HirnTumor-Forum

Autor Thema: Atypischer Plexuspapillom  (Gelesen 882 mal)

Offline Ulla

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Atypischer Plexuspapillom
« am: 24. Mai 2017, 22:40:03 »
Hallo
bin neu in diesem Forum.
Möchte gerne meine Geschichte erzählen und hoffe einfach Menschen zu finden die verstehen was wir gerade durchmachen .
Bei meinem Sohn wurde am Juni 2012 ein Atypischer Plexus Papillom  im linken Seitenventrikel entdeckt .Es  folgte eine Not OP  bei dem der Tumor entfernt wurde.
Am 4/14  leider wieder die Mitteilung  eines Rezidiv Tumors  der  im  Mai /14 operiert wurde .Nach dem Krankenhausaufenthalt  bekam mein Sohn Zuhause einen Krampfanfall und wurde mit dem Rettungshubschrauber wieder in die Klinik eingeliefert  . Zu unsere Freude erholte er sich aber schnell  und ihm ging es danach richtig gut . Doch am 8/15 wieder eine OP wegen eines  Rezidiv Tumors . Jetzt fast 2 Jahre später hatten wir endlich die Hoffnung  es überstanden zu haben.
Montag  bekamen wir die schreckliche Gewissheit das  wieder ein Tumor entdeckt wurde.  Es fängt von vorne an und ich muss meinem Kind erklären das er niemals aufgeben darf und alles gut wird. Doch die Angst ist wieder da , bei uns allen.   

Offline Ulla

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Atypischer Plexuspapillom
« Antwort #1 am: 27. Mai 2017, 22:06:02 »
Hallo
möchte euch gerne ein bisschen ausführlicher über unsere Geschichte erzählen. Ich  hab in dieser Zeit ,auch viel dazugelernt.
Mein Sohn hatte am 6/12 eine Not OP.
Alles ging furchtbar schnell  ( kamen dadurch schon nicht zum nachdenken!!!) Aber nach den Krankenhausaufenthalt hatte mein Sohn richtige Angst und Panikanfälle.
Fühlte mich wie eine Rabenmutter ,weil ich ihn regelrecht zu den Untersuchungen  zwingen musste .Besonders vor dem MRT hatte er Panik, bekam immer eine Narkose zum überstehen. Auch  zu den Ärzten hatte er kein Vertrauen mehr, die erzählten ja immer das es nicht weh tut und alles schnell vorbei ist. Ich hab gelernt das wir Hilfe brauchen und annehmen müssen. Zum Glück fanden wir eine wunderbare Kinderpsychologin, unser Engel .Sie begleitet uns jetzt schon seit  5 Jahren.
Wir haben jetzt feste Rituale für unsere Untersuchungen . Ich hab gelernt das Ärzte keine Götter in weiß  sind, sondern auch Menschen. Das ich mich auch in gewissen Dingen durchsetzen muss . Unser Sohn hat jetzt  eine feste Ärztin in der Hit Sprechstunde , die für ihn zuständig ist.  Wir sind immer ehrlich zu unserem Sohn.
Kinder bekommen so viel  mit  . Er möchte  immer genau  wissen was auf ihn zu kommt  . Es ist nicht immer leicht  , aber wir versuchen es. Jeder zieht mit,
sei es das Krankenhaus , unsere Hausärztin  oder unsere Psychologin.
Wir haben jetzt drei  Operationen geschafft , mit vielen Hürden.( 6/2012, 5/2014, 8/2015)
Warten immer noch auf den Anruf vom Krankenhaus. Was wird diesmal gemacht? Im Gespräch ist auch eine Bestrahlung ( hatten wir noch nicht)
Was wir gelernt haben ist das wir uns auf unsere Familie und Freunde verlassen können. Das ist so wichtig!!! Sie werden wieder ins Krankenhaus einfallen und ein Chaos verbreiten.... Sie bringen Freude und Liebe mit, es wird sogar gelacht. Das  braucht unser Sohn.
Wir dürfen auch mal heulen und  traurig sein. Wichtig ist der kleine Hoffnungsschimmer, der niemals erlöschen darf .Ich bin stolz  auf meinen Jungen!!!!!
Wünsch allen auch viel Kraft und Ausdauer und jemanden der für euch da ist.
liebe Grüße Ulla
« Letzte Änderung: 30. Mai 2017, 09:34:26 von krimi »

Offline Ulla

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Antw:Atypischer Plexuspapillom
« Antwort #2 am: 11. Juni 2017, 10:35:36 »
Hallo
bin gerade in einem schwarzen Loch.
Warten auf die Termine , weiß aber das mein Sohn eine 6 monatige Chemotherapie bekommt. Es wären 6 Blöcke , hab überhaupt keine Ahnung!!!
Auf sowas waren wir gar nicht eingestellt.
Die ganzen Besprechungen und Aufklärungen werden noch mit uns gemacht.
Das müssen wir erst mal verdauen. OP und Bestrahlung sind auch nicht vom Tisch.
Fühl mich schon wieder so hilflos und warte......
Ulla

Offline Ulla

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Antw:Atypischer Plexuspapillom
« Antwort #3 am: 20. Juni 2017, 19:04:07 »
Hallo
Sitze nun im Krankenhaus und bin froh das mein Junge schlafen kann.
Erster Tag der Chemotherapie ,es geht ihm nicht so gut.Wie schafft ihr das?
Erst 12 Jahre und muss sowas schon mitmachen.Da blutet einem das Herz😭
Sein halbes Leben kämpft er schon .
Doch wir schaffen das ein Schritt nach dem anderen.
Wünsche allen die Kraft dazu ,uns auch


Offline Smarty

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Antw:Atypischer Plexuspapillom
« Antwort #4 am: 20. Juni 2017, 23:37:13 »
Hallo liebe Ulla,

jetzt möchte ich dich erstmal herzlich im Forum begrüßen - auch wenn der Anlaß traurig ist.
Eure Geschichte geht mir nahe und es ist fürchterlich für jede Mutter (und alle in der Familie), wenn die Kinder sowas durchmachen müssen. Und euer Leidensweg ist schon recht lang und ihr habt ja schon unheimlich viel durchgemacht. Aber dein Sohn ist ja noch sehr jung und tapfer.
Wir haben einen Sohn im gleichen Alter - und wenn ich mir vorstelle, daß er betroffen wäre - ich würde auch alles mögliche versuchen, ihm zu helfen und Leid zu vermeiden.
Bei uns hat es meinen Mann mit einem Glio "erwischt" und es war richtig heftig, als die Diagnose kam. Und er ist über die prognostizierte Zeit schon drüber, worüber ich sehr froh bin.

Gut, daß ihr eine Ärztin habt, die euch so gut betreut und unterstützt. Auch die Kinderpsychologin ist genauso wichtig. Man muß wirklich jemand haben, der einem hilft und unterstützt. Und daß er wissen will, was mit ihm passiert oder welche Therapien er bekommen soll, ist wichtig. Kinder haben ein Gespür dafür, wenn was nicht so ist wie sonst.

Ich denke, ihr (du !) machst alles richtig :)
Auch das Lachen und froh sein, Besuche von Freunden und Familie. Auch heulen darf man, unglücklich sein, mit dem lieben Gott hadern. Vor allem gerade wenn er in der Klinik ist - ist jeder Besuch unheimlich wichtig und es sollte auch ein wenig Normalität/Alltag da sein und gelebt werden. So gut es eben halt geht. Ablenkung tut gut.

Bekommt er Chemo in Tablettenform? Wichtig ist, daß er Ruhe hat und wenn ihm übel werden sollte, gibt es Medis dafür, daß es sich bessert/erträglicher wird. Aber wenn er schläft, kann er sich auch erholen.

Als ich mich damals hier angemeldet habe, habe ich sehr schnell festgestellt, daß es gut tut, hier "nur" zu schreiben. Hier sind Menschen, die wissen, wie es einem geht und helfen, wenn sie können, Mut machen.
Es ist manchmal einfacher, sich hier ausheulen zu können. Ich möchte auch nahe Verwandte nicht immer belasten, wenn es mir nicht gut geht, Sorgen habe. Sie verstehen auch manche Tiefs, die ich habe, nicht immer. Weil man meinem Mann so nicht ansieht, wie schwer krank er ist.

Ich hoffe für euch, daß es ihm bald besser geht und die Chemo ihm hilft. Und auch für euch viel Kraft für alles, was kommt.

Smarty
« Letzte Änderung: 21. Juni 2017, 00:19:05 von Smarty »
Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur.

Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Offline Ulla

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Antw:Atypischer Plexuspapillom
« Antwort #5 am: 22. Juni 2017, 08:00:34 »
Hallo Smarty
Danke für deine Antwort.Du hast recht ,es tut wirklich  gut zu schreiben.
Ich schreibe  meine Geschichte und weiß hier sind  Menschen die einen verstehen.Auch wenn das eigentlich traurig ist.Aber viele können das nicht so verstehen. Seine Chemo bekommt er als Infusionen über den Port.
Gestern konnte er zum Glück sehr viel schlafen und die Medis gegen Übelkeit helfen auch.Jetzt sind wir am 3 Tag, mal schauen wie es heute abläuft.
Ich wünsche dir und deiner Familie  vor allem deinem Mann alles Gute.

Offline Ulla

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Antw:Atypischer Plexuspapillom
« Antwort #6 am: 27. Juni 2017, 20:21:39 »
Hallo
sind wieder Zuhause,war eine harte Woche.
Ich glaube mein Sohn hat alle Nebenwirkungen durchgemacht die es gab.
Jetzt hab ich ein Problem, hätte jemand von euch ein Tipp wie ich ihn dazu bringe  seine Tabletten  zu schlucken.
Haben alles probiert ,vom  im Joghurt oder Pudding  verstecken oder mit dem Flaschentrick.Er hat immer einen  Würg und Brechreiz.Leider  passiert das auch mit Saft und Tropfen.Haben also keine Alternativen. Ich glaube  im Moment  ist  ihm alles zu viel.

Offline haijaa

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Antw:Atypischer Plexuspapillom
« Antwort #7 am: 27. Juni 2017, 23:43:29 »
Hallo Ulla,
welche  Medikamente MUSS er denn nach der Chemo wirklich nehmen?

du schreibst deine Wahrnehmung, dass ihm alles zuviel ist- vllt. könnt ihr die Ärzte/auf der Station (das Pflegepersonal) nachfragen, ob die Medis für 2 Tage ausgesetzt werden können? manchmal geht das...wenn es keine Antiepileptika sind-oft werden nach der Chemo bei Kindern prophylaktisch Mittel gegen eine bestimmte Art der Lungenentzündung und gegen Pilze verordnet- die auch kurzfristig pausiert werden können- hier ist eine gute Übersicht/Erklärung:
http://www.uni-kinderklinik3.de/fileadmin/data_kinderklinik3/pdf/Hygiene-_und_Ernaehrungs-Empfehlungen.pdf
 
womöglich wird es aber auch schon kurzfristig besser, wenn er zu Hause die Ruhe hat,die er braucht... wünsche ich euch!
Oben schreibst du, dass er 12 ist, dann gehen vielleicht Hamburger, statt Joghurt und Pudding-oder andere Klopse mit Soße oder diese  größeren Nudeln mit Loch (penne heißen die, glaube ich) mit viel Soße

« Letzte Änderung: 27. Juni 2017, 23:45:44 von haijaa »

Offline Ulla

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Antw:Atypischer Plexuspapillom
« Antwort #8 am: 28. Juni 2017, 22:04:13 »
Hallo Haijaa
Danke für deine Tips.
Seine Medis sind zum Vorbeugen gegen Krankheitserreger und einen Magenschutz,die muss er 3 mal in der Woche  nehmen. Außerdem gibt es noch  Medis gegen Übelkeit, gegen Schmerzen  und für die Verdauung, die nehmen wir nach Bedarf. Haben auch Hilfe geholt bei unserer Psychologin.
Merke das es ihm  jeden Tag besser geht .
Wir genießen  jetzt er mal die Zeit Zuhause  und tanken wieder auf.
LG
Ulla

Offline haijaa

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Antw:Atypischer Plexuspapillom
« Antwort #9 am: 29. Juni 2017, 01:32:51 »
Zitat
Merke das es ihm  jeden Tag besser geht
wie schön :)

Offline Ulla

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Antw:Atypischer Plexuspapillom
« Antwort #10 am: 19. Juli 2017, 11:29:10 »
Hallo
wollte mich mal kurz melden.
Wir sind wieder in Freiburg in der Kinderklinik, er bekommt den 2 Chemoblock.Im Moment geht's ihm nicht so schlecht , mit den Medis funktioniert es auch super.
Nach diesem Block entscheidet es sich ob er noch eine Gehirn OP benötigt.
Wir hoffen nicht. Drückt uns die Daumen.
Liebe Grüße
Ulla

 



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