HirnTumor-Forum

Autor Thema: Anaplastisches Oligogendrogliom  (Gelesen 1294 mal)

Offline Smarty

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Anaplastisches Oligogendrogliom
« am: 18. September 2017, 00:38:48 »
Hallo in die Runde !

Wie viele von euch wissen, haben wir über 3 Jahre, 2 Monate mit der Diagnose Glio IV leben müssen. Hatten das Glück, daß das Mistding
MGMT-positiv ist, Chemo bis jetzt auch ohne Probleme machen können, da die Werte eigentlich immer gut waren.
Wir wollten den Fragebogen zu Methadon der Charité Berlin vollständig ausfüllen und sprachen deshalb unseren NC im Juni darauf an. Er hat meinem Mann dann Blut abgenommen zur Bestimmung fehlender molekularer Werte (ATRX, 1p/19q).

Zu unserer Überraschung haben wir in dieser Woche eine andere Diagnose bekommen: ::) ;)

Anaplastisches Oligodendrogliom, IDH-mutiert und 1p/19q codeletiert, WHO-Grad III
- kombinierter 1p/19q LOH
- IDH1 (R132H) IHC positiv
- ATRX: kein nukleärer Verlust"

Wir lassen uns das logischerweise am 29.9. von der Uniklinik erklären; der Termin ist aber erst in knapp 2 Wochen. Ich habe eigentlich keinen Plan, wie es weitergeht und gesehen, daß hier im Forum relativ wenige Informationen zu finden sind bzw. es wohl nicht allzuviel Betroffene für diese Tumorart gibt.
Deshalb meine Bitte:

Kann mir hier jemand weiterhelfen mit Erfahrungen + Informationen zu diesem Tumor ?
Auch Verläufe, Lebenserwartung, Therapien und Rezidivhäufigkeit ...

Ich freue mich auf eure Berichte, da ich bis jetzt nur Infos mit Glio habe. Und ehrlich gesagt, möchte ich schon vor dem 29.9. was dazu erfahren.
Bin irgendwie ungeduldig ...

Vielen lieben Dank!

Eure Smarty
« Letzte Änderung: 19. September 2017, 19:21:42 von Smarty »
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Offline Smarty

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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #1 am: 05. Januar 2018, 20:13:00 »
Hallo Ihr da draußen  :)

wir haben nach dem Gespräch in der Uniklinik keinen weiteren Zyklus Temodal gehabt, Methadon entsprechend ausgeschlichen.
Meinem Mann geht es unverändert gut.

Nun muß mein Mann am Montag wieder in die Röhre und ich bin froh, wenn dieser Termin wieder hinter uns liegt.
Vielleicht drückt jemand uns die Daumen für ein gutes Ergebnis ? :)

LG Smarty

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Offline KaSy

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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #2 am: 07. Januar 2018, 01:17:54 »
Na klar!
Es muss einfach gut sein!!
KaSy
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Offline Smarty

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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #3 am: 12. Januar 2018, 00:02:14 »
Unser Radiologe sagt: alles gut und stabil. Ihn "wunderte" schon länger der gute "Zustand" meines Mannes und wir haben ihm
gesagt, daß wir seit September besser eingestuft wurden.

Aber er hat eine Stelle/Veränderung gesehen was er nicht wirklich einordnen kann.
Entweder ist es ein Ödem oder Narbengewebe von der Bestrahlung oder ....? Aber alles ohne Kontrastmittelaufnahme  :D
Kann das wirklich noch von der Bestrahlung sein - die ist doch schon über 3 Jahre her ... ?

Der Onkologe sagte heute, daß das gut möglich ist, sieht das MRT-Ergebnis etwas "lockerer" als der Radiologe.
Nun warten wir das Gespräch in der Uniklinik am 16.1.17 ab.

Liebe Grüße
Smarty
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Offline Smarty

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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #4 am: 19. Januar 2018, 14:48:51 »
allo ihr Lieben,

wir waren ja am Dienstag in der Uniklinik zur Besprechung. Die Ärztin hat sich den Bericht und die MRT-Bilder ausführlich angesehen.
Wie auch der Radiologe konnte sie die erwähnte Veränderung auch nicht richtig deuten und hat uns gesagt, daß sie die Bilder in der Tumor-Konferenz
in der großen Runde zeigen wird.
Sie hat uns am Abend gleich angerufen und gesagt, daß sich die Klinik in den nächsten 1-2 Wochen wegen einem Termin für eine PET-Untersuchung ::)
in 3 Monaten melden wird. Der 3-monatige MRT-Termin findet diesmal dann auch in der Uniklinik statt.

Die Ärzte wollen dies, weil es mit PET wohl besser/richtig zu beurteilen ist. Es ist ja keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen - ich hoffe sehr, daß es "nur"
Bestrahlungsfolgen oder ein Ödem ist und nix anderes.
Mein Mann sieht diese Untersuchung ganz entspannt - ich leider nicht wirklich.

Habe mich mal informiert. Stimmt es, daß die Krankenkassen diese Untersuchung nicht "automatisch" bezahlen und es einer Genehmigung bedarf?
Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.

LG smarty
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Offline KaSy

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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #5 am: 20. Januar 2018, 00:27:11 »
Liebe Smarty,
es scheint so zu sein, dass einige Krankenkassen das PET nicht einfach so bezahlen.
Bei Euch liegt ja eine wichtige Notwendigkeit vor, da die MRT-Untersuchung nicht eindeutig war und sogar die Tumorkonferenz das PET empfohlen hat.
Du kannst den Arzt anrufen und fragen, ob er Erfahrungen mit Eurer Kasse hat und wie es von ihm aus im Falle der Ablehnung gehandhabt wird.
Denn üblicherweise unterstützen die Ärzte einen Widerspruch, falls die Kasse tatsächlich nicht zahlen sollte.
So habe ich es auf den Hirntumorinformationstagen bzgl. PET, Avastin, Cyberknife u.a von Ärzten  auf direkte Patientenfragen mehrfach gehört.
Auch hier im Forum gibt es mehrere Einträge dazu. ( Suche: PET)
Du kannst auch Deine Kasse direkt fragen und schon mal vorab die Situation schildern.
Ich hoffe für Euch, dass der Arztantrag der Kasse ausreicht und vor allem, dass es kein Tumorwachstum ist.
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline Smarty

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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #6 am: 16. Februar 2018, 13:09:43 »
Liebe KaSy

dieser Tage haben wir jetzt den Termin für's PET bekommen.
Die Dame aus der Uniklinik sagte mir, daß die AOK dies bezahlt, aber wohl die DAK oder Barmer  nicht so gerne  ::).
Wir müssen am 17.05.18 zum PET. Und sollen Blutwerte (Keratinin und TSH) mitbringen. Und den "rosa" Zettel - ich glaube das ist eine Einweisung. Wozu die das
alles brauchen, weiß ich nicht. Zu den MRTs haben wir nie aktuelle Blutwerte bringen müssen. Ich dachte immer, die Einweisung braucht man nur, wenn eine stationäre Behandlung notwendig ist. Wir sind aber nur für's PET in Tübingen.
Eine Woche früher machen wir dann das "übliche" MRT.

Ich hoffe doch sehr, daß dies wirklich nur Bestrahlungsfolgen oder ein Ödem ist. Wobei wir ein Ödem auch nicht "brauchen"  ;)
Meinem Mann geht es soweit gut. Er darf nur noch die Epi-Medis nehmen; alles andere gottseidank nicht mehr.

Es ist bloß schade, daß sich hier keine weiteren Betroffenen melden oder hier schreiben. Offensichtlich gibt es Oligo III nicht allzu oft.

LG
Smarty
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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #7 am: 16. Februar 2018, 18:26:01 »
Liebe Smarty,

Den Kreatinin- und TSH-Wert (Schilddrüse) muss ich seit mehr als fünf Jahren auch stets zum MRT mitbringen. Das sind Werte, die wegen des Kontrastmittels geprüft werden.

Für das PET-CT ist das sicher auch erforderlich.

Diese Werte dienen dem gesundheitlichen Schutz des Patienten.

Eigentlich müsste das bereits überall Pflicht sein.

Der "rosa Zettel" ist die KH-Einweisung. Diese brauchte ich, als dem KH die Genehmigung entzogen worden war, bei ambulanten Patienten ein MRT durchzuführen.
(Die niedergelassenen Radiologen hatten dies über die kassenärztlichen Vereinigung (KÄV) in diesem Sinne durchgesetzt.)
Das KH hatte sehr darum gekämpft, wenigstens die Langzeitpatienten zuzulassen, wo es auch um die Vergleichbarkeit der Bilder geht. Leider vergeblich.
Dann gab es den Trick der KH-Ärzte, ihre Patienten zu den Kontroll-MRT stationär einweisen zu lassen, man musste aber nur das MRT machen lassen und durfte nach den Arzgesprächen nach Hause.
Das hat die KÄV mitbekommen und den Hausärzten, Neurologen usw. seit 2016 verboten, diese KH-Einweisungen auszustellen.
Nun muss ich also zu einem niedergelassenen Radiologen, vorher die Blutwerte bestimmen lassen, auf den Radiologie-Befund warten und kann erst dann zu den Ärzten ins KH.
Das ist allerdings nicht überall so, vielleicht hängt das vom Bundesland ab?
Auf jeden Fall ist es sehr viel umständlicher, ich muss zweimal zum Hausarzt, dann zum MRT, dann wegen des Befundes zum dritten Mal zum Hausarzt und darf erst danach ins KH zu den Ärzten.
Vorher ging es mit einer Überweisung und alles andere passierte im KH. Ich erfuhr also das Ergebnis am gleichen Tag, nicht erst wenige Wochen später.
Ein kurzfristiges MRT ist hier nicht mehr möglich. Aber da werden die KH-Ärzte eben eine stationäre Einweisung veranlassen ...

So wie jetzt bei Euch, Ihr werdet also das Ergebnis gleich erfahren.

Übrigens habe ich wegen der Finanzierung des PET-CT (falls es erforderlich werden würde) erfragt, wie das geht. Meine Strahlenärztin sagte, ich würde dazu stationär aufgenommen werden, dann wird es gemacht und das KH muss das Geld von der Krankenkasse fordern (und bekommt es evtl. nicht).

Wenn bei Euch so viel Zeit bis zum PET-CT bleibt, besteht doch die Hoffnung, dass alles gut ist, was ich Euch sehr wünsche!!

KaSy
« Letzte Änderung: 16. Februar 2018, 18:41:29 von KaSy »
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