HirnTumor-Forum

Autor Thema: Gliom Grad 2  (Gelesen 491 mal)

Offline Franzi

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Gliom Grad 2
« am: 16. Juni 2017, 20:37:11 »
Hallo zusammen,
da ich nicht genau weiß, wo ich meinen Beitrag einstellen soll, habe ich ihn nun hier untergebracht. Im Januar 2017 wurde bei mir ein MRT gemacht, das Auffälligkeiten zeigte. Diesen Montag gab es dann ein weiteres MRT zur Abklärung und am Dienstag habe ich von meinem Neurologen die Diagnose niedriggradiger gutartiger Tumor am Kleinhirnstiel rechts erhalten, der im Verlauf der letzten 6 Monate jedoch nicht gewachsen zu sein scheint. Am Tag der Diagnose war ich vollkommen fertig und wusste nicht, wie ich damit umgehen sollte. Ich wurde dann direkt an die Neurochirurgie in Meppen (Emsland) überwiesen und habe dort heute einen Termin gehabt. Der Neurochirurg war eigentlich sehr freundlich, aber ich bin mit der Gesamtsituation irgendwie noch überfordert. Meine Diagnose wurde nun noch etwas differenziert. Es handelt sich wohl um ein kugelförmiges Gliom, das ca. 1,5 cm groß ist. Der Neurochirurg hat mir nun geraten ein weiteres MRT in 3 Monaten zu machen und dann eine OP durchzuführen. Er sagte, dass der Tumor zwar zur Zeit gutartig ist, dieser jedoch auch noch bösartig werden kann und er mir deshalb empfiehlt diesen zu entfernen. Ich habe allerdings überhaupt keine Symptome und der Tumor war ein reiner Zufallsbefund.

Da ich nicht genau weiß was ich für einen Tumor habe (Gliom scheint ja nur ein Oberbegriff zu sein) und durch diese ganzen Tumorarten nicht wirklich durchsteige, verstehe ich auch nicht, in welchen Foren ich hier an die richtigen Infos komme. Ich würde mich auch einfach gerne mit Betroffenen austauschen, die dieselben oder ähnliche Erfahrungen gemacht haben wie ich.

Grüße Franzi

Offline Franzi

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Antw:Gliom Grad 2
« Antwort #1 am: 23. Juni 2017, 23:44:18 »
Hallo zusammen,
seit eineinhalb Wochen lebe ich nun mit der Diagnose gutartiger Hirntumor und warte darauf wie es weitergeht. Ich habe ja in 3 Monaten mein Kontroll-MRT und anschließend soll ein Gespräch zur OP stattfinden. Da es sich, wie ihr ja alle nachvollziehen könnt, nicht gerade um eine Kleinigkeit handelt, habe ich mich entschlossen eine Zweitmeinung einzuholen. Ich habe nun an die Uniklinik Münster meine Berichte und MRT-Bilder geschickt, damit ich eine zweite Meinung erhalte und mir in meiner anschließenden Entscheidung etwas sicherer sein kann. Mittlerweile geht es mir auch besser, ich habe mich mit der Situation "angefreundet" und versuche mich wegen der ganzen Sache nicht verrückt zu machen. Es klappt auch ganz gut und zum Glück werde ich dabei auch durch meine Familie und die Freunde unterstützt.
Ich wollte diesen Beitrag eigentlich auch dazu nutzen, mich einmal bei euch zu bedanken. Auch wenn ich noch nicht lange in diesem Forum angemeldet bin, hat mir das Forum schon ziemlich weitergeholfen. Einerseits habe ich viele Infos erhalten und vor allem helfen mir auch die Erfahrungsberichte weiter. Es tut gut lesen zu können, wie andere Betroffene und Angehörige mit der Diagnose Hirntumor umgehen und mir macht es irgendwie Mut. Auch die ganzen Tipps und Tricks, die hier gesammelt wurden, sind eine wirkliche Unterstützung, vor allem wenn es darum geht in das ganze gedankliche Chaos etwas Ordnung zu bringen. Also noch einmal vielen Dank für dieses Forum und die ganzen Beiträge
Liebe Grüße Fanzi

Offline carpediem

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Antw:Gliom Grad 2
« Antwort #2 am: 24. Juni 2017, 21:06:42 »
Liebe Franzi,

Du bist noch so jung und dein Beitrag zeugt von grosser Reife.
Auch ich hatte einen Zufallsbefund (Oligoastro Grad 2); zwei Jahre 'wait-and-see' (2006-2008). Im Dezember 2008 die erste OP und im Dezember 2010 noch einmal. Mir geht es gut, ich gehe wieder voll arbeiten und geniesse auch das Leben. Ich hatte vorher und auch nach den OPs keine Ausfaelle und ich hatte mich auch recht schnell wieder erholt. Anders als bei mir (Grosshirn vorne rechts), liegt dein Tumor in der Naehe vom Kleinhirnstiel und so kann man meine Erfahrung sicher nicht mit deinem Fall vergleiche. Ausserdem sind wir alle verschieden und reagieren unterschiedlich.

Es gibt einige neuere Studien die zeigen, dass es besser ist den Tumor zu entfernen. Auch wenn gesagt wird 'gutartiger Tumor' so wachsen doch fast alle. Ich rate dir verschiedene Meinungen einzuholen (eine Zweitmeinung hast du ja schon in Angriff genommen) und dich fuer den Neurochirurgen zu entscheiden zu dem du am meisten Vertrauen hast und der mit Tumore am Kleinhirn erfahrung hat. Gut, dass deine Familie und Freunde dich unterstuetzen.

Liebe Gruesse,
carpediem

P.S. Falls du Fragen hast, so kannst du mir auch eine PN schreiben. Ich versuche hier nicht so haeufig zu lesen, das ich etwas Abstand gewinnen moechte.


Offline Franzi

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Antw:Gliom Grad 2
« Antwort #3 am: 06. Juli 2017, 20:58:08 »
Hallo zusammen,
zunächst einmal vielen Dank an carpediem für deine Antwort und natürlich auch für deine PN.
Momentan warte ich auf die Zweitmeinung eines Oberarztes aus dem UKM. Ich hoffe sehr, dass ich von ihm die selbe Info bekomme, wie ich bei der ersten Klinik bekommen habe, denn sonst weiß ich glaube ich nicht, was ich machen soll.

Ich habe allerdings noch eine Frage an alle Behandlungserfahrenen, denn damit kenne ich mich nicht aus:
Bei dem ersten Termin des Neurochirurgen wurde mir mitgeteilt, dass ich definitiv operiert werden sollte, auch wenn es sich um einen gutartigen Tumor handelt und ich keinerlei Symptome habe. Die Begründung war, dass der Tumor einerseits ausarten könnte und andererseits beim Wachstum zu Ausfällen führen und eine OP schwieriger machen könnte. Nun meine Frage, die ich aufgrund der Überforderung im Gespräch vergessen habe: Wieso wird überhaupt noch gewartet und ein Kontroll-MRT gemacht, wenn das warten ausschließlich negative Folgen hat? Ich weiß nicht, ob ihr mir die Frage beantworten könnt, aber gab es bei jemanden von euch dieselbe Vorgehensweise?

Ich bin auch noch auf der Suche nach jemandem, der genau wie ich einen Tumor am Kleinhirnstiel hat, bzw. eventuell in derselben Region. Ich hätte Fragen zur OP und würde mich freuen, wenn jemand mir eine PM schreiben würde und seine Erfahrungen mit mir teilt.

Ich danke euch schon einmal für eure Reaktionen/Nachrichten.
Liebe Grüße Franzi

Offline Franzi

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Antw:Gliom Grad 2
« Antwort #4 am: 04. August 2017, 19:01:04 »
Hallo zusammen,
vor ein paar Tagen, habe ich die Möglichkeit bekommen, eine Zweitmeinung durch das UKM zu bekommen. Einerseits bin ich froh darüber, andererseits ist genau das eingetreten, was ich nicht erreichen wollte. Ich bekam nämlich eine zweite und andere Meinung als beim ersten Neurochirurgen.
Laut UKM kann anhand der MRT-Bilder keine gesicherte Tumordiagnose gestellt werden, sodass auch noch weitere Erkrankungen (unter anderem MS) möglich sind. Der Oberarzt empfiehlt mir eine weitere Diagnostik durch eine Liquorpunktion und ein erneutes MRT. Dadurch sollen dann andere Erkrankungen ausgeschlossen werden können. Ich finde es gut, dass der Arzt mir empfohlen hat, erstmal weitere Diagnostik zu betreiben und mich nicht gleich operieren will, aber ich wüsste endlich gerne was in meinem Kopf so los ist.

Wurde bei euch zur weiteren Diagnostik auch eine Liquorpunktion gemacht?
Liebe Grüße Franzi

Offline krimi

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Antw:Gliom Grad 2
« Antwort #5 am: 04. August 2017, 20:03:52 »
Hallo Franzi,

seit Juni bist du nun hier im Forum und du sagst, dass du schon einige gute Informationen und auch Mut erhalten hast.

Der Grund sich hier zu registrieren ist leider nie schön.

Du hast deinem Thread die Überschrift Gliom Grad 2 gegeben.
Gute, erfahrene Neurochirurgen können anhand der MRT-Aufnahmen erkennen um welche Art Tumor es sich handeln kann. Ausschlaggebend dafür ist auch von wo aus sich der Tumor entwickelt.
Doch im Allgemeinen kann der Grad des Tumors erst durch eine Biopsie oder nach einer OP festgestellt werden.

Das Vorgehen des UKM finde ich sehr verantwortungsvoll. Durch ein weiteres MRT kann im Vergleich mit den anderen Aufnahmen festgestellt werden, ob und wenn ja, wie schnell der Tumor wächst.
Auch andere Erkrankungen des Gehirns durch eine Liquoruntersuchung auszuschließen zeugt von gutem Vorgehen.
Ich war und bin auch im UKM in Behandlung. Nach OP meines Tumors, ein Meningeom, wurden bei einem Kontroll-MRT weitere Läsionen im Gehirn gesehen.
Durch eine Liquoruntersuchung wurde herausgefunden, dass die Läsionen keinen Krankheitsbefund ergeben.

Im Liquor können Zellen eines Tumors gefunden werden, sofern einer in deinem Gehirn wächst.
Auch andere Krankheiten wie MS, Borelliose etc. können so nachgewiesen werden.
Die Liquoruntersuchung ist etwas unangenehm und anschließend sollte man viel trinken und liegen, wenn es aber der Wahrheitsfindung dient.

Vielleicht fühlst du dich durch die so ganz andere Zweitmeinung etwas verunsichert, doch es bringt dir auch Klarheit.

Du kannst Kopien deiner Unterlagen auch noch an andere Kliniken schicken, die meist kostenlos eine Beurteilung abgeben.
Z.B. die Uniklinik Düsseldorf http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung

Du kannst hier gern weiter alle Fragen stellen die dir durch den Kopf gehen.
Wir versuchen sie auch zu beantworten, auch wenn wir hier alle Laien sind , als Betroffene oder Angehörige.

LG krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.

Offline Franzi

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Antw:Gliom Grad 2
« Antwort #6 am: 06. August 2017, 13:31:42 »
Hallo krimi,
danke für deine Antwort, die hilfreichen Informationen und den Link.
Ich werde jetzt glaube ich erstmal abwarten, bis ich die Untersuchungen im UKM hinter mir habe und dann gucken, was für Ergebnisse das Ganze gebracht hat. Ende August habe ich dort schon einen Termin bekommen, von daher hält sich die Wartezeit noch in Grenzen.
Liebe Grüße und noch ein schönes restliches Wochenende
Franzi

 



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