HirnTumor-Forum

Autor Thema: Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts  (Gelesen 203 mal)

Offline ZuKa

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Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts
« am: 14. April 2018, 18:51:40 »
Hallo zusammen,
Nach mehrmaligem Versuch konnte ich mich  endlich anmelden. :)
Ich habe so viele Berichte hier im Forum lesen dürfen und möchte mich einfach mit Betroffenen austauschen. Jetzt möchte ich mich erst mal vorstellen.
Bin 42 Jahre und sonst eigentlich fit.
Nun, wie schon im Betreff erklärt habe ich die Diagnose seit Sep.2017. Inzwischen 2.MRT gemacht worden und es ist um paar mm gewachsen.
Radiologe ist der Meinung gewesen einen NC zu konsultieren.
NC Frankfurt Uni ist der Meinung nochmal in 6 Monaten ein MRT zu machen. Ob nun in 3 Jahren oder in 5 Jahren im Endeffekt müsse es raus, aber es habe keine Eile da ich ja nichts merke.
Diese Aussage hat mich nicht wirklich beruhigt. Wie seht ihr das?
Würde mich sehr freuen wenn mir hier Meinungen/ Erfahrungen berichtet werden könnte. Bin nämlich nicht ganz im Klaren was ich mit dieser Aussage jetzt machen soll.
Danke euch schon mal dafür das ihr euch zeit nehmt meine Zeilen zu lesen.
LG

Offline TinaF

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Antw:Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts
« Antwort #1 am: 15. April 2018, 18:09:03 »
Hallo ZuKa,

erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass wie immer bescheiden ist.

Die Aussage der Neurochirugie der Uni Frankfurt klingt für mich plausibel. Dein Meningeom wächst, also wird es irgendwann wahrscheinlich raus müssen. Wenn du aber noch keine Probleme damit hast, besteht keine Eile. Hier gibt es einige Betroffene, bei denen wait and see angesagt ist oder war.

Wie kam es denn bei dir überhaupt zur Diagnose, wenn du keine Symptome hast?

Ich selbst hatte ein ziemlich großes Meningeom, links frontal, meine OP war aber schon vor über acht Jahren.

Wenn du noch Fragen hast, immer her damit, wir helfen gern, soweit wir das können.

Alles Gute für dich!

LG TinaF
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Offline ZuKa

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Antw:Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts
« Antwort #2 am: 15. April 2018, 20:37:26 »
Hallo TinaF,
Ganz lieben Dank für deine Antwort. Hatte schon befürchtet es antwortet niemand.....


Wie es bei mir zu der Diagnose kam? Also im August 2017 hat sich ein immer wiederkehrender Schwindel bei mir breit gemacht. Es war an einem Tag so schlimm das ich während der Autofahrt rechts anhalten musste und nicht mwhr weiter fahren konnte. Es wurde mir durch den Schwindel heiss und kalt zugleich.
Anschliessend wurde ich dann im Krankenhaus untersucht. HNO; Neurologisch und orthopätisch abgeklärt. Alles ohne Befund , so das man dann ein MRT machte und das Meningeom entdeckte.
Doch nach em Radiologen zu urteilen kommen diese Schwindelattaken nicht vom Meningeom. Ich habe sie heute noch allerdings zum Glück nicht so heftig wie an jenem besagten Tag.

Weisst du TinaF was ich nicht ganz verstehe?
Klar niemand möchte eine solche OP über sich ergehen lassen, aber wenn es am Ende doch zu einer OP kommen soll, warum dann nicht so bald wie möglich? Es heisst doch je kleiner der Tumor desto besser und einfacher die Op.
Ausserdem in der Spielraum zum Sinus auch sehr gering. Sollte man wirklich warten bis er infiltriert?
Es stehen noch 2 NC Termine aus, Giessen und Würzbug. Mal sehen wie diese es sehen.

Deine Op ist schon einiges her und dir geht es hoffe ich gut. Kann ich deine Geschichte hier im Forum irgendwo ausführlich lesen?

Ich danke dir für deine Zeilen.
LG ZuKa

Offline KaSy

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Antw:Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts
« Antwort #3 am: 15. April 2018, 23:01:31 »
Liebe Zuka,
auch ich möchte Dich in unserem Forum begrüßen.

Ich kann Deine Sorgen und Fragen gut verstehen. Du bist aus einem ernsthaften Grund zu mehreren Ärzten gegangen, die die Ursache nicht finden konnten und Deine Probleme bestehen weiterhin.

Nun wurde sinnvollerweise ein MRT gemacht und ein Meningeom entdeckt, das sich nach einem halben Jahr etwas vergrößert hat.

Meines Erachtens ist das zwar zunächst vielleicht ein Zufallsfund gewesen, wo Abwarten richtig war. Jetzt hat sich aber ein Wachstum herausgestellt und da frage ich mich schon, wieso weiteres Abwarten empfohlen wird.

Ich weiß nicht, welche Größe Dein Meningeom hat, aber die Lage scheint so zu sein, dass man nicht lange warten sollte. Auch Dein etwas jüngeres Alter spricht eher für ein weiteres Wachstum, ist aber auch eine bessere Voraussetzung für eine komplikationsarme OP.

Ich selbst hatte mehrere Meningeom-OPs.
Das zweite und dritte Rezidiv wurden sehr klein (1 - 1,5 cm) entdeckt und es wurde mir jeweils empfohlen, sie kurzfristig zu entfernen, bevor sie Schäden anrichten können. Das hatte ich auch nicht anders erwartet.
Selbst bei meinem ersten Meningeom, das viel größer, aber auch ohne Beschwerden war, ließ man sich nur zwei Monate Zeit bis zur OP.

Wenn Dein Meningeom weiter wachsen wird, kann es Beschwerden auslösen, die nicht mit Sicherheit zurückgehen werden. Wenn eine OP ohnehin stattfinden wird, ist früher besser als später, erst recht, wenn schon Einschränkungen aufgetreten sind.

Du hast ja hier viel gelesen und weißt, dass Meningeom-OPs nicht ganz locker zu nehmen sind. Vielen geht es danach wirklich besser, aber es gibt durchaus Betroffene, bei denen erst durch Einschränkungen das Meningeom gefunden wurde und die nach der OP unter Folgen zu leiden haben.

Ich selbst hatte keine Einschränkungen vor den OPs, benötigte danach jeweils einige Monate, um wieder fit zu werden, hatte aber keine neurologischen Dauerfolgen. Ich glaube, dass das so ist, weil rechtzeitig operiert wurde. Nach meiner ersten OP arbeitete ich noch 16 Jahre, nach der vierten OP war das leider nicht mehr möglich, aber "nur", weil ich durch die vielen OP und Bestrahlungen physisch und vor allem psychisch weniger belastbar bin.

Ich sehe, dass Du Dich gründlich mit dem Meningeom beschäftigst und mehrere NC konsultierst. Das ist wirklich gut. Ich wünsche Dir, dass Du zu einem NC und zu einer Klinik Vertrauen haben wirst.

Melde Dich gern wieder!

KaSy

PS: Die " Geschichten" von uns kannst Du in "Meningeom" oder weiteren Oberthemen  finden, wo bei den einzelnen Threads jeweils steht, wer ihn begonnen hat. Ein Klick auf den Namen hilft auch, da findest Du alle Beiträge. Jedoch sind das bei einigen sehr viele, weil sie anderen viel antworten.
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline ZuKa

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Antw:Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts
« Antwort #4 am: 16. April 2018, 20:09:22 »
Hallo KaSy...
Auch Dir möchte ich für deine klaren Worte danken.
Natürlich auch für die herzliche Aufnahme.

Es ist doch wirklich so, das man sich mit Betroffenen anders austauschen kann als eben Freunden und Bekannten. Dinge die mich zurzeit beschäftigen können eben nur Betroffene nachvollziehen.

Ja ich werde nun diese zwei NC Termine natürlich auch noch wahrnehmen. Ich möchte einfach von den Ärzten eine klare Äusserung. Ja irgendwann muss er raus aber warten wir ab bis er gross genug ist und Schwierigkeiten macht. Ist mir irgendwie keine wirkliche Hilfe von einem Arzt.
Ich komme selber aus der Pflege und denke einfach das man einen Menschen mit vielen Fragezeichen im Kopf nicht einfach so stehen lassen kann.

Mich intressiert was da auf mich zu kommt, evtl wenn ich z.B.doch abwarte und die Raumforderung zunimmt. Oder falls es doch OP Indikation heisst, wie würde das ablaufen? Was müsste ich vor planen? Ich habe zwei Grundschulkinder die , die Mama noch in allen Dingen brauchen.
Ja ihr seht ich mache mir schon ziemlich viele Gedanken in jeder Hinsicht.

Auf jeden Fall werde uch ich euch berichten wenn ich den ersten Termin habe.
LG ZuKa


Offline TinaF

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Antw:Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts
« Antwort #5 am: 17. April 2018, 07:52:53 »
Hallo ZuKa,

Meningeome wachsen im Normalfall ja sehr langsam, sie infiltrieren auch nicht das Gehirn, es ist also nicht damit zu rechnen, dass der Tumor von einem Kontrolltermin bis zum nächsten regelrecht "explodiert". Deshalb, so denke ich, wird man dir in Frankfurt gesagt haben, dass das Meningeom raus muss, aber eben ohne Eile.

Mir ging es damals so schlecht, im Nachhinein haben sich viele Ärzte gefragt, warum bei meinem Zustand nicht viel früher ein MRT gemacht wurde. Aber im Nachhinein ist man ja immer schlauer. Zu mir hätte keiner gesagt, okay, wir warten noch ein paar Monate, ich war innerhalb weniger Tage auf dem Tisch.

Du bist jetzt in der Situation, dass du noch genug Zeit für eine Zweit- und Drittmeinung hast, du kannst schon mal alles Nötige planen, gerade auch im Hinblick auf deine Kinder. Mit ein paar Tagen Krankenhaus musst du rechnen, wie lange, kann dir jetzt noch keiner sagen. Auch auf eine Anschlussheilbehandlung solltest du dich einstellen. Gerade bei zwei noch kleineren Kindern ist es wichtig, dass du wieder richtig fit nach der OP wirst, damit du für deine Kurzen weiterhin gut da sein kannst.

Wo könnten deine Kinder bleiben? Daheim beim Vater? Oder könnten sie zu den Großeltern? Oder zu Paten, Tante, Onkel, deiner besten Freundin?

Mein Sohn, damals noch ein Kiga-Kind, blieb daheim beim Papa und die Großeltern haben sich regelmäßig blicken lassen.

Fragezeichen im Kopf sollte ein Patient nicht haben, deshalb ist es auch wichtig, dass du dir alle Fragen notierst (es gibt übrigens tatsächlich keine dummen Fragen) und zu den Gesprächen immer jemanden mitnimmst, wenn das möglich ist. Ich habe allerdings die Erfahrung gemacht, je mehr Gespräche mit Ärzten man führt, umso mehr Fragezeichen hat man danach, jedenfalls manchmal. Deshalb gilt, nachhaken, bis deine Frage wirklich beantwortet ist, bis du alles verstanden hast.

Wann sind denn deine Termine in Giessen und Würzburg?

Ansonsten stimme ich dir zu, je weniger Probleme man vor der OP hatte, umso größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass man auch nach der OP wenige Probleme hat. Und natürlich sollte man nicht warten, bis das Meningeom Kontakt zum Sinus hat, das macht die OP nicht leichter.

Ich wünsche dir gute und informative Termine, nach denen du klarer siehst und die für dich richtige Entscheidung treffen kannst.

LG TinaF
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Offline thueringer

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Antw:Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts
« Antwort #6 am: Gestern um 14:59:03 »
Hallo,

mein Meningeom war lt: MRT damals 3 mm weg vom Sinus sag. Ich habe mich für die Operation entschieden (nur etwa 2-3 Monate nach Befund). Nach der OP sagte der Operateur es war 1 mm Abstand.

Also ich würde grundsätzlich, da es sich ja abzeichnet, das das Meningeom am Sinus andocken könnte, nicht zu lange warten. Einfach einen guten Operateur suchen und dann operieren lassen.

Gruß
thueringer

 



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