HirnTumor-Forum

Autor Thema: Überleben mit Glioblastom  (Gelesen 1424 mal)

Offline Smarty

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #15 am: 02. August 2017, 18:37:45 »
Liebe Mudu,

drücke euch fest die Daumen für eine richtige Entscheidung am Freitag. Auch wenn sie nicht einfach wird - der NC wird euch
hoffentlich gut beraten, so daß der "Horror" ein Ende findet und ihr zur Ruhe kommt.
Das wünsche ich euch so sehr nach den letzten Wochen.

Alles Gute und liebe Grüße
Smarty
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Offline KaSy

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #16 am: 02. August 2017, 23:34:42 »
Liebe Mudu,
ich wünsche Deinem Mann sehr, dass er es wieder schafft!

Da Smarty auch "TTF von Optune" als eine Möglichkeit nannte, möchte ich erwähnen, dass ich am Welthirntumortag 2016 in Dresden war und dort von der Firma und von Dr. Misch von der Charité Berlin einen Vortrag gehört und beschrieben habe. (In Termine ... Link: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9610.msg654017.html#msg654017 )

Beste Grüße
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline chucks

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #17 am: 03. August 2017, 10:47:23 »
Hallo forever,

wie lange hat Deine Frau die Erkrankung? Du hast Rezidiv 2006 geschrieben, wie lange hattet ihr bis zum Rezidiv? Das maht so etwas von Mut. Mein Mann hatte nun 6 Jahre bis zum Rezidiv und ich hoffe, wir finden auch wieder die Schnittmenge, die ein langes Überleben möglich macht.

LG

Carola

Offline forever

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #18 am: 03. August 2017, 11:48:48 »
Hallo Carola,

Glio-ED und OP war 03/2005
Glio-Rezidiv und OP war 09/2006

Danach war Ruhe bis es in 09/2012 ohne Vorzeichen zu massiven Anfällen (Status) kam. Verdacht auf neuerliches Rezidiv, weil auch das MRT 3 Monate zuvor leichte Veränderungen zeigte. Während der folgenden OP (09/2012) wurden als Auslöser Einblutungen in die Tumorhöhle festgestellt. Pathologisch kein Tumornachweis mehr im entnommenen Gewebe. Seitdem auch aunfallfrei.

LG

Offline chucks

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #19 am: 03. August 2017, 13:41:04 »
Hallo forever,

dann toitoitoi, dass es so bleibt. Damit gehört ihr mit Sicherheit zu den Spitzenreitern. Eva toppt Euch noch mit inzwischen 13 oder 14 Jahren. Aber das ist gut so, so können auch wir anderen Hoffnung haben.

Liebe Grüße

Carola

Offline forever

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #20 am: 03. August 2017, 15:51:16 »
Ich möchte mit unserer Geschichte vor allem den Rezidivpatienten Hoffnung machen. Auch ein großes Glio-Rezidiv im Jahr nach der ED bedeutet nicht zwangsläufig, dass es keine Chancen mehr gibt!

LG

Offline Mudu

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #21 am: 06. August 2017, 17:09:12 »
So! Die Entscheidung ist gefallen. Keine OP. Das Risiko ist zu hoch. Nächste Woche starten wir wieder mit Temodal.
Ach je, wie das wohl weiter geht.
LG
mudu
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Offline chucks

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #22 am: 11. August 2017, 09:26:13 »
Ich drücke Dir sehr die Daumen, das Temodal greift. OP zur Entlastung auch keine Option?

Liebe Grüße

Carola

Offline Mudu

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #23 am: 17. August 2017, 19:44:58 »
Hallo,
die Chemo ist gelaufen. Und jetzt geht's ihm gar nicht gut.
 
OP-Risiko ist zu hoch. Rechtsseitenlähmung, Sprachschwierigkeiten (da geht ja jetzt schon nichts mehr), Probleme mit Zunge und schlucken, und dann noch würde das Sprachverständnis wahrscheinlich auch noch leiden. Da bleibt dann doch nichts mehr übrig.

Frage mich im Moment, ob der Tumor sich weiter ausbreitet oder ob die Chemo wirkt.

Liebe Grüße
mudu
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Offline Mudu

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #24 am: 03. Oktober 2017, 17:47:03 »
Hallo ihr da draussen,

melde mich auch nochmal. 2 Chemos sind jetzt gelaufen und die dritte steht übernächste Woche an. Bisher zwischen den Zyklen 4 Wochen Pause anstatt 3. Nebenwirkungen sind sehr starke Müdigkeit und psychische Veränderungen, wie z.B. Gefühllosigkeit, Aggressivität. So kenn ich ihn gar nicht mehr wieder. Ach je, alles wieder ziemlich grausam. Sprechen geht kaum, vllt 20 Wörter kann er noch und die verwechselt er auch noch. Von der Bewegung her ist er ganz langsam unterwegs. Muss auch aufpassen, dass er Gefahren nicht unterschätzt. .....und die Welt da draussen dreht sich weiter.

Kann immer noch nicht zur Arbeit und bin weiter krank geschrieben. Ich schaffe das alles gerade mal so und brauche viele Pausen und Schlaf. Hoffe, das der sch... Tumor nicht weiter wächst. Und diese Angst..... ihr kennt das ja auch.

Schicke liebe Grüße
mudu
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Offline Eva

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #25 am: 04. Oktober 2017, 01:00:50 »
Liebe mudu,

ich schicke dir ein großes Paket Kraft und wünsche euch, dass der Tumor Ruhe gibt.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #26 am: 10. Oktober 2017, 22:03:43 »
Oh liebe Mudu,

hatte Dir vorhin eine Mail geschrieben und vorher ga rnicht hier reingesehen ins Forum. Mist!!! Wann habt Ihr MRT? Ich hoffe, es sind nur die Nebenwirkungen der Chemo. Bekommt Dein Mann Cortison? Meiner reagiert darafu mit Agressivität, nicht immer, aber manchmal.

Drücke Dich.

Offline Mudu

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Antw:Überleben mit Glioblastom
« Antwort #27 am: 20. Oktober 2017, 12:30:40 »
Danke Eva! Danke Carola!

Letzter Tag der 3. Chemo. Dann wieder 4 Wochen Pause. Er hat die letzten Tage fast nur geschlafen. Er braucht den Schlaf und ich auch. Wir sind ganz schön müde Krieger, aber muss sein, sonst reichen die Kräfte nicht.

LG mudu

Wir werden seh´n...

 



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