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Autor Thema: Angst vor erneuter Strahlentherapie  (Gelesen 118 mal)

Offline Mudu

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Angst vor erneuter Strahlentherapie
« am: 01. Juli 2018, 18:04:19 »
Hallo,
stecken wieder in einer Entscheidungssituation. Re-Bestrahlung oder nicht. 2005 bekam mein Mann, (Glio), Bestrahlung plus Chemo. Leider ist der Tumor seit ein paar Wochen wieder da, an der Stelle von 2005. Die Ärzte raten uns zu einer Chemotherapie mit CCNU und einer nochmaligen Bestrahlungstherapie , die allerdings nicht so heftig wie damals erfolgen soll. Wissen nicht was wir jetzt tun sollen. Chemo mit CCNU allein oder Bestrahlung dazu. Vielleicht habt ihr Erfahrungswerte?

Lieben Dank
mudu
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Offline KaSy

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Antw:Angst vor erneuter Strahlentherapie
« Antwort #1 am: 03. Juli 2018, 00:13:46 »
Liebe Mudu,
ich habe Erfahrung. Ich wurde dreimal mit 30x2Gy bzw. 30x1,8Gy bestrahlt und zwar ind den Jahren 2000; 2011 und 2016.

Ich hatte (bitte bitte "hatte"!!) ja immer (außer beim ersten) diese WHO III-Meningeome, die z.T. an gleicher Stelle Rezidive bildeten, z.T. woanders auftauchten.

Die Neurochirurgen sprachen zwar von Meningeomatose, dh. dass ich immer wieder an den verschiedensten Stellen Meningeome bekäme. Ich aber meine, dass sich das alles aus der ersten OP entwickelt hat.

Das erste Rezidiv war an der Stelle des ersten Meningeoms (OP 1995) und zwar links frontal und dieses Rezidiv (OP 1999) wurde im Jahr 2000 bestrahlt.

Nach einem Meningeom am rechten unteren Rand der Bügelschnittnarbe (vermutlich aus einer verschleppten Zelle entstanden) bildete sich dort nach der OP (2007) im Jahr 2011 ein Rezidiv und ein weiteres Meningeom am linken unteren Rand der Bügelschnittnarbe. Beide wurden 2011 operiert. Das Rezidiv rechts wurde bestrahlt, das neue Meningeom links (gleiche Vermutung der Ursache) nicht.
Ich sprach die Strahlenärztin darauf an, wollte es auch bestrahlt haben, aber sie tat es nicht und zwar aus dem Grund, da sich links die Bestrahlungsgebiete überlappen würden. Dieses Risiko wollte sie in meinem Interesse nicht eingehen.


Im Jahr 2016 wurde am inneren Rand der Tumorresthöhle (die Lage ist meine Interpretation, ist aber auch egal) ein weiteres Meningeom gefunden, das das NC-Team und die Strahlenärztin sowie die Tumorkonferenz vor Probleme stellte, da es sich nahe des linken Sehnervs befand. (Mein rechtes Auge weist unfallbedingt eine starke Sehschwäche auf.) Das Meningeom wurde wegen dieser Lage nur teilentfernt und der Rest sollte bestrahlt werden.

Leider verschob sich die Bestrahlung wegen problematischer Wundheilungsstörungen um mehr als ein Jahr und der Rest war wieder gewachsen. 

Bei der Bestrahlungsplanung im Jahr 2017 wurden die Berechnungen so exakt ausgemessen, dass die beiden vorigen Bestrahlungsfelder mit dem dritten übereinandergelegt wurden, um nirgends eine Überlappung zuzulassen. Außerdem wurde zur Erhaltung meines Augenlichts der Kompromiss eingegangen, den Sehnerv sowie die Augenlinse aus dem Bestrahlungsfeld herauszulassen.

Diese Bestrahlung (10-11/2017) hatte einerseits den Erfolg dass das Sehen gleich geblieben ist, die Doppelbilder von der OP merke ich nur noch, wenn ich länger Auto fahre, dann kann ich einige Zeit damit umgehen und halte eben an. Andererseits scheint sich der Tumor nach anfänglicher (in 01/2018) zarter Auflösung bei gleichzeitig sichtbarer leichter Vergrößerung ("Pseudoprogress") nun (in 04/2018) zu verkleinern und sich von innen "aufzulösen", also man sieht dort ein kleines "Loch".

Das ist beinahe mehr als zu erwarten war, denn bei Bestrahlungen von vorhandenen Tumoren geht man davon aus, dass Stillstand gut, Verkleinerung besser und Wachstum schlecht ist.

(Meine ersten beiden Bestrahlungen betrafen nach NC- und MRT-Sicht restlos operierte Tumoren, wo es "nur" um die nicht sichtbaren Restzellen ging.
Diese können sich in der Tumorresthöhle und etwa 2cm um sie herum befinden.
Deswegen gibt es diesen "Sicherheitssaum", der nichts mit einer ungenauen Bestrahlung zu tun hat, wie manche glauben.
Nach beiden Bestrahlungen bildeten sich an diesen Stellen keine Meningeome mehr, übrigens auch nicht an dem operierten, aber nicht bestrahlten Meningeom am linken unteren Rand der Bügelschnittnarbe.)

Also: Meine Strahlenärztin legte stets viel Wert darauf, dass nicht an der gleichen Stelle noch einmal bestrahlt wird. Das hat auch mit den Folgen durch eine höhere Strahlenbelastung zu tun, die bei den Lagen wie bei mir die kognitiven Bereiche, vermutlich bis hin zur Demenz (was sie nie aussprach) betreffen könne. (Nach meiner ersten Bestrahlung hatte ich wenige Jahre mit diesen kognitiven Einschränkungen zu tun, konnte dies aber mit allen möglichen Hilfsmitteln kompensieren und arbeitete auch wieder als Dipl.-Lehrerin - bis ich es nach 2011 nicht mehr schaffte. :-(  Nach der zweiten und dritten Bestrahlung waren derartige Einschränkungen geringer und dauerten weniger lange.)  Natürlich leben Meningeom-Patienten auch länger, ich jedenfalls, trotz der wiederkehrenden WHO III-Meningeome. Das war vielleicht mit ein Grund für diese große Vorsicht.

Ich hatte auch wegen Cortison gefragt (was bei mir nie notwendig wurde). Auch hier war sie äußerst vorsichtig und sagte, sie würden es nur bei deutlichem Bedarf geben, da die Nebenwirkungen doch recht groß seien. Das fand ich sehr gut, da ich wusste, dass woanders "vorbeugend" Cortison (und sogar Antiepileptika) gegeben wird.

Das sind meine Erfahrungen.


Ich habe aber im Jahr 2012 auf einem Krebskongress in Berlin  http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7780.msg60128.html#msg60128  einen Strahlenarzt aus Berlin gehört, der meinte, sie würden auch Rezidive an derselben Stelle bestrahlen, sogar "jederzeit". Ähnlich habe ich es auf einem (oder zwei / drei) Hirntumorinformationstag(en) auch gehört.
Dabei ging es wohl um schnell wachsende höhergradige und nicht heilbare Tumoren mit dem Ziel der Lebenszeitverlängerung. 


Nun mein Rat für Euch:

Bei meiner zweiten Bestrahlung fiel auch der Satz, dass meine erste Bestrahlung ja bereits 11 Jahre zurück läge, was das Risiko verringere. Dennoch wurde die Überlappung vermieden - mit Erfolg, also sinnvoll in meinem Fall.

Bei Euch liegt die Erstbestrahlung auch bereits 13 Jahre zurück.

Und wenn ich nun meine Erfahrungen mit denen des Berliner Strahlenspezialisten zusammenfasse, dann denke ich, dass Ihr es tun könntet.

Schreibt Euch zuvor alle Fragen nach Art und Dauer eventueller Folgen und Spätfolgen auf, die nicht direkt den Tumor betreffen.
Also welche Bereiche können jetzt oder später und wieviel später derart Schaden nehmen, dass die Lebensqualität deutlich schlechter wird als sie jetzt ist oder ohne Bestrahlung bald zu erwarten wäre.


Ich wünsche Euch ein gutes, vertrauenvolles und sehr ehrliches Gespräch mit den Strahlenärzten, so wie ich es immer wieder erleben durfte. Ich wünsche Euch, dass die Tumorkonferenz gründlich berät und einen durchdachten Vorschlag mit allen "Für und Wider" unterbreitet, dem Ihr zustimmen könnt. Viel Zeit habt Ihr ja vermutlich nicht. Aber Ihr geht wissender in die erneuten Therapien, auch wenn es einfach verdammt unfair ist ...

Alles, alles Gute!!
KaSy
« Letzte Änderung: 03. Juli 2018, 00:24:33 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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