uns weinen.
Sie dauern Minuten, Stunden, Tage.

Aber dann stehen wir wieder auf und sehen die vielen schönen Dinge, für die es sich zu leben ja doch noch lohnt!

Dein Beitrag hier wurde bereits von vielen Leuten gelesen. Auch wenn sie Dir nicht schreiben, auch sie schauen immer wieder in dieses Forum hinein, weil es ihnen wie Dir und mir Kraft und Mut und Hilfe gegeben hat, als sie sie dringend benötigten. Auch sie denken an Dich.
Ich auch.
KaSy
 
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Offline TinaF

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #2 am: 25. Januar 2019, 07:43:54 »
Hallo Kai,

ich kann mich auch an dich erinnern, habe gerade deine alten Beiträge gelesen.

Leider gibt es sie immer wieder, die "Wiederholungstäter", die diesen ganzen Mist nochmal durchmachen müssen. Wie war deine Besprechung? Oder findet sie erst nächsten Mittwoch statt?

Ich habe mich aus verschiedenen Gründen ziemlich aus dem Forum zurückgezogen, aber ab und an schaue ich vorbei und schreibe dann auch, wenn meine anderen Baustellen es zulassen.

Auf jeden Fall drücke ich dir fest die Daumen, dass ein guter Weg für dich gefunden wird!

LG TinaF
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Offline Kaios

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #3 am: 26. Januar 2019, 12:04:10 »
Hallo zusammen,
ich war am 3.12. zum MRT  und dort wurde ich ziemlich schnell abgefertigt. Alles ok shte man. War es wohl doch nicht. Sonst hätte die Klinik nicht plötzlich angerufen.
Seitdem der ltd. Oberarzt der Neurochirurgie weg ist bin ich sowieso etws enttäuscht.
Jetzt  am Mittwoch habe ich einen Termin beim Chefarzt der Neurochirurgie. Der ist ja auch sehr bekannt und mach das sicher auch wieder sehr gut.  Mir selber geht es seit längerer Zeit auch nicht mehr so gut. Dies habe ich im Herbst schon mal per E-Mail dem Arzt an der Klinik mitgeteilt.  Diese E-Mail blieb allerdings unbeantwortet. Als ich am 3. Dezember den Arzt darauf ansprach sagte er hat nur zu mir die Klinik also die Uniklinik ist keine Praxis und deshalb dafür nicht zuständig. Damit war mir natürlich auch gut geholfen. Ich werde mal sehen wie der Mittwoch verläuft und mich dann vielleicht wieder schriftlich melden um zu sagen was alles so passieren wird.  Bis dahin euch alles Gute.
 

Offline Kaios

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #4 am: 30. Januar 2019, 20:15:21 »
Hallo ich war heute wieder bei der Klinik zum Gespräch. Um endgültig zu klären wie aktiv der Tumor Moment ist werde ich am Montag zu einem PET MRT fahren und diese Ergebnisse dann am Freitag mit dem Chefarzt der Klinik besprechen via Telefon. Im Raum steht eine weitere OP um den Tumor falls er dann doch sehr aktiv sein sollte weiterhin zu reduzieren.

Offline Kaios

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #5 am: 08. Februar 2019, 11:32:57 »
Hallo zusammen,
Das PET-MRT hat eine Aminosäurenaufnahme ergeben.
Also aktiver Tumor. Es ist eine OP angezeigt um
möglichst viel Gewebe zu entfernen. :(
Httemir was anderes erhofft.

Offline TinaF

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #6 am: 08. Februar 2019, 12:52:44 »
Hallo Kai,

was für ein Mist! :(

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die OP gut laufen wird und die NC das bestmögliche Ergebnisse für dich erzielen werden.

Alles Gute für dich!

LG TinaF
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Offline Kaios

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #7 am: 21. Februar 2019, 19:44:55 »
Hallo mal wieder,
war am Mittwoch in der Klinik. Hatte einen Termin beim Chefarzt. Dieser will die OP auch durchführen. Termin wird wohl Anfang April werden. Nach einem pathologischen Befund wird dann übner die Nachsorge entschieden. In letzter Zeit ist wohl auch eine Chemotherapie bei niedriggradigen Tumoren möglich. Begeistert bin ich aber nicht gerade. Hat hier jemand Erfahrung mit einer Chemotherapie bei gleicher oder ähnlicher Diagnose? 
Zum Glück wähne ich mich aber bei Prof. Dr. W. Stummer in besten Händen. Was blöd ist, gerade jetzt hätte ich ein Vorstellungsgespräch für eine schöne Stelle gehabt. Aber die Gesunddheit / das Wohlbefinden geht vor.
lg. Kai

Offline Steppenwolf

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #8 am: 22. Februar 2019, 08:59:04 »
Guten Morgen!

Das Team um Prof. Stummer hat mich auch operiert. Grandiose Arbeit.

Für die Onkologie empfehle ich Dr.Dresemann in Velen, nicht weit weg von Münster. Da würde ich mich nach der OP mal vorstellen.

Viel Glück und Erfolg!

Offline Kaios

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #9 am: 05. April 2019, 15:14:48 »
Hallo,
Sonntag geht es wieder ins Krankenhaus. Am Montag findet die OP statt.
Wenn ich danach wieder git bin, melde ich mich zurück. Bis denne..

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #10 am: 05. April 2019, 15:24:58 »
Hallo, Kaios,
ich wünsche Dir,
dass vor der OP alles möglichst angstarm verläuft,
dass Du die OP ruhig verschläfst
und danach einen optimalen Wiedereinstieg in Dein Leben haben wirst.
Das wird gelingen!
Und was nicht sofort klappt, gelingt mit Geduld später.
Oder Du wirst außer Geduld auch noch das Wort "Akzeptanz" buchstabieren lernen.

Du schaffst das!
Mit den allerbesten Grüßen und Wünschen
KaSy
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Offline Kaios

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #11 am: 20. April 2019, 16:16:12 »
Hallo zusammen,
bin am Mittwoch wieder aus der Klinik entlassen worden. Die OP verlief wie geplant hatte allerdings 12 Stunden gedauert. Nächsten Mittwoch habe ich nun einen Termin in einer nähergelegenen
Klinik, welche die Bestrahlung und ggf. die Chemo durchführen wird. Da ich 2011 schon mal mit 54Gy bestrahlt wurde ist wohl nur eine etwas schwächere Form der Bestrahlung nun möglich. Aber dies kann ich ja alles am Mittwoch besprechen. Das entgültige pathologische Ergebnis lag am Donnerstag noch nicht vor. Aber es wird wohl weiterhin von einem fibrilären Astrozytom ausgegangen. Vielleicht kann mir ja jemand hier sagen  ob eine Chemo dann angezeigt sein kann. lg. Kai

Offline TinaF

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #12 am: 09. Mai 2019, 17:22:58 »
Hallo Kai,

wie geht es dir mittlerweile? Läuft die Bestrahlung schon? Und was kam bei der pathologischen Untersuchung raus?

LG TinaF
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Offline Kaios

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Antw:Astrozytom II die 2.
« Antwort #13 am: 26. Mai 2019, 18:44:51 »
Oops, mein Beitrag ist, glaube ich, weg.

..
Hallo,
seit dem 15. Mai werde ich mit 1,8Gy 25x bestrahlt, mittels Tomotherapie. Dazu kommt eine Temodolin Chemotherapie 25x 140mg, danach 5/23 (sechs Zyklen) ca. die doppelte Dosis.
Mit geht es so (noch) ganz gut. Die Knochen schmerzen (Oberhalb Knie und Rücken), aber erträglich und ich leide an temporärer Verstopfung, vermutlich vom Granisetron. Jetzt werde ich mich aber voll auf die Therapie konzentrieren, damit alle Voraussetzungen für einen Erfolg gegeben sind.

 



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