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Autor Thema: Anaplastisches Oligogendrogliom  (Gelesen 273 mal)

Offline Smarty

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Anaplastisches Oligogendrogliom
« am: 18. September 2017, 00:38:48 »
Hallo in die Runde !

Wie viele von euch wissen, haben wir über 3 Jahre, 2 Monate mit der Diagnose Glio IV leben müssen. Hatten das Glück, daß das Mistding
MGMT-positiv ist, Chemo bis jetzt auch ohne Probleme machen können, da die Werte eigentlich immer gut waren.
Wir wollten den Fragebogen zu Methadon der Charité Berlin vollständig ausfüllen und sprachen deshalb unseren NC im Juni darauf an. Er hat meinem Mann dann Blut abgenommen zur Bestimmung fehlender molekularer Werte (ATRX, 1p/19q).

Zu unserer Überraschung haben wir in dieser Woche eine andere Diagnose bekommen: ::) ;)

Anaplastisches Oligodendrogliom, IDH-mutiert und 1p/19q codeletiert, WHO-Grad III
- kombinierter 1p/19q LOH
- IDH1 (R132H) IHC positiv
- ATRX: kein nukleärer Verlust"

Wir lassen uns das logischerweise am 29.9. von der Uniklinik erklären; der Termin ist aber erst in knapp 2 Wochen. Ich habe eigentlich keinen Plan, wie es weitergeht und gesehen, daß hier im Forum relativ wenige Informationen zu finden sind bzw. es wohl nicht allzuviel Betroffene für diese Tumorart gibt.
Deshalb meine Bitte:

Kann mir hier jemand weiterhelfen mit Erfahrungen + Informationen zu diesem Tumor ?
Auch Verläufe, Lebenserwartung, Therapien und Rezidivhäufigkeit ...

Ich freue mich auf eure Berichte, da ich bis jetzt nur Infos mit Glio habe. Und ehrlich gesagt, möchte ich schon vor dem 29.9. was dazu erfahren.
Bin irgendwie ungeduldig ...

Vielen lieben Dank!

Eure Smarty
« Letzte Änderung: 19. September 2017, 19:21:42 von Smarty »
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Offline Smarty

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Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Antwort #1 am: 19. September 2017, 19:25:55 »
Hallo Zusammen

gibt es hier keinen, der uns über das Oligogendrogliom berichten kann ?
Ich wäre an allen möglichen Infos darüber interessiert (von Therapien bis Befindlichkeit, ggf. Einschränkungen,
"Überlebenszeit") ...

Vielen Dank!
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

 



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