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Autor Thema: Hirntumordiagnose heute bei meinem Vater  (Gelesen 401 mal)

Offline dreadad

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Hirntumordiagnose heute bei meinem Vater
« am: 17. Juli 2017, 21:10:43 »
HI Ihr Lieben,

bei meinem Vater wurde heute ein Gehirntumor diagnostiziert (Tischtennisball groß)... die gute Nachricht ist wohl, im gut zugänglichen Bereich ... weiter weiß ich leider bisher nichts..... wir stehen alle noch unter Schock... eine OP wurde ihm angeraten ... er wohnt in Berlin und ist derzeit dort im UKB in Berlin... die checken ihn dort noch einmal durch (ob es schon gestreut hat)... könnt ihr mir noch hilfreiche Tipps geben... ich habe hier schon Prof. Dr. Vogel und Prof. Vajkoczy gelesen...

Danke für Eure Hilfe

Offline KaSy

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Antw:Hirntumordiagnose heute bei meinem Vater
« Antwort #1 am: 17. Juli 2017, 23:29:33 »
Guten Abend, dreadhead,
Ihr steht in der Familie durch diese Diagnose unter Schock und da ist es wirklich gut, dass Ihr dieses Forum gefunden habt.
In Berlin ist Dein Vater insgesamt gut aufgehoben.

Ob das Unfallkrankenhaus Berlin-Marzahn das Beste diesbezüglich ist, kann ich nicht sagen.

Prof. Vogel hat viele "inoperable" Hirntumoren insbesondere bei Kindern operiert, ist aber seit Jahren in einer Privatklinik, wenn er überhaupt noch praktiziert.

Prof. Vajkoczy ist in der Charité / Virchowklinikum (Amrumer Platz) tätig und gilt als einer der bekannten Neurochirurgen. Er spricht des öfteren auf Hirntumorinformationstagen und ist sehr an der Forschung und der Weitergabe der Ergebnisse an Patienten und Ärzte interessiert.

Auch das Vivantes-Klinikum Neukölln verfügt über eine sehr gute Neurochirurgie.
Vom HELIOS-Klinikum Buch habe ich auch diesbezüglich gehört.
Es gibt sicher weitere Kliniken in Berlin mit gut ausgestatteten Neurochirurgien.


Sobald eine Vermutung besteht, um welche Art von Hirntumor es sich handelt, wäre es erforderlich zielgerichteter zu schauen, ob er im UKB operiert werden kann oder ob die behandelnde Klinik über Möglichkeiten für eventuell erforderliche Therapien wie Chemotherapie und Bestrahlung sowie spezielle Diagnostik-Verfahren verfügt. (Soweit ich es herausgefunden habe, verfügt das UKB nicht über derartige Möglichkeiten.) Auch eine Tumorkonferenz sollte regelmäßig tagen.

Wenn die Ärzte im UKB checken, ob der Hirntumor gestreut hat, halte ich diese Aussage für fragwürdig. In der Regel bilden Hirntumoren keine Metastasen in anderen Organen, sondern Tumoren in anderen Organen können Metastasen im Hirn erzeugen. Vielleicht hat Dein Vater da etwas nicht richtig übermittelt. Intensiver zu suchen ist auf jeden Fall richtig.

Mir stellt sich allerdings auch die Frage, aus welchem Grund der Hirntumor entdeckt wurde. War ein Unfall (UKB) der Auslöser dafür, dass ein MRT oder CT des Kopfes gemacht wurde? Hat Dein Vater also keine Anzeichen bemerkt? Das kann durchaus sein und wäre nicht ungewöhnlich. Das hieße, dass eine Operation nicht sofort, als Notfall, sein müsste. Das wiederum bedeutet, dass etwas Zeit für Gespräche mit dem Neurochirurgen dieser Klinik bleibt.

Ganz wichtig ist, dass Dein Vater im Krankenhaus und mit dem Neurochirurgen ein gutes "Bauchgefühl" hat, er muss dem Arzt vertrauen und sich in der betreffenden Station gut aufgehoben fühlen. Wenn die Angehörigen sich mehr kümmern können, müssen auch sie darauf vertrauen können, dass ihnen stets aktuelle Informationen gegeben werden und sie gegebenenfalls bei Visiten dabei sein dürfen, bei Arztgesprächen sowieso.

Die Aussage, dass der Tumor gut zugänglich ist, klingt zunächst gut. Die OP-Möglichkeiten sind mittlerweile seit Jahrzehnten sehr verbessert worden. Die OP-Folgen werden je nach Lage des Tumors vermutlich in Tagen oder Wochen abnehmen. Es bleiben natürlich die Probleme, dass eine Operation am Kopf nicht ganz spurlos an einem vorüber geht. Eine Anschlussheilbehandlung (AHB) wäre empfehlenswert, diese kann im Krankenhaus direkt beantragt werden, dann kann sie innerhalb von zwei Wochen nach der Entlassung beginnen. (Viele Betroffene bereuten später, dass sie auf eine AHB verzichtet hatten, da es ihnen direkt nach der OP scheinbar zu gut ging.)

Ich wünsche Deinem Vater und Dir/Euch als Angehörige alles Gute!

KaSy
(Mehrfach-Menigeom-Betroffene seit 22 Jahren, häufiger operiert und bestrahlt)



Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Smarty

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Antw:Hirntumordiagnose heute bei meinem Vater
« Antwort #2 am: 17. Juli 2017, 23:35:02 »
Hallo dreadad,

gut, daß du ins Forum gefunden hast - auch wenn es kein schöner Anlaß ist. Diese Diagnose reißt einem erstmal den Boden unter den Füßen weg.
Obwohl die Prognose eher bescheiden ist, vertrau nicht auf Statistiken, es ist bei jedem Betroffenen anders. Wie jung ist denn dein Papa - wenn ich fragen darf ?
Hier gibt es viele, die diese Statistik schon "überlebt" haben. Und bei euch steht die Diagnose noch aus.
Ich kann nur von uns berichten: Meinen Mann hat es vor knapp 3 Jahren miti der Diagnose "Glioblastom" getroffen. Die Ärzte konnten nicht operieren, da das Mistding am Bewegungszentrum liegt und sie mehr kaputtgemacht hätten. So erfolgte eine Biopsie, die aber auch nicht "ohne" sind.

Normalerweise erfolgt nach der OP Bestrahlung über 6 Wochen und eine Chemotherapie mit Temodal - die Therapie wird aber mit den Ärzten vor Ort besprochen.
Dies ist in Tablettenform und kann daheim genommen werden, dein Papa muß dafür nicht in die Klinik. Bestrahlung kann Haarausfall an der betroffenen Stelle bewirken, nicht aber die Chemotabletten.
6 Chemozyklen sind es laut "Stupp"-Schema (was Standard ist). Inzwischen ist es wohl eher so, daß danach nicht Schluß mit Chemo sein muß. Wenn die Blutwerte etc. in Ordnung sind, kann man lange die Zyklen verlängern.

Wir hatten anfangs (nach Bestrahlung) mit Weihrauch angefangen; im Reformhaus bin ich dann auf Aronia(beere) gestoßen. Gibt es als Saft, Tee u.v.m.
Mit der Zeit lernt man, damit zu leben. Und als Angehöriger kannst du ihm auch Halt geben und auch alternative Wege suchen, um zu helfen. Wie z.B.
Weihrauch, um nur eins zu nennen.

Da ich dann auch viel im Internet gegoogelt habe, bin ich dann auf einen Bericht von Frau Dr. Friesen (Ulm, Dr. Claudia Friesen unter der Adresse: cf-methadon-krebs[at]uni-ulm.de) gestoßen, die mit Methadon forscht. Wir haben sie angerufen und sie hat uns zurückgerufen. Und uns die Nummer von Palliativmediziner Dr. Hilscher (Iserlohn) gegeben, der sich schon länger damit beschäftigt. Kannst auch Infos unter "Presse - Sendung Plusminus, Visite oder bei SternTV nachlesen, es gibt Links dazu.
Und wenn ihr darüber nachdenken solltet und einen Onkologen braucht, gibt es auch in Facebook eine geschlossene Gruppe "Methadon auch ein Krebsmittel ?". Da findest du Onkos, die es verschreiben, viele Tips und Infos und Apotheken, die es anmischen. Ist ein BTM-Rezept und kostet uns pro Pipettenflasche € 5,-- Zuzahlung.

Unseren Onko haben wir dann darauf angesprochen. Er hat mit Dr. H. telefoniert und sich informiert und so haben wir schon zum 3. Zyklus Methadon bekommen. Das soll zusammen mit Temodal besser ansprechen. Es gibt auch noch viele Onkologen, die sich nicht trauen (oder wollen) es zu verschreiben. Es muß auch langsam eingeschlichen werden - bis die Zieldosis erreicht ist, kann es einige Zeit dauern und ist individuell je nach dem, wie man es verträgt.

Inzwischen sind wir beim 33. Zyklus, mein Mann geht seit 2/15 wieder Vollzeit arbeiten. Alle MRTs (alle 3 Mon.) sind bisher stabil und er ist gottseidank
noch der "alte", d.h. das Mistding hat noch keine wahrnehmbaren körperlichen, negative Symptome gezeigt.

Was ich dir auch noch sagen möchte, ist, daß ihr euch eine eigene "Akte" mit allen wichtigen Unterlagen anlegen solltet. So hast du dann alles
von der Diagnose, erfolgten Behandlungen, der Bestrahlung, CDs von den gemachten CT- bzw. MRT-Aufnahmen uvm. zusammen. Auch wichtig, falls
ihr Zweitmeinungen für die Behandlung deines Vaters einholen wollt.

Im Entlass-Bericht der Klinik stehen normalerweise noch einige Infos wie MGMT-Status (negativ oder positiv), IDH-Mutation (z.B.IDH-1 Wildtyp / IDH-1 Mutation, Kodeletion  1p19q, ATRX-Färbung im Gewebe) die wohl auch nicht unwichtig sind.
MGMT-Status positiv bedeutet , daß die Chemo wohl besser anspricht. Ist aber auch wieder bei jedem anders.
Auch bei Gesprächen mit den Ärzten wäre es gut, dies nicht allein durchzustehen. Schreibt euch auf, was ihr wissen wollt und - 4 Ohren hören mehr -
und: ein guter Arzt nimmt sich Zeit, um eure Fragen zu beantworten. Bei allen Gesprächen mit der Uniklinik, nach den MRTs und auch beim Onkologen
bin ich mit dabei; ich habe schon öfter Fragen gehabt, die meinem Mann zu dem Zeitpunkt nicht eingefallen sind und so konnten wir informierter nach
Hause gehen.

Schaut nach vorne, seht positiv nach vorne (kämpfen, nicht aufgeben) auch wenn's schwerfällt. Und unter der Rubrik Glioblastom/Gliosarkom, Eigene Geschichten bzw. Austausch Angehörige kannst du auch Infos finden. Oder über die Suchleiste gehen.

Hoffe, es hilft fürs erste weiter. Ich denke, du bekommst noch mehr gute Infos. Mir fällt im Moment nichts mehr ein.
Alles Gute

smarty
« Letzte Änderung: 18. Juli 2017, 08:35:49 von Smarty »
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Offline krimi

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Antw:Hirntumordiagnose heute bei meinem Vater
« Antwort #3 am: 18. Juli 2017, 00:19:17 »
Hallo dreadad,

erst einmal trotz allem ein herzliches Willkommen von meiner Seite aus.
Solch eine Diagnose reißt Betroffene wie Angehörige erst einmal in ein tiefes Loch.
Alles erscheint so unwirklich und man hofft aufzuwachen und es war nur ein Traum.

Von einigen Betroffenen hast du bereits auch Antworten bekommen.
Wobei ich zu bedenken geben möchte - wir haben noch keinerlei Informationen von dir erhalten, um was für eine Art Tumor es sich bei deinem Vater handelt um vorab schon sagen zu können, wie das Procedere nach dieser Diagnose weitergeht.

Erzähle doch bitte wie die Diagnose Hirntumor zustande kam. Nach den Untersuchungen in der Klinik wisst ihr mehr zu der Art des Tumores, sodass auch speziell Betroffene dir antworten können.

Ich wünsche deinem Vater und dir alles Gute und gute Informationen.
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.

Offline XanxusNagi

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Antw:Hirntumordiagnose heute bei meinem Vater
« Antwort #4 am: 03. Oktober 2017, 12:22:47 »
Well, what do you have to say about that?

 



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