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Autor Thema: neue Diagnose : Schreck und abwarten?  (Gelesen 908 mal)

Offline Danysahne

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neue Diagnose : Schreck und abwarten?
« am: 30. Mai 2018, 14:04:13 »
Ein Hallo in die Runde,

ich habe heute neu die Diagnose: Meningeom parietal links ohne raumfordernde Wirkung erhalten.  Größe ist 1,2 cm.

Ich war im MRT wegen Migräne mit Aura, das Meningeom wäre laut Aussage des Befunds keine Ursache der Beschwerden.

Meine Ärztin hat mir das Ganze sehr harmlos erklärt: wäre nicht schlimm, gutartiger Tumor, haben viele, Zufallsbefund, wie ein Myom in der Gebärmutter.  Wir kontrollieren das in 6 Monaten, dann in einem Jahr.

In der Praxis fand ich das ok, nachdem ich google befragt habe nicht mehr so ganz.

Ich habe oft gelesen Therapie der Wahl sei rausoperieren?
Woran sieht man denn dass es "gutartig" ist?

Denkt Ihr es ist ein "guter" Weg?

Ich war erst noch ganz relaxed, bin jetzt aber ein bisschen durch den Wind.

alles Liebe
Dany

Offline TinaF

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Antw:neue Diagnose : Schreck und abwarten?
« Antwort #1 am: 30. Mai 2018, 15:43:54 »
Hallo Dany,

zunächst mal ein herzliches Willkommen in unserem Forum, auch wenn du dir sicher gewünscht hättest, hier nie aufkreuzen zu müssen.

Meningeome sind in Regel gutartig, d.h. sie infiltrieren das Gehirn nicht, sondern verdrängen es allenfalls. Sie wachsen langsam und sind auf den MRT-Aufnahmen meist gut als Meningeome zu erkennen.

Meine Frage: Welche Ärztin (Fachrichtung) war das denn? Eine Neurochirurgin? Wenn nicht, würde ich dir dringend raten, einen Termin in einem Krankenhaus mit einer neurochirurgischen Ambulanz zu vereinbaren. Die Neurochirurgen sind die Profis, was Hirntumore angeht und deshalb sollte auch ein NC sich die Aufnahmen ansehen. Das bedeutet nicht, dass du dich operieren lassen musst, aber ein NC kann den Tumor (Lage, Größe etc.) und die weitere Vorgehensweise viel besser beurteilen als irgendein anderer Arzt.

Ein Meningeom, das keinen "Ärger" macht, musst nicht zwangsläufig operiert werden. Man kann tatsächlich über einen gewissen Zeitraum beobachten, ob es wächst. Ich finde es immer sehr interessant, dass so häufig gesagt wird, die Beschwerden kämen nicht von dem Meningeom. Ob es bei deiner Migräne so ist, kann ich natürlich nicht beurteilen, aber meine Kopfschmerzen kamen definitiv vom Meningeom bzw. dem großen Ödem und dem erhöhten Hirndruck.

Wenn du noch Fragen hast, immer her damit. Wir helfen gern, soweit wir das können.

LG TinaF
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Offline KaSy

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Antw:neue Diagnose : Schreck und abwarten?
« Antwort #2 am: 30. Mai 2018, 16:04:45 »
Hallo, Danny,
ich begrüße Dich im diesem Forum, das Du wegen Deiner Unsicherheit wegen des entdeckten Meningeom aufgesucht hast.

(Ich habe zeitgleich mit TinaF geschrieben, daher doppeln sich einige Empfehlungen.)

Der Radiologe, der das MRT ausgewertet hat, kann in der Lage sein, einen Tumor, den er auf den Bildern entdeckt, einer bestimmten Tumorart zuzuordnen. Vermutlich wurde beim MRT Kontrastmittel (KM) verwendet? Denn die Form (relativ gleichmäßig rund) und die KM-Aufnahme (gleichmäßig) deuten auf ein gutartiges Meningeom hin.
Andere Hirntumoren sehen anders aus.

Dass ein 1,2 cm großes Meningeom ohne raumfordernde Wirkung sein soll, wundert mich etwas, da ich eine solche Formulierung noch nie gehört habe. Vermutlich meint der Radiologe, dass kein Hirngewebe verdrängt wird? Denn das wäre auch für ein Meningeom typisch, wenn es wachsen sollte, macht es sehr lange keine Beschwerden, da es das Gehirn verdrängt. Dieses lässt sich verdrängen und arbeitet bei sehr langsamem Wachstum sehr lange normal weiter. Auch sehr langsames Wachstum ist ein Merkmal von Meningeomen.

Welcher Facharzt war es, der Dir "wait and see" empfahl? Prinzipiell ist dieser Rat richtig, da das Meningeom nicht die Ursache Deiner Beschwerden ist. Da Du jetzt im Nachhinein verunsichert bist, rate ich Dir, mit dem Hinweis auf das Meningeom einen Termin bei einem Neurochirurgen zu vereinbaren. Vermutlich wird er auch zum Abwarten raten, aber ihm kannst Du speziellere Fragen stellen.

Dass "viele das haben" und es sei "so harmlos wie Myome in der Gebärmutter" kann ich nur als nicht ganz fachgerechten Beruhigungsversuch werten. Meningeome gehören zu den Hirntumoren, daran erkranken ca. 8000 Personen in Deutschland pro Jahr, davon sind 20%, also etwa 1600 von Meningeomen betroffen. Es ist also eine seltene Krankheit und darf Ernst genommen, (aber auch nicht akut überbewertet) werden.

Der Spezialist ist der Neurochirurg, er hat die meisten Erfahrungen mit Kopf-MRTs und kann die Auffälligkeiten in Zusammenhang mit den jetzigen und womöglich zu erwartenden Beschwerden deuten sowie Dir für die ferne Zukunft eventuelle Therapiemöglichkeiten nennen und deren Unterschiede erklären.

Ich denke, diese Informationen würden Dir helfen, die "wait and see"-Situation bei Deinem Meningeom besser zu verstehen.

Ich wünsche Dir ein möglichst ruhiges Herangehen an das Meningeom und eine rasche Abklärung und Behandlung Deiner Migräne!
KaSy
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Offline Danysahne

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Antw:neue Diagnose : Schreck und abwarten?
« Antwort #3 am: 30. Mai 2018, 18:48:42 »
Hallo KaSy und Tina,

Danke für Eure schnellen Antworten. Und die gute Erklärung. Das Ding ist tatsächlich sehr rund. MRT wurde auch mit Kontrastmittel gemacht.

Ich hatte nun schon vor Euren Antworten tatsächlich einen Termin bei meiner Hausärztin vereinbart (um es mit Ihr durch zu sprechen und um eine Empfehlung für den passenden Spezialisten zu bekommen).
Ich denke nach Euren Tipps werde ich mir auf alle Fälle eine 2. Meinung von einem Neurochirurgen holen.

Die Fachärztin die mich beraten hat ist eigentlich Psychiaterin (in einer neurologischen Praxis). Ich bin zur Nachsorge einer depressiven Episode bei Ihr und hatte in der Annahme sie sei auch Neurologin, die Migräne bei ihr angesprochen. Sie hat mich daraufhin ins MRT geschickt.

Den Befund hat sie heute mit einer Kollegin (Neurologin) kurz besprochen und mir dann erklärt.
Das war dann selbst mir ein bisschen zu lax ....vorallem nachdem ich gegoogelt hatte.

habt Ihre eine Idee wo ich "gute" Neurochirurgen finde? Ich lebe im Rhein-Main Gebiet (Darmstadt) 

liebe Grüße
Dany

Offline KaSy

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Antw:neue Diagnose : Schreck und abwarten?
« Antwort #4 am: 30. Mai 2018, 21:52:22 »
Klinikum Darmstadt (MVZ)
Uniklinik Frankfurt/Main
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Offline Danysahne

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Antw:neue Diagnose : Schreck und abwarten?
« Antwort #5 am: 06. Juni 2018, 19:37:52 »
kurzes Update:

Termin mit Hausärztin gehabt. Sie empfiehlt genau das selbe Vorgehen und hat mich an die Neurochirurgische Ambulanz der Uniklinik Frankfurt überwiesen. Auch sie hält die alleinige Meinung der Neurologin/Psychiaterin für unzureichend.

(MVZ Darmstadt sei gerade im Umbruch, daher nicht so zu empfehlen)

Ich berichte weiter.

Grüße
Dany

 



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