HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glomustomur am Nervus Vagus  (Gelesen 169 mal)

Offline UMMA

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Glomustomur am Nervus Vagus
« am: 07. Oktober 2018, 13:57:44 »
Hallo  :)
ich suche (verzweifelt) um Rat. Im Mai 2018 wurde bei meinem Papa ein Tumor am Vagusnerv (rechts) diagnostiziert (ca. 10 cm lang). Ich weiß, damit bin ich hier nicht ganz richtig. Leider finde ich im Internet null zu diesem Befund.

Meine Hoffnung hier ist es, Tipps für eine Zweitmeinung, Erfahrungen mit Bestrahlungen, Bildgebung, spezialisierte Kliniken zu finden, und vielleicht auch betroffene, die auch einen Tumor am Vagusnerv haben/hatten.
Nun, er wurde operiert, es wurden mehrere kleine Tumore entdeckt und entfernt (gutartig), der eigentliche Tumor stellte sich weitaus größer dar, als auf den Bildern zu erkennen. Der opereirende HNO machte, ohne Entfernung wieder zu. Eine Woche später holte man mit den Neurochirurgen den Tumor raus. Allerdings nicht alles, da Teile des Tumors zu eng an der Schädelbasis liegen.
Nach erneutem MRT am 26.09.18 ist klar: der Tumor ist gewachsen (20mm). Kann auch mehr sein. Die Bildgebung hat ja beim ersten Mal schon nicht das gesamte Ausmaß dargestellt. Jetzt wird von Bestrahlung gesprochen.

Der pathologische Befund war nicht eindeutig: es sind sowohl gutartige, als auch bösartige Tumorzellen vorhanden.

Kurz: keiner weiß was es ist und wie man behandeln soll.

Beschwerden: Hustenreiz, Aufstoßen, Appetitlsoigkeit, Verdauungsbeschwerden, kein Durst, gelähmtes Stimmband rechts.

Irgendwelche Erfahrungen/Tipps? Wir sind sehr ratlos.
Danke :)

Offline KaSy

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Antw:Glomustomur am Nervus Vagus
« Antwort #1 am: 07. Oktober 2018, 20:28:02 »
Hallo, UMMA,
ich begrüße Dich in diesem Forum und hoffe, dass Du wenigstens einige kleine Tipps bekommst, die Euch weiterhelfen.

Ich selbst bin "Meningeom-erfahren", habe mich aber hier im Forum und auf Hirntumorinformationstagen viel mit den Varianten der Diagnostik, Therapie und Folgen von Hirntumoren beschäftigt.

Glomustumor und Vagusnerv sind mir dabei tatsächlich gar nicht "begegnet".

Dennoch habe ich ein wenig beizutragen.

Ein Tumor kann durchaus eine Mischform aus verschiedenen Zellarten sein, die sich unterschiedlich schnell teilen, sich unterschiedlich in ihre Umgebung ausbreiten oder es nicht tun. Bisher war die Einteilung nach dem Maßstab der WHO (Weltgesundheitsorganisation) üblich und würde bei diesem Tumor Verwendung finden. Danach würde dieser Tumor leider den höchsten, also bösartigsten Grad IV erhalten.

Die Operation ist der meist übliche erste Therapieschritt.

Um mit solchen Tumoren (naja - halbwegs) fertigzuwerden, ist eine intensive weitere Therapie erforderlich, die zunächst aus einer zugleich beginnenden Chemotherapie und Bestrahlung besteht.

Für diese beiden Therapien gibt es in diesem Forum Themen, wo Du z.B. zum Chemotherapeutikum Temodal nachlesen kannst, das ambulant genommen wird und recht gut vertragen wird. (Ich selbst habe damit keine Erfahrung.)

Bestrahlt wurde ich mehrmals nach Operationen und zwar jeweils über 6 Wochen an je 5 Tagen mit einer jeweils geringen Strahlendosis (1,8 - 2,0 Gy), die sich im Verlauf der 30 Bestrahlungen auf die Gesamtdosis (54 Gy - 60 Gy) summiert. Diese Methode der "fraktionierten" Bestrahlung gilt als schonend für das umliegende gesunde Gewebe und verringert Folgeschäden.
Es gibt auch Einzeitbestrahlungen (Cyberknife, Gammaknife), diese kommen meines Erachtens für Euch nicht infrage.
Von einem Bekannten, der am Kehlkopf bestrahlt wurde, erfuhr ich, dass er 35 mal bestrahlt wurde, also über 7 Wochen.
Möglich wäre auch die beim Vorkommen vieler Hirnmetastasen verwendete Ganzhirnbestrahlung, da sich dieser Tumor so eigenartig ausbreitet.

Ich war während der Bestrahlungen müder als sonst, das erklärt sich daraus, dass der Körper ja enorm arbeiten muss, um die zellzerstörende Strahlenwirkung zu verkraften. Ansonsten ging es mir recht gut. (Mein Bekannter war sogar selbst an den 35 Tagen mit dem Auto je 50 km zur Bestrahlung und zurück gefahren.) Es steht einem aber ein Transport per Taxi zu.

Es geht bei Euch vermutlich um eine Bestrahlung im "Kopf/Hals-Bereich".

Um eine Klinik zu finden, würde ich raten, eine zu suchen, in der es eine Tumorkonferenz gibt, weil dort sowohl Operationen, Bestrahlungen und Chemotherapien durchgeführt werden und diese sowie angrenzende Fachbereiche (HNO, Psychoonkologie, ...) im selben Krankenhaus stattfinden und gegebenenfalls rasch auch eine stationäre Aufnahme erfolgen kann. Es sollte eine interdisziplinäre Behandlung möglich sein, ohne von Arzt zu Arzt rennen zu müssen.

Die Krebshilfe ist sicher ein guter Ansprechpartner.

So weit erstmal. Vielleicht war der ein oder andere Tipp hilfreich?
Es ist ein sehr dramatischer Befund ...
Ich wünsche Euch sehr, dass Ihr sehr gute und verständnisvolle Ärzte findet.

Beste Grüße
KaSy
« Letzte Änderung: 07. Oktober 2018, 20:34:05 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline UMMA

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Antw:Glomustomur am Nervus Vagus
« Antwort #2 am: 11. Oktober 2018, 10:16:32 »
Hallo KaSy,

Vielen Dank für Deine Antwort. Wir kommen aus Mannheim und sind auch dort in der Uniklinik, inkl. Tumorkonferenz. Dennoch habe ich ein ungutes Gefühl. Ein Glomustumor ist ja stark durchblutet (eine Embolysation fand auch bei der ersten OP statt), allerdings war Papas Tumor minimal durchblutet. Also scheint mir die Folgerung „Es ist ein Glomustumor“ falsch. Das macht es natürlich nicht besser. Ich selbst habe den pathologischen Befund gelesen und mir ergoogelt, was unklar war. Aber eine eindeutige Diagnose scheint mir so nicht möglich. Vielleicht irre ich mich.

Danke für den Chemotherapeutikum! Da werde ich nachlesen! Und auch vielen Dank für Deine Bestrahlungserfahrungen. Genau, die Bestrahlung betrifft den Halsbereich, im Gehirn scheint kein Tumor vermutet zu werden.

Ich hätte doch noch einige Fragen:

- würdest Du eine Zweitmeinung empfehlen?
- würdest Du auf eine Bildgebung (Gehrin etc.) bestehen, um Metastasen auszuschließen?

Vielen Dank für Deine Antwort!

UMMA

Offline KaSy

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Antw:Glomustomur am Nervus Vagus
« Antwort #3 am: 11. Oktober 2018, 11:00:26 »
Liebe UMMA,
da ICH denke, dass sich dieser Tumor nicht (mehr) in einer sogenannten Kapsel* befindet, sondern sich irgendwie ausbreitet und die Blutgefäße betrifft sowie recht nah am Gehirn ist, kann es richtig sein, ein MRT des Gehirns durchzuführen.

* Zu Beginn ihrer Entwicklung befinden sich manche Tumoren (konkret Meningeome z.B.) in einer Kapsel bzw. Hülle. Wenn der Tumor operativ entfernt wird und die Kapsel unverletzt mit entfernt wird, ist das das bestmögliche OP-Ergebnis.

Es gibt zwar die Blut-Hirn-Schranke, die das Gehirn vor allen möglichen schädlichen Stoffen, Giften usw. schützt, aber ob diese jetzt noch aktiv genug ist, um Metastasen im Hirn oder aber auch in anderen Organen zu verhindern, das glaube ich kaum.

Ich bin aber Laie und Ihr solltet wegen der Notwendigkeit eines Kopf-MRT unbedingt den Arzt befragen.
Ich habe keine Ahnung, wie häufig diese Metastasen als Absiedelungen des Ersttumors vorkommen.
Die Frage wäre dann auch, ob der Tumor der Ersttumor ist. Das halte ich für wahrscheinlich, aber auch das weiß ein Arzt besser.

Wegen der Zweitmeinung habt Ihr ja in der Uniklinik mehrere Ärzte mehrerer Fachrichtungen, die miteinander die Fälle der einzelnen Patienten beraten, um die bestmögliche Therapie zum richtigen Zeitpunkt durchzuführen.

Solltet Ihr Zweifel haben, ob alles richtig diagnostiziert und demzufolge auch passend therapiert wird, dann steht es Euch selbstverständlich zu, alles in Kopie in eine andere Klinik zu schicken. Die MRT-CDs könnt Ihr Euch von  der Radiologie ein zweites Mal aushändigen lassen, um sie mitzuschicken.


Ich selbst war stets in derselben Klinik, wo es auch von den Fachrichtungen verschiedene Ärzte gibt, die jeder ihre eigene Meinung haben. Das hat mir genügt. Jede durchgeführte oder verschobene oder vermiedene Behandlung hat ihr eigenes Risiko. Das hängt vom Einsatz der Mittel sowie vom Patienten in seiner Gesamtheit ab. Da bleibt in jedem Fall ein Restrisiko. Um die Entscheidungen sind die Ärzte nicht zu beneiden.

Wichtig ist, dass Ihr mir den getroffenen Entscheidungen leben könnt und nicht später sagt "Hätten wir mal doch ..."

Noch mehr Meinungen können die Entscheidungen erleichtern, aber auch verkomplizieren. Es hängt von Euch ab, wie Ihr mit dieser psychischen Belastung fertig werdet. Vor allem aber vom Willen Deines Papas!
Beste Grüße
KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline haijaa

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Antw:Glomustomur am Nervus Vagus
« Antwort #4 am: 11. Oktober 2018, 22:49:43 »
Hallo Umma.,
Wenn du oben rechts in die Suchleiste "Glomustumor" eingibst findest du folgenden Hinweis:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,665.msg654419.html#msg654419

hier ist der link auf ein eigenes Forum:
 http://glomustumor.marach.com/

Die Diagnose ist doch sicher, durch eine Gewebeuntersuchung bestätigt worden.

Zweitmeinung, wenn man Zweifel, zu wenig Vertrauen zur 1. Klinik hat, sollte kein Problem sein-
wenn du dich dann verstandener  fühlst oder/und dir deine Fragen dort zufriedenstellender beantwortet werden,
kannst du immer noch überlegen, ob ihr in der 1. Klinik bleibt.

 



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