HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neurinom/Schwannom am Nervus glossopharyngeus + Vagus, OP oder Bestrahlung?  (Gelesen 1607 mal)

Offline revolte

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Hallo zusammen, ich bin schon länger stiller Mitleser und jetzt möchte ich mich auch mal vorstellen und erzähle euch jetzt einfach mal von meinem Weg hierher.
Ich komme aus Mainz, bin 35 und bin Mutter von 3 Kindern (1,5,7 Jahre alt).
Im Oktober 2016 habe ich in der linken Gesichtshälfte ein starkes Kribbeln gehabt und bin daraufhin zum Neurologen, er hat mich direkt zum Ausschluss eines Schlaganfalls in die Stroke Unit eingewiesen. Dort hat man ein CT gemacht, und mich dann aber mit den Worten heimgeschickt ich solle mehr Sport machen, das wäre eine muskuläre Verspannung.
Seitdem hatte ich immer wieder mal Empfindungsstörungen, Kribbeln oder so ein Ameisenlaufen in der linken Gesichtshälfte, habe mir aber diesbezüglich keine Gedanken gemacht - war ja alles abgeklärt.

Im August 2017 bekam ich eine Gürtelrose am Kopf, das verläuft meist untypisch ohne Ausschlag, sondern mit Nervenschmerzen im Trigeminusbereich. Im Rahmen der stationären Behandlung wurde auch ein Kopf MRT gemacht. Bei meiner Entlassung sagte man mir dann: Sie wissen ja dass sie einen gutartigen Tumor haben, er ist seit Oktober 2016 nicht gewachsen, ich solle trotzdem engmaschig überwachen und mich beim HNO vorstellen.
Mir ist alles aus dem Gesicht gefallen, das war überhaupt das erste Mal dass ich davon hörte.

Gut, Internetrecherchen haben mich dann hierher geführt. Ich bin dann erstmal von einem Akustikneurinom ausgegangen, sollte mich auch beim HNO vorstellen. HNO schloss ein Akustikneurinom aus und ging von einem Meningeom aus und war auch sonst sehr unentspannt im Hinblick auf Behandlung des Tumors und hat mir ziemliche Angst gemacht. Also riesige OP, großer "Flurschaden", lange Reha usw usw.

Der Neurologe veranlasste eine engmaschige MRT Kontrolle alle 3 Monate und schickte mich nach Ingelheim zu einem Neuroradiologen, der hervorragende Bilder machen soll.
Anhand der Bilder ging der Neurologe von einem Trigeminusneurinom aus und überwies mich dann doch in die Neurochirurgie, da eine Behandlung schnell in Angriff genommen werden sollte.

Ich war zuerst in der Uni Frankfurt, dort nahm die behandelnde Ärztin meinen Fall mit in die Tumorkonferenz und im anschließenden Gespräch sagte man mir dass sie von einer OP abraten, da die Lage des Neurinoms sehr komplex zu operieren sei. Nun lag das Neurinom wieder woanders, und zwar am 9+10 Nerv (glossopharyngeus+vagus). Sie riet mit mich bei der Radiochirurgie Saphir bzgl Bestrahlung mit GammaKnife beraten zu lassen und das ziemlich bald, da der Tumor schon sehr groß ist (220+270+300) und direkt an der Halsschlagader liegt. Also ab zur Radiochirurgie. Ich bekam sehr schnell einen Termin. Der dort leitende Professor ist grundsätzlich für eine Bestrahlung, wollte aber erstmal abwarten und weiterhin engmaschig überwachen, da die Gürtelrose noch nicht so lang zurückliegt und ich auch sonst einfach sehr jung bin, da sind die Risiken einer Bestrahlung höher sind als der Nutzen. Sobald er wächst, würde er bestrahlen.

So, ich bin verunsichert aber doch irgendwie glücklich nach Hause. Zuerst hieß es es muss unbedingt behandelt werden, na gut, ist ja schön wenn man noch warten kann.

Mein Neurologe riet mir mir eine zweite Meinung einzuholen und ich hatte einen Termin in der Uni Mainz. Der dort behandelte Arzt zeigte meine Bilder Prof. Dr. Ringel, der mich daraufhin direkt sprechen wollte. Jetzt hatte ich gestern mein Gespräch mit ihm. Er will es unbedingt operieren. Problematisch ist die Nähe zur Halsschlagader. Von einer Bestrahlung rät er mir erstmal ab, eben weil ich noch so jung bin und die Wahrscheinlichkeit dass es noch wächst sehr hoch ist. Er würde das Reszidiv dann bestrahlen.
Puh, also als er von der Op gesprochen hat ist mir schon sehr flau geworden. Der Schädelknochen wird hinterm Ohr S förmig ca 10cm lang geöffnet und dann müssen sie fast bis zur Kopfmitte durch. Keine so schöne Vorstellung.
Er geht natürlich nicht davon aus dass was schief läuft, aber muss mich natürlich auch über das Worst Case Szenario unterrichten. Wenn der Nerv geschädigt wird, kann es zu Schluck- und Atemstörungen kommen. im schlimmsten Fall so stark, dass ein Luftröhrenschnitt nötig ist. Das vielleicht sogar für immer.
Da ein Neurinom am nervus Vagus und gloss. so selten vorkommt (so 2xjährlich) gibt es auch keine aausreichenden Studien wie oft das prozentual vorkommt.
Naja, mir gehts jetzt insgesamt ganz schön beschissen. Mit 3 kleinen Kindern lässt man natürlich nicht einfach so gern den Schädel aufbohren.
Mich verunsichert auch dass beide Kliniken so komplett unterschiedliche Ansätze fahren. Ich habe mir irgendwie erhofft dass Uni Mainz das bestätigt was Uni Frankfurt sagt.

Jetzt fahre ich am 19.03 ins INI Hannover und lasse mich da beraten in der Hoffnung sie können mir irgendwie die Last nehmen.

Es ist so eine schwere Entscheidung, lasse ich es bestrahlen mit dem Risiko auf bösartiges Wachstum? Egal, dann hab ich aber vielleicht 10 Jahre Ruhe und kann die Kinder wenignstens aus dem Gröbsten kriegen. Oder doch OP? Wie Wahrscheinlich ist es dass ich danach mit so einem Gerät rumlaufen muss? Mensch, die Entscheidung kann mir ja wahrscheinlich keiner abnehmen.

Leider gibt es hier kaum Leute die ein Neurinom an der Stelle hatten, soweit ich das mitbekommen habe. Wäre Dr Ringel eine gute Adresse? Ich kann hier leider keine Klinikbewertungen sehen, der Ruf der Uniklinik Mainz hat ja schwer gelitten.

Naja, ich schik mal ab, vielleicht findet sich ja jemand zum Austausch hier.

LG


Offline KaSy

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Liebe Revolte,
ich begrüße Dich herzlich in diesem Forum, wo sich Betroffene und Angehörige über Tumoren im Gehirn austauschen.

Du bist bereits den richtigen Weg gegangen. Die problematische Lage  Deines Neurinoms ist  mit Risiken verbunden, sowohl jetzt als auch durch eine Therapie.
Insofern verstehe ich, dass die Ärzte Dir das vorschlagen, was sie selbst können und für Deine sonstige Situation (jung, drei kleine Kinder, ...) für richtig halten.
Womöglich erhältst Du eine dritte, abweichende Meinung.

Dann solltest Du Dir in allen drei Kliniken alles noch einmal genau erklären lassen.
- Wie sicher ist es, dass nach Bestrahlung eine bösartige Entartung folgt?
- Was bedeutet im Zusammenhang mit einem Luftröhrenschnitt das lebenslange Tragen eines Gerätes, wie sieht das aus, wie schränkt es Dich ein, wie oft kommt das vor, kann man es vermeiden?

Der Dir lang erscheinende Weg vom Ohr bis in die Mitte des Gehirns sollte Dich weniger schrecken. Die Neurochirurgen können das mit ihrer immer besseren Technik.
Auch der Schnitt hinter dem Ohr ist günstig, da die dort entstehende Narbe später nicht mehr zu sehen sein wird.

Zwei Hinweise noch:
- Es gibt auch ein Forum für "Neurofibromatose". (Ich hoffe, ich schreibe es richtig.)  Dort findest Du evtl. zusätzliche Erfahrungen. (Evtl. das Mitglied Krimi per PN anschreiben.)
- Klinikbewertungen kannst Du hier erst nach mehreren eigenen Beiträgen einsehen. In Deiner weiteren Region ist Münster eine gute Adresse, habe ich hier häufiger gelesen.

Ich kann persönlich gerade Deine Situation als dreifache Mutter gut nachvollziehen. Sie sollten Dir immer Motivation sein, die optimale Therapie zu erhalten. Ich selbst habe besonderes Einfühlungsvermögen bei einer jüngeren Ärztin erfahren, auch wenn sie mich nicht operiert hat. Aber wenn sich ein Neurochirurg mit viel Verständnis für Dich einsetzt, dann wirst auch Du ein gutes Gefühl haben. Bedenke auch, dass der Professor mit einem Team operiert. Die Nachsorge übernimmt er nicht allein. Da wäre es vielleicht gut, den einen oder anderen Arzt der Station zuvor kennenzulernen. 
Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy
« Letzte Änderung: 16. März 2018, 16:16:25 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline revolte

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Liebe KaSy,
vielen lieben Dank für die schnelle und ausführliche Antwort. Im Grunde genommen hast du Recht. Ich sollte Vertrauen haben, dass die Ärzte nur das Beste wollen. Ich bin ja tatsächlich eine sehr große Kritikerin der Schulmedizin und jetzt passiert das!!!
Ich sollte vermutlich nicht vom schlimmsten Risiko ausgehen. Bei jeder Bandscheiben OP wird den Patienten vermutlich auch gesagt dass eine Querschnittslähmung möglich ist.

Danke für den Tipp mit Münster, das habe ich bei meinen Recherchen noch gar nicht entdeckt.
Wie sieht es denn aus mit Heidelberg oder Würzburg? Das wäre auch in der Nähe.
Wie viele Beiträge brauche ich um in den Klinikbewetungen lesen zu können?

Sich auch die Station anzuschauen ist auch eine gute Idee - danke!

Offline revolte

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Liebe KaSy, liebe Mods, könnt ihr mir eventuell mehr Infos über die Klinikbewertungen geben? Ich hab schon versucht etwas zu finden, aber bin leider nicht schlauer.

Offline haijaa

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Hallo Revolte,
die Klinikbewertungen geben nicht viel her in deinem Fall-
kennst du schon das Portal in der Schweiz mit Forum, das länderübergreifend informiert?
https://www.akustikusneurinom.info/cms/Akustikusneurinom-Links-Studien-Infos.php?navid=10
DER Spezialist für AN Operationen ist wohl Prof. Sepehrnia,
er war früher in Münster tätig-

ich habe vor einem Jahr mal für einen Bekannten dazu recherchiert,

mir macht es Sinn bei ihm eine Meinung einzuholen.
http://www.neurochirurgie-sepehrnia.ch/

P.S. Prof. Ebner & Prof. Tatagiba in Tübingen scheinen auch ein Spezialisten zu sein

Beste Grüße
2. P.S.  Ärzte/Klinikliste:
https://www.akustikusneurinom.info/cms/Akustikusneurinom-Medizinischer-Beirat.php?navid=7
« Letzte Änderung: 08. März 2018, 22:42:42 von haijaa »

Offline revolte

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Vielen lieben Dank für deine Antwort. Sie hilft mir weiter. Ich tendiere stark zu Tübingen. Bin gespannt was in Hannover rauskommt.

Offline haijaa

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gern geschehen ;)
vielleicht kann man ja doch noch warten, wenn es nicht wächst-
wenn du magst berichte mal was Hannover und/oder Tübingen sagten

Offline revolte

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Sicher, ich halte euch auf dem Laufenden in der Hoffnung dass sich vielleicht jemand zum Austausch findet.

Heute hatte ich ein MRT
Das Neurinom ist nicht gewachsen und sonst hat der Neurologe nichts gesagt. In Befund hab ich dann gelesen: tangierung vena carotis interna. Kompression vena juggullare interna.

Kompression ist doch nichts gutes oder? Warum hat er nichts dazu gesagt?

Offline KaSy

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Liebe Revolte,
ich würde auch zweifeln, wenn Venen im Kopf bereits durch den Tumor komprimiert, also "gedrückt" werden. Ich würde im dem Fall dazu tendieren, nicht allzu lange mit einer Therapie zu warten.

ABER: Das sollte ein Neurochirurg und ein Strahlenexperte entscheiden, am besten eine Tumorkonferenz, wo diese Fachärzte gemeinsam beraten.

Weder der Radiologe noch der Neurologe sind in diesem Fall die richtigen Ansprechpartner. Sie werden die Operation und Bestrahlung nicht durchführen.

Diese Reihenfolge der Therapien scheint mir die richtige zu sein. Durch die OP kann ein Teil des Tumors entfernt werden und der Druck auf die Venen kann etwas nachlassen.
Eine anschließende Bestrahlung vernichtet die Teilingsfähigkeit der verbliebenen Tumorzellen, so dass deren Wachstum stark eingeschränkt wird. Leider bleiben diese Zellen dort und werden erst im Laufe von Monaten vom Stoffwechsel wegtransportiert.

Ich denke, das Risiko des Wartens und dadurch die Gefahr eines Venenverschlusses ist groß und sollte zeitlich mit Deiner sonstigen Situation gut abgewogen werden.

Die Ärzte werden sich alle Mühe für Dich geben! Du musst "nur" herausfinden, wo Du das meiste Vertrauen und ein gutes Bauchgefühl hast. Das ist nicht leicht, aber Du wirst es tun müssen.
Und Du wirst es schaffen!
KaSy
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Offline Triene

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Liebe Revolte, och schau hier leider nur selten vorbei, ich kann dir sagen, dass Dr. Tüttenberg in Idar Oberstein ein sehr guter und kompetenter Neurochirurg ist. Vielleicht stellst du dich mit all deinen Unterlagen bei ihm vor?

Offline revolte

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Danke Triene für den Tipp, das ist ja auch nicht so weit weg von Mainz.

Allerdings gibts bei mir wieder einmal Neuigkeiten. Aus meinem Neurinom ist ein Glomus jugulare geworden.

Ich war Mitte März im INI Hannover und der Prof dort hat direkt beim ersten Blick aufs MRT gesagt, dass es einer ist. Das erkenne man vor Allem daran, dass der Tumor so gut durchblutet ist. Prof. Samii Junior kam zum Gespräch dazu und bestätigte das. Zum ersten Mal habe ich das Wort Embolisation gehört, was ja in der Tat Sinn macht, damit man den Tumor ohne größeres Blutbad entfernen kann. Jetzt warte ich auf einen Kostenvoranschlag und hoffe, dass die KK das übernehmen kann. Wenn das nicht klappt, stehe ich quasi wieder am Anfang. Denn der Glomustumor scheint noch seltener zu sein und meinen Recherchen nach ist das ein komplett anderer Fachbereich als die Neurochirurgie. Das heißt die Kliniksuche geht weiter.
Positiv ist, dass ich bis Herbst warten kann, da ist die Kleinste zumindest in der KiTa und ich muss mir darüber schon mal keine Gedanken machen.

Manchmal fällt es schwer den Alltag zu wuppen. Diese Ungewissheit macht mich irgendwie mürbe und ich neige dazu mich zurückzuziehen und bin auch relativ unentspannt mit meinen Kindern. Dementsprechend unetnspannt sind sie - klassischer Fall von Teufeskreis. Es gibt Tage dazwischen, da kann ich komplett loslassen, aber gerade an Tagen mit Beschwerden, kann ich kaum abschalten.

Und dieses Arztgerenne ist auch so nervig, ich wünschte ich hätte einen Arzt an der Seite, der mich unabhängig beraten kann, aber wo geht man hin?

Naja ich schick mal ab.



 



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