HirnTumor-Forum

Autor Thema: Anaplastisches Oligogendrogliom  (Gelesen 32873 mal)

Offline KaSy

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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #30 am: 02. September 2020, 15:56:36 »
Ach, liebe Smarty,
nach Deinem Spruch sind es jetzt gerade "schlecht verpackte", aber trotzdem geschenkte Tage.
Es klingt gut, wieviele Untersuchungen sie durchführen und noch besser klingt es, dass sich Dein Mann langweilt.

(Bei meinem Vati damals haben wir sehr ernsthaft um sein Leben gebangt und konnten nach etwa 8 Tagen erst wieder optimistisch sein, als er mit uns so wie früher politisch diskutierte.)

Mit Deiner Arbeit beim DRK findet sich doch gerade in "Corona-Zeiten" ganz bestimmt etwas für Dich. Ich finde es sehr verantwortungsvoll, dass sie auf Kündigungsfristen achten. Aber vielleicht kannst Du wieder in eine Krankheitsvertretung "schlüpfen".

Bloß, warum, verdammt noch mal, trifft es einige immer-immer wieder und andere ...?!

Ihr werdet es wieder schaffen, immer-immer wieder!

Liebe Grüße an Euch
Deine KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Smarty

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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #31 am: 03. September 2020, 00:59:29 »
Liebe KaSy,

... wenn ich das wüßte. Habe keine Erklärung dafür. Nicht, daß ich das anderen wünsche. Aber das braucht doch niemand,
oder ?!
Morgen (oder evt. heute schon ?) kommt eine Langzeit-Blutdruckmessung und morgen ein TEE (Herzkatheder-Untersuchung durch die Speiseröhre). Das ist keine wirklich angenehme Untersuchung; diese hatte ich auch bereits vor 3 1/2 Jahren, als ich ebenfalls auf der StrokeUnit lag.
Bis heute weiß ich nicht, was da wirklich die Ursache war. Ich vermute, das lag mit dem Tod meiner Schwiegermama und dann 5 Wochen später mit dem Tod meines Papas zusammen.

Die Oberärztin sagte ihm heute, daß es wie ein Schlaganfall aussieht und nicht (hoffentlich!) wie ein Rezidiv.
Hoffe, dass sie Recht hat und die Untersuchungen es bestätigen (werden).

Aber am wichtigsten ist jetzt einfach, daß mit meinem Mann alles in Ordnung ist/oder kommt und wir keine weiteren Sorgen haben.

Das mit meiner Arbeit ist richtig doof. Zumal es im Juni noch geheißen hat "sie sähe mich im Oktober noch nicht beim Arbeitsamt".
Nach meinem Unfall, als ich gesagt habe, daß ich 7 ! Wochen ausfalle, hieß es dann ..."werden Sie erstmal wieder gesund"...
Und dann die Nachricht, daß der Vertrag nicht verlängert werden kann/wird.

Ich wünsche auch dir alles Gute und viel Zufriedenheit, Freude und was man sonst noch alles brauchen kann.
Schlechte Nachrichten braucht keiner, wirklich.
Und ich danke dir. Vor allem fürs Mutmachen. Fürs Aufbauen, wenns einem sch..... geht. Bleib wie du bist  :-* :-*

Ganz liebe Grüße
Smarty



« Letzte Änderung: 03. September 2020, 01:03:05 von Smarty »
Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
Und die es dennoch schafften, immer wieder ihren Weg aus der Tiefe herauszufinden.

Offline TinaF

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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #32 am: 03. September 2020, 11:00:01 »
Liebe Smarty,

was für ein Mist!

Ich wünsche dir bzw. euch, dass ganz schnell rausgefunden wird, was dein Mann hat und wie es behandelt werden kann. Ist es nicht irgendwie verrückt, dass man auf einen Schlaganfall "hofft", und dass es nur ja nicht ein Rezidiv ist? Wie glücklich müssen die Gesunden sein... Manchmal sage ich auch zu meinen Mann, warum eigentlich immer ich ständig neue gesundheitliche Baustellen dazubekomme. Der Kopf ist zwar stabil, aber dafür tut sich immer wieder woanders in meinem Körper was, was ich wirklich nicht brauche. Und was mich dann wieder ins Krankenhaus bringt, neue Operationen bedeutet oder zumindest wieder Angst und Unsicherheit und das Gefühl irgendwann nicht mehr zu können... Aber auf diese Frage gibt es halt keine Antwort. :(

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und dir wünsche ich, dass du möglichst eine weitere Befristung bekommst und wenn nicht, dann versäume bitte nicht den Termin bei der Arbeitsagentur, du brauchst nicht noch mehr Ärger!

Alles Gute für euch!!!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline TinaF

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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #33 am: 08. September 2020, 07:22:53 »
Guten Morgen Smarty,

gibt es zwischenzeitlich was Neues von deinem Mann?

LG TinaF
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Offline Smarty

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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #34 am: 08. September 2020, 16:06:34 »
Hallo Tina und KaSy

inzwischen gibt es was neues:

1. Kein Corona  ;D.
   Die Nacht vor der Entlassung hatte die Zimmernachbarin auf der StrokeUnit Fieber bekommen. Dann war "roter   
   Alarm" und er mußte im Zimmer bleiben und die Entlassung wäre Samstag. Dann hat man den CoronaTest gemacht und er durfte
   nach Hause bis das Ergebnis da war. 2 Tage zuhause ohne Kontakte nach außen  ::).

   Das war natürlich Aufregung pur! Er ist ja Risikopatient und eine Quarantäne zuhause wäre ja die ganze Family betroffen gewesen.
   Verstand ich nicht, warum das KH ihn nach Hause entlassen hat.
   Mein Mann meinte,dass sie wohl das Zimmer gebraucht haben ;). Er hätte wohl bleiben können, aber dann auf der Isolierstation  ???

2. Er muß weitere Tabletten nehmen (Blutverdünnung ASS 100 und Atorvastatin 10 mg) nehmen und ein Langzeit EKG von 7 Tagen
    wurde für Ende November geplant. Müssen jetzt noch einen Kardiologen finden, der ihn überweist.
    Autofahren soll er in den nächsten 4 Wochen nicht.

3. Ihm geht es soweit weiterhin gut; aber es war wohl - wie der Radiologe sagte - ein kleiner Schlaganfall. Da es in der Region um
    seinen Tumor gewesen ist, wurde uns heute in Tübingen gesagt, daß es höchstwahrscheinlich eine Nachwirkung der Bestrahlung
    von 2014 (Verkalkung oder so ..) sei. Er wolle aber Rücksprache halten mit den anderen Ärzten.
    Der Tumor selbst ist stabil.

4. Donnerstag ist er beim Neurologen, der einen Ultraschall machen soll.

5. Wir hatten ja erstmals einen MRT Abstand von 6 Monaten. Dies wurde wieder geändert in den 3monatigen Abstand. Zur Kontrolle   
    wegen dem Schlägle.

Trotz allem bin ich froh, daß es so gekommen ist und durch Zufall beim MRT. Wer weiß, was passiert wäre, hätte man es nicht entdeckt. Dann wäre ein Schlaganfall wohl schlimmer ausgegangen. So denke ich im Moment. Jetzt aber konnten die Ärzte untersuchen und mit Medis ein Risiko mindern.

Wir sind halt so: Wir nehmen alles mit, was es so gibt  ::). Nicht, daß wir es anderen wünschen, aber ich frage mich dann schon "warum immer wir"  ...

TinaF, bei der "Arbeitsagentur" habe ich mich gleich arbeitssuchend gemeldet. Ich bin schon am schauen nach geeigneten Stellen.
Im Moment kann ich mir das selbst raussuchen, wo ich mich bewerbe.

Wenn ich dann arbeitslos bin (grrr) dann muß ich, ob ich will oder nicht (auf Stellen, bei denen ich mich nicht bewerben möchte, weil die Träger oder die Einrichtung selbst einen nicht so guten Ruf haben). Es stehen ja Stellen in der Jobbörse, bei denen ich mich schon vor 2 Jahren beworben und vorgestellt habe.
Ich fühle mich in diesem Seniorenheim einfach sehr wohl und mag die (meisten) Bewohner und Kollegen. Auch die Arbeitszeiten (geregelt in der Pflege  ;D ;D) sind da supi. Muß kein Wochenende und keine Feiertage arbeiten und habe feste Zeiten von 7.30-16.15 Uhr.
Woanders mußt du alle 2 Wochen an den Wochenenden UND auch an Feiertagen kommen und die Bezahlung ist auch nicht viel besser. Bei meiner alten Stelle hatte ich unregelmäßig Dienst. Frei unter der Woche, mal nicht usw.
Und jetzt geht das ganze Elend mit Stellensuche, Vorstellungsterminen, Probezeit von vorn los. Aber vielleicht habe ich Glück und ich finde bald wieder was.

Liebe Grüße und igB  :)
smarty
« Letzte Änderung: 08. September 2020, 16:08:31 von Smarty »
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Offline Smarty

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Antw: Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #35 am: 26. September 2020, 19:24:15 »
Hallo alle da draußen,

inzwischen waren wir in Tübingen in der neuroonkologischen Sprechstunde in der Klinik für Neurologie.
Wir haben dort alles mit einem Arzt besprochen - natürlich auch das mit dem Schlaganfall (weitere Untersuchung erfolgt ja im November durch ein Langzeit EKG (7 Tage lang). Mein Kardiologe schreibt uns die Überweisung an die Klinik; bin froh, daß das so problemlos funktioniert - einen Kardiologen zu finden, der einen als Patienten nimmt, ist ja nicht so leicht  :D.

Er hat sich die MRT-Aufnahmen angesehen und den Bericht aus der Klinik. Der Schlaganfall sei wohl vermutlich eine Folge der Bestrahlung von 2014, da es sehr dicht am Tumor geschehen ist. Da gibt es wohl so eine ARt Verkalkung, die Risse bekommen kann nach der Bestrahlung   ::).
Er hat auch die Reflexe usw. untersucht und war sehr zufrieden.

Aufgrund des Schlaganfalls wird jetzt der Abstand des MRTs wieder auf 3 Monate verkürzt zur besseren Kontrolle. Aber wohl nur so lange, bis es abgeklärt wurde. Mal sehen ...

Hauptsache, meinem Mann geht es gut. Nächstes MRT ist am 7.12., Termin in Tübingen dann am 15.12.20.

Bis dahin hoffe ich, arbeite ich wieder und hoffe auch, daß alles wieder "gut" wird.


LG smarty
« Letzte Änderung: 27. September 2020, 14:15:50 von Smarty »
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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #36 am: 27. September 2020, 02:26:15 »
Liebe Smarty,
es scheint bei Euch mit einigem Aufwand nach und nach eine gewisse Ruhe einzukehren.
Es ist gut, dass Dein Mann gründlich durchgecheckt wird, auch wenn es wieder viel Kraft, Zeit und Sorgen kostet.
Dass Du wieder arbeiten wirst ... habe ich das richtig verstanden? Ist es die geliebte bisherige Stelle oder "darfst" Du Dich an etwas Neues gewöhnen? Auf jeden Fall ist es gut, vielleicht sogar so richtig gut.
Naja, und die wieder Dreimonats-MRT-Abstände schafft Ihr auch.

Apropos "Ihr da draußen ..."  ;D ... Bei uns war heute der erste Tag seit vielen Monaten, an dem es dauergeregnet hat und ich nicht zu den "da draußen" gehört habe.
Mein Ältester hat den Regen für eine Einkaufstour mit der Familie genutzt. Mein Mittel-"Kind" war mit seinem Freund einige Tage in den Alpen und hat die Berge noch vor dem Regen genossen und erzählt seiner Frau, Tochter und den neuen Meerschweinchen bestimmt ganz viel. Und das Käferchen ist schon so groß, dass es heute beim Friseur einen französischen Zopf geflochten bekam, denn am Sonntag wird mit der Mama vom Papa ihr 65. Geburtstag gefeiert.

Lasst es Euch gut gehen, es kommen auch bei Euch schöne Tage, die ersten lassen sich ja schon blicken.  :)

Eure KaSy

« Letzte Änderung: 27. September 2020, 02:28:41 von KaSy »
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« Antwort #37 am: 27. September 2020, 14:25:23 »
Hallo KaSy,

wir waren "draußen"  ;). Haben 2 1/2 Tage ohne Kids in Dresden verbracht. War schön, aber viel zu kurz, um alles zu sehen.
Hat uns aber gut getan.
Das mit der Stelle ("dableiben'") hat sich leider nicht bewahrheitet. Mein letzter Arbeitstag ist nun am 12.10.20, unserem 24. Hochzeitstag. Ich hoffe, ich bekomme ihn halbwegs gut rum. Das Verabschieden von den Bewohnern und Kollegen wird wohl nicht einfach ...
Es ist irgendwie so, daß mir meine Arbeit weggenommen wird  :(. Die Hoffnung war ja da; aber ich darf immer wieder nachfragen.
Vielleicht tut sich ja doch noch was auf.

Und, leider, habe ich noch keine neue Arbeit in Aussicht. Beworben habe ich mich, aber von der Einrichtung noch nichts gehört. Aber
ich wünsche mir, daß ich zum nächsten MRT-Termin wieder arbeiten darf/kann.

KaSy, ich wünsche dir einen wunderbaren Herbst, den du ganz bestimmt genießen wirst !

Deine Smarty
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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #38 am: 02. April 2022, 14:43:20 »
Hallo zusammen :)

lange habe ich nichts von mir hören lassen ...
Inzwischen "leben" wir bereits im 8. Jahr mit diesem besch.... Tumor.

Aber: Soweit geht es uns gut; zwischenzeitlich haben wir einen 4-Monats-Rhythmus bei den MRT-Kontrollen gehabt ! Beim vorletzten MRT im August fand der Radiologe eine - wohl kleine - Veränderung, die die Ärztin in Tübingen veranlasste, wieder auf die 3-Monats Kontrollen zurückzugehen.

Es hatte sich aber soweit "geklärt", daß die Tumorkonferenz der Ansicht war und ist, daß die Veränderungen im "Rahmen" sind. Also haben wir wieder Kontrollen alle 4 Monate.

Am Montag, 4.4.22 steht um 16.20 Uhr die nächste MRT-Durchleuchtung an.
Ich/wir würden uns freuen, wenn wir wie sonst auch  ;) auf eure gedrückten Daumen zählen können, die uns immer geholfen haben !!
Auch wenn wir inzwischen - zumindest ich - etwas gelassener auf diesen Termin zugehen.
Und natürlich immer froh sind, wenn dieser wieder hinter uns liegt.

Besprechungstermin ist dann am 11.04. in Tübingen ....

Bis dann und Euch eine gute Zeit

lieber Gruß
Smarty
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« Antwort #39 am: 03. April 2022, 17:10:50 »
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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #40 am: 07. April 2022, 17:56:23 »
Hallo ihr alle, liebe KaSy :)

vielen lieben Dank für deine Wünsche, KaSy  ;D. Ich hoffe, dir geht es gut und du zählst die Blumen und Käfer in deinem Garten und genießt den
Frühling (der ja leider wieder einmal eine kalte Pause macht - Aprilwetter eben  ;)

Nachdem ich noch immer nicht mit in die Radiologie (Wartezimmer) darf, mußte mein Mann wieder allein durch :)
Der Radiologe hat anschließend nicht mehr mit ihm gesprochen. Bis jetzt war es so, daß dann alles soweit okay ist, weil er "nur" bei Auffälligkeiten
persönlich mit den Betroffenen spricht.

Der Bericht ist überraschenderweise auch schon da. Der ist aber so verschwurbelt geschrieben, daß wir das nicht wirklich verstehen.
Werden wir nächstes Mal am 12.4.22 beim Gespräch in Tübingen ansprechen.

Liebe Grüße und schon mal warmlaufen für die Ostereier-Suche :)

Smarty
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