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Autor Thema: Epilepsie/Grand mal - seit Diagnose  (Gelesen 7485 mal)

Offline Mayla

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Epilepsie/Grand mal - seit Diagnose
« am: 23. August 2017, 17:27:10 »
Hi,
Kurze Zusammenfassung meines Leidens bezüglich Epilepsie/Grand mal:

Epi-Anfall dann OP/Diagnose Glioblastom, Medikation 2 x 500 mg Levetiracetam
8 Monate später 2. Anfall OP/Rezidiv, Medikation wie bisher
8 Monate später 3. Anfall - kein erneutes Wachstum - 2 x 750 mg Levetiracetam (ich bin bei der Einnahme sehr penibel)  und seitdem im regelmäßigen Abstand + - 1-2 Tage
8 Wochen Rhytmus große Epileptische Anfälle
Am Montag habe ich Termin beim Neurologen, bisher konnte sich weder der Chirurg, Prof, noch der behandelte Neurologe diese Regelmäßigkeit erklären.
Suche Erfahrungs-Austausch mit Patienten die eine ähnliche Problematik haben und evtl. eine Lösung gefunden haben.
LG Mayla
« Letzte Änderung: 23. August 2017, 17:29:34 von Mayla »
Leben ist kein Recht, jeder Tag meines Lebens ist ein Geschenk und je intensiver ich den Tag lebe, je wertvoller ist das Geschenk.
LG Mayla

Offline krimi

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Antw:Epilepsie/Grand mal - seit Diagnose
« Antwort #1 am: 23. August 2017, 20:29:47 »
Hallo Mayla,

durch meinen Tumor (Meningeom) habe ich Epilepsie.
Zuerst GM später fokale Anfälle und auch Apraxien.
Aber nie in dieser Regelmäßigkeit wie bei dir.

Du hast einen Neurologen. Ist der auch Epileptologe? Epileptologen sind die Fachärzte für Epilepsie.

Es gibt ein gutes Forum zu Epilepsie. Vielleicht findest du dort Betroffene, nicht unbedingt Hirntumorerkrankte, aber jemand die/der auch in Intervallen Amfälle hat.
Epilepsie-Netz Forum http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?PHPSESSID=3451bd446132efd988c01415588129b7&

Vielleicht kannst du dich auch in einer Klinik vorstellen die sich auf Epilepsie spezialisiert hat.
In Bielefeld ist es im Bethel die Klinik "Mara".
Oder im genannten Forum können dir noch andere Kliniken genannt werden.

Dir alles Gute, krimi.
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Mayla

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Antw:Epilepsie/Grand mal - seit Diagnose
« Antwort #2 am: 24. August 2017, 11:48:11 »
Lieben Dank,
der erste Neurologe behandelte mich auf Depression, da ist die Kommunikation schwierig.
Der zweite stellte die Anfälle in Frage, und das obwohl ich den ersten in einer Arztpraxis und der zweite im Beisein einer Rettungssanitäterin der Feuerwehr, und vier im Beisein meines Mannes hatte, zwei da war ich leider alleine aber glücklicherweise zuhause am Sofa ....
Am Montag habe ich Termin bei einem neuen Neurologen (mir noch unbekannt), mal gespannt wie das EEG, die Auswertung und das anschließende Gespräch verläuft. Sollte es unerwartet negativ ausfallen werde ich mich sicher in einer spezialisierten Klinik vorstellen.
Lieben Dank für deinen Tip  :)
LG Mayla
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LG Mayla

 



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