HirnTumor-Forum

Autor Thema: Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom  (Gelesen 7824 mal)

Offline Elfe7

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Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« am: 24. März 2018, 22:45:14 »
Hallo, seit gestern hab ich als Gast gelesen und mich entschlossen, das gesamte Forum zu nutzen und eure Hilfen und Ratschläge anzunehmen. Danke schon jetzt, dass ihr mir zuhört🙋

Zu meiner Person: ich bin bereits im Rentenalter und seit 1 1/2 Jahren dreht sich mein ganzes Leben um meinen Mann. Bei ihm wurde im November 2016 ein kleinzelliges Bronchialkarzinom festgestellt.
Seitdem bin ich für alles zuständig und fahre ihn zu seinen diversen Terminen. Mit anderen Worten unabkömmlich....

Seit 1/2013 weiß ich von einer „inaktiven Wucherung“ in der Stirnhöhle. Ende 2014 nochmals kontrolliert mit dem gleichen Befund. Jetzt wieder Kontrolle, weil ich eine Gangstörung bei mir feststellte. Sonst keinerlei Beschwerden. Erstmals wurde dieWucherung mit Namen benannt, weil es sich verändert hat.
Der Röntgenarzt meinte, machen sie einen Termin beim Neurochirurgen, die Neurologin gab mir eine Überweisung und meinte, sie haben ein gutartiges Menignom im Stirnlappen, stellen sie es dem NC vor. Einen Termin hab ich am 9.4.

Bis dahin rotiert mein Gehirn ununterbrochen. Vor allem, was wird mit meinem Mann, wer kümmert sich um den Hund. Wie soll das gehen, wenn ich für ein paar Wochen ausfalle und ooh Schreck 3 Monate nicht Autofahren darf. Und das bei der optimistischsten Prognose.

Mein Mann hat am Montag CT um festzustellen ob er Tumorfrei (seit 12/2017) ist. Wenn nicht, bin ich mit meinem Latein am Ende.

Haltet mir die Daumen für gute Nachrichten.

Liebe Grüße an alle die lesen und vielleicht antworten möchten.
Mel.

Offline KaSy

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Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« Antwort #1 am: 24. März 2018, 23:54:55 »
... nur mal kurz;

Wenn Dein Mann nicht allein leben und sich um Dich und den Hund nicht kümmern sowie nicht Auto fahren kann, dann müsste er bereits einen Pflegegrad und einen Schwerbehindertenausweis haben.
Wenn nicht, dann beantragt das zügig.
Es ermöglicht vieles.
Informiert Euch bitte.
Alles Gute Euch Beiden!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Elfe7

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Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« Antwort #2 am: 25. März 2018, 10:38:31 »
Hallo KaSy, heute alles etwas früher, aber sehr schön ist es draußen, blauer Himmel, Sonne pur, dasteht die Welt schon besser aus😁.

Den Schwerbehindertenausweis hat der Sozialdienst in der Reha gestellt. Die vorgeschlagenen 100% sind genehmigt. Vorteil, außer steuerlich könnte ich bisher nicht erkennen. Ich hatte auf eine Parkerleichterung gehofft, aber die ausgewiesenen Parkplätze darf er immer noch nicht nutzen.

Einen Pflegegrad werde ich am Dienstag beim Onkologen ansprechen. Sollte ich ausfallen braucht er den unbedingt. Mit der neuen Skalierung kenne ich mich nicht aus, sollte aber der Onkologe wissen.

Und schon rückt mein Problem wieder in die 2. Reihe....

Einen schönen Sonntag wünsche ich allen. Geht raus wenn ihr könnt, die Sonne tut so gut🙋

Offline KaSy

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Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« Antwort #3 am: 25. März 2018, 22:59:48 »
Liebe Elfe7,
ich weiß nicht, ob sich ein Facharzt mit Pflegegraden auskennt.
Ruf am Montag Deine/Eure Krankenkasse an, lass Dich zur Fachabteilung für Pflege verbinden und schildere Euer Gesamtproblem. Sie wissen dort über alles um die Pflege Bescheid und haben vielleicht auch weitere Ideen.

Lies irgendwann auch mal hier im Forum im Bereich Pflege ...
In manchen Orten gibt es Familienhelfer oder die Volkssolidarität kann kurzfristig Hilfe organisieren. Der Sozialdienst in dem Krankenhaus, wo der Onkologe ist, weiß auch viel ...

Bei der Stelle, die den Schwerbehindertenausweis ausgestellt hat, stellst Du einen Antrag auf das Merkzeichen "ag", das steht für "sehr gehbehindert" und Dein Mann erhält es, wenn ein Arzt diese Gehbehinderung bestätigt und das Amt auch. Tatsächlich ist das langwierig und ungewiss und falls Du das nicht schaffst, verschiebe es auf später.

KaSy
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Offline Elfe7

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Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« Antwort #4 am: 26. März 2018, 10:37:53 »
Danke liebe KaSy,

Du bist wirklich ein umfassendes Archiv und hast für jeden tröstende und aufbauende Worte. Eine Bereicherung für dieses Forum ;D

Wir fahren gleich zum wichtigsten Termin. CT für meinen Mann.

Da ich zum selben Röntgeninstitut gehe kann ich mir bei dieser Gelegenheit Kopien vom Arztbericht und meinen alten CD‘s machen lassen. Das hab ich schon telefonisch abgeklärt. Ich hab hier gelesen, dass man auf seine vollständigen Unterlagen achten und nur Kopien herausgeben soll. Das war ein sehr guter Tipp.

Ich werde mich nochmal melden, wenn die Ergebnisse vorliegen.

Gruß und nochmal danke
Mel.

Offline Elfe7

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Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« Antwort #5 am: 26. März 2018, 17:31:50 »
Welche Nachricht zuerst?
Leider hat mein Mann ein Rezidiv. Im Dezember war nur noch Narbengewebe, jetzt an gleicher Stelle neues Weichgewebe. Morgen haben wir Termin beim Onkologen über weitere Behandlung.

An gleicher Stelle konnte ich meine Interlagen vervollständigen. Habe jetzt CD über gesamten Verlauf und Ausdruck der jeweiligen Befundmitteilungen vom Radiologen an Augenarzt und Neurologen.
Januar 2013 / 24x27x20 im Januar 2014 unverändert und 3/2018 Umfangvermehrung auf 33x30x24.
Da ich keine Beschwerden habe, außer Gangunsicherheit, aber die Neurologin meint, das ist nicht der Auslöser, werde ich also noch 14 Tage warten, was der Neurochirurgie daraus macht.

Hat jemand von Euch eine Gangunsicherheit / kein Schwindel , die nichts mit dem Tumor zu tun hat?

Ich würde mich im Moment nicht so gerne operieren lassen (Ehemann) und mit Reha doch lange ausfallen,
Wenn der NC mir die Wahl läßt.
Also warten..., wirklich nicht meine beste Disziplin 🙁

Offline Elfe7

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Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« Antwort #6 am: 28. März 2018, 18:44:41 »
Hallo liebe Mitstreiter, es gehört zwar nicht hierhin, aber...

an manchen Tagen reißt es einfach nicht ab.

Heute rief mich die Tochter einer lieben Kollegin an mit der ich 18 Jahre eng zusammengearbeitet habe. Leider war der Kontakt abgebrochen. Jetzt weiß ich warum.

Sie war die letzten 6 Jahre im Pflegeheim mit schwerer Demenz und ist am Sonntag verstorben.
Ihre Tochter hat sie in den letzten 2 Jahre nicht mehr erkannt.

Die Nachricht hat mich tief betroffen gemacht, weil ausgerechnet diese Kollegin ein excellentes Gedächtnis hatte. Sie konnte sich an alles,  Jahre Zurückliegendes erinnern und war davon überzeugt, dass dies auf die tägliche Einnahme von Knoblauchkapseln zurückzuführen sei.

Ich werde sie als aktive, unglaublich agile Person in Erinnerung behalten.

Offline Elfe7

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Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« Antwort #7 am: 09. April 2018, 18:07:09 »
Heute Stunde der Wahrheit.

DerTermin beim Neurochirurgen war heute Mittag und weil mein Mann ja nicht kann, haben mich 3 Freundinnen aus meiner Sportgruppe begleitet. Letzte Woche hab ich noch gesagt „das schaffe ich auch alleine“, wurde aber spontan überstimmt. Wir sind zusammen mit der Straßenbahn in die Innenstadt und sie haben im Café auf mich gewartet. Ich fand es wunderbar, dass sie bei mir sein wollten um mich ggf. aufzufangen.

Der Neurochirurg war mir auf Anhieb sehr sympathisch und es wurde eine lockere Unterhaltung aus Fragen und Information.

Es ist eindeutig ein Menignom in einer unkomplizierten Lage, aber schon sehr Raumfordernd. In der sogen. Geruchsmulde und schon ziemlich nahe am Sehnerv. Der Schnitt würde am Oberkopf ca. 4-5 cm hinter dem Haaransatz ca. 15 cm gemacht. Wenn alles gut geht nach 5 Tagen aus der Klinik. Ich hab nach AHB gefragt und meinte, das ist in Ordnung wird in der Akte vermerkt, die kommen dann in der Klinik auf sie zu. Frage an euch: soll ich das schon ein paar Tage vorher anregen?
Als ich dann die Terminproblematik wegen meinem Mann ansprach sagte er, kein Problem, sie können sich Zeit bis zum Herbst lassen. Das M. wächst ja sehr langsam.

An der Rezeption fragte ich noch nach dem genauen Terminablauf. Die MTA sprach von einem aktuellen MRT das ich dann mitbringen solle. Ich „welches MRT? „Rückfrage beim Arzt. „Brauchen innerhalb von 6 Monaten kein neues“. Habe also Zeit bis September. Darüber werde ich noch mit meiner Neurologin sprechen.

Die sehr freundliche MTA wies mich ausdrücklich darauf hin, dass. I c h  entscheide wann und ob überhaupt eine OP stattfindet.

So, das war ein langer Text, hoffentlich hab ich euch nicht gelangweilt.
Für mich war es ein schöner Tag, weil ich sooo viel spontane Unterstützung von meinen Freundinnen bekommen habe. Sie haben mir immerhin 4 Stunden geschenkt💞😁

Offline KaSy

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Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« Antwort #8 am: 09. April 2018, 22:02:26 »
Liebe Elfe 7,
das klingt erstmal gut und Du musst schauen, wie lange Du es aushältst zu warten.
Wenn das medizinische Umfeld und das "Bauchgefühl" stimmen, gehst Du positiver in die Therapie.

Du fragst wegen der AHB. Das steht in der Akte, also wird es vermutlich nicht vergessen. Frage trotzdem nochmal nach, sobald Du in der Klinik bist. Früher muss das nicht sein. Der Sozialdienst der Klinik wird auf Dich zukommen. Er kann aber erst handeln, wenn Du in der Klinik bist und die OP auch wirklich durchgeführt wird.

Bestenfalls kannst Du vorher überlegen, in welche Reha-Klinik Du möchtest. Es gibt inhaltlich insofern Unterschiede, dass nicht überall Augenspezialisten tätig sind. Aber ob Du das brauchst, weißt Du erst nach der OP. Der Sozialdienst wird Dir Kliniken vorschlagen.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit ...
KaSy
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Offline Elfe7

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Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« Antwort #9 am: 08. Mai 2018, 09:21:26 »
Ein strahlender Morgen beginnt. Da geht mir immer das Herz auf🌻

Eine Frage beschäftigt mich seit ca. 1 Woche, und zwar werde ich wach und habe ein pulsierendes Ohrgeräuch im rechten Ohr. Es bleibt bis ins Badezimmer und verschwindet dann plötzlich. Komm auch den ganzen Tag nicht wieder, aber jeden Morgen das gleiche Spiel.

Jetzt hab ich bei Dr. Google gelesen, dass es ein pulssynchroner Tinnitus sein kann. Viele Ursachen aber auch Hirntumor. Soll ich zum HNO oder den nächsten Termin 17.5. beim Neurologen abwarten.
Habt Ihr Erfahrung damit oder einen Rat? Ich bin schon sehr verunsichert, möchte aber aus einer Mücke keinen Elefanten machen.

Liebe Grüße
Mel.

 



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